Un estudio de 2014 publicado en la revista BMJ Quality & Safety reveló que cada año en los EE. UU., Aproximadamente 12 millones de adultos, o 1 de cada 20 pacientes, que buscan atención médica ambulatoria son diagnosticados erróneamente. Para enfermedades invisibles como endometriosis, identificar la enfermedad plantea desafíos adicionales. Si bien actualmente no hay estadísticas disponibles sobre la frecuencia los síntomas de la endometriosis están mal diagnosticados como otros problemas de salud, pregúntele a cualquier mujer que la padezca y le compartirán una larga lista de afecciones con las que se les ha diagnosticado incorrectamente.
Según la Endometriosis Foundation of America, a las mujeres les toma un promedio de 10 años para ser diagnosticado con endometriosis. Debido a que los períodos dolorosos se han normalizado en nuestra sociedad, es menos probable que las mujeres busquen atención o hablen con su médico sobre sus síntomas debilitantes. No solo muchos sufren en silencio, aquellos que son diagnosticados erróneamente están manejando enfermedades que probablemente padecen. no tener lo que causa problemas de salud adicionales ya que su endometriosis no se detecta y continúa crecer.
“La endometriosis se considera 'la gran enmascaradora' porque imita muchos otros procesos patológicos. El retraso (en el diagnóstico) se ve especialmente en adolescentes que no pueden enfatizar su dolor, ya que son nuevos en menstruación, y los ginecólogos pueden dudar en recomendar la cirugía a una edad tan temprana para potencialmente diagnosticar. También se debe a la falta de análisis de sangre fiables para realizar el diagnóstico. Actualmente, solo la cirugía con biopsia permite la prueba definitiva para el diagnóstico ”. Dr. Mark Trolice, Profesora asociada de obstetricia y ginecología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Florida Central en Orlando y fundadora y directora de Fertility CARE - The IVF Center, dice Ella sabe. "Una historia clínica completa, un examen físico y una ecografía pélvica son herramientas valiosas para acelerar la sospecha de endometriosis junto con la discusión de opciones de tratamiento que incluyen terapia hormonal y cirugía."
Ella sabe habló con cinco mujeres que fueron diagnosticadas erróneamente no con una, sino con múltiples condiciones de salud durante varios años antes de que sus médicos señalaran a la endometriosis como la posible culpable. Sus historias son cuentos de advertencia que demuestran cuán dañino es que la enfermedad no se trate y con qué frecuencia se les dice a las mujeres que su dolor está en sus cabezas. Aplaudimos a estas valientes mujeres por compartir sus viajes endo para crear conciencia, abogar por mejores tratamiento y cuidado, y para ayudar a otras mujeres a reconocer que su dolor puede ser sintomático de algo más grave.
Enfermedad de Crohn, dolor nervioso crónico - Claudia W., 28 años,
“Mis síntomas graves aparecieron unos meses antes de que llegara mi período. Tenía 11 años, pero siento que había estado exhibiendo problemas desde que tenía 10. Los síntomas que hicieron que mis padres y yo buscamos ayuda fueron hinchazón extrema, dolor de estómago extremo, diarrea llena de sangre y mucosidad, náuseas y fatiga. Me enviaron a un gastroenterólogo y después de análisis de orina y heces, análisis de sangre, resonancia magnética, una colonoscopia y una endoscopia, me diagnosticaron la enfermedad de Crohn.
Unos meses después de mi diagnóstico, apareció mi período. Siempre fue irregular, pesado e impredecible. Los calambres eran debilitantes, pero pensé que esto era normal. Durante los siguientes años, mis síntomas progresaron. A los 15, realmente se pusieron mal. Comencé a experimentar migraña severa, dolor en el pecho, espalda, cuello y brazos y dificultad para respirar.
Después de estar entrando y saliendo de las salas de emergencia y de todas las pruebas bajo el sol (resonancia magnética, rayos X, tomografía computarizada, ECG, punción lumbar, muestras de sangre, heces, orina) y ver un una variedad de médicos, pediatría, gastrointestinales, neurólogos y naturópatas, finalmente me remitieron a un especialista en dolor que creía que mis problemas se debían a enfermedades crónicas dolor. Me colocaron un estimulador espinal en las nalgas con cables por la columna y sobre el nervio occipital en el cráneo para tratar de detener las ondas de dolor. Esto, por supuesto, nunca terminó funcionando. Todo el tiempo seguí tomando mis inmunosupresores y esteroides para la enfermedad de Crohn, pero nada parecía hacer que dejara de sangrar al defecar.
Después de regresar al hospital y a los especialistas año tras año y todas las pruebas salieron claras, finalmente me dijeron que creían que mi diagnóstico de Crohn había sido incorrecto. No me dijeron qué más podía explicar mis síntomas, así que me despidieron y decidí investigar yo mismo.
Fue entonces cuando me enteré de la endometriosis. Le presenté mis hallazgos a mi médico de atención primaria y le dije que necesitaba una ecografía pélvica y una derivación a un ginecólogo. Después de una laparoscopia en 2018, me diagnosticaron endometriosis grave. Habían pasado 16 años desde que comenzaron mis síntomas ".
Ansiedad y anorexia - Danielle W., 25 años, San Diego, California
“Me diagnosticaron erróneamente durante 10 años, entre los 15 y los 25 años. Las condiciones de salud con las que se confundió mi endo fueron el SII, la enfermedad de Crohn, el "intestino permeable", el trastorno de ansiedad generalizada y la anorexia. Como estaba perdiendo tanto peso sin explicación, un médico asumió que era anoréxica y no estaba abierta al respecto.
Visité a numerosos médicos de atención primaria (perdí la cuenta, pero probablemente de cinco a siete), un dietista, tres gastroenterólogos, tres naturópatas médicos y cinco gineco-obstetras. Lo que me llevó a mi diagnóstico endo fue mi propia investigación personal y darme cuenta de que muchos de mis síntomas se alineaban con el enfermedad. El año pasado, llegué a un punto en el que tenía un dolor insoportable tres semanas al mes y estaba perdiendo más de 15 libras en unos pocos meses. A partir de mi investigación en línea, encontré un grupo de Facebook con archivos y recursos que enumeraban OB-GYNS de renombre que son especialistas en escisión para endometriosis. Hice una cita con el médico más cercano a mí. Mientras completaba un examen completo, yo lloraba de dolor. Dados mis síntomas, me programó una cirugía lo antes posible. Encontró endometriosis infiltrante profunda en mis ovarios, fondo de saco, ligamentos uterosacros, uréteres y vejiga. La enfermedad fue extirpada por completo y mi médico envió una biopsia. Me diagnosticaron endometriosis en etapa 2.
Antes de visitar al especialista en endometriosis experto en cirugía de escisión, ningún médico me mencionó la endometriosis ".
Depresión, SII, Cáncer - Alyssa R., 26, Queens, Nueva York
“Me diagnosticaron erróneamente durante seis años después de que comencé a experimentar síntomas endo. Los médicos pensaron que me estaba proyectando debido a la depresión, así que fui a un terapeuta. Después de mi primer viaje al hospital, me diagnosticaron erróneamente con SII y me enviaron a casa. Terminé de nuevo en el hospital durante tres meses y, en un momento, estaban a punto de hacerme una punción lumbar porque pensaron que podría ser cáncer. Todavía me diagnostican erróneamente cuando voy a la sala de emergencias y los médicos me juran que no puedo tener una enfermedad tan debilitante a mi edad. He tenido que luchar por mí mismo, mientras sufría, casi todas las veces que he estado en la sala de emergencias ".
Calambres, fatiga crónica, depresión, SII - Becs, 27, Wellington, Nueva Zelanda
“He luchado contra el dolor menstrual severo desde que tengo uso de razón. Tenía que tomarme días fuera de la escuela cada mes, acurrucándome en una bola con una bolsa de agua caliente con calambres y migrañas horribles. Mi médico de atención primaria me dijo una y otra vez que era "solo un dolor menstrual intenso" y que tomar anticonceptivos ayudaría. Me recetaron tantas píldoras anticonceptivas diferentes, pero ninguna me ayudó con el dolor. A los 17 años, me diagnosticaron fatiga crónica y depresión. Empecé a creer que todo el dolor estaba en mi cabeza, así que seguí adelante como si todo fuera normal y luché con el dolor todos los meses durante años y años.
Otro médico me dijo que tenía IBS y que también me hicieron la prueba de la enfermedad de Crohn y la enfermedad celíaca. No fue hasta 2015 que supe que algo andaba muy mal. Estaba colapsando de dolor en el trabajo, luchando por entrenar a mis clientes de fisioterapia y dar clases de acondicionamiento físico, vomitando y perdiendo el apetito por el dolor y el cansancio. Volví a ver a mi médico de atención primaria y exigí más pruebas. Finalmente tuve una ecografía pélvica en la que se encontraron quistes en ambos ovarios y parecía que mis ovarios estaban "atascados". En febrero de 2017, me comuniqué con un cirujano que me recomendó... Tuve mi primera laparoscopia y me diagnosticaron endometriosis grave en etapa 4 ".
Fibromialgia, trauma, escoliosis, problemas psicológicos, SII, alergias, enfermedad de Crohn y gases - Julia W., 30 años, Warwick, Canadá
“Tuve mi primer período un poco tarde cuando era adolescente. Recuerdo ese día con tanta claridad, no solo porque fue durante la clase de música en la escuela, sino porque el dolor era tan insoportable, fuera de este mundo.
Poco después, comencé a buscar ayuda ya que el dolor se sentía de todo menos normal. Algunos días no podía ponerme de pie, el dolor me hacía vomitar y necesitaba "avisarme enfermo" a menudo y romper planes con amigos. Además del severo dolor menstrual y de ovulación, mis síntomas eran dolor lumbar extremo, dolor que se irradia hacia mis muslos y piernas, fatiga; mis áreas gastrointestinales también se vieron afectadas. Tengo problemas extremos con la temperatura de mi cuerpo que hacen que me duelan los huesos en todas partes, lo que me dijeron que era fibromialgia.
Tenía 15 años cuando pedí ayuda en una clínica. Me dijeron que así es ser mujer, endurecerse y lidiar con eso. Me dio píldoras anticonceptivas, me dijo que me acostumbraría en unos años y que todo iría bien. A través de los años, me dieron diferentes píldoras de hormonas, pero nada me funcionaba... Me dijeron repetidamente que el dolor estaba solo en mi cabeza, que debería ir a ver a un terapeuta en su lugar... Todas las señales estaban allí desde el principio, pero siempre se me dieron otras razones para mi dolor.
Una nueva clínica realizó una revisión manual rápida y me dijo que todo parecía normal. Tan pronto como supieron que fui violada a una edad temprana, se convirtió en la nueva razón de mi dolor, que era probablemente "solo recuerdos de trauma" que estaba reviviendo en mi cabeza y me estaba haciendo esto a mí mismo al mantener el recuerdos vivos. Me recetó otra pastilla y me dijo que la diera tres meses.
En 2018, mi dolor había ido de mal en peor. Fui a Urgencias varias veces; algunos días era imposible siquiera caminar. Me recetaron más analgésicos, una nueva píldora hormonal y me dijeron que estaba en lista de espera para ver a un especialista. Un médico me dijo que tenía escoliosis. Otro dijo que tenía problemas psicológicos, alegando que mi dolor no es físico. Otros dijeron que tenía SII, enfermedad de Crohn, alergias, algo en mi dieta y gases.
Este año, tenía síntomas de ataque cardíaco y me desmayaba casi a diario. Un especialista me recetó analgésicos antiinflamatorios más fuertes y me dijo que aumentara la dosis. Sin embargo, basándose en todos mis síntomas, dijo que tenía endometriosis, la marcó como grave y me recetó un nuevo conjunto de píldoras de terapia hormonal. Tomé las pastillas como ella dijo. Empeoré y fui a urgencias de nuevo. Después de visitas semanales al hospital durante un período de cuatro meses, conocí a especialistas en sangre, especialistas en reumatismo, endometriosis especialistas y gastroenterólogos y me diagnosticaron múltiples hemorragias internas debido a los medicamentos que había recibido prescrito. Después de una larga investigación, me diagnosticaron hemofilia. Los analgésicos que me administraron me estaban matando lentamente. Tenía varios quistes en los ovarios, miomas y adherencias. La bestia: endometriosis. Finalmente alguien que pudiera ver a los monstruos. La endometriosis es una afección grave que también puede causar daño psicológico por luchar tan duro para obtener ayuda ".
Estas historias han sido editadas por contenido y claridad.
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