Cada vez que iba al consultorio del médico y llenaba un formulario de paciente, siempre dibujaba X oscuras sobre la sección de antecedentes médicos familiares: todos los mientras me pregunto cómo sería saber si estoy en riesgo de contraer ciertas enfermedades o si alguna de mis afecciones actuales podría haber sido detectada más temprano. Pero como adoptada nacida en el estado de Nueva York, mis registros de nacimiento fueron sellados [nota del editor: en noviembre de 2019, estado de Nueva York firmó una factura en ley que permitirá a los adoptados obtener su certificado de nacimiento]. Entonces, en cada cita, esos espacios en blanco siempre me recordaban a la madre biológica que había estado buscando durante más de 20 años.
Cuando era niño, soñaba con saber si ella tenía mis ojos grises o era artística como yo, pero a medida que crecía, encontrar a mis padres biológicos no solo se trataba de conectarme con mi identidad, sino con mi ADN y mi historia. Parecía incomprensible que no me fuera posible obtener información básica pero crítica sobre mi propio cuerpo.
Desde que estaba en la escuela secundaria Yo he sufrido de calambres debilitantes, sangrado abundante durante la menstruación que dura varios días, dolor severo de espalda y piernas, hinchazón dolorosa, fiebre y fatiga crónica. Cuando tenía veintitantos años, visité a un gineco-obstetra de Park Avenue tras otro que descartó mis síntomas simplemente como períodos desagradables. Se sugirió en múltiples ocasiones que tenía un umbral bajo para el dolor y me sacaron de sus puertas con recetas de analgésicos altamente adictivos y sin citas de seguimiento.
A medida que mi situación empeoraba, la necesidad de obtener mi historial médico familiar se volvió aún más urgente. Una mañana, me desperté en mi apartamento de Manhattan sin poder moverme y en 2002, mi hijo adoptivo mi padre me compró un billete de avión de ida a Georgia. Allí, los médicos me dijeron que probablemente tenía endometriosis - "la enfermedad de la mujer trabajadora", como la llamaban - y me preguntaron cuáles eran mis planes para el embarazo, que ellos creían que era una cura (La Fundación de Endometriosis de América desde entonces ha desacreditado este mito). Unos meses más tarde, me desmayé en el piso de mi apartamento debido al dolor pélvico y me llevaron de urgencia a la sala de emergencias donde me operaron y me diagnosticaron endometriosis en etapa 4.
Una reunión familiar
Buscar a mi madre biológica era a menudo un doloroso callejón sin salida tras otro, pero la falta de una conexión con el lugar de donde vengo es lo que finalmente me llevó a seguir adelante. Sabía que valía la pena tener acceso a mi historia personal cada noche que pasaba con mi amiga y ángel de búsqueda, Jodi, construyendo posibles árboles genealógicos, enviando correos electrónicos y llamando a primos tercero y cuarto, ambos desesperados por encontrar una mujer que tal vez se llamara Mary Mayonesa.
Durante casi dos décadas, nuestra búsqueda no arrojó ningún Mary Mayos que coincidiera con la vaga descripción que me dieron hasta diciembre de 2018, cuando recibimos un apoyo de búsqueda adicional. Avance rápido siete meses hasta un día de verano abrasador en Brooklyn: me entregaron una fotografía en blanco y negro de una mujer joven con mi nariz celestial que llevaba un gargantilla adornada con un grupo de estrellas de diamantes de imitación, el mismo tipo de collar que usaba en mis veinte hasta las constelaciones brillantes y la corbata. Al día siguiente conocí a mi madre, Mary Mayo, y por primera vez en mi vida vi partes de mí reflejadas en los ojos de otra persona. Ella era real y viva y mía.
Mi madre y yo tenemos el mismo color de ojos. Desde que teníamos la edad suficiente para enhebrar una aguja, recorrimos tiendas vintage en busca de artículos de segunda mano y ropa cosida sin patrón. Nosotros tambien comenzó a menstruar a una edad temprana (yo a los diez años, ella a los once) y tengo endometriosis. En una carta que me escribió después de nuestra reunión, enumeró sus problemas de salud. La endometriosis era la dolencia médica número dos. Por lo que recuerda, el dolor comenzó a mediados de los veinte y continuó durante varios años. Experimentó un sangrado extremo con grandes coágulos de sangre. Un ginecólogo le diagnosticó endometriosis sin cirugía ni plan de atención. “Ni siquiera me dio medicación,” ella me escribió. Habiendo investigado la enfermedad durante muchos años, sospecho que mi madre tenía muchos otros síntomas que nunca atribuyó a la enfermedad.
Mi nuevo historial médico
Como nunca había conocido a mi madre hasta ese día, parecía muy probable que la endometriosis pudiera transmitirse, así que hablé con varios médicos sobre la correlación entre la enfermedad y la enfermedad. genética. Si bien todos estuvieron de acuerdo en que existe un factor de riesgo mayor para aquellos que tienen un miembro femenino de la familia que lo padece, tenían diferentes detalles sobre cuál es la conexión genética.
“La investigación ha demostrado que la endometriosis tiene un patrón de herencia multifactorial. En otras palabras, si bien existe claramente un vínculo genético involucrado, es un poco más complicado que muchos otros rasgos genéticos. No hay duda de que una mujer que tiene parientes femeninos con endometriosis tiene un riesgo significativamente mayor de contraer la enfermedad ". Dr. Kaylen Silverberg, un endocrinólogo reproductivo del Centro de Fertilidad de Texas, le dice a SheKnows.
Sin embargo, no hay forma de saber si está en riesgo. "En este momento, no se ha identificado ningún marcador genético específico para la endometriosis", dice. “Por lo tanto, así como no existe un análisis de sangre para determinar si una mujer tiene endometriosis, no hay prueba genética que se puede realizar, ya sea en ella o en sus embriones en desarrollo, para diagnosticar la enfermedad."
La incapacidad de realizar pruebas de endometriosis en mujeres subraya lo difícil que es para nosotros controlar nuestra salud y minimizar nuestras posibilidades de no ser diagnosticadas durante años antes de recibir el tratamiento. Como sabemos ahora, la endometriosis es una enfermedad progresiva y la detección temprana puede reducir en gran medida su crecimiento. y brinda a las mujeres la oportunidad de cuidar la enfermedad antes de que potencialmente comprometa su fertilidad.
"Sabemos que la endometriosis puede agruparse en familias", dijo la Dra. Jennifer Hirshfeld-Cytron, endocrinóloga reproductiva conCentros de fertilidad de Illinois le dice a SheKnows. “Los científicos están estudiando diferentes vías genéticas que pueden salir mal y conducir a la endometriosis. Es probable que sea una combinación de nuestros genes y nuestro medio ambiente ".
Una condición compleja de género
Dado el hecho de que se gasta menos dinero sobre la investigación médica para las enfermedades de la mujer y las mujeres a menudo no se utilizan en los estudios médicos, me desanimó pero no me sorprendió la falta de respuestas concretas relacionadas con la genética y la endometriosis.
“La endometriosis es una enfermedad compleja, que depende de varios factores, y se desconoce la causa [o causas] exactas. Sin embargo, la genética y la heredabilidad juegan un papel importante. Hay un aumento de seis veces en el riesgo de endometriosis entre los parientes de primer grado, por ejemplo, la madre, hermana, hija de una persona afectada. Hasta la fecha, hay 14 regiones genéticas de interés para la investigación, pero cada una aporta solo una cantidad muy pequeña ”, explica.Christine Metz, Ph. D., profesor de los Institutos Feinstein de Investigación Médica de Northwell Health.
Las mujeres que abogan por su salud han sido el foco de varias campañas de endometriosis. Pero sin información generalizada sobre la enfermedad además de generaciones de desinformación y vergüenza períodos circundantes, no es de extrañar que las mujeres no sepan qué es relevante para compartir con sus doctores.
El Dr. Metz también está de acuerdo en que tampoco se escucha a las pacientes. “Es triste que tantos ignoren el dolor de los pacientes. ¿Cómo cambiamos eso? Los pacientes deben seguir comunicando sus síntomas a sus proveedores de atención médica. Existe alguna evidencia de sesgo de género en el dolor; las mujeres tienen más probabilidades de que sus síntomas de dolor desaparezcan que los hombres. En algunos casos, los pacientes pueden no tener síntomas específicos de endometriosis y, en otros casos, los síntomas pueden ser vagos. En estos casos, el diagnóstico es comprensiblemente difícil. En las mujeres sin síntomas específicos, a menudo no se diagnostican hasta que se enfrentan a la infertilidad. Sin embargo, en los casos en que las mujeres faltan a la escuela, el trabajo y los eventos sociales todos los meses debido al dolor, la demora en el diagnóstico es realmente inaceptable ".
Un camino a seguir
Si hubiera sabido que mi madre sufría de endometriosis y había experimentado algunos de los mismos síntomas que yo tenía antes de diagnosticado, hubiera sido mucho más fácil para mí defender mi salud y llamar la endometriosis a los médicos que descartaron mi dolor. A medida que ha aumentado la conciencia sobre la endometriosis, ninguna adolescente debería sufrir en silencio; todas las niñas deben ser educadas sobre cómo se ve y se siente un período normal. Todas las madres deben describir sus períodos como parte de su conversación con su hija sobre la menstruación. Pero como yo, es posible que algunos de nosotros no podamos hablar con sus mamás o tener acceso al historial médico de su familia.
Desestigmatizar los períodos y educar a las niñas sobre la menstruación y la endometriosis en las escuelas hará que menos mujeres vivan con endometriosis sin su conocimiento. Y los adoptados, que se encuentran entre los únicos grupos de ciudadanos estadounidenses a los que se les niega su historial médico y personal (según Igualdad de adoptados del estado de Nueva York, un grupo activista por los derechos de los adoptados), deben continuar luchando para tener acceso a sus registros médicos.
Estoy empezando a aprender las muchas cosas que compartimos con mi madre biológica. Ambos nos sentimos como en casa junto al océano, creemos en la numerología y el cuidado holístico. Codiciamos mariposas, sirenas y ángeles. Pero tener endometriosis es algo que desearía que no tuviéramos en común. Si bien no todas las mujeres heredarán la enfermedad si su madre la tiene, es imperativo que estas conversaciones entre madres y las hijas, los médicos y los pacientes se convierten en la norma para comprender y proteger los cuerpos de las mujeres de un debilitamiento de por vida enfermedad.
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