Και οι δύο μαμάδες παιδιών που έπασχαν από Κρανιοσυνοστέωση, μια κατάσταση όπου οι πλάκες του κρανίου ενός νεογέννητου ενώνονται πολύ νωρίς, η Σάμερ και η Σέλμπι έχουν μετατρέψει την εμπειρία τους στην αιτία τους.
Μέσω των Cranio Care Bears, αυτές οι μαμάδες προσφέρουν ατελείωτο ποσό στήριξης σε άλλες οικογένειες που περνούν τη διαδικασία της Κρανιοσυνοστόωσης, συμπεριλαμβανομένων των περίφημων πακέτων φροντίδας τους!
Τι είναι η Κρανιοσυνοστέωση;
Είναι πιθανό ότι δεν έχετε ξανακούσει για την Κρανιοσυνοστέωση - στην πραγματικότητα, είναι πιθανό ότι ακόμη και ο παιδίατρος σας δεν είναι εξοικειωμένος με αυτήν τη σπάνια πάθηση. Ωστόσο, στις οικογένειες που αντιμετωπίζουν την Κρανιοσυνόση κατά μέτωπο με το νεογέννητο ή το βρέφος τους (περίπου 1 στα 2000 παιδιά γεννιούνται με Κρανιοσυνοστόση), είναι ένα πολύ πραγματικό και πολύ τρομακτικό διάγνωση. Σύμφωνα με CranioKids, ένας ιστότοπος υποστήριξης για οικογένειες παιδιών με Κρανιοσυνόση και τον οργανισμό που έφερε
Cranio Care Bears ιδρυτές, Summer Ehmann και Shelby Davidson μαζί, η Craniosynostosis μπορεί να περιγραφεί με αυτόν τον τρόπο:«Σε ένα [τυπικό] βρέφος, το κρανίο δεν είναι ένα συμπαγές κομμάτι οστού, αλλά πολλές πλάκες κόκκαλου χωρισμένες με ινώδη ράμματα. Αυτά τα ράμματα επιτρέπουν στο κρανίο να επεκτείνεται καθώς ο εγκέφαλος μεγαλώνει και τελικά θα λιώσουν για να σχηματίσουν ένα συμπαγές κρανίο. [Για παιδιά με αυτήν την κατάσταση,] Η κρανιοσυνοστέωση είναι μια κατάσταση κατά την οποία ένα ή περισσότερα από αυτά τα ράμματα συγχωνεύονται πρόωρα, προκαλώντας περιορισμένη ανάπτυξη του κρανίου και του εγκεφάλου ».
Ενώ η ακριβής αιτία της Κρανιοσυνοστόωσης δεν είναι γνωστή, ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να συνδεθούν με γενετική διαταραχή και σε στις περισσότερες περιπτώσεις, μια διάγνωση οδηγεί επίσης σε χειρουργική επέμβαση, η οποία χρησιμοποιείται για να ανοίξει το κρανίο του παιδιού για να επιτρέψει το φυσιολογικό ανάπτυξη. Η έγκαιρη ανίχνευση και χειρουργική επέμβαση είναι η καλύτερη θεραπεία για περιπτώσεις Κρανιοσυνοστέωσης, για την αποφυγή μόνιμης βλάβης από τον εγκέφαλο που δεν έχει περιθώρια ανάπτυξης.
Με όραμα για μωρά στην άλλη άκρη του κόσμου, αυτή είναι μια άλλη μαμά για να θαυμάσετε Μαμάδες με αιτία: Αποστολή ονείρων στη Γκάνα >>
Γνωρίστε την Summer και τη Shelby: Οι μαμάδες των Cranio Care Bears
Και οι δύο μαμάδες μωρών της Κρανιοσυνοστόζ, η Σάμερ και η Σέλμπι έχουν γιους που βρίσκονται στην άλλη πλευρά των χειρουργείων τους στο κρανίο.
Ο γιος του Summer, Brentley, γεννήθηκε τον Ιούνιο του 2010. Μετά από μια περίπλοκη διαδικασία διάγνωσης που περιελάμβανε πολλές λανθασμένες διαγνώσεις, αξονικές τομογραφίες και τελικά μια ώθηση από το Σάμερ να επανεκτιμήσει τις σαρώσεις του αφού έκανε Η ίδια η Brentley αποφάσισε να έχει μια εξαιρετικά σπάνια μορφή Κρανιοσυνοστώσεως που ονομάζεται Frontosphenoidal, η οποία ήταν μόνο το έκτο περιστατικό που διαγνώστηκε. Παγκόσμιος. Σε ηλικία μόλις τεσσάρων μηνών, ο Μπρέντλεϊ χειρουργήθηκε στο Νοσοκομείο Παίδων του Ντένβερ και θα γιορτάσει τα υγιή τρίτα γενέθλιά του αυτό το καλοκαίρι.
Ο Anthony, ή ο AJ, όπως είναι γνωστός με αγάπη, ο γιος του Shelby, ήρθε στη διάγνωση του Craniosynostosis με άλλο τρόπο - γεννημένος τον Ιανουάριο του 2009, οι γονείς του παρατήρησαν μια κορυφογραμμή κατά μήκος του κρανίου του, η οποία οδήγησε στη διάγνωση και τη χειρουργική επέμβαση σε ηλικία εννέα μηνών στο Seattle's Children's Νοσοκομείο. «Στην αρχή έκλαψα», λέει ο Shelby για να δει τον AJ για πρώτη φορά μετά τη χειρουργική του επέμβαση. «Φαινόταν τόσο διαφορετικός. Το κεφάλι του δεν ήταν πια στενό μπροστά, ήταν ωραίο και στρογγυλό! » Μόλις γιόρτασε τα τέταρτα γενέθλιά του, η εμπειρία του AJ εμπνεύστηκε το όραμα του Shelby για τις Cranio Care Bears. Λέει, "Αφού τελείωσε ο χρόνος μας στο Children's, ορκίστηκα ότι δεν θα αφήσω ποτέ άλλη οικογένεια να το περάσει μόνη της."
Η αρχή μιας φιλίας… και μιας φιλανθρωπίας
Και, η Shelby κράτησε αυτόν τον όρκο, καθοδηγώντας άλλες οικογένειες Craniosynostosis που χρειάζονταν υποστήριξη κατά τη διάγνωση και τις χειρουργικές επεμβάσεις τους, τόσο τοπικά (στο Σιάτλ) όσο και στο διαδίκτυο, έτσι γνώρισε το Summer. Από εκεί, η ιστορία του Cranio Care Bears γίνεται μια από τις "πληρωμές μπροστά". Ο Shelby είχε στείλει ένα πακέτο φροντίδας στο a μαμά στη Νεμπράσκα για την επερχόμενη χειρουργική επέμβαση του γιου της και αυτή η γυναίκα, με τη σειρά της, έστειλε ένα στο Summer πριν από το Brentley χειρουργική επέμβαση. Εκείνη τη στιγμή, γεννήθηκε το όραμα για τις Cranio Care Bears. "Έκανε τον κύκλο του", μοιράζονται ο Shelby και η Summer.
Τώρα, η Cranio Care Bears στέλνει 70-80 πακέτα φροντίδας πριν και μετά τη χειρουργική επέμβαση σε οικογένειες με παιδιά με διαγνώσεις Κρανιοσυνοστόωσης. Κάθε πακέτο φροντίδας περιλαμβάνει είδη που είναι τόσο ανακουφιστικά όσο και χρήσιμα για τους γονείς και τα μωρά για να τα αντέξουν μακρά ραντεβού με ειδικούς, οι αμέτρητες σαρώσεις CAT και ο χρόνος αναμονής κατά τη διάρκεια του πολύωρου κρανίου χειρουργεία
Τα πακέτα συχνά περιλαμβάνουν χειροποίητες κουβέρτες, παιχνίδια κατάλληλα για την ηλικία, σνακ για μαμάδες και μπαμπάδες και ένα καταπραϋντικό CD νανουρίσματος για να παίξετε στο νοσοκομείο. Η Summer και η Shelby συχνά προσαρμόζουν τα πακέτα για παιδιά που είναι μεγαλύτερα όταν χειρουργούνται — κάθε κουτί επιλέγεται και συσκευάζεται από τους ιδρυτές.
Οι Cranio Care Bears ξεπερνούν τα πακέτα φροντίδας. Οι εθελοντές κάνουν επίσης χειροποίητο έθιμο αλυσίδες προσευχής να στέλνουν σε οικογένειες που τα ζητούν, στέλνοντας 700-900 συνδέσμους προσευχής κάθε μήνα με ενθαρρυντικά λόγια και κίνητρο για οικογένειες που βρίσκονται στο βυθό του ταξιδιού τους στην Κρανιοσυνοστόση. Επιπλέον, η Shelby και η Summer προσφέρουν και οι δύο οικογένειες που ζουν σε τοπικό επίπεδο (Σιάτλ και Ντένβερ, αντίστοιχα), υποστήριξη κατ 'ιδίαν πριν, κατά τη διάρκεια και μετά τη χειρουργική επέμβαση του παιδιού τους. «Εμείς, προσωπικά, έχουμε παρακολουθήσει 24 χειρουργικές επεμβάσεις», μοιράζονται. «Προσφέρουμε επίσης υποστήριξη μέσω email, μηνυμάτων και τηλεφωνικών κλήσεων [για οικογένειες] σε όλο τον κόσμο».
Διαδίδοντας τη λέξη στις οικογένειες του Κράνιο
Ενώ τα πακέτα φροντίδας και η υποστήριξη για οικογένειες είναι το νούμερο ένα στη λίστα για τις Cranio Care Bears, η ευαισθητοποίηση για την Craniosynostosis αποτελεί επίσης υψηλή προτεραιότητα για το Shelby και το Summer. «Ένα από τα μεγαλύτερα όνειρά μας είναι τα φυλλάδια της Cranio Care Bears να βρίσκονται σε κλινικές cranio προσώπου και γραφεία παιδίατρων παντού», μας λέει ο Shelby. Και, μόλις οι οικογένειες καταλήξουν στη διάγνωση της Κρανιοσυνόστωσης, ελπίζουν ότι γνωρίζουν καλά την υποστήριξη που τους παρέχεται μέσω των Cranio Care Bears. «Έχουμε πολλές οικογένειες που ζητούν πακέτα μετά τη χειρουργική επέμβαση και λένε ότι θα ήθελαν να γνώριζαν για εμάς πριν από το χειρουργείο τους. Είναι πάντα δύσκολο να γνωρίζουμε ότι θα μπορούσαν να είχαν την υποστήριξή μας, αλλά δεν ήξεραν ότι ήταν εκεί ».
Πως μπορείς να βοηθήσεις
Οι Cranio Care Bears αναζητούν πάντα αντικείμενα για να προσθέσουν στα πακέτα περιποίησης τους και μπορείτε να βρείτε μια συνεχή λίστα με τα είδη που χρειάζονται στις δικτυακός τόπος. Ένα από τα μεγαλύτερα έξοδα που αντιμετωπίζει η Cranio Care Bears είναι το συνεχώς αυξανόμενο κόστος αποστολής των πακέτων φροντίδας τους σε οικογένειες σε ολόκληρη τη χώρα - αν δεν έχετε χρόνο να παραλάβετε είδη πακέτου φροντίδας, δωρεές προς τη ναυτιλία εκτιμώνται πάντα.
Όλες οι φωτογραφίες είναι ευγενική προσφορά των Cranio Care Bears
Περισσότερα για χειρουργική επέμβαση για παιδιά
Σταμάτα να με εκφοβίζεις! Αισθητική χειρουργική για παιδιά
Χρειάζεται το παιδί μου χειρουργική επέμβαση αμυγδαλών και αδενοειδών;
Προετοιμάστε το παιδί σας για χειρουργική επέμβαση
