Νιώθεις μπλε; Σως θα έπρεπε να είσαι. Όλοι πρέπει να πάρουν τα μπλουζ αυτόν τον Απρίλιο για να γιορτάσουν τον Κόσμο Αυτισμός Ημέρα Ευαισθητοποίησης (2 Απριλίου) και Μήνας Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό.
Κάθε Απρίλιο, τα τελευταία τέσσερα χρόνια, παίρνω το μπλουζ. Με κάθε διαδοχική χρονιά, τα μπλουζ γίνονται χειρότερα και χειρότερα. Με το "μπλουζ", δεν αναφέρομαι στα 20 χιλιοστόγραμμα-του-Prozac-που-θα-βοηθήσουν-θεραπεύσουν-τα-μπλουζ Prozac blues. Ούτε θεωρώ ότι τα γενέθλιά μου τον Απρίλιο ή η επέτειος του γάμου τον Απρίλιο είναι η αιτία του μπλουζ μου. (Παρόλο που θα μπορούσε κανείς να υποστηρίξει εύλογα ότι η απόσταση λίγων ετών από το μέσο του αιώνα είναι κάτι παραπάνω από αρκετός λόγος για ζοφερή και καταστροφή.)
Τα Απριλιακά μου μπλουζ προέρχονται από ένα βαθύτερο μέρος. Ένας χώρος ενδοσκόπησης. Ένας χώρος σεβασμού. Τόπος ανησυχίας. Ένας τόπος ευγνωμοσύνης. Τόπος άγχους. Ένας χώρος συμβολισμού. Τόπος αποδοχής. Τα μπλουζ μου του Απριλίου προέρχονται από ένα «μικρό πράγμα» γνωστό ως αυτισμός.
Light It Up Blue
Στις 18 Δεκεμβρίου 2007, η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών (ΟΗΕ) ενέκρινε το ψήφισμα 62/139, το οποίο κήρυξε την 2η Απριλίου ως Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό (WAAD). Αυτό το ψήφισμα του ΟΗΕ σχεδιάστηκε ειδικά για να φωτίσει τον αυτισμό (κάθε 11 λεπτά, ένα παιδί διαγιγνώσκεται με διαταραχή φάσματος αυτισμού. Ένα στα 88 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι στο φάσμα του αυτισμού. 1 στα 54 αγόρια) ως (δια) εθνική επιδημία* και κρίση, και ένα ζήτημα που δεν είναι απομονωμένο μόνο σε ένα έθνος. Εκτός από τις εκπαιδευτικές επιπτώσεις του WAAD, το WAAD γιορτάζει τα μοναδικά ταλέντα και τις δεξιότητες των ατόμων με αυτισμό. Το WAAD είναι μια μέρα για να αγκαλιάσουμε όσους βρίσκονται στην κοινότητα του αυτισμού σε παγκόσμια κλίμακα. Το WAAD έχει ενωμένες διεθνείς οργανώσεις αυτισμού να βοηθήσει εκατομμύρια άτομα που δεν είχαν διαγνωστεί και παρεξηγηθεί προηγουμένως και είχαν ανάγκη από βοήθεια.
Για να γιορτάσουμε τις 2 Απριλίου, τον μήνα WAAD και Αυτισμού, Ο αυτισμός μιλάει, ο κορυφαίος οργανισμός επιστήμης και συνηγορίας του αυτισμού στον κόσμο, ενθαρρύνει όλους - είτε επηρεάζονται από τον αυτισμό είτε όχι - να το φωτίσουν με μπλε χρώμα και να φωτίσουν τον αυτισμό. Όλο και περισσότερο, διεθνή αξιοθέατα, γέφυρες, αθλητικοί χώροι και καταστήματα λιανικής Light It Up Blue.
Μια σημαντική περίπτωση των blues
Φέτος τον Απρίλιο, το νοικοκυριό της Walmark - ειδικά το "Mommy Dearest" - θα λάβει μια μεγάλη υπόθεση των blues. Εγώ/θέλουμε να είμαστε στον αυτισμό τι αυτές οι οικογένειες είναι για διακόσμηση διακοπών. Θα φωτίσουμε τον αυτισμό και θα τον φωνάξουμε από τις στέγες.
Ο αυτισμός επηρεάζει περισσότερα παιδιά από τον παιδικό καρκίνο, το παιδιατρικό AIDS και τον νεανικό διαβήτη μαζί - το να μην φωτίζεις αυτήν την αιτία είναι απλά, πολύ αμυδρό.
Για να γιορτάσουμε και να τιμήσουμε τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό-και παρά το μάτι του συζύγου μου-η 6χρονη κόρη μου και εγώ θα πάρουμε «καλαίσθητες» μπλε επεκτάσεις μαλλιών (οξύμωρο αν υπήρχε ποτέ). Σε μια προσπάθεια να πιέσω την τύχη μου, ανέφερα εν συντομία ότι ήθελα επίσης να κάνω ένα πολύ, πολύ, έφηβο μικροσκοπικό τατουάζ "κομμάτι παζλ", στρατηγικά τοποθετημένο στο gluteus maximus (το οποίο αυξάνεται όλο και περισσότερο τη μέρα), με την έννοια ότι ο αυτισμός μπορεί να με φιλήσει ξέρεις τι. Πριν προλάβω να τελειώσω την πρόταση, ο σύζυγός μου μου είπε ένα ηχηρό: «Όχι!»
Η οικογένεια Walmark θα φωτίσει τον αυτισμό την 1η Απριλίου αλλάζοντας κυριολεκτικά τους λαμπτήρες μέσα και έξω από το σπίτι μας από λευκό σε μπλε. Από την 1η Μαρτίου, το The Home Depot-του οποίου ο συνιδρυτής Bernie Marcus βοήθησε οικονομικά να ξεκινήσει το Autism Speaks, και είναι μέλος του διοικητικού συμβουλίου και της εκτελεστικής επιτροπής του Autism Speaks - έχει πουλήσει μπλε λαμπτήρες στις Ηνωμένες Πολιτείες και Καναδάς. Ένα μέρος από κάθε καθορισμένο μπλε λαμπτήρα που πωλείται πηγαίνει στο Autism Speaks για να χρηματοδοτήσει την έρευνα, την υποστήριξη, τις οικογενειακές υπηρεσίες και την ευαισθητοποίηση των οικογενειών που ζουν με την πάθηση.
Επιπλέον, οι φίλοι μου - το θεμέλιο της (αν) λογικής μου - που δημιουργούν, σχεδιάζουν, πωλούν προϊόντα και υπηρεσίες (πόρπες ζώνης, κοσμήματα, χαρτικά, προϊόντα υγείας και ομορφιάς, έργα τέχνης κ.λπ.) συμφώνησαν ευγενικά να δωρίσουν το 15 τοις εκατό από ό, τι πωλείται στο δικό μου Ο αυτισμός μιλάει τη σελίδα του E-TEAM στο Facebook.
Ο hanθαν στα Ηνωμένα Έθνη
Φυσικά, η Παγκόσμια Ημέρα για τον Αυτισμό δεν είναι πλήρης χωρίς τον γιο μου hanθαν, τον ευλογημένο λόγο που παίρνω το μπλουζ του Απριλίου. Κατάλληλα, ο απίστευτος, γλυκός, όμορφος, έξυπνος, αστείος και ταλαντούχος γιος μου κλήθηκε να παίξει πιάνο και να τραγουδήσει στα Ηνωμένα Έθνη - το μέρος όπου ξεκίνησε το WAAD - στις 2 Απριλίου. Ο hanθαν θα εμφανιστεί μπροστά σε ένα διεθνές πάνελ που θα συζητήσει το "The Ability Within the Disability". Εγώ, για πρώτη φορά, θα έχω μια τεράστια περίπτωση μπλουζ εκείνη την ημέρα, η οποία μπορεί να αποδειχθεί πολύ δύσκολη εξισορρόπηση υποκρίνομαι. Βλέπετε, πώς μπορώ να είμαι μπλε όταν, ως μητέρα ενός 7χρονου στο φάσμα του αυτισμού που θα διασκεδάσει Αντιπροσωπεία των Ηνωμένων Εθνών σε μια μέρα που σχεδιάστηκε για άτομα με αυτισμό, αναμένω επίσης να γκρινιάξω ροζ!
Για δωρεές στο Walk Now for Autism Speaks εκ μέρους του Ethan Walmark ή οποιουδήποτε παιδιού, επισκεφθείτε walknowforautismspeaks.org.
Ο αυτισμός από τους αριθμούς
Μια νέα κυβερνητική έρευνα στους γονείς* δείχνει ότι 1 στα 50 παιδιά σχολικής ηλικίας έχουν διαταραχή φάσματος αυτισμού (ASD). Αυτό είναι σημαντικά υψηλότερο από την επίσημη εκτίμηση της κυβέρνησης για 1 στα 88 παιδιά στην Αμερική. Υποστηρίζει επίσης έρευνα που υποδηλώνει ότι πολλά παιδιά που πλήττονται χάνονται από τις μεθόδους επιτήρησης που χρησιμοποιεί το Κέντρο Ελέγχου Νοσημάτων (CDC) για την παραγωγή της επίσημης εκτίμησής του.
Η εκτίμηση 1 του 88 του CDC για τον επιπολασμό του αυτισμού βασίζεται σε ιατρικά και σχολικά αρχεία 8χρονων παιδιών σε χώρους παρακολούθησης σε όλη τη χώρα. Ως εκ τούτου, λείπει τα παιδιά που δεν λαμβάνουν ιατρικές υπηρεσίες ή υπηρεσίες ειδικής αγωγής που σχετίζονται με τον αυτισμό. Η νέα εκτίμηση 1 στα 50 προέρχεται από τηλεφωνική έρευνα 2011-2012 που έθεσε σε σχεδόν 100.000 γονείς σε όλη τη χώρα μια σειρά από ερωτήσεις σχετικά με την υγεία σχετικά με παιδιά ηλικίας 6 έως 17 ετών.
"Αυτός ο αριθμός δεν αντικαθιστά την επίσημη εκτίμηση 1 σε 88, αλλά υποδηλώνει ότι μπορεί να είναι μια σημαντική υποτίμηση του επιπολασμού του αυτισμού στις ΗΠΑ", λέει ο Autism Speaks που σχετίζεται διευθυντής Έρευνας Δημόσιας Υγείας, Michael Rosanoff, M.P.H. «Ένας στους 50, ή το 2 τοις εκατό, είναι πολύ πιο κοντά σε αυτό που έχουμε δει από την έρευνα που περιλαμβάνει τον άμεσο έλεγχο των παιδιών στο κοινότητα."
*Εθνική Έκθεση Στατιστικών Υγείας, 20 Μαρτίου 2013
«Αλλαγές στην επικράτηση της διαταραχής φάσματος αυτισμού που αναφέρεται στους γονείς σε παιδιά σχολικής ηλικίας: 2007 έως 2011-2012» του Stephen J. Blumberg, Ph. D., Matthew D. Bramlett, Ph. D., National Center for Health Statistics; Michael D. Kogan, Ph. D., Μητρικό Παιδί και Γραφείο Υγείας. Λάουρα Α. Schieve, Ph. D., Εθνικό Κέντρο για γενετικές ανωμαλίες και αναπτυξιακές αναπηρίες. Τζέσικα Ρ. Jones, M.P.H., and Michael C. Lu, M.D., M.P.H., Γραφείο Υγείας Μητέρας και Παιδιού.
Περισσότερα για τον αυτισμό
Ο αυτισμός κλονίζει το σπίτι
Μια ωδή στο κορίτσι γενεθλίων μέσα από τα μάτια του αυτισμού
Αυτισμός: Πρέπει να είσαι μέσα για να τον κερδίσεις
