Ταλαιπωρία. Μπορείς να τα καταφέρεις. Μπορείτε να το ανακατέψετε. Μπορείτε να το βρείτε. Μπορείτε να μπείτε σε αυτό. Μπορείτε να το αποφύγετε. Μπορείτε να το προκαλέσετε. Μπορείτε να το αναζητήσετε. Μπορείτε να το ζητήσετε. Μπορείτε να το διπλασιάσετε. Μπορείτε να το γράψετε. Μπορείς να το πνίξεις. Μπορείτε να το παρασκευάσετε. Μπορείτε ακόμη και να το τραγουδήσετε…
Κρύο παιχνίδι: «Ποτέ δεν εννοούσα να σου δημιουργήσω προβλήματα / και ποτέ δεν ήθελα να σου κάνω λάθος / και εγώ, λοιπόν, αν σου έκανα ποτέ πρόβλημα / όχι, δεν είχα ποτέ σκοπό να σου κάνω κακό».
Taylor Swift: «Knewξερα ότι είχατε πρόβλημα όταν μπήκατε / ντροπή μου τώρα».
P! Nk: «Είμαι μπελάς / Ναι τώρα πρόβλημα / Έχω πρόβλημα, θα ενοχλήσω τη δική μου πόλη / Είμαι πρόβλημα / Ναι, τώρα έχω πρόβλημα / Έχω πρόβλημα στην πόλη μου».
Ray LaMontagne: «Το πρόβλημα με κυριεύει από την ημέρα που γεννήθηκα».
Leona Lewis: «Είμαι πολύ μπελάς / Είμαστε σε μεγάλο πρόβλημα / σας είπα ότι δεν πρέπει ποτέ να με ακολουθήσετε / Αλλά εδώ είμαστε, και εσύ είσαι πολύ βαθιά / είμαι πολύ μπελάς / Βρισκόμαστε σε μεγάλο πρόβλημα ».
Ελβις Πρίσλεϊ: "Αν ψάχνετε για πρόβλημα / cameρθατε στο σωστό μέρος / Αν ψάχνετε για πρόβλημα / Κοιτάξτε ακριβώς στο πρόσωπό μου / γεννήθηκα όρθιος / Και μιλάω πίσω ..."
Πρόβλημα για θεραπεία
Τι είναι το πρόβλημα που έχει διαρκή έλξη; Απλός. Όπως και η απάντηση του George Leigh Herbert Mallory για το γιατί ήθελε να ανέβει στο Έβερεστ: «Επειδή είναι εκεί.» Για πολλές οικογένειες, αυτισμός είναι το Έβερεστ και αντιπροσωπεύουμε τον Σίσυφο της ελληνικής μυθολογίας. Επειδή τα παιδιά μας έχουν ταξινομηθεί με «κλασικό» αυτισμό, πρέπει να κυλήσουμε αυτόν τον τεράστιο ογκόλιθο (αυτισμό) στο βουνό (θεραπείες, φάρμακα, ασφάλιση, κοινωνικές δεξιότητες κ.λπ.) κάθε μέρα, μόνο για να παρακολουθήσετε τον ογκόλιθο να κυλάει πίσω και να ξαναρχίζει επόμενη μέρα. Είμαστε οι οικογένειες που θέλουμε απαντήσεις. Είμαστε οι οικογένειες που θέλουμε βιώσιμες θεραπείες. Είμαστε οι οικογένειες που θέλουν θεραπεία. Και αυτό ζητά προβλήματα από πολλούς στην κοινότητα του Asperger και του υψηλού λειτουργικού αυτισμού (HFA).
Όσοι ανήκουν στην κοινότητα των Asperger's and High Functioning Autism (HFA) βρίσκουν την ιδέα των θεραπειών και των θεραπειών καταδικαστέα. Ισχυρίζονται ότι μια θεραπεία είναι παρόμοια με την ευγονική. Συγκεντρώνονται και γράφουν για το μίσος τους για τον αυτισμό που μιλά, έναν οργανισμό αφιερωμένο στη χρηματοδότηση της έρευνας για τα αίτια, την πρόληψη, τις θεραπείες και τη θεραπεία του αυτισμού. «Πρέπει να αγαπάς τα παιδιά σου όπως είναι» λένε κάποιοι... «Τα άτομα με αυτισμό δεν είναι σπασμένα και δεν χρειάζεται να είναι διορθώθηκε », είναι ένα συνηθισμένο ρεφρέν ...« Δεν είμαστε ελαττωματικοί και μπορούμε να μιλήσουμε για τον εαυτό μας... »λένε όσοι πάσχουν από Asperger και HFA. Και εκεί είναι η άποψή μου. Όσοι έχουν Asperger και HFA μπορούν να μιλήσουν από μόνοι τους. Δεν έχουν όλα τα παιδιά με αυτισμό Asperger και HFA.
Πολλοί με αυτισμό δεν μπορούν να μιλήσουν και δεν θα μιλήσουν ποτέ. Δεν θα εργαστούν ποτέ στη Silicon Valley, γιατί δεν μπορούν να ντυθούν ούτε οι ίδιοι. Δεν θα κρατήσουν ποτέ σημειώσεις στο ΜΙΤ ή στο Χάρβαρντ ή σε οποιαδήποτε διάλεξη στο κολέγιο, επειδή είναι πολύ μειωμένοι για να κατανοήσουν τη βασική γλώσσα. Ελπίζουν οι γονείς για όσους έχουν «κλασικό αυτισμό».
Οι γονείς προσεύχονται. Οι προσευχές αναζητούν βιώσιμες θεραπείες και θεραπείες. Λέτε ότι δεν αγαπάμε τα παιδιά μας όπως είναι; Αντίθετα, είμαστε γεμάτοι με τόση αγάπη χωρίς όρους για τα παιδιά μας που θέλουμε να έχουν την καλύτερη δυνατή ζωή που μπορούν.
Γιατί θέλουν θεραπεία
Ρωτήστε έναν γονέα ενός παιδιού με κλασικό αυτισμό γιατί θέλει θεραπεία και θα απαντήσει όπως μου απάντησαν αυτοί οι γονείς:
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, γιατί μέχρι να μπορέσει το παιδί μου να πει πραγματικά ότι θέλει να σταματήσω τις θεραπείες του, δεν θα το κάνω.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό γιατί θα ήταν υπέροχο να έχω όλα τα παιδιά μου μαζί σε οικογενειακές διακοπές.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό γιατί ο αυτισμός είναι χάλια.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό γιατί θέλω το παιδί μου να σταματήσει να ζει με το φόβο ότι θα με απορρίψουν.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό γιατί θέλω να εκτιμηθεί το παιδί μου.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό γιατί όλα υποφέρουν: Οικογένειες, γάμοι, αδέλφια, σχέσεις.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, ώστε το παιδί μου να έχει μια πλήρη ζωή που περιλαμβάνει γάμο, παιδιά και καθημερινές βιωματικές χαρές.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, ώστε το παιδί μου να μπορεί να κάνει πραγματικές επιλογές και όχι πάντα να επιλέγει τις δύο έως τρεις επιλογές που νομίζω ότι θέλει.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, ώστε το παιδί μου να δανειστεί τα κλειδιά του αυτοκινήτου για να βγει ραντεβού για δείπνο και ταινία.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, μόνο αν ακούσω το παιδί μου να λέει με έφηβο θυμό: «Μαμά, φύγε μόνος σου».
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, ώστε το παιδί μου να έχει έναν φίλο.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό μέχρι το παιδί μου να εκφράσει ότι είναι ευτυχισμένο όπως είναι.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό επειδή τα άτομα με Asperger [‘s] και HFA δεν έχουν δικαίωμα να μιλήσουν για το παιδί μου που δεν μπορεί να μιλήσει για τον εαυτό του.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, και όταν βρεθεί, τότε όσοι τον θεωρούν ανήθικο ή ανήθικο δεν χρειάζεται να συμμετέχουν.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό επειδή το παιδί μου βρίσκεται σε νόμιμη σωματική και ψυχική αγωνία όταν είναι ξύπνιο και ο ύπνος του διακόπτεται σταθερά.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, ώστε το παιδί μου να μπορεί να τρώει τα τυπικά τρόφιμα που τρώνε όλα τα άλλα παιδιά, χωρίς φόβο σοκ ή κρίσης.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, ώστε το παιδί μου να μπορεί να ασχοληθεί πλήρως με τον κόσμο.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, έτσι ώστε τα δύο τυπικά παιδιά μου να μην είναι υπεύθυνα για τα αδέλφια τους.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, ώστε το παιδί μου να μου πει αν έχει πληγωθεί ή φοβάται ή τι θέλει να κάνει στη συνέχεια ή τι σκέφτεται.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, ώστε να πεθάνω εν ειρήνη χωρίς την ανησυχία ότι θα είναι αγαπητός και χωρίς φροντίδα.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, οπότε δεν χρειάζεται να σχεδιάσω το υπόλοιπο της ζωής του παιδιού μου σε ένα ομαδικό σπίτι, ένα κέντρο φροντίδας ή μια κατοικία.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό γιατί ακριβώς όπως και οι γονείς που έχουν παιδί με καρκίνο, σκλήρυνση κατά πλάκας ή διαβήτη ή καρδιακό ελάττωμα, είναι δουλειά μου να κάνω τη ζωή τους όσο το δυνατόν πιο εύκολη.
- Θέλω μια θεραπεία για τον αυτισμό, έτσι ώστε τα παιδιά των παιδιών μου να μην έχουν αυτισμό και να μπορούν να ζήσουν τη ζωή τους όχι πάντα περιτριγυρισμένα από τα καθόλου ευχάριστα θέματα που συνοδεύουν μερικές φορές τον αυτισμό.
Θέλω να βοηθήσω?
Για όσους θέλουν να βοηθήσουν στην εξεύρεση θεραπειών για τον αυτισμό και θεραπεία, παρακαλώ σκεφτείτε ένα δωρεά με έκπτωση φόρου στο Autism Speaks της οικογένειάς μου "E-TEAM", προς τιμήν του γιου μου Ethan, ή προς τιμήν οποιουδήποτε παιδιού.
Περισσότερα για τον αυτισμό
Ο αυτισμός κλονίζει το σπίτι
Μια ωδή στο κορίτσι γενεθλίων μέσα από τα μάτια του αυτισμού
Αυτισμός: Πρέπει να είσαι μέσα για να τον κερδίσεις
