Αυτισμός: Περπατήστε με αυτόν τον τρόπο

Παρά τα αιτήματα και τα επιχειρήματά μου για το αντίθετο, τα παιδιά μου-ειδικά η 6χρονη κόρη μου-με ενημερώνουν ότι τίποτα και κανείς δεν είναι τέλειο. Αν και αυτό μπορεί να είναι αλήθεια, η Κυριακή 2 Ιουνίου 2013 έφτασε κοντά.

Σχετική ιστορία. Ανακάλυψα τη δική μου αναπηρία μετά τη διάγνωση του παιδιού μου - και με έκανε καλύτερο γονέα

Ο ουρανός ήταν μπλε όσο μπορούσε να δει το μάτι με ένα σύννεφο για να φανεί. Η θερμοκρασία ήταν ελαφρώς-πολύ ζεστός-αλλά-όχι-πολύ-υγρός 85 βαθμοί. Τα περίχωρα ήταν κομψά αλλά βουκολικά σε αυτό που ήταν ένας αυτόνομος οικισμός στη μεγάλη πόλη των White Plains της Νέας Υόρκης.

Υπήρχαν 15.000 άνδρες, γυναίκες και παιδιά όλων των ηλικιών, όλοι σε διάφορες καταστάσεις: Τολμηροί ή συνεσταλμένοι. ενθουσιασμένος ή προβληματισμένος · σίγουρος ή φοβισμένος? αλλά για όλα αυτά τα ποικίλα συναισθήματα, κανένα άτομο από τα 15.000+ δεν ήταν απαθές, απομακρυσμένο, αδιάφορο ή απογοητευμένο. Πώς θα μπορούσαν να είναι; Η αιτία που μας ένωσε ήταν πολύ μεγάλη, πολύ ισχυρή, πολύ σημαντική.

click fraud protection

Η Ηλεκτρονική Ομάδα

Η αιτία ήταν αυτισμός (φυσικά), και η εκδήλωση ήταν το 12ο ετήσιο Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. Νοσοκομείο NewYork-Presbyterian/Westchester Division, ο οικοδεσπότης του Walk, ανοίγει επίσημα τις πόρτες του στο κέντρο για τον αυτισμό και τον αναπτυσσόμενο εγκέφαλο στην πανεπιστημιούπολη του Westchester Division αυτόν τον μήνα.*

Από τους 15.000+ παρευρισκόμενους, η The E-Team, που πήρε το όνομα του 7χρονου γιου μου hanθαν στο φάσμα του αυτισμού, ισχυρίστηκε ότι 50 από αυτούς ήταν δικές της. Ανάμεσά τους οι καθηγητές του hanθαν, παραεπαγγελματίες, σχολικοί θεραπευτές/στελέχη, ιδιωτικοί θεραπευτές, μέλη της οικογένειας, νέοι φίλοι και φίλοι εφ 'όρου ζωής, όλοι φέρουν τα παιδιά τους, τους επιχειρηματικούς συνεργάτες του Μάικλ, τους δημόσιους φίλους του δημοτικού σχολείου του hanθαν (που δημιούργησαν τη δική τους ομάδα), και το πιο εντυπωσιακό, τέσσερις από τους hanθαν School of Rock Fairfield, Κονέκτικατ συμπαίκτες που έχουν ηλικία από 12-15 ετών-όλοι νευρολογικά τυπικοί-και οι γονείς τους, συνοδεύονταν και περπατούσαν μαζί τους αυτούς/εμάς, ως επίδειξη αλληλεγγύης όχι μόνο για τον hanθαν και τον αυτισμό, αλλά επίσης, πιστεύω, από σεβασμό προς τον Μάικλ και μου. Όπως συνηθίζει το E-Team, κάθε περιπατητής της E-Team φορούσε πανομοιότυπα λευκά, κόκκινα και μαύρα πουκάμισα που έγραφαν "The E-TEAM Rock Stars" με το λογότυπο του School of Rock στο πίσω μέρος.

Πιθανή κατάρρευση

Η εκδήλωση Walk Now for Autism Speaks διεξάγεται με στρατιωτική ακρίβεια, χάρη στις κολοσσιαίες προσπάθειες της Christie Godowski και Βιρτζίνια «Τζίνι» Κόνελ, εκτελεστικός διευθυντής του Autism Speaks ’Long Island και διευθυντής του Long Island, ανάπτυξη πεδίου, αντίστοιχα. Το μόνο πρόβλημα ήταν ότι ο hanθαν, ο οποίος είχε παίξει σόλο σε τρεις προηγούμενες βόλτες, ήταν τώρα προγραμματισμένος να παίξει πλήκτρα με το συγκρότημά του School of Rock. Το πρόβλημα δεν ήταν ότι δεν ήταν πλέον μια παράσταση ενός ατόμου-σέβεται και σέβεται τη Σχολή του Ροκ συμπαίκτες, και ευτυχώς αντίστροφα-ήταν ένας συνδυασμός της θερμότητας και της σειράς τραγουδιών που ενοχλούσε αυτόν.

Η ειρωνεία της πιθανής κατάρρευσης του hanθαν δεν χάθηκε για μένα. Αν ο hanθαν επρόκειτο για κατάρρευση, τι καλύτερο μέρος από μια εκδήλωση για τον αυτισμό μιλάει; Κανείς δεν θα είχε χτυπήσει το μάτι αν κάποιο παιδί έριχνε εκνευρισμό. όλοι ήμασταν εκεί, το κάναμε αυτό, αγοράσαμε το Xanax. Επιπλέον, με τόσους πολλούς δασκάλους και θεραπευτές του hanθαν να παρευρίσκονται, σίγουρα αν ο Μάικλ ή εγώ δεν μπορούσαμε να τον «μιλήσουμε», σίγουρα ένας από αυτούς θα μπορούσε. Τελικά, η κρίση αποτράπηκε. Τίποτα λίγο κρύο νερό, αλμυρά κουλούρια και μια αλλαγή σειράς τραγουδιών δεν μπορούσαν να διορθώσουν. Ο hanθαν επέμεινε το «Wipe Out» του Surfari, το τραγούδι της δεκαετίας του 1960 με την αστεία εισαγωγή στο γέλιο να είναι τελευταίο, έτσι ώστε το πλήθος να μπορεί να χορέψει. (Και χορεύουν, το έκαναν.)

Η τέλεια εισαγωγή

Η εκδήλωση (η σκηνή παρουσίασης μίας ώρας που οδηγεί στο κόψιμο της τελετουργικής κορδέλας ξεκινά τη βόλτα) ξεκίνησε όπως συμβαίνει πάντα, με δύο DJs από έναν τοπικό ραδιοφωνικό σταθμό ως Masters of Τελετή. Οι DJ επέμειναν ότι ο Ethan και οι συμπαίκτες του στη μπάντα παίρνουν τις θέσεις τους στη σκηνή για να προσθέσουν ενθουσιασμό και προσμονή στην παράστασή τους.

Καθώς οι υποστηρικτές του αυτισμού και οι πολιτικοί μίλησαν για τη σημασία του Autism Speaks και τον ετήσιο περίπατο, περπάτησα ήσυχα για να ευχαριστήσω τους καλεσμένους μου, όταν ξαφνικά άκουσε τον DJ να λέει: «hanθαν, ήθελες να παρουσιάσεις μερικά από τα…» Κυριολεκτικά, πριν ο DJ προλάβει να πει άλλη λέξη, ο hanθαν έπιασε το μικρόφωνο και είπε: "Ναι. Εμ... »Μετά από λίγα ακόμη ωμ, ο Μάικλ (που ήταν στη σκηνή) και εγώ (από το έδαφος), κοιτάξαμε ο ένας τον άλλον με τα ανείπωτα. Κοιτάξτε «ιερό- [κοπριά] -τι-πρόκειται-θα-συμβεί-τώρα», χωρίς να γνωρίζουμε αν η εισαγωγή του hanθαν θα τελείωνε καλά, ή πιο σωστά, θα τελείωνε όλα.

Τότε, έγινε η τελειότητα. Ο μικρός μας, που πριν από τρία χρόνια στο ίδιο Autism Speaks Walk δεν ήταν τόσο σίγουρος για τον εαυτό του… τόσο κοινωνικά αμήχανος αλλά ακόμα τραγουδούσε μια στοιχειώδης ερμηνεία του εμβληματικού «Imagine» του Τζον Λένον… τώρα είχε την πλήρη διοίκηση της σκηνής και περισσότερα από 15.000 άτομα πλήθος. Ο hanθαν συνέχισε: «Θα παρουσιάσω πραγματικά το« συγκρότημά μου ».» Με αυτοπεποίθηση, ενθουσιασμό και υπερηφάνεια, Ο hanθαν έδειξε (μια δεξιότητα που έπρεπε να διδαχθεί) σε κάθε μέλος και άρχισε: «Καλωσορίστε τον Mike (Chapin) ντραμς! Στα φωνητικά, Andrew (Wasserman)! Στο μπάσο, Kevin (O’Malley)! Και η κιθάρα, Jake (Greenwald)! Και, είμαι ο Ethan Walmark και παίζω το πληκτρολόγιο! »

Τα δάκρυα της μαμάς

Τόσο ξεπερασμένος με τη συγκίνηση στη θέα του γιου μου στη σκηνή - το νεότερο μέλος της μπάντας πέντε ετών - έτσι ευτυχισμένος, τόσο υπό έλεγχο του σώματός του, της γλώσσας του, του μυαλού του, και τόσο απόλυτα κατάλληλος στη σκέψη, τη λέξη και πράξη. Περιτριγυρισμένος από τόσους πολλούς ανθρώπους που έκαναν δυνατή αυτή τη στιγμή και νιώθοντας τυλιγμένος από την άνευ όρων αγάπη των φίλων και της οικογένειας, ξέσπασα σε ανατριχιαστικούς, ανεξέλεγκτους λυγμούς. (Φαίνεται ότι διάλεξα λάθος εβδομάδα για να σταματήσω να φοράω αδιάβροχη μάσκαρα ...)

Σε αυτό που θα μπορούσε να ονομαστεί ποιητική δικαιοσύνη, στα δεξιά μου ήταν ο Shari Goldstein, ο ιδιωτικός λογοθεραπευτής του hanθαν, ο οποίος ήταν μαζί με τον hanθαν από την ηλικία των 2 ετών. μια σταθερά στη ζωή του hanθαν που τον βοήθησε κυριολεκτικά να βρει τη φωνή του. Αριστερά μου ήταν η Σούζαν Πανέτα, μια από τις αγαπημένες μου φίλες με τις οποίες μοιράστηκα μαζί τις καλύτερες και τις χειρότερες φορές. Η Σου, που ξέρει πάντα ακριβώς το σωστό να λέει και να κάνει… δεν είπε τίποτα. Απλώς τύλιξε τα χέρια της γύρω μου και μου επέτρεψε να γευτώ αυτή την ξεχωριστή στιγμή, ολομόναχη, αλλά περιτριγυρισμένη από 15.000 άτομα.

Μετά από αρκετά λεπτά, ήμουν αρκετά οργανωμένη για να αγκαλιάσω, να φιλήσω και να ευχαριστήσω όλους με μια φανέλα της E-Team, είτε το ήθελαν είτε όχι. (Σε αντίθεση με τον γιο μου, ο οποίος μερικές φορές έχει μικρές δυσκολίες στην ανάγνωση κοινωνικών υποδείξεων, μπορώ πραγματικά να διαβάσω κοινωνικές ενδείξεις, αλλά επιλέγω να τις αγνοήσω. Σε σχεδόν καθημερινή βάση.)

Πενήντα άτομα, ενωμένα για την υποστήριξη της The E-Team και του αυτισμού, μπορούσαν να δουν και να ακούσουν φυσικά την πρόοδο που έχει επιτύχει ο γιος μου, όλα λόγω των ηρωικών, ακούραστων προσπαθειών τους. Το πιο όμορφο πράγμα για μένα όμως ήταν ότι ένα 7χρονο αγόρι, ένα παιδί που είχε δυσκολία στις προτάσεις και την οπτική επαφή και τον έλεγχο του σώματος μόλις πριν από τέσσερα χρόνια, τώρα έδωσε στους άλλους 14.950 ανθρώπους - μητέρες και πατέρες, παππούδες και γιαγιάδες, αδελφές και αδέλφια και θείες και θείοι με μέλη της οικογένειας στο φάσμα του αυτισμού - ελπίδα. Και, αν αυτό δεν είναι κάτι για να τραγουδήσω, δεν ξέρω τι είναι.