Το καλοκαίρι είναι η τέλεια στιγμή για να χαλαρώσετε και να ξεχάσετε όλες σας τις ανησυχίες. Soταν λοιπόν δυνατό για αυτή τη μαμά να πάρει ένα ή δύο μήνες μακριά από το να μιλάει, να γράφει και να έχει εμμονή αυτισμός?
Πριν από αρκετά χρόνια, μια αγαπημένη φίλη περίμενε να αποκτήσει αυτό που ονόμασε «Καλοκαίρι του 49». Με όρους φιλικούς προς την οικογένεια, αυτό αναφερόταν στο πολλές μέρες και νύχτες η φίλη μου και ο σύζυγός της έπρεπε να γίνουν «βιβλικά», καθώς τα δύο αγόρια τους βρίσκονταν σε ύπνο επτά εβδομάδων στρατόπεδα.
Τα καλύτερα σχέδια τους (χωρίς λογοπαίγνιο) ματαιώθηκαν ωστόσο, καθώς το καλοκαίρι του 49 μετατράπηκε σε καλοκαίρι του 2 όταν ο φίλος μου έπεσε από μια σκάλα δύο ημέρες στην περίοδο της άδειας φωλιάς τους, έσπασε τον κόκκυγα της, πήρε διάσειση και διατάχθηκε να ξεκούραση στο κρεβάτι. Όχι ακριβώς όπως οραματιζόταν να χρησιμοποιεί το κρεβάτι της.
Το δικό μου καλοκαίρι του 49
Αυτό το καλοκαίρι, αποφάσισα ότι και εγώ θα είχα ένα καλοκαίρι 49. Ωστόσο, η δική μου θα συνεπαγόταν μια συντονισμένη προσπάθεια από μέρους μου να περάσω 49 ημέρες καλοκαιριού χωρίς αυτισμό. Ολόκληρες 49 ημέρες στις οποίες δεν θα έγραφα, ούτε θα μιλούσα, ούτε θα έβγαζα χρήματα ούτε θα έκανα εμμονή για τον αυτισμό. Λοιπόν, αυτό το σχέδιο διήρκεσε επίσης δύο μέρες πριν ξεκινήσουν οι άγρυπνες νύχτες.
Αποκάλυψη: Για το πρώτο καλοκαίρι από τότε που ο hanθαν ξεκίνησε το σχολείο, επιλέξαμε να μην τον στείλουμε στο ESY (Εκτεταμένο Σχολικό Έτος) και, αντίθετα, να τον στείλουμε με πλήρη απασχόληση στην ημερήσια κατασκήνωση που λατρεύει αυτός και η αδερφή του. Βασικά, η ευθύνη για την καλοκαιρινή πρόοδο του hanθαν ήταν στον ώμο μου. Αν ο hanθαν υποχώρησε εκπαιδευτικά το καλοκαίρι, δεν θα κατηγορηθεί κανένας εκτός από εμένα. Καμία πίεση.
Αυτό που έκανα στις καλοκαιρινές μου διακοπές
Προς τιμήν των παιδιών του σχολείου παντού, εδώ είναι αυτό που έκανα στις καλοκαιρινές μου διακοπές (δήθεν χωρίς αυτισμό):
- Onlineώνια στο Διαδίκτυο - και επέστρεψε στο Διαδίκτυο - μέχρι που είχα βαρεθεί να ψωνίζω.
- Ανακάλυψα ότι το αριστερό στήθος μου είναι μεγαλύτερο από το δεξί στήθος. Αντίθετα, το δεξί μου πόδι είναι μεγαλύτερο από το αριστερό μου πόδι. Συνωμοσία? Κάνεις την κλήση.
- Αντιμετώπισα τους νυχτερινούς τρόμους της 6χρονης κόρης μου για δύο εβδομάδες και αναρωτήθηκα γιατί έπρεπε να φωνάξει: «Μαμά! Μανούλα!" αντί για «μπαμπά! Πατερούλης!" στις 2:00 π.μ.?
- Ξυπνάει από την κόρη μου κάθε πρωί με το ακόλουθο τραγούδι:
Καλημέρα αγαπητή Γη,
Καλημέρα αγαπητέ ήλιο,
Καλημέρα αγαπημένα δέντρα,
Και τα λουλούδια, όλοι.
Καλημέρα αγαπημένες μέλισσες,
Και τα πουλιά στα δέντρα,
Καλημέρα σας,
Και καλημέρα σε μένα. - Πήρε παιδιά στο New York City Circle Line. Ποντάρουν αν το Άγαλμα της Ελευθερίας θα σκάσει ή όχι όταν περάσουμε. Sacrebleu! (Δεν το έκανε.)
- Παρακολούθησα τον hanθαν και τους ζώνη ερμηνεύσει το «Free Bird» του Lynyrd Skynyrd στο School of Rock Η καλύτερη εκπομπή της Νέας Υόρκης. Wasταν ο νεότερος μουσικός εκεί.
- Οδήγησε και τα δύο παιδιά στην ημερήσια κατασκήνωση πέντε ημέρες την εβδομάδα. Ενώ ήταν στην κατασκήνωση, και τα δύο παιδιά έπαιξαν.
- Τσίρκο των Παιδιών (Εξαιρετικό OT για τον hanθαν, έτσι ώστε η βάση ήταν καλυμμένη)
- Η «Μικρή Γοργόνα» της Disney. Ο hanθαν ήταν ο πιλότος του πλοίου και η Ελίζα ήταν η Φλότσαμ, το δεξί χέρι χέλι της θαλάσσιας μάγισσας Ούρσουλα. (Ο hanθαν έπρεπε να αποστηθίσει το σενάριο, τα τραγούδια και περισσότερα από μερικά σόλο μέρη. Σίγουρα αυτό μετράει ως κατανόηση λόγου και ανάγνωσης, όχι;)
- Ο hanθαν και οι συνομήλικοί του έκαναν ένα ολονύκτιο ταξίδι στο Club Getaway, την πρώτη του νύχτα μακριά χωρίς την οικογένειά του. Λοιπόν, θα ήταν η πρώτη του νύχτα μακριά από την οικογένειά του αν δεν κράταγα και δεν κοιμόμουν σε ιδιωτικό κουκέτα στην άλλη πλευρά του γηπέδου σε περίπτωση που ο hanθαν είχε άγχος αποχωρισμού στη μέση του Νύχτα. (Ανεξάρτητα από αυτό, αφού περνούσε τον περισσότερο χρόνο με τους κουκέτες του που υπολογίζεται ως σημαντική κοινωνικοποίηση.)
- Μετά από 6 1/2 ώρες καθημερινά στο στρατόπεδο, ο hanθαν συσπειρώθηκε για να κάνει εννέα θεραπείες μετά το στρατόπεδο την εβδομάδα-δύο φορές την ημέρα τη Δευτέρα, την Τρίτη και το Σάββατο και μία φορά την ημέρα την Τετάρτη, την Πέμπτη και την Παρασκευή… και την Κυριακή, αυτός ξεκουράστηκε. Μου? Οχι τόσο πολύ.
- Αναγκάστηκε να ακούσει τον hanθαν και την Ελίζα να κάνουν πρόβες και να επαναλάβουν το "The Cup Song" ad nauseam. Πολλαπλασιάστε το nauseam κατά 500, το οποίο θα σας δώσει τον αριθμό των φορών που τραγούδησαν τα τραγούδια της Taylor Swift στο σπίτι μου.
- Συνεργάστηκε με το School of Rock και το Θέατρο Καπιτώλιο να δημιουργήσει μια συναυλία προς όφελος των φιλανθρωπικών οργανώσεων του αυτισμού.
- Φάγατε στο τοπικό δείπνο Sherwood τουλάχιστον τέσσερις φορές την εβδομάδα. Τα παιδιά μου είναι σαν τον Norm από Στην υγειά σας… Όλοι γνωρίζουν το όνομά τους. (Προωθούν θετικές διατροφικές συνήθειες, ακόμη και αν ο ουρανίσκος του hanθαν περιλαμβάνει μόνο προσφορές κοτόπουλου, βελγικές βάφλες και σάντουιτς με τόνο. Σίγουρα ελπίζω ότι το τοστ πολλαπλών σιτηρών αντισταθμίζει τον υδράργυρο.)
-
Παρακολούθησα την επιτυχία του ξαδέλφου μου Ο anαν ΖίρινγκΟ πρωταγωνιστικός ρόλος στο Σαρκνάδο. Θα νομίζατε ότι ένας άντρας που έσωσε το Λος Άντζελες από καρχαρίες που έτρωγαν ανθρώπους θα μπορούσε να βρει μια βιώσιμη θεραπεία ή/και θεραπεία για τον αυτισμό. Καμία τέτοια τύχη. Προσπάθησα επίσης να επιστρέψω στο πατρικό μου όνομα για να δω αν θα μπορούσα να έχω προτιμησιακή θεραπεία Σαρκνάδο σχέση. Δεν το έκανα… και ο σύζυγός μου μου είπε να το "κόψω". - Βοήθησε το Foundationδρυμα ΜακΚάρτον με την εκδήλωση Genius of Autism. (Hanθαν θα τιμηθεί για άλλη μια φορά φέτος!)
- Συναντήθηκα με μαμάδες πρόσφατα διαγνωσμένων παιδιών και μαμάδων που είναι το ίδιο ταξίδι στο οποίο βρίσκεται η οικογένειά μου. Μαζί, χαράξαμε στρατηγικούς τρόπους για να συγκεντρώσουμε κεφάλαια και να εκπαιδεύσουμε το κοινό για τον αυτισμό.
- Συναντήθηκε με έναν πολύ φιλάνθρωπο, ακατάπαυστο φίλο (που έχει δύο τυπικά παιδιά) για να σχεδιάσει έναν έρανο για τον αυτισμό τον Απρίλιο στην πόλη που θα συμπέσει με την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό.
- Προγραμματισμένες συναντήσεις με φίλους για την εκ νέου παρουσίαση του Spanstock, ενός φεστιβάλ μουσικής μιας νύχτας για να ωφελήσει το Autism Speaks. Μετά από ένα διάλειμμα δύο ετών, ο Spanstock IV επιστρέφει-ίσως-μωρό μου!
- Οδήγησε τα παιδιά και την ανιψιά μου στο Hersheypark, καθώς ο Ethan ήταν ο προσκεκλημένος διασκεδαστής σε ένα τουρνουά γκολφ για να ωφεληθεί το Autism Speaks, που διοργανώθηκε από Απλά ντουλάπια and Furniture & More’s Ted και Lorrie Bernstein. (Βόλτες με λούνα παρκ = αιθουσαία και ιδιοδεκτική εισαγωγή στο βιβλίο μου.)
- Συνάντησε Τζον Μάγιερ στα παρασκήνια σε μια από τις συναυλίες του. Σωστά. Ο. Γιάννης. Κλέιτον. Freakin ’. Μάγιερ. Όταν ο Τζον εντόπισε για πρώτη φορά τον hanθαν, είπε: «Γεια, σε ξέρω. Είσαι η αίσθηση του διαδικτύου ».
- Πήραμε την τέταρτη ετήσια συνεχόμενη εκδρομή μας στη Disneyland. Στη δεκάωρη διαδρομή με το αεροπλάνο, ο hanθαν και εγώ ξαναμάθαμε μαθηματικά από ένα τεράστιο συνδετικό υλικό που μου έδωσε ο δάσκαλος ειδικής αγωγής στο τέλος του σχολείου. Απλώς για την ιστορία, ήξερα κάθε μία από αυτές τις μαθηματικές ερωτήσεις της δεύτερης τάξης. Δεν μπορώ να εγγυηθώ ότι θα ξέρω μαθηματικά επιπέδου τρίτης τάξης, ωστόσο. Ας κάνουμε μια προσέγγιση και προσέγγιση.
Τέλος, στις 27 Αυγούστου 2013, ο Μάικλ και εγώ φιλήσαμε και τα δύο παιδιά καθώς τα περπατούσαμε στα αντίστοιχα σχολικά τους λεωφορεία. Ποτέ δεν κατάλαβα πόσο κουραστικό θα μπορούσε να είναι το καλοκαίρι μου του 49 χωρίς αυτισμό. Ευχαριστώ εκπαιδευτικούς και θεραπευτές. Είναι όλα δικά σας!
Περισσότερα για τον αυτισμό
Οι καλύτερες εφαρμογές iPad για παιδιά με αυτισμό
Το παιδί σας έχει αυτισμό: Τώρα τι;
Η αλήθεια για την αγάπη... και τον αυτισμό
