Η 2η Απριλίου δεν είναι άλλη μια μέρα στο ημερολόγιό μου. Είναι μια μέρα που γιορτάζει το πόσο έχουμε προχωρήσει αυτισμός ευαισθητοποίηση και αναγνωρίζει πόσο μακριά έχουμε να κάνουμε.
Ο μήνας Απρίλιος έχει ιδιαίτερη σημασία στη ζωή μου. Τα γενέθλιά μου είναι 4 Απριλίου (4/4/66, κάτι που ίσως εξηγεί την ανάγκη μου για παραγγελία). Η κόρη μου η Ελίζα γεννήθηκε στις 4 Απριλίου 2006 (TMI;). Τα γενέθλια του μεγαλύτερου αδελφού μου είναι 11 Απριλίου. Η γιαγιά μου πέθανε στις 16 Απριλίου και θάφτηκε στα 79α γενέθλιά της, στις 19 Απριλίου. Τα γενέθλια του συζύγου μου Michael είναι 20 Απριλίου. Η επέτειος του γάμου μας είναι 25 Απριλίου. Το κερασάκι στην παροιμιώδη τούρτα είναι ότι ο γενέθλιος λίθος του Απρίλη είναι διαμάντι. Ευχαριστώ ιδιαίτερα τη μαμά μου, γιατί αν είχε γεννήσει μόλις τέσσερις ημέρες νωρίτερα, θα είχα κολλήσει με γαλαζοπράσινο. Quelle horreur!
Κυριολεκτικά και μεταφορικά, το ημερολόγιο Απριλίου μου ήταν γεμάτο. Δεν χρειάστηκα άλλα γεγονότα τον Απρίλιο. Δεν μπορούσα να χειριστώ ένα ακόμη γεγονός του Απριλίου, χαρούμενο, μελαγχολικό ή άλλο. Αλλά και πάλι, δεν υπήρχε επιλογή. Στις αρχές του 2007, ο 8χρονος τώρα γιος μας hanθαν διαγνώστηκε με PDD-NOS (
Διάχυτη Διαταραχή Ανάπτυξης-Δεν καθορίζεται διαφορετικά), μια διάγνωση που εφαρμόζεται σε παιδιά ή ενήλικες που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού αλλά δεν πληρούν πλήρως κριτήρια για άλλη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD), όπως αυτιστική διαταραχή («κλασικός» αυτισμός) ή Asperger Σύνδρομο. Η διάγνωση του hanθαν σήμαινε ότι θα μπορούσαμε τώρα να προσθέσουμε την 2η Απριλίου ως μια άλλη σημαντική και αξέχαστη ημερομηνία στον ήδη τέταρτο μήνα του τέταρτου μήνα. (Καλά παιγμένο, αυτισμός. Καλά παιγμένο.)Πριν από επτά χρόνια, τα Ηνωμένα Έθνη έδωσαν εντολή να οριστεί η 2η Απριλίου ως Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό (WAAD). Για τον εορτασμό του WAAD, ο Autism Speaks - ο κορυφαίος οργανισμός στον κόσμο για την αυτιστική επιστήμη και την υπεράσπιση - και η διεθνής κοινότητα του αυτισμού γιορτάζει Light It Up Blue, μια μοναδική παγκόσμια πρωτοβουλία που ξεκινάει τον μήνα Απρίλιο του Αυτισμού και ενημερώνει τον αυτισμό. Κάθε χρόνο, όλο και περισσότερα εμβληματικά αξιοθέατα, ξενοδοχεία, αθλητικοί χώροι, αίθουσες συναυλιών, μουσεία, γέφυρες, καταστήματα λιανικής, σπίτια και κοινότητες φωτίζουν τον αυτισμό και το Light It Up Blue. Πέρυσι, ο γιος μας hanθαν βοήθησε τη Γιόκο Όνο να ανάψει τελετουργικά το Empire State Building με μπλε χρώμα.
Για αυτό, η οικογένειά μου οφείλει ένα χρέος ευγνωμοσύνης στους συνιδρυτές του Autism Speaks Bob και Suzanne Wright, που ξεκίνησε το Autism Speaks τον Φεβρουάριο του 2005 με δωρεά 25 εκατομμυρίων δολαρίων από τον παλιό φίλο Bernie Μάρκους. Ο Μπομπ και η Σουζάν ξεκίνησαν το Autism Speaks από αγάπη για τον εγγονό τους που διαγνώστηκε με αυτισμό.
Το Autism Speaks έχει δυσφημιστές. η οικογένειά μου δεν είναι μία από αυτές. Ο αυτισμός μιλάει για την οικογένειά μας. Οι Bob, Suzanne και Autism Speaks έχουν κάνει περισσότερα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού... περισσότερα για τη χρηματοδότηση της έρευνας για την αιτία, τη θεραπεία, την πρόληψη και τη θεραπεία (μία από τις πολλές καυτές θέματα κουμπιού)… περισσότερο για την προώθηση της συμπόνιας, της κατανόησης, της αναγνώρισης και της αποδοχής… περισσότερο για την αλλαγή της κυβερνητικής πολιτικής… από οποιονδήποτε άλλον οργανισμό αυτισμού πριν, κατά τη διάρκεια και μετά 2005.
Ως οργανισμός, το Autism Speaks φροντίζει για κάθε παιδί και το παιδί μας δεν αποτελεί εξαίρεση. Το Autism Speaks έχει κάνει ό, τι μπορεί να φανταστεί για να προσφέρει ανεκτίμητες ευκαιρίες - μουσικά, κοινωνικά και εκπαιδευτικά - για ο γιος μας hanθαν - και οικογένειες σαν τη δική μου. Είμαστε μια κοινότητα. Ο αυτισμός δεν κάνει διακρίσεις μεταξύ φυλής, θρησκείας, εθνικότητας, κοινωνικοοικονομικής κατάστασης ή μορφωτικού επιπέδου. ούτε ο Αυτισμός μιλάει.
Καθώς η οικογένειά μου προετοιμάζεται για τον πιο πολυσύχναστο Απρίλιο, δεν μου διαφεύγει ότι ενώ η γενέθλια πέτρα μου μπορεί να είναι διαμάντι, είναι Autism Speaks, WAAD, Light It Up Blue και Autism Awareness Month που είναι τα πιο ανεκτίμητα πετράδια (και δώρα γενεθλίων) του όλα.
Οι δωρεές στο Autism Speaks μπορούν να γίνουν μέσω της σελίδας μου Walk Now for Autism Speaks.
Περισσότερα για τις μαμάδες
Αυθεντικές εικόνες μητρότητας
Η μαμά αντιμετωπίζει γενική διπλασιασμό στον εαυτό της, παιδιά
Μαμάδες με αιτία: Υποστήριξη για στρατιωτικά παιδιά σε όλο τον κόσμο
