Όταν γίνεσαι μητέρα, βιώνεις το περίεργο φαινόμενο με το οποίο οι άνθρωποι νιώθουν την άδεια να εκφράζουν γνώμη για τα πάντα, από τον τρόπο με τον οποίο γνέφεις το μωρό σου μέχρι τα είδη παπουτσιών που αγοράζεις στο μικρό παιδί σου. Για τις μαμάδες των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, ωστόσο, το σχόλιο δεν είναι απλώς ανεπιθύμητο - μπορεί επίσης να είναι ακούσια βλαβερό.
Ανεξάρτητα από τις προθέσεις μας, όλοι έχουμε πιθανώς κάποια στιγμή να είμαστε ένοχοι για να εκφράσουμε κάτι προσβλητικό για έναν γονέα με παιδί με ειδικές ανάγκες. Αυτή είναι η καθημερινή πραγματικότητα για τους γονείς παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, ή CP, μια συλλογή διαταραχών που προκαλούνται από ανώμαλη ανάπτυξη του εγκεφάλου ή βλάβη στον εγκέφαλο που συμβαίνει συνήθως περίπου την ώρα της γέννησης.
Περισσότερο:15 Δώρα για να βοηθήσετε γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες
Αν και αυτοί οι γονείς απαντούν με απίστευτη χάρη χαμογελώντας, γνέφοντας και αφιερώνοντας χρόνο για να εκπαιδεύσουν όταν είναι απαραίτητο, δεν σημαίνει ότι τα σχόλια τσιμπάνε λιγότερο. Έτσι, σε μια προσπάθεια να ελαχιστοποιήσουμε αυτές τις άθελα συρματοπλέγματα, εδώ είναι έξι πράγματα που δεν πρέπει να πείτε σε μια μαμά της οποίας το παιδί έχει CP.
1. «Ποτέ δεν θα το ήξερα κοιτάζοντάς τον»
Μπορεί να φαίνεται σαν να καθησυχάζετε ή να παρηγορείτε μια μητέρα CP λέγοντας αυτό, αλλά αυτό που πραγματικά επιτυγχάνει είναι η υποβάθμιση των καθημερινών προκλήσεων που αντιμετωπίζει το παιδί και οι γονείς του. Η πραγματικότητα είναι ότι δεν καταλαβαίνετε την τεράστια προσπάθεια που χρειάστηκε η οικογένεια για να φτάσει το παιδί σε αυτό το συγκεκριμένο σημείο. Πολύ πιθανόν να περιλάμβανε χρόνια θεραπείας, έρευνας, δάκρυα, χαμόγελα, αγώνες και κόπωση. Μην απορρίπτετε αυτό το ταξίδι με μία πρόταση.
2. «Είναι γενετικό;»
Πολλοί παράγοντες μπορούν να οδηγήσουν σε εγκεφαλική παράλυση. Ορισμένες γενετικές καταστάσεις που μεταφέρουν οι γονείς μπορούν να επηρεάσουν την ανάπτυξη του εγκεφάλου, επομένως ορισμένες περιπτώσεις εγκεφαλικής παράλυσης είναι γενετικές. Αλλά η γενετική είναι μόνο ένας από τους πολλούς παράγοντες. Έτσι, αν και νομίζετε ότι αυτή είναι μια απλή ερώτηση, σκεφτείτε για μια στιγμή τις συνέπειές της. Εάν η μητέρα είχε, στην πραγματικότητα, γονίδια που συνδέονταν με την εγκεφαλική παράλυση του παιδιού της, μπορείτε να δείτε πώς η ερώτηση θα μπορούσε να της προκαλέσει πόνο, ακόμη και ενοχή. Εάν η αναπηρία του παιδιού της δεν έχει καμία σχέση με τη γενετική, εξακολουθείτε να υπονοείτε ότι κάποιος φταίει. Ούτως ή άλλως, αυτή η ερώτηση είναι ακατανόητη.
3. "Είναι μεταδοτικό?"
Με τίποτα. Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια διαταραχή, όχι ασθένεια και δεν μπορεί να μεταδοθεί από άτομο σε άτομο. Αυτό το τελευταίο πράγμα που θέλει να ακούσει ένας γονιός ενός παιδιού CP είναι ότι είστε επιφυλακτικοί ή φοβάστε μην "πιάσετε" αυτό που έχουν.
Περισσότερο:Δεν είναι όλες οι αναπηρίες ορατές, οπότε σκεφτείτε πριν κρίνετε
4. «Δεν θα μπορούσα ποτέ να κάνω αυτό που κάνεις»
Probablyσως είναι ασφαλές να υποθέσουμε ότι οι περισσότεροι άνθρωποι το σκοπεύουν ως συμπλήρωμα για τις γονικές ικανότητες της μητέρας της CP. Είναι supermom! Είναι απίθανη! Δεν ξέρεις πώς τα κρατά όλα μαζί! Το πρόβλημα είναι ότι μπορεί να χρειαστεί να βάλεις τον εαυτό σου στη θέση της κάποια στιγμή γιατί χρειάζεται βοήθεια. Η αλήθεια είναι ότι είναι μαμά, όπως κι εσύ, και όλες οι μαμάδες συγκλονίζονται από καιρό σε καιρό. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για τις μαμάδες με παιδί με ειδικές ανάγκες. Εάν ποτέ βρεθεί ότι αισθάνεται αβοήθητη και χρειάζεται τη βοήθειά σας, αυτό το σχόλιο θα μπορούσε να την κάνει να αισθανθεί ότι αυτή η πόρτα είναι κλειστή.
5. "Διάβασα ότι [συμπληρώστε το κενό] θα μπορούσε να βοηθήσει"
Στεναγμός. Αυτό είναι ένα σκληρό. Θες να βοηθήσεις. Θέλετε να είστε σε θέση να απαλλάξετε μερικές από τις ανησυχίες της μητέρας της CP. Παρόλα αυτά, ακούγοντας ένα παιχνίδι με το συγκεκριμένο άρθρο που διαβάσατε μια φορά για το πώς η κατανάλωση χυμού καρότου θεράπευσε το CP κάποιου δεν είναι στην καλύτερη περίπτωση χρήσιμη. Συνειδητοποιήστε ότι, ως μητέρα, έχουν κάνει την έρευνα. Πέρασαν αμέτρητες νύχτες χωρίς ύπνο εκπαιδεύοντας τον εαυτό τους σε εναλλακτικές θεραπείες. Επίσης, πιθανότατα συνεργάζονται με μια μεγάλη ομάδα άριστα εκπαιδευμένων ιατρών που ειδικεύονται στην ΚΠ. Αν υπήρχε θεραπεία για το CP, οι πιθανότητες είναι καλές ότι η μητέρα ενός παιδιού με CP θα το γνώριζε πριν αυτά τα νέα φτάσουν στους υπόλοιπους.
6. "Συγγνώμη"
Αυτές οι λέξεις δεν προορίζονται να είναι κακόβουλες. Και ενώ οι γονείς των παιδιών που έχουν CP εκτιμούν το συναίσθημα που προσπαθείτε να πείτε, δεν τρελαίνονται να ακούνε αυτές τις δύο λέξεις αναφορικά με το παιδί τους. Γιατί; Είναι απλό: Δεν μετανιώνουν. Παρόλο που η CP δεν είναι κάτι που θα ήθελαν για το παιδί τους, δεν λυπούνται - είναι ευγνώμονες για κάθε στιγμή που περνούν με το παιδί τους. Γιορτάζουν τις μικρές νίκες και αγκαλιάζουν τη μοναδικότητα του παιδιού τους. Παίρνουν καρδιά στο πόσο μακριά έχει φτάσει ο μικρός τους μαχητής. Και αυτό δεν είναι κάτι για το οποίο λυπάμαι.
Περισσότερο: Ο έφηβος γίνεται πετυχημένος ορειβάτης παρά την τύφλωση και την εγκεφαλική παράλυση
Αυτό που εσύ μπορώ λένε
Όλα αυτά τα «μη» μπορεί να σας κάνουν νευρικό όταν πρόκειται να μιλήσετε με γονείς παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, αλλά δεν υπάρχει ανάγκη για αυτό. Στην πραγματικότητα είναι πολύ πιο εύκολο να μιλήσετε με γονείς CP από ό, τι νομίζετε. Σκεφτείτε πώς σας αρέσει να μιλάτε για το παιδί σας και δώστε του την ευκαιρία να κάνει το ίδιο. Αντί να ασχοληθείτε με τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν ή τους λόγους για την αναπηρία του παιδιού τους, αφιερώστε ένα λεπτό για να επισημάνετε τα θετικά.
Ξεκινήστε τη συνομιλία σας με ένα κομπλιμέντο, λέγοντας κάτι σαν: "Τα καταφέρνει υπέροχα!" ή «Έχει τόσο υπέροχο χαμόγελο!». Δώστε στη μαμά ή στον μπαμπά μια ευκαιρία να κάνουν αυτό που κάνουν οι γονείς καλύτερα - καυχηθείτε με το παιδί τους.
Αυτή η ανάρτηση σας μεταφέρθηκε από Gillette Children's Specialty Healthcare.
