Το να μάθετε ότι το παιδί σας έχει γεννηθεί με ένα γενετικό ελάττωμα, μια αναπηρία ή μια απειλητική για τη ζωή κατάσταση, σπάει αναπόφευκτα την καρδιά ενός γονέα. Τι γίνεται όμως όταν η δική σας οικογένεια - σάρκα και οστά που έχουν υποσχεθεί ότι θα σας αγαπήσουν - τρέχουν προς την αντίθετη κατεύθυνση;
Γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες μοιράζονται πώς έμαθαν να αντιμετωπίζουν και οι ειδικοί μοιράζονται συμβουλές για το πώς να προχωρήσουν.
Για πολλούς λόγους, ορισμένα μέλη της οικογένειας μπορεί να επιλέξουν να αποσυρθούν από τη σχέση τους με γονέα παιδιού με ειδικές ανάγκες ή - πιθανότατα χειρότερα - παραμένουν μέρος του κόσμου τους, αλλά σκιαγραφούν τον χρόνο μαζί με σκληρά, αλόγιστα και μερικές φορές απίστευτα επώδυνα σχόλια και ερωτήσεις.
«Πότε θα βάλεις τον γιο σου σε ένα σπίτι;» μια μητέρα ρωτά την κόρη της, η οποία έχει ένα παιδί με Σύνδρομο Down.
"Κοίτα! Μπορεί να ταΐσει τον εαυτό του! Τα καταφέρνει υπέροχα! » λέει ένας καλοπροαίρετος συγγενής με μια άλλη μητέρα ενός παιδιού με
Σύνδρομο Down.Η Τζέιν (όχι το πραγματικό της όνομα) μοιράζεται την πρώτη της εμπειρία με πόνο, εβδομάδες αφότου γεννήθηκε ο γιος της με σύνδρομο Down. «[Η μητέρα μου] τηλεφώνησε... και μοιράστηκε μαζί μου ότι είχαν ένα πρόγραμμα κοντά της όπου θα μπορούσε να μάθει να είναι θυρωρός. Έψαχνε αυτά τα προγράμματα, είπε, «γιατί μαθαίνω να αγαπώ τον γιο σου».
Προέλευση λανθασμένων βημάτων
Τι ωθεί ένα μέλος της οικογένειας να ζήσει στον ορίζοντα της ζωής ενός όμορφου παιδιού; Ο Δρ Kay Seligsohn είναι ο ψυχολόγος του προσωπικού του General Hospital Hospital της Μασαχουσέτης Πρόγραμμα για το σύνδρομο Down. Έχει εργαστεί με οικογένειες παιδιών με ειδικές ανάγκες για περισσότερα από 20 χρόνια και μοιράζεται κάποιες θεωρίες - και λύσεις.
Επισημαίνει δύο μεγάλους λόγους για τους οποίους η οικογένεια μπορεί να μην έχει επαφή με αυτό που χρειάζεται ένας γονέας-καλές προθέσεις που βασίζονται σε γνώσεις δεκαετιών και, ναι, μερικές φορές απλά στη γενική αδυναμία να είναι συμπονετικός.
Παρωχημένες πληροφορίες
"Ο τομέας της παιδιατρικής ψυχολογίας είναι πολύ νέος", εξηγεί ο Δρ Seligsohn.
«Εάν εμείς ως επαγγελματίες μόλις αρχίζουμε να καταλαβαίνουμε πραγματικά το εύρος της λειτουργίας των παιδιών με αναπηρίες, πρέπει να κάνετε ένα διάλειμμα στην οικογένειά σας.
«[Τα μέλη της οικογένειας] συχνά φέρνουν ξεπερασμένες γνώσεις στη σχέση τους με το παιδί σας. Γίνεται δουλειά ενός γονέα παιδιού με σύνδρομο Down να εκπαιδεύσει την οικογένεια, τους φίλους και το σύστημα υποστήριξής σας », συμβουλεύει.
Πώς να εκπαιδεύσετε την οικογένεια
«Το μεγάλο μήνυμα είναι ότι οι περισσότεροι άνθρωποι θέλω να είναι βοηθητικοί αλλά είναι συγκλονισμένοι και δεν ξέρουν πώς », τονίζει ο Δρ Seligsohn. «Όλοι έχουμε πολύ συχνά προσδοκίες από την οικογένειά μας που δεν τις κάνουμε ρητές. Το σημαντικό κομμάτι είναι να είμαστε σαφείς επικοινωνητές ».
Ο Δρ Seligsohn συνιστά τα ακόλουθα για να βοηθήσει στην εκπαίδευση της οικογένειάς σας:
- Παρέχετε υλικά πόρων. Αυτά μπορεί να είναι βιβλία από τη δανειστική βιβλιοθήκη του τοπικού σας κέντρου υποστήριξης (π.χ., οι περισσότερες ενώσεις με σύνδρομο Down τα έχουν αυτά) ή, εάν το μέλος της οικογένειάς σας δεν είναι μανιώδης αναγνώστης, τα βίντεο μπορούν να είναι χρήσιμοι πόροι. Ο Δρ Seligsohn συμβουλεύει την εύρεση βιβλίων που καλύπτουν ένα θέμα γενικά και όχι προσωπικούς λογαριασμούς, τα οποία τείνουν να επικεντρώνονται στις συνθήκες ενός παιδιού αντί για το εύρος των δυνατοτήτων.
- Να είσαι άμεσος. "Οι άνθρωποι χρειάζονται άδεια για να είναι άμεσοι και εκ των προτέρων... για να πουν," Μπορούμε να συζητήσουμε για τα είδη της βοήθειας που θα ήταν χρήσιμα; "" λέει ο Δρ Seligsohn.
Προετοιμασία για επώδυνα σχόλια
Ο Δρ Seligsohn επισημαίνει ότι οι οικογένειες των παιδιών με ειδικές ανάγκες συναντούν συχνά παρόμοια οδυνηρά σχόλια «συσκευασμένα μέσα διαφορετικές μορφές ». Συμβουλεύει να αξιοποιήσετε τα χρόνια που τα σχόλια από την οικογένεια, τους φίλους ή τους ξένους είναι πέρα από αυτά του παιδιού σας κατανόηση. «Έχεις την πολυτέλεια να χρησιμοποιείς τα νεότερα χρόνια ως χρόνος εξάσκησης», λέει.
Σκέψου πριν απαντήσεις
Σπάνια είναι κάποιος προετοιμασμένος για μια επώδυνη ή αγενή ερώτηση ή σχόλιο, αν και πιθανότατα περνάμε εβδομάδες, αν όχι μήνες μετά, αναθεωρώντας αυτό που θα θέλαμε να λέγαμε - και καταλήγοντας σε αστρικές απαντήσεις.
Πράγματι, οι ερωτήσεις θα αιχμαλωτίσουν τους γονείς, οπότε είναι σημαντικό να σκεφτείτε πώς θα θέλατε να απαντήσετε. Η SheKnows ζήτησε από τον Δρ Seligsohn να απαντήσει σε μια κοινή ερώτηση που μπορεί να είναι επώδυνη για να απαντήσει: "Δεν υπάρχουν φάρμακα για τη διαχείριση της κατάστασης του παιδιού σας;"
Ο Δρ Seligsohn λέει να κάνετε στον εαυτό σας δύο ερωτήσεις πριν απαντήσετε σε μια επώδυνη ερώτηση:
- Αξιολογώ αυτήν την ερώτηση με μια απάντηση; "Εάν πρόκειται για υπάλληλο παντοπωλείου, δεν έχουν κανένα δικαίωμα να γνωρίζουν τίποτα για το παιδί σας", λέει ο Δρ Seligsohn.
- Θέλω να απαντήσω σε αυτήν την ερώτηση τώρα? Το παιδί σας μπορεί να είναι μαζί σας ή μπορεί να θέλετε να εξετάσετε την ερώτηση σε βάθος και να μην έχετε χρόνο.
Επιλέγοντας δεν απαντώ
Αν αποφασίσετε το κάνετε δεν θέλουν να απαντήσουν στην ερώτηση, ο Δρ Seligsohn προτείνει δύο τύπους απαντήσεων, και οι δύο έχουν σκοπό να βοηθήσουν τον ερωτώντα να συνειδητοποιήσει ότι έχει κάνει μια παρεμβατική, ακατάλληλη ερώτηση:
- "Ρωτάτε συνήθως τους ανθρώπους τι είδους φάρμακα χρησιμοποιούν;"
- "Αυτή είναι μια πολύ ενδιαφέρουσα ερώτηση που πρέπει να κάνετε σε έναν πελάτη."
Οταν εσύ χρειάζομαι να απαντησω
Μερικές φορές, το άτομο που κάνει την ερώτηση πρέπει να γνωρίζει και να κατανοεί την απάντηση, για παράδειγμα έναν δάσκαλο στο σχολείο του παιδιού σας. Εάν ο χρόνος δεν είναι σωστός, "Έχετε μια απάντηση δύο γραμμών [έτοιμη] που εκπαιδεύει το άτομο και το βοηθά να καταλάβει", προσφέρει ο Δρ Seligsohn.
Εάν μια λεπτομερής απάντηση θα πάρει περισσότερο χρόνο ή προτιμάτε να απαντάτε χωρίς το παιδί σας παρόν, ο Δρ Seligsohn προτείνει μια απλή απάντηση: «Θέλω πραγματικά να απαντήσω σε αυτήν την ερώτηση, αλλά είναι μια μακρά απάντηση. Μπορούμε να μιλήσουμε για αυτό κάποια στιγμή στο μέλλον; » Στη συνέχεια, φροντίστε να επιστρέψετε σε πιο βολικό χρόνο.
Ανυποχώρητοι συγγενείς
Μερικές φορές, τα μέλη της οικογένειας "απλώς δεν υποχωρούν στις προσδοκίες τους", εξηγεί ο Δρ Seligsohn. «Υπάρχουν στιγμές που ορισμένα μέλη της οικογένειας δεν έχουν πραγματικά το προνόμιο να γνωρίσουν το παιδί σας [και] υπάρχουν ορισμένα μέλη της οικογένειας που δεν μπορούν να ανεχτούν τις διαφορές».
Για παράδειγμα, ένα μέλος της οικογένειας μπορεί να περιμένει από ένα παιδί 4 ετών να ενεργήσει με έναν συγκεκριμένο τρόπο, αλλά ίσως το παιδί σας 4 ετών να μην είναι στο ίδιο επίπεδο. Σε αυτή την περίπτωση, ο δρ Seligsohn συνιστά μια άμεση προσέγγιση: "Το 4χρονο παιδί μου είναι περισσότερο σαν ένα παιδί 2 ετών, οπότε νομίζω ότι αν τον σκεφτείς έτσι, θα τα πας καλά".
Μερικές φορές, τα μέλη της οικογένειας πάνε πολύ μακριά. Η Αν (όχι το πραγματικό της όνομα) έχει μια κόρη με σύνδρομο Down και αφηγείται ότι ακούει τον πεθερό της να κοροϊδεύει παιδιά με ειδικές ανάγκες. “Εγώ δεν μπορούσε πίστεψε αυτό που άκουγα… [σκέφτηκα], αυτή θα μπορούσε να είναι η εγγονή σου που κοροϊδεύεις αυτή τη στιγμή! Έχασα περισσότερο σεβασμό γι 'αυτόν εκείνη την ημέρα και δεν θα την αφήσω ποτέ μόνο με αυτόν ».
Όταν όλα φαίνονται καλά
Συχνά, οι οικογένειες «βλέπουν [το παιδί μας] ως αυτό το χαριτωμένο κοριτσάκι που τα πάει τόσο εκπληκτικά καλά, οπότε γιατί θα χρειαζόμουν πρόσθετη βοήθεια;» εξηγεί η Κρίστι, η κόρη της οποίας έχει σύνδρομο Down. «[Η αντίληψη που δίνουν είναι ότι η κόρη μου] τους φαίνεται υπέροχη, οπότε πρέπει να τα έχουμε όλα υπό έλεγχο.
«Δεν βλέπουν όλη τη δουλειά, τις επισκέψεις θεραπείας, τις επισκέψεις στο γιατρό, τους ειδικούς, την έρευνα, το κόστος, το [αξιολογήσεις], συνεδριάσεις [εξατομικευμένο εκπαιδευτικό σχέδιο], η συναισθηματική διαρροή που χρειάζεται για να παραχθεί αυτό το «χαριτωμένο μικρό» κορίτσι.'"
Μια άλλη μητέρα, η οποία ζήτησε να μην κατονομαστεί, λέει: «Μερικές φορές νομίζω ότι πραγματικά δεν τους ενδιαφέρει γνωρίζουν την αλήθεια, ή δεν με ακούν να παραπονιέμαι, οπότε πιστεύουν ότι όλα πρέπει να είναι καλά και να σταματήσουν ρωτώντας. "
Η Δρ Έιμι Κίφερ είναι κλινική ψυχολόγος στο Κέντρο για τον αυτισμό και τις σχετικές διαταραχές στο Ινστιτούτο Κένεντι Κρίγκερ και συνεργάζεται με τις οικογένειες για τις συναισθηματικές πτυχές αυτισμός.
«Τα μέλη της οικογένειας συχνά πιστεύουν ότι είναι υποστηρικτικά όταν ελαχιστοποιούν τις ανησυχίες των γονιών για τα παιδιά τους», εξηγεί. «Ωστόσο, οι γονείς συχνά πιστεύουν ότι οι ανησυχίες τους έχουν μειωθεί από τα μέλη της οικογένειάς τους, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε αισθήματα απομόνωσης και ακόμη και εγκατάλειψης καθώς αντιμετωπίζουν τη διάγνωση».
Ο Δρ Keefer προσφέρει συμβουλές για να προχωρήσετε:
- «Δοκιμάστε ένα σχόλιο που δεν θέτει το άλλο άτομο σε άμυνα, όπως:« Καταλαβαίνω ότι προσπαθείτε να με καθησυχάσετε όταν λέτε ότι δεν βλέπετε τις δυσκολίες του παιδιού μου. Ωστόσο, αυτό που πραγματικά χρειάζομαι είναι κάποιος να ακούσει απλώς τις ανησυχίες και τα συναισθήματά μου ».
- Προσκαλέστε τα βασικά μέλη της οικογένειας σε ραντεβού θεραπείας και αξιολόγησης. «Μερικές φορές η ακρόαση της διάγνωσης και των περιοχών δυσκολίας του παιδιού από έναν επαγγελματία μπορεί να νομιμοποιήσει τη διαταραχή», επισημαίνει ο Δρ Keefer.
- Κατανοήστε ότι η αποδοχή αυτής της διάγνωσης συχνά απαιτεί χρόνο. «Να είστε πρόθυμοι να δώσετε χρόνο στα μέλη της οικογένειας να επεξεργαστούν αυτές τις πληροφορίες και να αντιμετωπίσουν τα δικά τους συναισθήματα σχετικά με τη διάγνωση», λέει.
Παρανόηση χαρακτηριστικών ενός ASD
"Μερικές φορές τα χαρακτηριστικά μιας Διαταραχής Φάσματος Αυτισμού (ΔΑΦ) μπορεί να είναι λεπτά και είναι δύσκολο να αναγνωριστούν κατά τη διάρκεια σύντομων αλληλεπιδράσεων, όπως περιστασιακές οικογενειακές συγκεντρώσεις", επισημαίνει ο Δρ Κίφερ. «[Αυτά τα χαρακτηριστικά] εμφανίζονται επίσης συχνά παρόμοια με δυσκολίες που αποδίδονται σε άλλα ζητήματα όπως η συστολή, η υπερκινητικότητα, η κοινωνική ανωριμότητα, η ιδιοσυγκρασία και οι δυσκολίες στη γλώσσα. Έτσι, μπορεί να είναι δύσκολο για τα μέλη της οικογένειας να αναγνωρίσουν πότε υπάρχει ASD ».
Μπορούν οι φίλοι να αντικαταστήσουν την οικογένεια;
Όταν η οικογένεια είναι περισσότερο βλαβερή παρά βοηθητική, οι φίλοι μπορεί να μην παίρνουν απαραιτήτως τη θέση τους, αλλά σίγουρα μπορούν να βοηθήσουν να καλύψει ένα κενό, ειδικά οι φίλοι που περνούν παρόμοιες εμπειρίες γονέων.
«Οι φίλοι των παιδιών με D είναι τόσο σημαντικοί γιατί γνωρίζουν ότι όταν σηκώνω τα χέρια μου, βρίζω και ουρλιάζω,« θείε », αυτό δεν σημαίνει ότι θέλω [ή] να χρειάζομαι οίκτο», λέει η Jenn. «Ξέρουν ότι δεν σημαίνει ότι δεν αγαπώ το παιδί μου έτσι όπως είναι. Ξέρουν ότι πρέπει μόνο να ουρλιάξω για να μπορέσω να συνεχίσω ».
Όταν οι διαβεβαιώσεις καταρρέουν
«Τουλάχιστον για μένα, οι άνθρωποι της οικογένειάς μου πάντα μου λένε ότι θα γίνει καλύτερα [και] θα είναι εντάξει», εξηγεί η Jenn. «[Η οικογένειά μου πιστεύει] χρειάζομαι καταπραϋντικό. Η «οικογένεια» του συνδρόμου Down μου δίνει ένα ποτήρι κρασί και μου λέει: «[Ό, τι κι αν περάσεις] είναι χάλια».
Η Κρίστι επισημαίνει φίλους χωρίς ένα παιδί με ειδικές ανάγκες μπορεί να είναι εξίσου υποστηρικτικό.
"Οι φίλοι μου έχουν γίνει η οικογένειά μου", μοιράζεται. «Οι φίλοι που ρωτούν για τη θεραπεία της, περνούν επιπλέον χρόνο μαζί της και δείχνουν πραγματικό ενδιαφέρον για αυτήν».
Η Κάμι μοιράζεται την προσέγγισή της: «Έχω συνειδητοποιήσει ότι δεν μπορώ να βασίζομαι σε ανθρώπους όλη την ώρα, αλλά μπορώ να βασιστώ στον Κύριο».
Περισσότερα για την ανατροφή ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες
Παρακαλώ καλέστε το παιδί μου με αναπηρίες στο πάρτι του παιδιού σας
Διαζύγιο: Υπάρχει «πλεονέκτημα συνδρόμου Down»;
Πρακτικά και μη για τον προγραμματισμό του μέλλοντος για ένα παιδί με ειδικές ανάγκες
