Δύο γονείς από το Όρεγκον κάνουν τα πρωτοσέλιδα των εφημερίδων ότι αναγκάστηκαν να πάρουν μια απόφαση που κανένας γονιός δεν θα έπρεπε ποτέ να πάρει: Εάν συνεχίσουν τη θεραπεία της τελείως άρρωστης κόρης τους ή πρέπει να αφήσουν την κόρη τους να πεθάνει στο σπίτι την επόμενη φορά που θα αρρωστήσει αρκετά για να πάει στο νοσοκομείο?
Η πεντάχρονη Julianna Snowhas έζησε το μεγαλύτερο μέρος της ζωής της με έναν ανίατη νευροεκφυλιστική νόσος. Τώρα οι γονείς της, Michelle Moon και Steve Snow, επιτρέπουν στην κόρη τους να έχει λόγο να πάρει αυτή την ενήλικη απόφαση. Η Julianna πάσχει από τη νόσο Charcot-Marie-Tooth, μια μορφή μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης που σκοτώνει συχνά παιδιά πριν από την ηλικία των 2 ετών.
Περισσότερο:Η μαμά που επισκέπτεται το άρρωστο μωρό της διαπιστώνει ότι ένας ξένος της πλήρωσε το εισιτήριο στάθμευσης
Ο Moon και ο Snow ζήτησαν από την Julianna όταν ήταν 4 ετών για τη συμβολή της στην ποιότητα της φροντίδας της: sheθελε να πάει στο νοσοκομείο την επόμενη φορά που θα αρρωστήσει πολύ, ή θα προτιμούσε να μείνει σπίτι και να πάει στον παράδεισο;
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Μια ανάρτηση που μοιράστηκε η Michelle Moon (@julianna.yuri)
Στο προσωπικό blog του Moon, δημοσίευσε ένα απόσπασμα από το σπαρακτική συνομιλία με τη νεαρή κόρη της:
«Εγώ: Τζούλιανα, αν αρρωστήσεις ξανά, θέλεις να ξαναπάς στο νοσοκομείο ή να μείνεις σπίτι;
J: Όχι στο νοσοκομείο
Μ: Ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι θα πάτε στον παράδεισο αν μείνετε σπίτι;
J: Ναι
Μ: Και ξέρεις ότι η μαμά και ο μπαμπάς δεν θα έρθουν μαζί σου αμέσως; Θα πας πρώτα μόνος σου.
J: Μην ανησυχείς. Ο Θεός θα με φροντίσει.
Μ: Και αν πάτε στο νοσοκομείο, μπορεί να σας βοηθήσει να γίνετε καλύτεροι και να σας αφήσει να επιστρέψετε ξανά στο σπίτι και να περάσετε περισσότερο χρόνο μαζί μας. Πρέπει να βεβαιωθώ ότι το καταλαβαίνετε. Το νοσοκομείο μπορεί να σας αφήσει να έχετε περισσότερο χρόνο με τη μαμά και τον μπαμπά.
J: Καταλαβαίνω. "
Μπροστά σε μια τέτοια αδύνατη επιλογή, αυτοί οι γονείς φαίνεται να έχουν κάνει τα πάντα σωστά. Έχουν περάσει χρόνια συμβουλευόμενοι γιατρούς. Η Moon λέει ότι ερεύνησε εκτενώς διαδικτυακά τις αποφάσεις για το τέλος της ζωής τους. Η Μουν είχε μια οδυνηρά ειλικρινή συνομιλία με την άρρωστη κόρη της, όπου εξήγησε τις επιλογές της Τζουλιάνα και ρώτησε αν κατάλαβε τις συνέπειες της απόφασής της.
Κι όμως, ο κόσμος ακόμα δεν καταλαβαίνει.
Αφού η είδηση της απόφασης της Julianna έσκασε στο Facebook, η συναισθηματική απάντηση από τέλειους αγνώστους ήταν συντριπτική. Οι γονείς της Julianna ονομάστηκαν «απολύτως αηδιαστικοί» επειδή έθεσαν αυτήν την επιλογή στα χέρια ενός νεαρού κοριτσιού που μπορεί να μην έχει κατανοήσει ακόμη πλήρως την έννοια του ουρανού. Μερικοί σχολιαστές έφτασαν στο σημείο να λένε: «Οι γονείς πρέπει να συλληφθούν και να ριχτούν στη φυλακή... και αυτοί σίγουρα δεν είναι κατάλληλοι για να πάρουν οποιεσδήποτε αποφάσεις σε σχέση με την ευημερία των παιδιών ».
Αλλά οι γονείς από την άλλη πλευρά, ειδικά γονείς άρρωστων παιδιών, φαίνεται να γνωρίζουν από πού προέρχονται η Σελήνη και ο Χιόνι. Όσο απίστευτο κι αν φαίνεται να επιτρέπει σε ένα παιδί 5 ετών να αρνηθεί περαιτέρω θεραπεία-θεραπεία που μπορεί να προκαλέσει μόνο πόνο και ταλαιπωρία και επεκτείνουν μια κακή ποιότητα ζωής - οι υποστηρικτές πιστεύουν ότι η ετοιμοθάνατη επιθυμία της Julianna πρέπει να είναι τιμημένος. Όπως εξήγησε ένας σχολιαστής, "Αν ήταν το παιδί μου, θα έκανα το ίδιο πράγμα - Θεός φυλάξου ότι θα μπορούσα να φτάσω τόσο μακριά ώστε να μην αφήσω το παιδί μου να υποστεί έναν βασανιστικό θάνατο".
Περισσότερο: Η μαμά εμπνέει ελπίδα μέσα από τη συγκινητική φωτογραφία της κόρης της που παλεύει με τον καρκίνο
Κανείς από εμάς δεν ξέρει πώς θα αντιδρούσαμε στη θέση αυτών των γονιών. Αυτό που ξέρουμε όμως είναι ότι οι γονείς της Τζουλιάνα είναι γενναίοι. Το μόνο που βλέπουμε είναι μερικά αποσπάσματα ειδήσεων που μας λένε ότι δύο γονείς επέλεξαν να αφήσουν την τελική κόρη τους να αποφασίσει πώς θα δώσει τέλος στη ζωή της. Αυτό που δεν βλέπουμε είναι τα χρόνια που οδηγούν σε αυτή τη στιγμή, χρόνια επώδυνης και συχνά αναποτελεσματικής θεραπείας όπου δύο γονείς αναγκάστηκαν να παρακολουθήσουν την κόρη τους να υποφέρει.
Η φροντίδα στο τέλος της ζωής δεν πρόκειται ποτέ να σταματήσει να είναι ένα έντονα συζητημένο θέμα που κάνει τους ανθρώπους να αφρίζουν στο στόμα. Αλλά ίσως ο λόγος που μαλώνουμε τόσο πολύ για την απόφαση μιας οικογένειας είναι επειδή είναι ευκολότερο από την εναλλακτική λύση - αντιμετωπίζοντας τη δυσάρεστη αλήθεια που φέρνει στο φως αυτή η ιστορία. Δεν μπορούμε να «κρατήσουμε» τα παιδιά μας. Είναι μόνο δικοί μας για ένα διάστημα. Και κανείς δεν μπορεί να κατηγορήσει τους γονείς της Julianna που προσπάθησαν να κάνουν το σύντομο χρόνο τους μαζί πιο ουσιαστικό.
Περισσότερο: Να είστε παρόντες: Μαθήματα ζωής από μια μαμά που ζει με τελικό καρκίνο
