Οι οικογένειες μοιράζονται τον τρόπο με τον οποίο προσέγγισαν την ιδέα να συμπεριλάβουν μια προσωπική σημείωση στο εξαιρετικά ξεχωριστό τους γέννηση ανακοινώσεις μετά το καλωσόρισμα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες.
Ανακοινώσεις γέννησης. Εκείνες οι δέσμες τυπωμένης χαράς που σάλπιζαν, «Γεια, κόσμο! Δείτε τι δημιουργήσαμε! Αυτό δεν είναι το πιο χαριτωμένο, ποτέ; » Η αίσθηση της υπερηφάνειας και της ευχαρίστησης ενός γονέα πηδά από τις βαρύτατες ειδοποιήσεις για χαρτιά, καθώς οι παραλήπτες τα βγάζουν με ανυπομονησία από τους φακέλους.
Αλλά, τι γίνεται αν το παιδί σας γεννηθεί με μια απροσδόκητη αναπηρία; Εάν το όμορφο παιδί σας εισέλθει στον κόσμο παλεύοντας να αντιμετωπίσει μια κατάσταση υγείας;
Παροχή ενημέρωσης
Για ορισμένους γονείς, οι ανακοινώσεις γέννησης παρέχουν έναν τρόπο ενημέρωσης της οικογένειας, των φίλων και όσων θα ήθελαν να μάθουν για το μεγαλύτερο επίτευγμα και τα απρόσμενα εμπόδια που αντιμετωπίζει το νεογέννητό σας.
Η Linda λέει: «Στείλαμε ανακοινώσεις γέννησης όταν η κόρη μας ήταν περίπου 5 μηνών. Αφού βγήκε από το NICU και της επιτράπηκε να φύγει από το σπίτι για φωτογραφίες. Εξηγήσαμε ότι είχε σύνδρομο Down και το είπα λίγο. Μιλήσαμε επίσης για τις ελπίδες και τα όνειρά μας για αυτήν. Ακόμα κλαίω όταν διαβάζω αυτό το γράμμα ».
Μετά την προγεννητική διάγνωση
Στη συνέχεια, υπάρχει μια άλλη ομάδα, αυτή από την οποία κατάγομαι. Αυτή που έχει κάθε ευκαιρία χάρη σε μια προγεννητική διάγνωση να συμβιβαστεί με το Baby's προκαλεί και σχεδιάζει την τέλεια ανακοίνωση μήνες πριν, συμπεριλαμβανομένης μιας προσεκτικά γραμμένης, προσωπική σημείωση.
Εκτός, δεν το έκανα. Είχα καλές προθέσεις που μπήκαν στις σκιές των διαδρόμων της μονάδας εντατικής θεραπείας νεογνών (NICU) όταν ο γιος μου, ο Τσάρλι έφτασε επτά εβδομάδες νωρίτερα. Κατά τη διάρκεια του μήνα του στο NICU, έβαλα το κεφάλι του επί ώρες και δεν έψαξα ποτέ τις ανακοινώσεις γέννησης.
Μέχρι τη στιγμή που ο Τσάρλι ήταν αρκετά δυνατός για να επιστρέψει στο σπίτι μαζί μας, ο έλεγχος καρδιάς και όλα αυτά, ήμουν σε πλήρη κρίση κατάθλιψης μετά τον τοκετό και μετά βίας μπορούσα να συνομιλήσω χωρίς να κλάψω. Οι ανακοινώσεις γέννησης που περιελάμβαναν μια εγκάρδια απόδειξη για την αγάπη μας για τον Τσάρλι, ανεξάρτητα από τυχόν προκλήσεις, δεν σήμαιναν τίποτα για μένα.
Κοιτάζοντας πίσω, συνειδητοποιώ ότι τα συνηθισμένα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου μου σε μια μακρά λίστα οικογένειας, φίλων και ακόμη και κάποιων γνωστών ήταν ο τρόπος μου να ρίξω ένα φαρδύ δίχτυ σε μια σκοτεινή και αβέβαιη θάλασσα. Iλπιζα απελπιστικά ότι κάποιος θα έπιανε τη γραμμή και θα με έφερνε στην ασφάλεια.
Πηγή θεραπείας
Για άλλους γονείς, η κοινοποίηση των ειδήσεων μέσω της ανακοίνωσης γέννησης παρέχει μια κάθαρση. Η Λαρίνα, της οποίας η κόρη Καμίλ έχει σύνδρομο Down, περιγράφει τη διαδικασία τους: «Την επομένη της γέννησης της Καμίλ, ο Μπράιαν και εγώ γράψαμε ένα email μαζί (τον θυμάμαι να κάθεται με το laptop του στο νοσοκομείο), ανακοινώνοντας την άφιξή της (πρώτη) και τη διάγνωσή της (δεύτερος). Wasταν πολύ δύσκολο να συνθέσουμε, αλλά προσπαθούσαμε να είμαστε γενναίοι ».
«Wasμουν σοκαρισμένη», εκμυστηρεύτηκε η Λαρίνα, «Έτσι δεν είχα πολλά αληθινά συναισθήματα για τίποτα, όσο απαίσιο κι αν ακούγεται».
Και συνεχίζει: «Εδώ είναι το τακτοποιημένο κομμάτι: Λίγες εβδομάδες αφότου γυρίσαμε σπίτι, εκτύπωσα κάθε απάντηση που φτάσαμε σε αυτό το μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και τα τοποθετήσαμε όλα σε ένα συνδετικό υλικό, με το ίδιο το μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο μπροστινό μέρος του συνδετικού. Το έχω κοιτάξει μία φορά στα τέσσερα χρόνια γιατί προκαλεί έντονα συναισθήματα και αναμνήσεις... αλλά είμαι τόσο χαρούμενος που το έχουμε ».
Αντιμετώπιση θεμάτων κατά μέτωπο
Ο Τιμ, ο οποίος καλωσόρισε το πρώτο του εγγόνι πριν από λίγο καιρό, μεγάλωσε με ένα αδελφό που είχε σύνδρομο Down. Λέει: «Επειδή υπάρχουν τόσες πολλές παρεξηγήσεις σχετικά με παιδιά με σύνδρομο Down ή άλλες καταστάσεις, νομίζω ότι είναι σημαντικό να προετοιμάστε ανθρώπους που δεν καταλαβαίνουν και μπορεί αθώα να πουν κάτι ακατάλληλο ή (ακόμη χειρότερα) να αποφεύγουν λόγω της έλλειψής τους η γνώση. Μου αρέσει η ιδέα μιας ειλικρινούς ανακοίνωσης γέννησης ».
Η Κάρι μοιράζεται στο ιστολόγιό της, "Κάρι με τα παιδιά, »Ότι συμπεριέλαβε ένα σύντομο σημείωμα με την κόρη της, την ανακοίνωση γέννησης της Μόλι. Ο τόνος συνοψίζεται καλύτερα από μια γραμμή συγκεκριμένα: "Η Μόλι είναι ένα υγιέστατο κοριτσάκι που τρώει, κοιμάται, κλαίει και βρωμίζει τις πάνες όπως κάθε άλλο μωρό, έχει μόλις ένα επιπλέον χρωμόσωμα!"
Η Γκαμπριέλ μοιράζεται την εμπειρία της με ανατρεπόμενα συναισθήματα, από την άποψη του ανύπαντρου, μη γονέα της και αργότερα, ως παντρεμένη μαμά δίδυμων που σχεδόν δεν το έκαναν επιβίωσε από την εγκυμοσύνη: «Λάβαμε μια ανακοίνωση γέννησης (πριν κάνουμε παιδιά, κάτι που νομίζω ότι είναι σημαντικό για την άποψή μου) ενός μωρού ενός φίλου που ήταν μικρο preemie. Η ανακοίνωση ήταν για μένα, τότε, ανησυχητική. Ένα μικροσκοπικό μωρό, πολύ κόκκινο, πολύ μικρό και τόσο γεμάτο σωλήνες. Δεν θα μπορούσα να το δω ως γιορτή της ζωής.
«Αυτό το μωρό από τότε έχει μεγαλώσει και είναι ένας ακμάζων έφηβος. Τώρα, λατρεύω αυτό που γίνεται για να βοηθήσει τα μωρά να περάσουν από αυτή τη δύσκολη αρχή για να γίνουν ο ακμάζων έφηβος. Το κατάλαβα τώρα, αλλά δεν το έκανα πριν από τα παιδιά. Νομίζω επίσης ότι η εμπειρία μου ενώ ήμουν έγκυος στα δίδυμα με διαφώτισε σε αυτό ».
Δεν βλέπουν όλοι την ανάγκη για μια προσθήκη ανακοίνωσης γέννησης. «Νομίζω ότι θα εκπλαγώ [να λάβω μια ανακοίνωση γέννησης που περιλαμβάνει μια εξήγηση για μια αναπηρία]», λέει η Michaela. «Δεν είμαι σίγουρος ότι είναι απαραίτητο γιατί δεν καθορίζει το παιδί».
«Ποτέ δεν αναφέραμε τον Σον να έχει [σύνδρομο Down] ή να έχει καρδιακή πάθηση», λέει η Jenn. «Όσοι ήταν κοντά μας ήξεραν... Θέλαμε μόνο να γιορτάσουμε τι αξιολάτρευτο, πολύτιμο μωρό είναι.»
Προτεραιότητες χωρίς χαρτί
«Δεν στείλαμε ποτέ ανακοινώσεις γέννησης, αλλά αυτό οφειλόταν στο γεγονός ότι ήμασταν περισσότερο συγκεντρωμένοι στο να μείνουμε ζωντανή [η κόρη μας]», εξηγεί η Dawn. «Δεν κάναμε καν πυροβολισμούς« νεογέννητου »μέχρι που ήταν σχεδόν 3 μηνών και στο σπίτι».
Η Λάρισα γέννησε δίδυμα και έμαθε ότι ο νεογέννητος γιος της έχει σύνδρομο Down. «Δεν κάναμε ανακοινώσεις για νεογέννητα ή φωτογράφιση νεογέννητων», λέει. «Με στεναχωρεί τώρα και λυπάμαι που δεν το κάναμε, αλλά εκείνη τη στιγμή ήμασταν τόσο συγκλονισμένοι. Όλα πήραν πίσω θέση για την υγεία του Κούπερ ».
Όπως και με τις περισσότερες αποφάσεις γονέων, η «σωστή» απόφαση συνήθως εξαρτάται από το τι είναι σωστό για εσάς και τον άλλο σημαντικό σας.
Πες μας
Έχετε στείλει ή λάβετε μια εξατομικευμένη ανακοίνωση γέννησης που περιλαμβάνει πληροφορίες σχετικά με ένα πρόβλημα υγείας που αντιμετώπισε το νεογέννητο; Τι απάντηση πήρατε; Πώς πιστεύετε ότι θα απαντούσατε εάν λάβατε μια ειδική ανακοίνωση γέννησης;
Διαβάστε περισσότερα για ειδικές ανάγκες
Η αλήθεια για το παιδί μου με σύνδρομο Down
Έχοντας ένα αδελφό με σύνδρομο Down
Πώς να μιλήσετε στους συνομηλίκους του παιδιού σας για το σύνδρομο Down
