Η αδερφή μου γεννήθηκε με σοβαρή εγκεφαλική παράλυση. Όντας το «τυπικό» αδερφό, θυμάμαι ότι τα εφηβικά μας χρόνια ήταν μερικές φορές δύσκολα - σίγουρα δεν ήμουν πάντα χαρά να βρίσκομαι εκεί και ξέρω πόσο απογοητευμένος ήταν ως έφηβος ειδικές ανάγκες.
Αντιμετώπιση ορμονικών αλλαγών
«Ανάλογα με την αναπηρία, οι μοναδικές προκλήσεις της εφηβείας και της εφηβείας θα διαφέρουν», εξηγεί Leslie Petruk, M.A., LPC, NCC, θεραπεύτρια που είναι επίσης μαμά σε τυπικά παιδιά και παιδί με ειδικές ανάγκες.
Ο Petruk προσθέτει: «Για τα κορίτσια, η αντιμετώπιση της έναρξης του εμμηνορροϊκού κύκλου τους μπορεί να είναι πολύ δύσκολη όταν έχουν ειδικές ανάγκες. Τα σεξουαλικά συναισθήματα που έρχονται μαζί με την εφηβεία για τα αγόρια μπορούν επίσης να είναι μια πρόκληση. Είναι σημαντικό να αντιμετωπίσετε αυτά τα ζητήματα με τον παιδίατρο ή τον ειδικό σας, έτσι ώστε τυχόν προβλήματα που προκύπτουν να παρακολουθούνται στενά. Ανάλογα με το επίπεδο κατανόησης που έχει το παιδί σας, να του μιλάτε για τους τρόπους με τους οποίους αλλάζει το σώμα του και είναι σημαντικό το πώς οι ορμόνες τους τα επηρεάζουν σωματικά και συναισθηματικά σε μια γλώσσα που πληροί το αναπτυξιακό τους στάδιο ».
Συμβουλές αδελφών
Η αδελφή της Τρόι ΜακΚλέιν είναι αναπτυξιακά καθυστερημένη και βαθιά κωφή. Μοιράζεται, «Με τα χρόνια, μεγαλώνοντας μαζί της, μερικές φορές απογοητευόμουν τόσο πολύ με τους περιορισμούς της και προφανής έλλειψη να μπορώ να με ακούω να της μιλάω, να φωνάζω ή να προσπαθώ να εξηγήσω τις μονομερείς απόψεις μου πράγματα. Αντ 'αυτού, θα έπρεπε να σταματήσω, να αφιερώσω χρόνο για να κάνω μια πρόσωπο με πρόσωπο συνομιλία με πλήρεις εξηγήσεις και μια συνεχή γραμμή ερωτήσεις από αυτήν, κυρίως ξεκινώντας με το «γιατί». Αν δεν είχε καμία σχέση με αυτήν και την καθημερινότητα ή τη ζωή της, δεν το έκανε Φροντίδα."
Ο αδελφός της Chloe Langham γεννήθηκε με δύο σπάνιες διαταραχές-Klippel-Trenaunay-που περιλαμβάνει λεκέδες από κρασί, υπερβολική ανάπτυξη των οστών και των μαλακών ιστών και των κιρσών - και του Πρωτέα - μια κατάσταση που περιλαμβάνει άτυπη ανάπτυξη των οστών, του δέρματος και κεφάλι.
Λέει για τα εφηβικά τους χρόνια, «Οι προκλήσεις που αντιμετώπισα αφορούσαν περισσότερο τη σχέση του με τον κόσμο γύρω του όσον αφορά τις αναπηρίες του. Δυσκολεύτηκε πολύ να κάνει φίλους και δυσκολεύτηκε να παραμείνει στο σχολείο για παρατεταμένα χρονικά διαστήματα λόγω των συχνών του διακοπών στο νοσοκομείο. Καθώς η κοινωνική μου ζωή προχωρούσε, μου φαινόταν όλο και πιο δύσκολο να συνδεθώ και να συνδεθώ μαζί του ».
Ως ενήλικες, ο McClain και ο Langham προσφέρουν μοναδικές προοπτικές.
Ο ΜακΚλέιν μπορεί να ήταν ένας απογοητευμένος έφηβος με την εστίαση της αδερφής του στη ρουτίνα της, αλλά τώρα διοικεί μια εταιρεία πολλών εκατομμυρίων δολαρίων και αποδίδει την επιτυχία του στην αδελφή του με αναπηρία. «Προκαλώ κάθε πραγματικό επαγγελματία να διευθύνει έναν οργανισμό χωρίς ρουτίνα», λέει. «Δεν μπορούσαν να το κάνουν. Έμαθα να δημιουργώ αυτόν τον τύπο τρόπου ζωής μέσω της αδερφής μου! »
Ο Langham προσθέτει: «Πιστεύω ότι είναι ζωτικής σημασίας να ενθαρρύνετε το μέλος της οικογένειάς σας να εξερευνήσει όλους τους δρόμους για το ποιος είναι και να προσπαθήσουν να βεβαιωθούν ότι δεν αισθάνονται εμπόδια ή κοινωνική αποξένωση επειδή τους αναπηρία. Είναι αδύνατο να φανταστούμε πώς είναι να ζεις στο σώμα τους, αλλά η ενθάρρυνση και η υποστήριξη από την οικογένεια είναι τόσο μεγάλη ».
Οι ιστορίες που σας ενδιαφέρουν, παραδίδονται καθημερινά.
