Η αδερφή μου γεννήθηκε με σοβαρή εγκεφαλική παράλυση. Γνωρίζω εδώ και πολλά χρόνια ότι όταν έρθει η ώρα οι γονείς μας να μην είναι πλέον εκεί, θα πρέπει να διαχειριστώ τη φροντίδα της.
Αν είσαι α γονέας αναπήρου και τυπικού παιδιού που αναρωτιέται για το μέλλον, εδώ είναι ιδέες από ενήλικα αδέλφια που είναι επίσης.
Προετοιμασία από την αρχή
Ο αδερφός της Shannon Greenleaf γεννήθηκε πρόωρα και έχει διάφορες αναπηρίες - ποτέ δεν διαγνώστηκε πλήρως - ως αποτέλεσμα. Η Greenleaf έγινε κηδεμόνας του αδελφού της όταν ήταν 19 και εκείνος 21. Η ίδια εξηγεί: «Πάντα ασχολιόμουν πολύ με τη φροντίδα του Πάτρικ σε όλη του τη ζωή, καθώς και τη μετάβασή του σε ομαδικό σπίτι. Κάθομαι στον πίνακα και είμαι σε ένα συμβουλευτικό συμβούλιο για την entalυχική Υγεία. Όντας στη διοίκηση του νοσοκομείου, έχω επίσης πρόσβαση σε πολλούς πόρους. Δεν ανησυχώ πραγματικά για το ότι πρέπει να τον φροντίσω, επειδή βρίσκεται σε ένα ομαδικό σπίτι. Στο βάθος του μυαλού μου ανησυχώ για το τι θα συνέβαινε αν υποχωρούσε. Είμαι πλήρως εξοπλισμένος και έτοιμος για την πρόκληση αν συμβεί αυτό ».
Όταν το τυπικό παιδί σας είναι μεγαλύτερο, φροντίστε να του μιλήσετε σε βάθος για το τι μπορεί να έχει το μέλλον. Το τυπικό παιδί σας θα χρειαστεί λεπτομέρειες σχετικά με την υλικοτεχνική υποστήριξη της φροντίδας του αδελφού του - από τη στέγαση και τα οικονομικά έως την εκπαίδευση και την ιατρική περίθαλψη. Αυτές οι συζητήσεις μπορεί να είναι δύσκολες, αλλά η προετοιμασία για το μέλλον είναι ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα για τα οποία μπορείτε να κάνετε όλα των παιδιών σας.
Ετοιμάζομαι
Η αδερφή της Troy McClain έχει αναπτυξιακές καθυστερήσεις και βαθιά κώφωση. «Σήμερα, έχουμε ξεκινήσει σχέδια για να μετακομίσει στο σπίτι μας με πλήρη απασχόληση, όταν η μητέρα μου δεν είναι πλέον σε θέση να φροντίσει τις καθημερινές της ανάγκες», εξηγεί. «Για να περιορίσουμε τη μετάβαση και τη διακοπή της ρουτίνας, έχουμε δημιουργήσει ένα δωμάτιο στο σπίτι μας, σχεδιασμένο και δημιουργημένο από αυτήν, όπου διανυκτερεύει μαζί μας μία φορά την εβδομάδα. Παρουσιάζεται ως μια βραδιά «διάλειμμα από τη μαμά». Επιπλέον προγραμματίζουμε 7 μ.μ. δείπνα μία φορά την εβδομάδα στο σπίτι μας, την οποία ηγείται και οργανώνει ».
Εύρεση υποστήριξης
Όταν σκέφτομαι το αναπόφευκτο μέλλον, θα έλεγα ψέματα αν έλεγα ότι μερικές φορές δεν αγχώνομαι. Βοηθάει να έχω συζητήσει με τη μαμά μου, ώστε να ξέρω τι να κάνω όταν έρθει η ώρα.
Βοηθά επίσης να έχω έναν ισχυρό γάμο και υποστήριξη από τον σύζυγό μου, ο οποίος έχει επίσης έναν αδελφό με μαθησιακές δυσκολίες ως αποτέλεσμα τραυματισμού στο κεφάλι κατά την παιδική ηλικία. Ενώ τα θέματα των αδερφών μας είναι τελείως διαφορετικά, ο σύζυγός μου "το καταλαβαίνει".
Ο Greenleaf λέει: «Παντρεύοντας μια οικογένεια με κάποιον με ειδικές ανάγκες, ξέρω ότι θα είχα ένα πολύ ισχυρό σύστημα υποστήριξης. Ο τρόπος που μεγαλώσαμε μας προετοιμάζει πάντα για τη φροντίδα του Πατ. Μεγαλώσαμε ως προστάτες του και τον έχουμε δώσει προτεραιότητα όπως θα κάναμε τα παιδιά μας. Δεν θα το είχα αλλιώς ».
Διαβάστε περισσότερα για παιδιά με αναπηρία
Γονείς ενός παιδιού με αναπηρία
Γονείς ενός παιδιού με αναπηρία: Τα εφηβικά χρόνια
Γονείς σε ένα παιδί με αναπηρία: Το σχολικό δίλημμα
