Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, εκχύλισμα πράσινου τσαγιού... οι κατασκευαστές και οι γονείς αναφέρουν δραματικές διαφορές όταν αυτές οι εναλλακτικές θεραπείες χρησιμοποιούνται σε παιδιά με Σύνδρομο Down.
Ιατρικοί ειδικοί και γονείς μοιράζονται συμβουλές για τον εντοπισμό πιθανών έναντι. προπαγάνδα.
Οι γονείς των παιδιών με σύνδρομο Down είναι ένα ώριμο κοινό για κόλπα μάρκετινγκ και φυσικά θα κάναμε τα πάντα για τα παιδιά μας αν πιστεύαμε ότι θα βοηθούσε. Ο 3χρονος γιος μου, ο Τσάρλι, έχει σύνδρομο Down και εδώ και αρκετά χρόνια καραδοκώ σε διάφορα Down κοινότητες συνδρόμου στο διαδίκτυο και προσπάθησαν να ξεφορτωθούν μέσω πειστικών βυσμάτων γονέων για διάφορα συμπληρωματικά θεραπείες.
Μέχρι σήμερα, έχουμε υιοθετήσει μια συντηρητική προσέγγιση, καθώς τα "Flintstones Gummies" και "συντηρητικά" ανήκουν στην ίδια πρόταση. Δουλέψαμε με λογοθεραπευτές, φυσιοθεραπευτές και εργοθεραπευτές, αλλά ποτέ δεν έχουμε βάλει το πόδι μας στην ομοιοπαθητική ή συμπληρωματική «θεραπεία».
Συμβουλές από ομάδες υπεράσπισης
Οι εθνικές οργανώσεις υπεράσπισης του συνδρόμου Down και ιατρικοί εμπειρογνώμονες έχουν διατηρήσει μια σταθερή προοπτική σχετικά με τη φλυαρία. Μην βασίζεστε σε ανέκδοτα αποτελέσματα και αναζητήστε εμπειρικά στοιχεία από κλινικές δοκιμές.
Ο ιστότοπος της Εθνικής Εταιρείας Συνδρόμου Down παρέχει συμβουλές για τη στάθμιση των πλεονεκτημάτων και των μειονεκτημάτων των εναλλακτικών θεραπειών.
Συμβουλές για τους γονείς
Ο Δρ Μπράιαν Σκότκο είναι συν-διευθυντής του Πρόγραμμα Συνδρόμου Down στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης και έχει αφιερώσει την επαγγελματική του ζωή στην έρευνα, τη φροντίδα και την υποστήριξη ατόμων με σύνδρομο Down. Το προσωπικό του κίνητρο; Η αδελφή του, Κρίστιν, που έχει σύνδρομο Down.
Η SheKnows ρώτησε πώς προσεγγίζει ή ανταποκρίνεται το Πρόγραμμα Συνδρόμου Down του Mass General στο θέμα των εναλλακτικών θεραπειών. Ο Δρ Skotko μοιράστηκε τις ακόλουθες συμβουλές.
«Για όλα τα εναλλακτικά φάρμακα και θεραπείες, ενθαρρύνω τους γονείς να σκεφτούν προσεκτικά τις απαντήσεις στις ακόλουθες ερωτήσεις:
- Υπήρξαν επαρκή στοιχεία που τεκμηριώνουν την αποτελεσματικότητα της θεραπείας; Η έρευνα για το χρυσό πρότυπο θα ήταν μια «διπλή-τυφλή δοκιμή ελεγχόμενη με εικονικό φάρμακο». Πιστεύω ότι τα άτομα με σύνδρομο Down αξίζουν να επωφεληθούν από την ποιοτική έρευνα, όπως και ο υπόλοιπος πληθυσμός.
- Υπάρχουν γνωστές παρενέργειες; Μερικές φορές, είναι σημαντικό να ρωτήσετε εάν η θεραπεία έχει δοκιμαστεί αρκετά καιρό για να μπορέσετε να αξιολογήσετε πού μπορεί να είναι γνωστές οι μακροπρόθεσμες παρενέργειες.
- Ποιο είναι το κόστος; Τα έξοδα μπορούν να λάβουν τη μορφή χρόνου και/ή χρημάτων και οι γονείς θα πρέπει να εξισορροπήσουν πόσο χρόνο επενδύουν σε μη αποδεδειγμένες θεραπείες έναντι άλλων ευκαιριών ή εμπειριών ».
Κανε τα μαθηματα σου
«Μερικές φορές, οι ειδικοί στο σύνδρομο Down προσφέρουν συμβουλές ενάντια σε κάποιες εναλλακτικές θεραπείες», λέει ο Δρ Σκότκο. Ένα παράδειγμα αντιμετωπίζει τη χρήση του Ginkgo, του Prozac και του Focalin ως «θεραπεία» για το σύνδρομο Down.
Καλεί σε προσοχή και έρευνα
Δρ Michael M. Ο Χάρπολντ είναι επικεφαλής επιστήμονας του Ιδρύματος Έρευνας και Θεραπείας για το Σύνδρομο Down (DSRTF). Επισημαίνει ότι "επιστημονικά [και] ιατρικά αποδεκτές μεθοδολογίες που βασίζονται σε αποδεικτικά στοιχεία είναι απαραίτητες" για τον εντοπισμό αποτελεσματικών θεραπειών. "Αυτή είναι μια θεμελιώδης αρχή στην ερευνητική στρατηγική και πρόγραμμα του DSRTF", δήλωσε ο Δρ Χάρπολντ, προσθέτοντας ότι είναι αδύνατο να προσδιοριστεί η αποτελεσματικότητα μιας πιθανής θεραπείας «χωρίς… κλινικές δοκιμές με βάση την ποιότητα [ή] σπουδές."
“Τα άτομα με σύνδρομο Down αξίζουν την ίδια υψηλότερη ποιότητα τεκμηριωμένων ερευνών και κλινικών δοκιμών [και] μελετών που παρέχονται για άλλους με οποιαδήποτε άλλη διαταραχή. Αυτό πρέπει να είναι αυτό που πρέπει να απαιτούν όλοι στην κοινότητα του [συνδρόμου Down] σχετικά με οποιαδήποτε πιθανή θεραπεία, συμπεριλαμβανομένων τέτοιων πιθανών εναλλακτικών θεραπειών ».
Το σύνδρομο Down «δεν χρηματοδοτείται»
Ο Δρ Skotko ζητά επίσης υποστήριξη για περισσότερη έρευνα. «Στην αναζήτηση πληροφοριών, οι γονείς μπορεί να είναι απογοητευμένοι που υπάρχει έλλειψη έρευνας για το σύνδρομο Down. Το σύνδρομο Down είναι μια υπο-χρηματοδοτούμενη γενετική κατάσταση, ειδικά όταν συγκρίνεται με άλλες πιο σπάνια καταστάσεις. Οι γονείς με κίνητρα μπορούν να κάνουν τη διαφορά συμμετέχοντας στις χρεώσεις που καθορίζονται από το DSRTF και το RDS (Έρευνα για το σύνδρομο Down).”
Η προσέγγιση μιας μαμάς
Melissa Kline Skavlem blogs στο Yo Mamma Mamma και είναι μαμά μιας κόρης με σύνδρομο Down. Skavlem αφιέρωσε α Ανάρτηση 2010 για τη δημιουργία μιας λίστας πολύ δημοφιλών εναλλακτικών θεραπειών για παιδιά με σύνδρομο Down.
«Έχω εξετάσει τα πάντα στη λίστα και έχω πάρει αποφάσεις εξ ονόματος της κόρης μου στις περισσότερες περιπτώσεις να μην κάνω καμία από αυτές, κυρίως επειδή δεν μπορώ βρίσκουν αρκετή τεκμηριωμένη έρευνα που να λειτουργεί (και με κάποιους στη λίστα έχω ακούσει εδώ και πέντε χρόνια ότι έρχεται η τεκμηριωμένη έρευνα "σύντομα.")
Επανέλαβε την ιδέα αργότερα εκείνο το έτος, συντάσσοντας ένα πρωτόκολλο οκτώ βημάτων χρησιμοποιεί πριν ακολουθήσει οποιαδήποτε εναλλακτική θεραπεία.
Προσέγγιση λίστας πλυντηρίων;
Άλλοι γονείς έχουν σαφώς διαφορετικές προσεγγίσεις. Για παράδειγμα, τα ιστολόγια της Andi στο Σύνδρομο Down: Ένας οδηγός καθημερινά. Έχει έναν γιο 3 ετών με σύνδρομο Down, του οποίου λίστα συμπληρωματικών θεραπειών ανταγωνίζεται μια λίστα πλυντηρίων για μια οικογένεια 12 ατόμων.
Ο Δρ Skotko μοιράζεται αυτήν την υπενθύμιση. «Οι γονείς θα πρέπει να εξισορροπήσουν πόσο χρόνο επενδύουν σε αποδεδειγμένες θεραπείες έναντι άλλων ευκαιριών ή εμπειριών.
«Οι γονείς πρέπει να αναρωτηθούν:« Ξοδεύω αρκετό χρόνο μόνο ως μητέρα και μπαμπάς ή είμαι πολύ συγκεντρωμένος σε μια συγκεκριμένη θεραπεία όπου θα μπορούσα να θυσιάσω ποιοτικό οικογενειακό χρόνο; »
«Συχνά, δεν υπάρχει μια σωστή απάντηση, αλλά συνιστώ στους γονείς να ζητήσουν τη βοήθεια του παιδίατρου ή του ειδικού του συνδρόμου Down του παιδιού τους».
Διαβάστε περισσότερα για την ανατροφή ενός παιδιού με σύνδρομο Down
Η σχέση μεταξύ της νόσου Αλτσχάιμερ και του συνδρόμου Down
Διαζύγιο: Υπάρχει «πλεονέκτημα συνδρόμου Down»;
Έχω σύνδρομο Down και έχω τη δική μου επιχείρηση
