Όταν ο Μπράιαν Γουίλσον αντιμετώπισε τον κυβερνήτη του Νιου Τζέρσεϊ Κρις Κρίστι την περασμένη εβδομάδα, ο τελευταίος λόγος του, «Μην αφήσεις την κόρη μου να πεθάνει, Κυβερνήτης »καταγράφηκε σε βίντεο και έγινε μέρος των δελτίων ειδήσεων σχετικά με τον νόμο για την ιατρική μαριχουάνα (MMJ) που δέχεται πυρά στο New Φανέλα.
Σε εθνικό επίπεδο, ιατρικοί ειδικοί και γονείς συζητούν την ηθική και την αποτελεσματικότητα του MMJ.
Ο Μπράιαν Γουίλσον, του οποίου η κόρη, Βίβιαν, έχει μια σπάνια επιληπτική διαταραχή που ονομάζεται Σύνδρομο Dravet, λέει ότι η μαριχουάνα κάνει θαύματα στον έλεγχο των εξουθενωτικών σπασμών της. Άλλοι γονείς συμφωνούν και λένε ότι η πολιτική δεν πρέπει να παίζει ρόλο στο πώς οι γονείς επιλέγουν να φροντίζουν τα παιδιά τους.
Πολλά έχουν αναφερθεί για τη φαρμακευτική μαριχουάνα (MMJ) τον τελευταίο καιρό, ξεκινώντας με την εισαγωγή του επικεφαλής ιατρικού ανταποκριτή του CNN, Δρ Sanjay Gupta, ο οποίος
έγραψε σε μια εισαγωγή στο ντοκιμαντέρ του τιτλούχος Αγριόχορτο«Έχουμε παραπλανηθεί τρομερά και συστηματικά εδώ και σχεδόν 70 χρόνια στις Ηνωμένες Πολιτείες και ζητώ συγγνώμη για τον δικό μου ρόλο σε αυτό».Στο ντοκιμαντέρ του, ο Δρ Gupta εξιστορεί την παγκόσμια έρευνά του για τα υπέρ και τα κατά του MMJ. Ένα παράδειγμα που χρησιμοποιεί για αποτελεσματική, δικαιολογημένη χρήση MMJ είναι αυτό της Charlotte Fiji, ενός 7χρονου κοριτσιού στο Κολοράντο που διαγνώστηκε με σύνδρομο Dravet όταν ήταν 2 1/2 ετών.
Το σύνδρομο Dravet είναι η ίδια σπάνια επιληπτική διαταραχή που πάσχει η κόρη του Brian Wilson, Vivian.
Η διαφορά είναι ότι η Σάρλοτ και η οικογένειά της ζουν στο Κολοράντο, όπου το MMJ είναι νόμιμο. Οι Γουίλσον παρακάλεσαν τον Κυβερνήτη. Η Κρίστι του Νιου Τζέρσεϋ να επιτρέψει και στην MMJ στην πολιτεία τους.
Νομιμοποίηση του MMJ
Την περασμένη εβδομάδα, ο κυβερνήτης Η Κρίστι τροποποίησε τον νόμο του Νιου Τζέρσεϊ για να επιτρέψει συνταγές για βρώσιμη ιατρική μαριχουάνα για παιδιά. Οι γονείς των παιδιών που πληρούν τις προϋποθέσεις πρέπει να λάβουν έγκριση από δύο γιατρούς, έναν παιδίατρο και έναν ψυχίατρο - τουλάχιστον ένας από τους οποίους πρέπει να είναι εγγεγραμμένος στα κρατικά προγράμματα.
Συμπεριλαμβανομένου του New Jersey, 18 πολιτείες - συν την Ουάσινγκτον, επιτρέπουν τη χρήση του MMJ. Ορισμένα παρέχουν συνταγές σε παιδιά, υπό την επίβλεψη των γονέων, για καταστάσεις που κυμαίνονται από τον αυτισμό έως τον καρκίνο έως τις επιληπτικές κρίσεις.
Όχι "τυπικό δοχείο"
Η Δρ Margaret Gedde του Ινστιτούτου Κλινικών για την Ιατρική της Κάνναβης είπε NBC News ότι οι γονείς μαριχουάνας λένε ότι βοηθά στην ηρεμία των επιληπτικών κρίσεων και προσφέρει στα παιδιά τους μια φυσιολογική εμφάνιση έχουν χαμηλά επίπεδα TCH, αλλά υψηλότερα επίπεδα ενός άλλου κανναβινοειδούς που ονομάζεται κανναβιδιόλη, ή CBD. Το CBD δεν κάνει τους χρήστες «υψηλούς», όπως η τυπικά παραγόμενη μαριχουάνα. Αντίθετα, τα κανναβινοειδή ηρεμούν την υπερβολική δραστηριότητα σε όλο το σώμα, μειώνοντας έτσι τις επιληπτικές κρίσεις.
Οι ιατροί ειδικοί συζητούν το θέμα
Αλλά το Η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής δεν υποστηρίζει τη χρήση του MMJ για παιδιά, και μερικοί εξέχοντες γιατροί υποστηρίζουν αυτή τη στάση.
Η Δρ Susan Levy είναι διευθύντρια του προγράμματος Adolescent Substance Abuse στο Children's Hospital της Βοστώνης και επίκουρη καθηγήτρια παιδιατρικής στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ. Τον Φεβρουάριο του 2013, Ο Λέβι έγραψε ένα γράμμα στο Τμήμα Δημόσιας Υγείας της Μασαχουσέτης περιγράφοντας τις ανησυχίες της σχετικά με τη χρήση ιατρικής μαριχουάνας στα παιδιά, καθώς και την έκθεση των παιδιών όταν οι ενήλικες είχαν πρόσβαση στη μαριχουάνα.
Η απάντηση ενός γιατρού στον γιατρό Γκούπτα
Σε ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στον Δρ Sanjay Gupta στο CNN, το οποίο ο Δρ Levy μοιράστηκε με την SheKnows, αντιμετώπισε τις προκλήσεις που αντιμετώπισαν οι γονείς της Charlotte Fiji στο Κολοράντο.
«Συμφωνώ με σχεδόν όλα όσα αναφέρονται σχετικά με τα κανναβινοειδή. Έχουν σαφώς θεραπευτικές δυνατότητες και… για παιδιά όπως η Σάρλοτ, η κανναβιδιόλη μπορεί να είναι σωτήρια.
Ο δρ Λέβι συνέχισε: «Ένιωσα επίσης λίγο αμήχανα για το επάγγελμα του ιατρού…. Νιώθω ότι ως γιατροί αποτύχαμε [Charlotte Fiji]. Για να σκεφτεί ότι η μητέρα της έπρεπε να κοσκινίσει φυτά σε ένα φαρμακείο μαριχουάνας, μαντέψτε ποιο θα ήταν το καλύτερο, ρωτήστε έναν φίλε να ετοιμάσεις ένα φάρμακο, να μαντέψεις τη δόση και να ανεχτείς να δώσεις μια ουσία με τόσα πολλά άγνωστα είναι ντροπή. Ελπίζω να μην μειωθούμε στην άσκηση αυτής της ιατρικής ».
Ιστός της Σάρλοτ
Ο Δρ Levy περιέγραφε τις προσπάθειες που οδήγησαν την οικογένεια των Φίτζι στο Realm of Caring Foundation στο Κολοράντο, μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που λέει ότι είναι «η πρώτη του είδους της που παρέχει άτομα που αναζητούν [τη χρήση συμπυκνωμένου φαρμακευτικού λαδιού κάνναβης (Realm oil)] εναλλακτική θεραπεία και ανακούφιση σε πολύ χαμηλό επίπεδο κόστος."
Η μητέρα της Charlotte, Paige, μοιράζεται το ιστορία της οικογένειας στην ιστοσελίδα, και Ανέφερε το CNN στην ιστορία της Σάρλοτ, επίσης.
Στο email του Dr. Levy προς τον Dr. Gupta, συνεχίζει λέγοντας: «Για κάθε παιδί όπως η [Charlotte Fiji] υπάρχουν αναμφίβολα μυριάδες περισσότεροι που έχουν συνθήκες που δεν θα ωφεληθούν από τη χρήση μαριχουάνας και που μπορεί να βλάψουν από αυτό. Προσωπικά δεν μπορώ να φανταστώ να συμβουλεύω ποτέ έναν ασθενή να καπνίζει οποιοδήποτε φάρμακο ».
Το Foundationδρυμα Συνδρόμου Dravet μιλάει ανοιχτά
ο Foundationδρυμα για το σύνδρομο Dravet (DSF), με έδρα το Κονέκτικατ, ιδρύθηκε από γονείς παιδιών με σύνδρομο Dravet. "Το σύνδρομο Dravet είναι μια ισόβια, προοδευτική, εξουθενωτική ασθένεια", εξηγεί η εκτελεστική διευθύντρια του DSF, Mary Anne Meskis. «Τα παιδιά δεν θα ξεπεράσουν αυτήν την κατάσταση και δεν θα επιτύχουν ποτέ ελευθερία επιληπτικών κρίσεων.
«Εξαιτίας αυτού, πάντα ενδιαφερόμαστε να μάθουμε περισσότερα για κάθε νέα ή εναλλακτική θεραπεία που μπορεί να φέρει κάποια ανακούφιση των συμπτωμάτων σε εκείνους με σύνδρομο Dravet», προσθέτει.
Ο Meskis επισημαίνει ότι δεν υπάρχει κανένα πρωτόκολλο για να βοηθήσει τα παιδιά με σύνδρομο Dravet, συμπεριλαμβανομένης της φαρμακευτικής μαριχουάνας. "Τούτου λεχθέντος, το DS [σύνδρομο Dravet] είναι μια πολύπλοκη ασθένεια και ο MMJ δεν είναι θεραπεία", προσθέτει ο Meskis.
Για τους Γουίλσονς στο Νιου Τζέρσεϋ, ένα εμπόδιο έχει αφαιρεθεί με την Κυβέρνηση. Η τροποποίηση του νόμου του Christie's, αλλά άλλοι παραμένουν προτού μπορέσουν να μεταχειριστούν την κόρη τους όπως επιθυμούν.
"Παρόλο που έχει νομιμοποιηθεί στο NJ, αυτό δεν σημαίνει ότι αυτό που χρειάζονται αυτά τα παιδιά θα είναι άμεσα διαθέσιμο σε αυτούς στο εγγύς μέλλον", λέει ο Meskis. «Οι περισσότεροι ασθενείς που χρησιμοποιούν MMJ το κάνουν για ανακούφιση από τον πόνο, οπότε τα φυτά με υψηλή THC συνήθως καλλιεργούνται. Οι οικογένειες θα πρέπει να βρουν έναν καλλιεργητή που μπορεί να προσφέρει ένα εργοστάσιο με υψηλό επίπεδο CBD και να είναι σε θέση να προσφέρει μια σταθερή παροχή ».
Ο Δρ Γκούπτα απάντησε στο email του Δρ Λέβι, ευχαριστώντας την για τις σκέψεις της. Και πρόσθεσε, "Αυτό είναι πράγματι περίπλοκο και ελπίζω μόνο να ρίξουμε λίγο φως σε αυτό, σε αντίθεση με τη σύγχυση ή την επιδείνωση της κατάστασης".
Διαβάστε περισσότερα για τις εναλλακτικές θεραπείες
Ανακουφίστε τον πόνο στην πλάτη με φυσικές θεραπείες
Συμβουλές για το πώς να χρησιμοποιήσετε την ομοιοπαθητική στην οικογένειά σας
Εναλλακτικές συμβουλές θεραπείας για γονείς με άρρωστα παιδιά