Κάθε μέρα, οι άνθρωποι στο Capitol Hill κάνουν λόμπι για σκοπούς, εταιρείες και καμπάνιες. Περιστασιακά, μια ομάδα ξεχωρίζει επειδή το πάθος τους προέρχεται από την καρδιά - και η εμπειρία της ζωής τους.
Τον Ιούλιο του 2012, το Εθνική Εταιρεία Συνδρόμου Down (NDSS) ξεκίνησε ένα δίκτυο Σύνδρομο Down πρέσβεις - εθελοντές συνήγοροι που χρησιμεύουν ως σύνδεσμοι μεταξύ της Εθνικής Εταιρείας Συνδρόμου Down και των Αντιπροσωπειών του Κογκρέσου.
Ο κυρίαρχος στόχος του Πρόγραμμα NDSS Ds-Ambassador είναι να συνεργαστεί με τα μέλη του Κογκρέσου για την συνεχή ευαισθητοποίηση, εκπαίδευση και υποστήριξη για λύσεις δημόσιας πολιτικής που ωφελούν την κοινότητα του συνδρόμου Down σε ομοσπονδιακό επίπεδο.
«Όταν πιέζουμε ένα συγκεκριμένο νομοσχέδιο, αυτοί οι πρεσβευτές είναι οι άνθρωποι που πρέπει να ζητήσουν από έναν νομοθέτη να υπογράψει ένα νομοσχέδιο», εξηγεί Τζον Κόλμαν, πρόεδρος του NDSS. «Είναι μια συνεκτική, επαγγελματική ομάδα ανθρώπων που είναι εκεί για να προωθήσει τους σκοπούς μας».
Ένας ευρύτερος προσωπικός στόχος είναι οι πρέσβεις «να έχουν βαθύτερες σχέσεις με το Κογκρέσο εκπροσώπους που λαμβάνουν βασικές αποφάσεις », προσθέτει η Sara Weir, αντιπρόεδρος της Advocacy & Affiliate Relations για το NDSS. [Η ανάπτυξη αυτών των σχέσεων σημαίνει ότι τα μέλη του Κογκρέσου] έχουν ένα πρόσωπο με ένα θέμα που τους ενδιαφέρει με πάθος ».
Το NDSS στοχεύει στην ανάπτυξη του δικτύου
Ο Weir περιγράφει το δίκτυο ως δομημένο και στοχευμένο.
"Τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν πολυάσχολη ζωή, είτε συγκεντρώνουν κεφάλαια σε τοπικό επίπεδο [είτε σε εθνική κλίμακα]", εξηγεί ο Weir. "Αυτό είναι κάτι πολύ προσαρμοσμένο στην κοινότητα του συνδρόμου Down και [επιτρέπει] στους ανθρώπους μας να έχουν μια ουσιαστική και δομημένη εμπειρία."
Με τουλάχιστον έναν πρέσβη σε κάθε πολιτεία και συνολικά περισσότερους από 120 πρέσβεις σήμερα, το NDSS έχει θέσει ως στόχο να φτάσει τους 535 πρέσβεις μέχρι το 2014. "Είναι η φωνή μας στο έδαφος", λέει ο Colman, συνειδητοποιώντας ότι ο στόχος τους θα σήμαινε να έχουν έναν πρεσβευτή για κάθε γερουσιαστή και εκπρόσωπο.
Τι περιλαμβάνει;
Το εθελοντικό πρόγραμμα πραγματοποιεί επιχειρηματικές συναντήσεις κάθε δεύτερο μήνα και οι εθελοντές αναμένεται να δεσμεύσουν μία έως δύο ώρες κάθε μήνα.
Κατά τους μήνες «εκτός λειτουργίας», όταν δεν υπάρχει επαγγελματική συνάντηση (η οποία μπορεί να γίνει μέσω τηλεδιάσκεψης ή webinar), οι πρέσβεις ολοκληρώνουν διάφορα εργασίες, από την εργασία για την δημοσίευση επιστολής προς τον συντάκτη σε τοπικό επίπεδο, έως την εξασφάλιση μιας θέσης σε λειτουργία σχετικά με τους λόγους για τους οποίους υπάρχει συγκεκριμένη νομοθεσία σπουδαίος.
Ο Weir εκτιμά ότι περίπου το 20 έως 25 τοις εκατό της ομάδας των πρεσβευτών αντιπροσωπεύει «υπερασπιστές», όρος για α άτομα με σύνδρομο Down που τονίζουν το πάθος τους για υπεράσπιση για λογαριασμό όλων των ατόμων με Down σύνδρομο.
Για να διατηρηθούν τα μηνύματα και τα υλικά συνεπή και δομημένα, το NDSS παρέχει πρότυπα και δίνει σε κάθε πρέσβη τα εργαλεία που χρειάζεται για να εκτελέσει σε εργασίες.
Ποιος μπορεί να γίνει πρεσβευτής;
Η σύντομη απάντηση: Οποιοσδήποτε. «[Πολλοί] είναι συνήγοροι γονέων, [έχουμε] δύο συνηγόροι παππούδων και γιαγιάδων και μερικοί είναι απλώς φίλοι της κοινότητας που θέλουν να κάνουν περισσότερα για άτομα με σύνδρομο Down», λέει ο Colman.
«Όταν βρίσκεστε στο λόφο δεν υπάρχει καλύτερη φωνή για αυτό που δουλεύουμε από τα άτομα με σύνδρομο Down», προσθέτει. «Δεν θέλουμε να αποτρέψουμε κανέναν, γιατί όποιος θέλει να κάνει περισσότερα για άτομα με σύνδρομο Down είναι πολύ ευθυγραμμισμένος με το NDSS».
"Θέλουμε όλο και περισσότεροι άνθρωποι να εμπλακούν", προσθέτει ο Weir. "Είναι σίγουρα ένα πρόγραμμα που απογειώθηκε και έγινε το θεμέλιο για το τι κάνει το NDSS στην [Ουάσινγκτον, DC] Όλοι μπορούν να παίξουν ρόλο στη συνηγορία."
Περισσότερα για το σύνδρομο Down
Η NIH ανακοινώνει μητρώο για άτομα με σύνδρομο Down
Το μη κερδοσκοπικό φιλμ ενεργοποιεί την κάμερα σε εφήβους με σύνδρομο Down
Φαντάζομαι ένα μέλλον για τον γιο μου με σύνδρομο Down
