Το ίντερνετ γρήγορα ανέβηκε μετά την ανάγνωση μιας ανάρτησης στο ιστολόγιο της μητέρας ενός μικρού κοριτσιού που του αρνήθηκαν να υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού λόγω της πνευματικής του αναπηρίας.
Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε γιατί οι γιατροί θεώρησαν ότι δεν ήταν καλή υποψήφια και τι γίνεται για να αντισταθεί.
Crissy και Joe Rivera είναι οι γονείς της 3χρονης Αμέλια, η οποία πάσχει από μια σπάνια γενετική διαταραχή. Σύμφωνα με μια ανάρτηση στο blog της Crissy, τους το είπαν Η Αμέλια δεν πληροί τις προϋποθέσεις για μεταμόσχευση νεφρού λόγω της διανοητικής της αναπηρίας και της εγκεφαλικής βλάβης. Η Crissy ισχυρίζεται ότι οι γιατροί δεν ήταν αισιόδοξοι ότι η διαδικασία θα μπορούσε ποτέ να πραγματοποιηθεί στο Νοσοκομείο Παίδων της Φιλαδέλφειας.
Σύνδρομο Wolf-Hirschhorn
Η Αμέλια γεννήθηκε με μια σπάνια γενετική αναπηρία που ονομάζεται Wolf-Hirschhorn. Το σύνδρομο Wolf-Hirschhorn επηρεάζει πολλά μέρη του σώματος, με τους περισσότερους ασθενείς να παρουσιάζουν συγκεκριμένη εμφάνιση προσώπου, αναπτυξιακές και ψυχικές καθυστερήσεις, επιληπτικές κρίσεις και διαταραχή της ανάπτυξης. Επιπλέον, η Αμέλια πάσχει από νεφρική ανεπάρκεια και δεν αναμένεται να ζήσει περισσότερο από άλλους έξι έως 12 μήνες εάν δεν κάνει μεταμόσχευση.
Η μητέρα και ο μπαμπάς της Αμέλια κάθισαν με έναν γιατρό για να συζητήσουν μια μεταμόσχευση και τρομοκρατήθηκαν όταν ο γιατρός εξήγησε ότι δεν ήταν επιλέξιμη λόγω της «νοητικής καθυστέρησης» και της «εγκεφαλικής βλάβης».
Η Crissy είπε ότι ο γιατρός της είπε:
Η διαδικτυακή βαρύτητα
Η Κρίσι άπλωσε το χέρι της μέσω ενός διαδικτυακό ιστολόγιο και η λέξη διαδόθηκε γρήγορα ανάμεσα στα σφιχτά δεμένα ειδικές ανάγκες κοινότητα, και ένα διαδικτυακή αναφορά ξεκίνησε. Το ζήτημα σύντομα άρχισε να εμφανίζεται στα ραντάρ των γονέων παντού.
Η Ναταλία, μητέρα ενός παιδιού, έγινε έξαλλη όταν άκουσε την απόφαση του νοσοκομείου. «Ως μητέρα παιδιού με αναπηρία, αυτό με αρρωσταίνει», είπε. «Αυτό το κοριτσάκι έχει όλη τη ζωή μπροστά της».
Η Jen από τον Καναδά έχει ιστορικό συνεργασίας με μαθητές με ειδικές ανάγκες. «Δούλεψα με έναν μαθητή που είχε το ίδιο πράγμα που έκανε», είπε. «Beautifulταν όμορφος και γλυκός και μου άρεσε να δουλεύω μαζί του. Αισθάνομαι τυχερός που τον είχα στη ζωή μου για τα λίγα χρόνια που πήγε στο λύκειο. Έφυγε από τη ζωή πριν από μερικά χρόνια και η καρδιά μου έσπασε. Τον σκέφτομαι συχνά ».
Σκληρή πραγματικότητα
Shannon, μαμά ενός και ρεσεψιονίστ σε νεφρολογικό ιατρείο, λέει ότι δεν εκπλήσσεται καθόλου. "Εάν δεν μπορείτε να περάσετε μια ψυχολογική αξιολόγηση, δεν μπορείτε να πάρετε ένα νεφρό", εξήγησε. «Δεν έχει σημασία αν είναι μέλος της οικογένειας. Δεν είναι επίσης θέμα να βρίσκεστε σε μια λίστα μεταμοσχεύσεων ή ποιος έχει προτεραιότητα. Πραγματικά, εξαρτάται από την ψυχική σας κατάσταση και το αν πιστεύουν ότι είστε ικανοί να ευδοκιμήσετε στη συνέχεια ».
Τι πραγματικά έχει σημασία;
Όλα καταλήγουν σε που θεωρείται άξιος μιας σοβαρής χειρουργικής επέμβασης όπως αυτή που θα απαιτήσει συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή για το υπόλοιπο της ζωής του ασθενούς. Οι γιατροί ανέφεραν διάφορους λόγους για την άρνηση, συμπεριλαμβανομένης της ερώτησης σχετικά με το ποιος θα παρακολουθεί την Αμέλια και θα της δίνει φάρμακα μετά το θάνατο των γονιών της. Αλλά η Τζεν, η οποία είδε από πρώτο χέρι τη χαρά και την ομορφιά των παιδιών με ειδικές ανάγκες, είπε τα εξής: «Το κοριτσάκι σε αυτό το άρθρο είναι τριών. Το αγόρι που γνώριζα με το ίδιο σύνδρομο ήταν 23 όταν πέθανε. Ταν ένα άτομο όπως κανένας άλλος. Το ίδιο και αυτό το κοριτσάκι ».
Περισσότερα για παιδιά με ειδικές ανάγκες
Η αλήθεια για την ανατροφή ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες
Παιδιά με ειδικές ανάγκες και καλά αδέλφια
Παροχή παιδιών με ειδικές ανάγκες
