Τα παιδιά που μεγαλώνουν με έναν αδελφό που έχει αναπηρία μπορεί να βιώσουν στιγμές αμηχανίας που είναι φυσικές και δεν σχετίζονται απαραίτητα με την αναπηρία του αδελφού. Αλλά για εκείνες τις στιγμές που τα συναισθήματα συνδέονται με την αναπηρία, βετεράνε αδέλφια μοιραστείτε συμβουλές για τους γονείς που θα βοηθήσουν στην προετοιμασία.
Μερικές φορές, αναρωτιέμαι αν η κόρη μου, η Έμμα, θα νιώσει κάποια μέρα αμήχανα από τον αδερφό της Τσάρλι, ο οποίος έχει διανοητικές και αναπτυξιακές καθυστερήσεις. Maybeσως είναι ο γοητευτικός τρόπος (για μένα!) Ο Τσάρλι χαιρετά κάθε ξένο σαν τον δήμαρχο του σύμπαντος. Maybeσως είναι ο αγώνας του για περπάτημα, η καθυστερημένη ομιλία του ή ο χαμηλός μυϊκός τόνος που προκαλεί συνεχές σάρωμα.
Φυσικά, το σύνδρομο Down (όπως και κάθε αναπηρία) δεν σημαίνει ότι είναι δεδομένο ότι θα φέρει σε δύσκολη θέση την αδερφή του. Εξάλλου, τα αδέλφια είναι ειδικοί στο να ντροπιάζουν ο ένας τον άλλον τελικά.
Αλλά ως γονιός, πώς μπορώ να προετοιμαστώ για τη στιγμή που ντρέπεται κάνει πηγάζουν από τις διαφορετικές ικανότητες του Τσάρλι και βοηθούν την κόρη μου να τα καταφέρει, αναγνωρίζοντας παράλληλα ότι είναι εντάξει να έχεις αυτά τα συναισθήματα;
Λίγη προοπτική
«Όλα τα τυπικά αναπτυσσόμενα αδέλφια βιώνουν στιγμές αμηχανίας όταν πρόκειται για τους αδελφούς και τις αδελφές τους με σύνδρομο Down», λέει ο Δρ Μπράιαν Σκότκο, συν-διευθυντής του Πρόγραμμα Συνδρόμου Down στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης και συν-συγγραφέας του Συνδέστε τις ζώνες ασφαλείας σας: Ένα ματς για το σύνδρομο Down για αδελφούς και αδελφές.
«Αλλά, πολλές φορές αυτό δεν έχει καμία σχέση με το γεγονός ότι τα αδέρφια τους έχουν σύνδρομο Down! Νομίζω ότι είναι σημαντικό για τους γονείς να θυμούνται ότι η αμηχανία είναι συστατικό σε όλες τις αδελφικές σχέσεις ».
Όταν είναι είναι για μια αναπηρία
"Αλλά, μερικές φορές, η πηγή της αμηχανίας έχει να κάνει με το σύνδρομο Down", συνεχίζει ο Skotko. «Και σε αυτές τις συνθήκες, οι γονείς - και τα αδέλφια - πρέπει να συνειδητοποιήσουν ότι αυτό είναι εντάξει και ότι δεν είναι μόνοι τους».
Σκότκο, Σούζαν Π. Levine και Rick Goldstein ερωτηθέντα αδέλφια σε εθνικό επίπεδο, και των συμμετεχόντων στην έρευνα, το 9 τοις εκατό των 9 έως 11 ετών και το 7 τοις εκατό των μεγαλύτερων αδελφών παραδέχθηκαν ότι αισθάνονταν αμήχανα, γενικά, από τον αδελφό ή την αδελφή τους με σύνδρομο Down.
«Τις περισσότερες φορές, αυτά τα αισθήματα αμηχανίας είναι προσωρινά και οι αδελφοί και οι αδελφές συχνά δυσκολεύονται να θυμηθούν αυτές τις στιγμές χρόνια αργότερα», λέει ο Σκότκο.
Το Skotko μπορεί να σχετίζεται από πρώτο χέρι. «Μου ήρθε μια πρόκληση κατά τη διάρκεια μιας παρουσίασης να εξιστορήσω ένα επεισόδιο αμηχανίας με τη δική μου αδερφή, την Κρίστιν, η οποία έχει σύνδρομο Down. Πέρασε αρκετός χρόνος μέχρι να θυμηθώ ότι νιώθω αμήχανα ως νεαρό αγόρι όταν της ζητήθηκε να «φτιάξει την αλογοουρά της» που επανειλημμένα αναιρούνταν στη δημόσια πισίνα. Δεν είναι δουλειά μου ως άντρας να κάνω τα μαλλιά της αδερφής μου! Αλλά, αυτά τα επεισόδια τώρα φαίνονται απλά χιουμοριστικά όταν μπορώ να κοιτάξω εκ των υστέρων με πιο ώριμα μάτια. Αυτές οι καθημερινές διακυμάνσεις των συναισθημάτων ως νέος αντικαθίστανται από μόνιμες αναμνήσεις υπερηφάνειας και σεβασμού ».
Ο Σκότκο και ο Λεβίν μοιράζονται συμβουλές για τα αδέλφια τους YouTube.
Η αξέχαστη παιδική ηλικία ενός αδελφού
Ο Jonathan Isley είναι ένας από τους τρεις γιους της Charlotte, της ραδιοφωνικής προσωπικότητας της Βόρειας Καρολίνας John "John Boy" Isley. Ο αδερφός του, Μάτι, έχει σύνδρομο Down. Μεγαλωμένοι, τα τρία αδέλφια έχουν μια στενή σχέση που διαγράφεται από διασκεδαστικές αναμνήσεις που δεν ήταν τόσο αστείες εκείνη την εποχή.
Με το πλεονέκτημα της σοφίας και της ωριμότητας που μπορεί να προκύψει μόνο από καιρό, ο Τζόναθαν συμφώνησε να μοιραστεί μερικά από τα πιο αγαπημένα του (ή τα πιο αξέχαστα) αναμνήσεις από την παιδική του ηλικία με τον Matty - καθώς και διδάγματα - με την ελπίδα να βοηθήσουν τους γονείς να ξέρουν τι να περιμένουν και τους καλύτερους τρόπους απαντώ.
Σενάριο 1: Ο Μάτι στο σπίτι
"Ο Matty ενθουσιάζεται πολύ όταν έχουμε επισκέπτες και θέλει πάντα να τους διασκεδάζει και να τους κάνει να γελούν", εξηγεί ο Jonathan. «Αυτό συνήθως περιλαμβάνει τον άλμα ή το χορό και τη δυνατή, ξαφνική γέλιο και αναστεναγμούς. Έχει επίσης την τάση να χαιρετάει τους ανθρώπους στο σπίτι μας κατεβαίνοντας τις σκάλες μόνο με τα εσώρουχά του (παίρνει τον μπαμπά). Είμαι σίγουρος ότι έχει χαιρετήσει κάθε κορίτσι που έχω φέρει στο σπίτι με αυτόν τον τρόπο ».
Συμβουλή
«Συνδέσου μόνο με ανθρώπους που έχουν αίσθηση του χιούμορ με αυτόν τον τρόπο. Εάν δεν έχουν αρκετή κατανόηση για να εκτιμήσουν τον Matty στη ζώνη άνεσής του και να εκτιμήσουν την προσωπική του μάρκα φιλοξενίας, μπορεί επίσης να μην τους προσκαλέσω από την αρχή ».
Σενάριο 2: Matty δημόσια
«Ο Μάτι πέρασε μια φάση κατά τη διάρκεια της παιδικής μας ηλικίας όταν δεν συμπεριφερόταν σωστά στα εστιατόρια. Θα ήταν δυνατός, θα ούρλιαζε, θα έκανε μπέρδεμα και δεν μπορούσε ποτέ να καθίσει ακίνητος. Απλώς δεν κατάλαβε ποτέ την έννοια του να είσαι ήσυχος και με σεβασμό », εξηγεί ο Τζόναθαν.
«Αν ήμασταν πολύ καιρό εκεί, θα ταραζόταν και θα έφευγε τρέχοντας. Μερικές φορές αυτή ήταν η καλύτερη επιλογή γιατί αν δεν τον αφήναμε να φύγει θα συμπεριφερόταν άσχημα σε σημείο που οι άνθρωποι που κάθονταν κοντά μας θα αντιμετώπιζαν τη μαμά μου και θα της έλεγαν να ελέγξει το παιδί της.
«Ως παιδί, πάντα ήθελα να σταθώ απέναντι σε αυτούς τους ανθρώπους και να εξηγήσω ότι ο Matty απλά δεν κατάλαβε… αλλά φοβόμουν να το κάνω. Πραγματικά δεν καταλάβαινε γιατί έπρεπε να είναι ήσυχος και καλοδιατηρημένος κοντά σε αγνώστους. [Ο μεσαίος αδερφός] ο Μάικλ και εγώ το καταλάβαμε και θα σταματούσαμε μόλις μας επιπλήξουν οι γονείς. Ο Matty, από την άλλη πλευρά, χρειάστηκε πολύ περισσότερο χρόνο για να μάθει γιατί δεν μπορούσαμε να συμπεριφερόμαστε δημόσια με τον ίδιο τρόπο όπως στο σπίτι ».
Συμβουλή
«Σίγουρα έμαθα να έχω αυξημένη αίσθηση επίγνωσης όταν μπήκαμε σε συγκεκριμένες καταστάσεις (όπως εστιατόρια) και ήξερα ότι θα υπήρχε μια καλή πιθανότητα να κάνουμε μια σκηνή».
Συμβουλές για τους γονείς:
- Φέρτε δραστηριότητες που θα σας βοηθήσουν να απασχολήσετε τα παιδιά.
- Οι διακομιστές ειδοποίησης να είναι ιδιαίτερα προσεκτικοί.
- Βοηθήστε τα άλλα παιδιά σας να μάθουν να αναζητούν τρόπους για να διασκεδάσουν τον ολοένα και πιο ανήσυχο αδελφό ή αδελφή τους.
- Οι καλοί τρόποι που ασκούνται στο σπίτι μπορούν να μεταφραστούν σε καταστάσεις εκτός σπιτιού.
Σενάριο 3: Κλήση 911
«Μία από τις πιο θρυλικές φάσεις« κακής συμπεριφοράς »του Μάτι ήταν όταν έμαθε να καλεί το 911. Alwaysταν πάντα γοητευμένος με τα αυτοκίνητα και νομίζω ότι πίστευε ότι η κλήση 911 θα εγγυόταν τον προσωπικό του αστυνομικό να παραδίδεται κατευθείαν στο σπίτι με αυτοκίνητο, έτοιμος για παιχνίδι.
«Ο Μάτι ήταν πολύ έξυπνος σε αυτό. Κατάλαβε ακόμη ότι η αστυνομία θα τηλεφωνούσε, οπότε θα τηλεφωνούσε από ένα τηλέφωνο σε ένα μη γεμάτο υπνοδωμάτιο και στη συνέχεια θα άφηνε το τηλέφωνο εκτός λειτουργίας για να αποτρέψει τυχόν επαναλήψεις κλήσεων. Έτσι, ο αξιωματικός θα έπρεπε να αποσταλεί στην τοποθεσία μας και ο χρόνος παιχνιδιού ήταν έτοιμος!
«Ευτυχώς, όλοι οι αξιωματικοί είχαν κατανόηση στο τέλος... [αλλά] ήταν πολύ αγχωτικό που συνέχιζε να συμβαίνει».
Συμβουλή
«Ο Μάτι αγαπούσε τόσο πολύ τους αστυνομικούς και τα αυτοκίνητά τους, ώστε άρχισα να αμφιβάλλω ότι θα σταματήσει ποτέ να το κάνει αυτό. Αλλά, όπως και με τις περισσότερες άλλες φάσεις, και αυτή πέρασε. Νομίζω ότι το μάθημα εδώ είναι να συνεχίσουμε να διδάσκουμε και να εξηγούμε χωρίς να χάνουμε την πίστη μας γιατί τελικά, το μήνυμα θα ληφθεί και θα περάσει στο επόμενο πράγμα! »
Σενάριο 4: Απόδραση και παράβαση
«Πάντα αποκαλούσαμε τον Matty έναν καλλιτέχνη διαφυγής. Ανεξάρτητα από το πόσες κλειδαριές βάζουμε στις πόρτες μας, θα έβρισκε έναν τρόπο να ξεσπάσει και να περιπλανηθεί στη γειτονιά ».
Συμβουλή
«Το καλύτερο που κάναμε ήταν να γνωρίσουμε τους γείτονές μας και να φροντίσουμε να τους γνωρίσουμε στον Matty. Ποτέ δεν ξέρεις πότε μπορεί να μπει σε ένα από τα σπίτια τους και θα πρέπει να βγουν από το ντους, να τυλιχτούν με ένα μπουρνούζι και να τον φέρουν πίσω στο σπίτι (ναι, πραγματικά).
"Όλοι όσοι συναντούν τον Matty τον αγαπούν απόλυτα και θα έκαναν τα πάντα για να τον προστατεύσουν", λέει ο Jonathan. "Αλλά είναι πολύ σημαντικό να επικοινωνείτε με άλλους στην κοινότητά σας, ώστε να μπορούν να σας βοηθήσουν όταν το χρειάζεστε!"
Περισσότερα για το σύνδρομο Down
Εναλλακτικές θεραπείες για παιδιά με σύνδρομο Down
Εξομολόγηση μαμάς: Βλέπω μόνο σύνδρομο Down
Διάγνωση συνδρόμου Down: Βρείτε υποστήριξη και όχι προπαγάνδα
