Το πρώτο πράγμα που έμαθα όταν μου δόθηκε η είδηση το παιδί μου έχει μια θανατηφόρα εκφυλιστική κατάσταση - και θα είναι τυχερό να ζήσει μέχρι τα 30 - ήταν ότι η καρδιά και ο εγκέφαλος είναι απίστευτα ισχυρά όργανα.
Έμαθα εκείνη τη στιγμή ότι, καθώς το σώμα σας πλημμυρίζει με ορμόνες του στρες στο άκουσμα των χειρότερων ειδήσεων που μπορεί να πάρει ένας γονιός, η καρδιά σας εξακολουθεί να χτυπά πεισματικά - ακόμα και όταν σπάει. Το μυαλό σας αρνείται να κάνει check out. παραμένει σταθερό, απορροφώντας τις πληροφορίες σε τεχνικό επίπεδο αλλά αδυνατώντας να αντιληφθεί το αδιανόητο γεγονός: Το παιδί μου πιθανότατα θα πεθάνει πριν από μένα.
Ο γιος μου ήταν ακριβώς 13 μηνών - και ήμουν μια εβδομάδα ντροπαλός για τα 30α γενέθλιά μου - όταν ένας πολύ απολογούμενος γενετιστής μου είπε ότι το μωρό μου είχε μυϊκή δυστροφία Duchenne. Αυτή η εκφυλιστική κατάσταση επηρεάζει 1 στις 3.500 γεννήσεις αρσενικών γεννήσεων παγκοσμίως και συνήθως μεταδίδεται από τη μητέρα στον γιο. Στην περίπτωσή μου, ένα μπορντό φιαλίδιο με το δικό μου αίμα δεν προσέφερε καμία λογική πηγή. δεν υπήρχε γονίδιο για να εντοπιστεί, μόνο μια φρικτή περίπτωση κακής τύχης. Κάπου στα πρώτα δευτερόλεπτα της σύλληψης του παιδιού μου, κάτι είχε πάει στραβά.
Περισσότερο: Πώς να βοηθήσετε κάποιον να αντιμετωπίσει την απώλεια ενός μωρού
Μύες με μυς, το σώμα του θα αποτύχει. Θα σταματήσει να περπατάει, θα χρειαστεί να χρησιμοποιήσει αναπηρικό καροτσάκι. Στη συνέχεια, θα χάσει τη δύναμη στα χέρια του και θα χρειαστεί τελικά μια αναπνευστική μηχανή. Δεν υπάρχει θεραπεία και θεραπεία.
Newsταν μια είδηση που με ανάγκασε να επαναφέρω ολόκληρη την πυξίδα της ζωής μου. Γύρισα σπίτι και έκλαψα πιο δυνατά από ό, τι έχω κλάψει ενώ ο γιος μου καθόταν να παίζει, αγνοώντας. Τις επόμενες ημέρες, η λεπτή ιδέα ενός μέλλοντος που είχα χτίσει γύρω από τη μητρότητά μου κατέρρευσε εντελώς. Η ζωή μας όπως την ξέραμε είχε τελειώσει.
Και τότε, συνέβη ένα εκπληκτικό πράγμα.
Ξεκίνησε με τον κόκκο της ελπίδας που ήταν ακόμα κρυμμένος κάπου στο μυαλό μου. Αρχικά, πήρε τη μορφή της σκέψης ότι οι γιατροί πρέπει να κάνουν λάθος. Μετά όμως εξελίχθηκε σε κάτι άλλο. Έχοντας βυθιστεί στο σκοτάδι, η ελπίδα ήταν η μόνη μου πηγή φωτός. Ελπίζω, έμαθα, ότι θα ήταν ο πιο σημαντικός μου σύμμαχος σε αυτό το ταξίδι.
Ο χρόνος πέρασε. Η καρδιά μου συνέχιζε να χτυπά. Το παιδί μου μεγάλωσε και άρχισε να χάνει ορόσημα. Και όμως, το μυαλό μου δεν έβγαινε ποτέ. Υπήρχαν μέρες που η ελπίδα θα φυσούσε στα πανιά μου και θα με έστελνε στα ύψη με αισιοδοξία σε ένα τολμηρό νέο μέλλον. Αλλά η ελπίδα ήταν επίσης εκεί, σε μικρές δόσεις, όταν καταρρέω και έπρεπε να σπάσω την ημέρα σε εύπεπτες στιγμές. «Περάστε τα επόμενα πέντε λεπτά», είπε η Ελπίδα, «και μετά περάστε τα επόμενα πέντε έως ότου τελειώσει αυτή η ώρα, έως ότου αυτή η μέρα είναι πίσω σας. Και μετά ξεκινήστε ξανά αύριο ».
Περισσότερο:Οι θεραπευτές αποκαλύπτουν τι πραγματικά σημαίνει «καλός γονιός»
Η διάγνωση του γιου μου με έμαθε ότι παρά τα όσα είχα σκεφτεί για πρώτη φορά, η ζωή μας δεν είχε τελειώσει. Το μέλλον του παιδιού μου δεν είχε εξαφανιστεί. Όλα ήταν ακόμα εκεί. Απλώς έπρεπε να κοιτάξω σε διαφορετική κατεύθυνση. Η διάγνωση με έμαθε να κάνω γονείς σε κύκλους γύρω από ένα εμπόδιο, κάτι που έχει αποδειχθεί χρήσιμο για την ανατροφή και τα δυο τα παιδιά μου.
Σίγουρα, δεν θα περπατούσε ποτέ στο φεγγάρι, αλλά ίσως εργαζόταν στην επιστήμη για να βάλει το επόμενο άτομο εκεί.
Υπήρξαν και άλλα πιο δύσκολα μαθήματα, όπως το γεγονός ότι όταν τα χρειάστηκα περισσότερο, ορισμένοι άνθρωποι εξαφανίστηκαν από τη ζωή μου. Με τον καιρό, συνειδητοποίησα ότι αυτοί που έφυγαν έκαναν χώρο για ένα καλύτερο, ισχυρότερο σύστημα υποστήριξης.
Perhapsσως όμως το πιο σημαντικό μάθημα που μου έδωσε η διάγνωση του γιου μου είναι πόσο όμορφη είναι η ζωή. Μπορεί να ακούγεται περίεργο, αλλά πριν καταλάβω ότι κάπου χτυπούσε ένα ρολόι στο παρασκήνιο, θεωρούσα πολλά δεδομένα. Έψαξα για εκπλήρωση σε όλα τα λάθος μέρη, επέτρεψα να μείνουν στη ζωή μου αρνητικοί άνθρωποι και έβαλα τα δικά μου όνειρα στο πίσω μέρος για χάρη της οικονομικής ασφάλειας.
Από τη διάγνωση του γιου μου, και τώρα γνωρίζοντας τη μάχη που έχω μπροστά μου, γαλβανίστηκα με έναν τρόπο που προηγουμένως ήταν αδιανόητος για μένα. Βρήκα σωματική και ψυχική δύναμη που δεν είχα χρησιμοποιήσει ποτέ πριν. Ξεκαθάρισα τις σχέσεις και ανέστησα όνειρα. Μαθαίνω να ζω αληθινά τη στιγμή, γιατί το μέλλον δεν ανήκει σε κανέναν από εμάς και η ζωή μου είναι πολύ καλύτερη ως αποτέλεσμα.
Περισσότερο:Δεν μετανιώνω που έδωσα το γιο μου για υιοθεσία
Έμαθα ότι, ακόμη και στις πιο σκοτεινές στιγμές, το μυαλό μας έχει μια απίστευτη ικανότητα να ονειρεύεται και να ελπίζει. Η αρχική μου θλίψη για το πόσο απογοητευτικά εύθραυστη είναι η ζωή έχει μετατραπεί σε ένα είδος δέους. Ναι, το καλειδοσκόπιο των ελπίδων και των επιθυμιών μας είναι εύθραυστο και λεπτό, και σπάει όταν η ζωή καταρρέει. Αλλά αυτό είναι επίσης αυτό που το κάνει τόσο εξαίσιο. Απλώς πρέπει να το πάρουμε και να το κρατήσουμε σε ένα λαμπερό κομμάτι ελπίδας, όσο μικρό και να είναι, για να δούμε το όμορφο δίκτυο που αναδιατάχθηκε.
Γιατί παρόλο που το αύριο και η επόμενη μέρα και η επόμενη δεν είναι δικά μας, η ελπίδα είναι μη γραμμική. Και η ελπίδα είναι το πρίσμα μέσα από το οποίο η ζωή μπορεί ακόμα να φαίνεται υπέροχη.
