Μόλις η κόρη μου ήταν 7 ετών διαγνώστηκε επίσημα κοιλιοκάκη μετά από χρόνια αγώνα με μια φαινομενικά «μυστηριώδη» ασθένεια. Όπως ίσως μαντέψατε, η αυτοάνοση διαταραχή που συσχετίζεται συχνότερα με δίαιτα χωρίς γλουτένη δεν ήταν το πρώτο πράγμα που έφερε ο γιατρός. Αλλά μόλις έγινε αυτή η επίσημη διάγνωση, αφού η βιοψία της Lauren ήταν θετική, όλες οι ζωές μας άλλαξαν σε μεγάλο βαθμό.
Η Lauren ζει από τότε χωρίς γλουτένη.
Η Lauren γεννήθηκε το 2002 και ήταν ένα υγιές μωρό, μικρό παιδί και παιδί προσχολικής ηλικίας. Είχε, ωστόσο, μερικά περιστατικά που δεν εξηγήθηκαν ποτέ όταν ήταν αρκετά μικρή - αρκετά μικρή για να κλάψει και να μείνει ξύπνια, αλλά δεν ήταν σε θέση να μας πει τι ακριβώς έφταιγε. Πήγε στα επείγοντα με έντονο πόνο στο στομάχι μερικές φορές, αλλά ποτέ δεν πήραμε απάντηση για το τι την αρρωσταίνει. Το μόνο που με εμπόδισε να αναζητήσω περισσότερες απαντήσεις αυτή τη στιγμή ήταν το γεγονός ότι τα περιστατικά ήταν πολύ μεμονωμένα, φαινόταν άσχετα με μια οξεία ασθένεια και δεν συνέχιζαν να την ενοχλούν.
Όλα άλλαξαν, όμως, όταν ξεκίνησε το νηπιαγωγείο. Η χρονιά ξεκίνησε καλά, αλλά μέσα σε ένα μήνα περίπου η νοσοκόμα του σχολείου τηλεφώνησε για να με ενημερώσει ότι η Λόρεν είχε πόνο στο στομάχι. Τίποτα σοβαρό, τίποτα σοβαρό, αλλά αρκετά κακό για να γυρίσει σπίτι από το σχολείο. Κανένας εμετός, καμία αλλαγή στα κόπρανα, μόνο ένας ασαφής, αλλά οδυνηρός, στομαχόπονος.
Περισσότερο: Άφησα τη 10χρονη μου να κάνει τα φρύδια της να κεριάσουν για να ησυχάσουν οι νταήδες
Η σχολική νοσοκόμα δεν είχε ποτέ καμία πρόταση για εμάς - η συνήθης ερώτησή της ήταν: "Τι θέλετε να κάνω;" Μετά από μια λίγα από αυτά τα επεισόδια, άρχισα να υποπτεύομαι ότι συνέβαινε λίγο περισσότερο από αυτό που εμφανιζόταν στο επιφάνεια. Ναι, τα παιδιά πονάνε πολύ στο στομάχι και συχνά είναι ακριβώς αυτό - πόνοι στο στομάχι - αλλά μερικές φορές, υπάρχει ένας σοβαρός λόγος πίσω τους.
Διερεύνηση του θέματος
Η πρώτη επίσκεψη στο γιατρό ήταν εντελώς μη παραγωγική. Πίστευε ότι αν δεν ήταν άγχος ή νεύρα, ότι μπορεί να είχε δυσανεξία στη λακτόζη, έτσι της πρότεινε να ακολουθήσει δίαιτα χωρίς λακτόζη και να δει αν υπήρχε κάποια βελτίωση. Την αφαιρέσαμε με καθυστέρηση από τα γαλακτοκομικά και φανταστήκαμε βελτίωση, αλλά μετά από περίπου ένα μήνα συνέχισε να παραπονιέται για πόνο στο στομάχι. Επιστρέψαμε λοιπόν στον γιατρό.
Αυτή τη φορά, φάνηκε να το παίρνει λίγο πιο σοβαρά. Έκαναν ακτινογραφίες κοιλίας και έκαναν πολλές εργασίες αίματος. Δοκιμή μετά από δοκιμή, ωστόσο, επέστρεψε κανονικά. Την έβαλε στο Zantac επειδή πίστευε ότι μπορεί να έχει παλινδρόμηση οξέος, οπότε το δοκιμάσαμε για μερικούς μήνες - τελικά απορρίπτοντας την έννοια αφού παρόλο που φαινόταν να βοηθά στην αρχή, μετά από λίγο συνειδητοποιήσαμε ότι ήταν απλώς ευσεβής σκέψη.
Τέλος, μετά από μήνες δοκιμής, λάθους και τυχαίων ιατρικών εξετάσεων που δεν απέδωσαν τίποτα, ο γιατρός της πρότεινε μια ακόμη εξέταση αίματος - ένα πάνελ κοιλιοκάκης. Συμφώνησα παρόλο που δεν είχα ιδέα τι είναι η κοιλιοκάκη. Δεν ακούστηκε αισιόδοξος ότι ήταν η απάντηση, αλλά ήλπιζα ότι είχαμε φτάσει σε μια απάντηση αρκετές εβδομάδες αργότερα, όταν τα αποτελέσματα επανήλθαν «ελαφρώς αυξημένα».
Λήψη διάγνωσης
Παραπεμφθήκαμε σε παιδιατρικό γαστρεντερολόγο περίπου μία ώρα μακριά σε ένα μεγάλο παιδικό νοσοκομείο που ονομάζεται Παιδικό Έλεος. Μέχρι εκείνη τη στιγμή, η Λόρεν ήταν στην πρώτη τάξη και περίμενα το τέταρτο παιδί μου, το οποίο έπρεπε να γίνει την ημέρα των Χριστουγέννων. Αυτός ο γιατρός επίσης δεν ακούστηκε ότι περίμενε ότι θα επανέλθει θετική για κοιλιοκάκη, αλλά ήθελε να επαναλάβει τις εξετάσεις αίματος για να το αποκλείσει. Η Λόρεν έπρεπε και πάλι να υπομείνει σε αιμοληψία, αλλά η αναμονή μας αυτή τη φορά ήταν μόνο μία εβδομάδα περίπου.
Περισσότερο: Μην τολμήσεις να πεις σε ένα κοριτσάκι ποιο μαγιό θα καλύψει τα ελαττώματά της!
Όταν ήρθε η κλήση, ήμουν αρκετά χαρούμενος - πραγματικά δεν περίμενα ότι το τεστ της Lauren θα ήταν θετικό, οπότε κι εγώ ξαφνιάστηκε όταν η νοσοκόμα στο τηλέφωνο μου είπε ότι τα αποτελέσματά της ήταν πράγματι ενδεικτικά της κοιλιοκάκης ασθένεια. Το τεστ ήταν το αντίσωμα ιστικής τρανσγλουταμινάσης, κατηγορίας IgA, επίσης γνωστό ως tTG IgA. Με αυτό το εργαστήριο, το αποτέλεσμα σε ασθενείς με κοιλιοκάκη θα πρέπει να είναι κάτω από 20-το δικό του ήταν πάνω από 100. «Ω», είπα, με έναν αέρα έντονης θλίψης. Ένιωσα ένα χάλια στο στομάχι μου - έκλεισα τα μάτια μου.
Wantedθελα μια διάγνωση, ήθελα να ξέρω ότι κάτι δεν πάει καλά, κάτι που μπορούμε να διορθώσουμε - αλλά η είδηση ήταν ακόμα ένα πλήγμα. Με ενημέρωσε ότι ενώ η εξέταση αίματος ήταν ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση, θα πρέπει να προγραμματίσουμε μια βιοψία για επιβεβαίωση 100 τοις εκατό. Wasταν προγραμματισμένο για την επόμενη εβδομάδα, όταν ήμουν 9 μηνών έγκυος - μια εβδομάδα πριν από τα Χριστούγεννα.
Αποδοχή
Μόλις πήρα το τηλεφώνημα, ήξερα ότι είχε κοιλιοκάκη. Iξερα ότι η βιοψία θα ήταν θετική και ήταν - είχε μικροσκοπική βλάβη στις λάχνες στο στομάχι και το λεπτό έντερο. Αυτή η βλάβη προήλθε από το σώμα της που αντιδρά στη γλουτένη στα τρόφιμα και βλάπτει τον εαυτό της - αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η κοιλιοκάκη είναι γνωστή ως αυτοάνοση ασθένεια. Iθελα να κάνει τη βιοψία για να μπορέσουμε να έχουμε τεκμηριωμένη απόδειξη ότι θα έχει πάντα στο αρχείο και ελπίζω να βοηθά στη συμμόρφωση καθώς μεγαλώνει. Anταν μια εύκολη διαδικασία - το χειρότερο μέρος ήταν το IV - και τελείωσε σε λίγα μόνο λεπτά.
Περισσότερο: Εάν το παιδί σας δεν έχει κολλήσει με κόμικς, δείτε πώς να το διορθώσετε
Άρχισα να τσεκάρω τι σημαίνει χωρίς γλουτένη και στην αρχή σίγουρα συγκλονίστηκα. Όλα τα αγαπημένα της φαγητά περιείχαν γλουτένη - κράκερ, πίτσα, μακαρόνια, Goldfish και Pringles. Αναρωτιόμουν τι θα έτρωγε. Χρειάστηκε πολλή επανεξέταση σχετικά με το φαγητό από την πλευρά όλων για να αρχίσει σταδιακά να κανονικοποιείται μια δίαιτα χωρίς γλουτένη γι 'αυτήν. Αντικαθιστούμε αντικείμενα χωρίς γλουτένη, όπως ζυμαρικά και κρούστα πίτσας, όταν θέλει κάτι τέτοιο, αλλά προσπαθούμε επίσης να δώσουμε έμφαση στα τρόφιμα που είναι φυσικά χωρίς γλουτένη, όπως φρούτα και λαχανικά.
Το κορίτσι μου χωρίς γλουτένη
Itταν ένας μακρύς δρόμος, αλλά ειλικρινά, φαίνεται επίσης ότι ήταν πάντα χωρίς γλουτένη. Ανακαλύψαμε κάθε είδους δροσερές νέες συνταγές και κάθε μέρα υπάρχουν περισσότερες ετικέτες τροφίμων που δηλώνουν τα περιεχόμενα πρέπει να στερούνται γλουτένης και τα τοπικά και εθνικά εστιατόρια της αλυσίδας μπαίνουν επίσης υποκρίνομαι. Υπάρχει ακόμη ένα αρτοποιείο και εστιατόριο σε μια κοντινή πόλη του οποίου ολόκληρο το μενού και η εγκατάσταση είναι χωρίς γλουτένη.
Περισσότερο: Οι μαμάδες φέρουν τα κορδόνια τους σε ένα στρίψιμο πάνω από σουτιέν για νηπιαγωγεία
Εάν ακολουθείτε αυτόν τον δρόμο για το παιδί σας ή τον εαυτό σας, σίγουρα δεν είστε μόνοι. Υπάρχουν περισσότερες πληροφορίες εκεί έξω κοιλιοκάκη και την εξάλειψη της γλουτένης από ό, τι είχα στα χέρια μου πριν από τρία χρόνια, και μπορεί να διαπιστώσετε ότι ένας από τους φίλους ή τα μέλη της οικογένειάς σας έχει ήδη απαλλαγεί από αυτήν στη διατροφή τους. Sadταν λυπηρό να μάθω ότι το παιδί μου είχε μια ανίατη αυτοάνοση ασθένεια, αλλά τα καλά νέα είναι ότι μπορεί να είναι εντελώς ελεγχόμενη με δίαιτα και οποιαδήποτε ζημιά έχει συμβεί θα αντιστραφεί, οπότε είναι τόσο καλή όσο καινούργια τώρα - και είμαι πολύ χαρούμενος που το κάναμε ξέρω.
Ενημερώθηκε από την Bethany Ramos στις 13/5/2016
