Η μητρότητα μπορεί να είναι μια πρόκληση, αλλά για μερικούς, μπορεί να είναι λίγο περισσότερο. Γνωρίστε μια μαμά που αντιμετώπισε πρώτα τις μοναδικές προκλήσεις της.
Η Sarah Kovac, που ζει στο St. Joseph, Missouri με τον σύζυγό της και τον 3χρονο γιο της, γεννήθηκε με μια κατάσταση που ονομάζεται Arthrogryposis Multiplex Congenita. Αυτή η φοβερή μαμά έχει κάνει περισσότερα από ό, τι μπορείτε να φανταστείτε με τα πόδια της και με το βιβλίο της να εκδίδεται τον Σεπτέμβριο του 2013 θα μπορούμε να διαβάσουμε την εμπνευσμένη ιστορία της. Μέχρι τότε, πιάσαμε αυτή την υπέροχη μαμά και μοιράστηκε πώς ήταν να μεγαλώνεις, να παντρεύεσαι, να μείνετε έγκυος και να αποκτήσετε ένα μωρό - όλα χωρίς τη χρήση των χεριών και των βραχιόνων της για την οποία οι υπόλοιποι παίρνουμε χορηγείται.
Η διάγνωση και η ενηλικίωση
SheKnows: Πείτε μου λίγα λόγια για τον εαυτό σας. Πότε γεννήθηκες? Πού μεγάλωσες?
Σάρα: Γεννήθηκα στο Σεντ Τζόζεφ Μιζούρι και εκτός από μια μικρή περίοδο της βρεφικής μου ηλικίας που πέρασα στο Κάνσας Σίτι, πέρασα όλη μου τη ζωή εδώ.
SheKnows: Πότε διαγνώσατε με Arthrogryposis Multiplex Congenita;
Σάρα: Οι γιατροί δεν μπόρεσαν να εντοπίσουν την αναπηρία μου μέσω υπερήχων, οπότε όλοι σοκαρίστηκαν όταν γεννήθηκα με κάτι προφανώς λάθος. Στην αρχή, προετοίμασαν τους γονείς μου για το χειρότερο, λέγοντας ότι ήταν πιθανό να είχα ψυχική καθυστέρηση, τυφλή και ότι δεν είχα καμία ελπίδα για ανεξάρτητη ζωή. Την επόμενη μέρα, μας έστειλαν στο NICU ενός μεγαλύτερου νοσοκομείου (Children's Mercy of Kansas City) όπου μπόρεσαν να με διαγνώσουν με ακρίβεια με Arthrogryposis Multiplex Congenita, ή AMC.
SheKnows: Μπορείτε να εξηγήσετε το AMC σε κάποιον που δεν είναι εξοικειωμένος με αυτό;
Σάρα: Κυριολεκτικά το AMC σημαίνει «καμπύλες ή γαντζωμένες αρθρώσεις». Είναι μια ομπρέλα διάγνωση και σημαίνει απλώς ότι το άτομο που διαγνώστηκε με AMC έχει πολλαπλές αρθρώσεις που είναι κλειδωμένες στη θέση τους κατά τη γέννηση. Τα χέρια είναι συχνά καμπύλα κάτω και το άτομο μπορεί να έχει πόδια από κλομπ. Υπάρχουν περίπου 400 παραλλαγές και είναι πιθανό να επηρεαστεί οποιοδήποτε μέρος του σώματος. Στην περίπτωσή μου, τα οστά και οι μύες από τη βάση του λαιμού μέχρι τα δάχτυλά μου είναι υποανάπτυκτα και μικρά. Δεν κινήθηκα και δεν ασκήθηκα στη μήτρα για κάποιο λόγο, οπότε τα πράγματα δεν εξελίχθηκαν σωστά, αλλά για μερικούς, η AMC μπορεί επίσης να προκληθεί από γενετική.
SheKnows: Πόσο διαδεδομένη είναι η AMC;
Σάρα: Εμφανίζεται σε 1 από κάθε 4000 γεννήσεις. Πολλοί άνθρωποι με AMC μεγαλώνουν στην ενηλικίωση που δεν έχουν γνωρίσει άλλο άτομο σαν αυτούς.
SheKnows: Θυμάστε που μάθατε να χρησιμοποιείτε τα πόδια σας ή ήταν απολύτως φυσιολογικό για εσάς;
Σάρα: Άρχισα να μαζεύω σκεύη και κραγιόνια με τα πόδια μου σε ηλικία 2 ετών, οπότε πραγματικά δεν θυμάμαι. Οι θεραπευτές με ενθάρρυναν να χρησιμοποιώ τα χέρια μου για πράγματα, αλλά ήμουν πεισματάρης και προτιμούσα πάντα να βρίσκω τον δικό μου τρόπο. Γιατί να χρησιμοποιήσω δύο ακρωτηριασμένα άκρα όταν έχω άλλα δύο που λειτουργούν μια χαρά;
SheKnows: Ποιες ήταν οι εμπειρίες σας στο σχολείο;
Σάρα: Στο δημοτικό, έπρεπε να ζητήσω βοήθεια από τους συμμαθητές μου για πολλά πράγματα, όσο κι αν δεν μου άρεσαν. Δεν είχα μάθει ακόμη να βρίσκω τους δικούς μου τρόπους, οπότε όταν ήρθε η ώρα να γράψω στον πίνακα, να ανοίξω το γάλα μου, φορώντας το σακίδιο πλάτης μου, δένοντας τα παπούτσια μου, ακόμη και κουμπώνοντας το παντελόνι μου στην τουαλέτα, έπρεπε να ζητήσω βοήθεια. Εκτός από το να αποκλείομαι μερικές φορές, και το περιστασιακό σαρκαστικό σχόλιο, τα άλλα παιδιά ήταν αξιοπρεπή για μένα και οι δάσκαλοι ήταν πάντα ευγενικοί και προσπαθούσαν να μου δώσουν χώρο για να προσαρμοστώ όπως χρειαζόμουν.
Το Λύκειο ήταν λίγο τραχύ, κοινωνικά μιλώντας, και πάλεψα ακόμη και με αυτοκτονικές σκέψεις. Ένιωσα ότι δεν υπήρχε χώρος για μένα και ότι θα ένιωθα πάντα ως ξένος.
Το κολέγιο ήταν μια πολύ διαφορετική εμπειρία… αν ήμουν ξένος, υπήρχαν πολλοί άλλοι που ένιωθαν το ίδιο. Έμαθα ότι δεν έπρεπε να είμαι μόνος και το να είσαι διαφορετικός δεν ήταν απαραίτητα κακό. Έμαθα να βλέπω τον εαυτό μου ως μοναδικό, σωματικά και με κάθε άλλο τρόπο, αντί απλώς διαφορετικό.
