Όταν κάνετε γονείς σε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, δεν μπορείτε παρά να αναρωτηθείτε πώς θα είναι η ζωή του μόλις φύγετε.
Ωσπου Wasμουν 25 ετών, ήξερα 25 άτομα κάτω των 25 ετών που πέθαναν ή σκοτώθηκαν. Αυτό το απλό γεγονός λέει δύο πράγματα για μένα: 1) Η απώλεια τόσων πολλών νέων φίλων διαμορφώνει σίγουρα το πλαίσιο αναφοράς κάποιου και 2) mightσως θελήσετε να ξανασκεφτείτε ότι είστε φίλος μου.
Παρά τα τραγικά αυτά γεγονότα και απώλειες - ή ίσως εξαιτίας τους - δεν φοβήθηκα ποτέ τον θάνατο. Όπως είχε πει κάποτε ο Γούντι Άλεν, «Δεν φοβάμαι τον θάνατο, απλά δεν θέλω να είμαι εκεί όταν συμβεί».
Μια νέα προοπτική
Στη συνέχεια, σε μια εκπληκτική ανατροπή της ειρωνείας, χρειάστηκε μια ζωή - η ζωή του γιου μου - για να αλλάξει η πραγματιστική μου άποψη για τον θάνατο. Αφού ο γιος μου διαγνώστηκε με PDD-NOS, η σκέψη του θανάτου ήταν αποκρουστική. Η «απόλυτη ανταμοιβή» μου (η οποία ελπίζουμε ότι δεν θα συμβεί έως ότου ο Jimmy Choo σχεδιάσει μια σούπερ σέξι αντλία στιλέτο που μετατρέπεται σε ένα εξαιρετικά κομψό παπούτσι για τρέξιμο) έχει γίνει προσωπική εμμονή.
Ο μόνος λόγος που φοβάμαι τώρα τον θάνατό μου είναι απλός: Όταν ο άντρας μου και εγώ περάσουμε, ποιος θα είναι εκεί για να αγαπήσει, να προστατεύσει και να υποστηρίξει τον γιο μας;
Όπως πολλές οικογένειες με παιδιά με ειδικές ανάγκες, ο σύζυγός μου και εγώ περάσαμε άγρυπνες νύχτες σε αγωνία και αβεβαιότητα για το μέλλον του hanθαν.
Ποιος θα αγαπήσει και θα νοιαστεί για τον hanθαν όπως εμείς; Θα χρειαστεί ένα ομαδικό σπίτι ή θα ζήσει με συγγενείς; Μεταβιβάζουμε τον τίτλο του σπιτιού μας στον γιο μας, με τον όρο ότι η κόρη μας και η οικογένειά της μπορούν επίσης να ζήσουν εκεί στο διηνεκές; (Μπορούμε ακόμη να ζητήσουμε από την κόρη μας να αναλάβει αυτή την ευθύνη;) Πόσα χρήματα ή κληρονομιά θα χρειαστεί για να είναι άνετα; Ποιος θα τον οδηγήσει σε δραστηριότητες που διεγείρουν τα ενδιαφέροντά του; Θα καλλιεργηθεί ή θα αφεθεί να διαβρωθεί αργά η αγάπη του για τη μουσική; Θα έχει σημασία η ζωή του για άλλους όπως για τον πατέρα του και για μένα; Πράγματι, θα ξέρει - ή θα νοιάζεται - ότι οι γονείς του δεν είναι πια εκεί;
Ξεχάστε τον Παράδεισο και την Κόλαση. Το να μην ξέρω πώς θα είναι η ζωή του γιου μου είναι καθαρτήριο στη γη. Έτσι, η αποστολή μου είναι να κάνω ό, τι μπορώ για αυτόν, εδώ και τώρα. Αλλά όταν έρθει η ώρα μου, ξέρω ότι θα υπάρχουν τουλάχιστον 25 άτομα να με καλωσορίσουν. Και αγόρι, ω, αγόρι, έχω ιστορίες γι 'αυτούς!
Πες μας
Αν έχετε παιδί με ειδικές ανάγκες, ανησυχείτε για τον θάνατό σας; Πώς αντιμετωπίζετε αυτόν τον φόβο;
Περισσότερα για τον αυτισμό
Αυτισμός: Όραμα αδελφής
Αυτισμός και επιστροφή στο σχολείο: Άλλο ένα τούβλο στον τοίχο
Έχω καρδιά αυτισμό... μερικές φορές
