Δεν μπορεί να είναι εύκολο να είσαι ο αδελφός ενός παιδιού με αυτισμός. Αλλά αυτό το μικρό 6χρονο κορίτσι όχι μόνο αντιμετωπίζει την κατάσταση, είναι επίσης μια τεράστια πηγή υποστήριξης. Είναι το φως της ζωής του αδελφού της και για αυτό, είναι τόσο ευγνώμων.
Τα παιδιά μου έχουν 16 μήνες διαφορά. Με τον hanθαν, τον πρωτότοκό μας, προσπαθήσαμε - και διασκεδάσαμε προσπαθώντας, να το βάλουμε - για πέντε μήνες πριν φτάσουμε στο τζακ ποτ. (Mightσως θέλετε να αποφύγετε το δωμάτιο 901 στο CuisinArt Resort στην Ανγκουίλα.)
Όταν ο hanθαν ήταν 6 μηνών, η κόρη μας η Ελίζα συνέλαβε, κυριολεκτικά στα 40 μου γενέθλια. (Τσιμπημένος και τετριμμένος, αλλά εντελώς αληθινός.) Ακόμα θηλάζω τον hanθαν και με έναν μόλις μηνιαίο κύκλο που μόλις επέστρεψα στη ζώνη μου (μεταφορικά, όχι κυριολεκτικά), ήμουν πεπεισμένος - και, το πιο σημαντικό, έπεισα τον άντρα μου - ότι δεν υπήρχε περίπτωση «εμείς» να μείνουμε έγκυοι γρήγορα. Διάσημα τελευταία λόγια.
Το τέλειο δώρο
Η εγκυμοσύνη μου επιβεβαιώθηκε την Ημέρα της Μητέρας όλων των εποχών. Ποιος ήξερε ότι ένα τεστ εγκυμοσύνης θα ήταν το τέλειο δώρο; Εκείνη τη στιγμή της δεύτερης εγκυμοσύνης μου, η εξέλιξη του hanθαν ήταν σωστή, και όμως, έκλαψα, νιώθοντας ένοχος, ότι με κάποιον τρόπο ένα νέο μωρό θα άλλαζε σύντομα το ανείπωτο συμβόλαιο "Μαμά και hanθαν μόνος-χρόνου" που είχα με τον γιο μου.
Το κορίτσι γενεθλίων
Η Ελίζα έκλεισε τα 6 της στις 23 Ιανουαρίου (1-2-3). Ο hanθαν, όπως πάντα, ήταν δίπλα της και τραγούδησε και έπαιξε το "Somewhere Over the Rainbow" προς τιμήν της. Ενώ ο hanθαν έχει πλήρη ομιλία-και μια πληθώρα λέξεων τεσσάρων γραμμάτων χάρη στον Έμινεμ και τον Πρίγκιπα-έχει ένα ακόμη δώρο που θέλει να δώσει στην αδερφή του, που ως μητέρα του, έχω πάρει το δικαίωμα να το διευκρινίσω, καθώς είναι πολύ απασχολημένος με τη σύνθεση του επόμενου μεγάλου συμφωνία. (Όπως συμβαίνει, το έχει τίτλο "Penis Poop." Αναστεναγμός.)
Ένα γράμμα από τον hanθαν
Για την αγαπημένη μου αδερφή, με αφορμή τα 6α γενέθλιά της,
Με έσωσες. Κυριολεκτικά, με έσωσες. Η μέρα που η μαμά και ο μπαμπάς σας έφεραν σπίτι από το νοσοκομείο είναι η μέρα που έκλεισα τελείως. Ουσιαστικά, η άφιξή σας τους ανάγκασε να συνειδητοποιήσουν ότι η εξέλιξή μου δεν ήταν εκεί που έπρεπε, και κάλεσαν υπηρεσίες πρώιμης παρέμβασης. Χωρίς εσάς, ποιος ξέρει αν θα είχαν σταματήσει να ακούνε όλους όσους έλεγαν ότι «ήμουν αγόρι και τα αγόρια αναπτύσσονται με πιο αργό ρυθμό». (Πιο γνωστές τελευταίες λέξεις.)
Μπορεί να μην το γνωρίζετε, αλλά από την πρώτη μέρα ήσασταν ο συνήγορός μου, ο προστάτης μου, ο δάσκαλός μου, ο διασώστης μου, ο ήρωάς μου. Η αδερφή μου κατά σειρά γέννησης... μια γιγάντια παρουσία στον κόσμο μου.
Έχουμε δύο διαφορετικές δυνατότητες: Είμαι πιο μουσικός, εσείς πιο αθλητικός. Μου αρέσουν οι υπολογιστές, σου αρέσουν τα βιβλία. Μου αρέσουν οι πειρατές και οι στρατιώτες, σου αρέσουν οι πριγκίπισσες και η Barbie. Δεν έχουμε συμβατική σχέση. Όμως μαζί, είμαστε μια πολύ ισχυρή δύναμη. Συμπληρώνουμε πάρα πολύ ο ένας τον άλλον. Γιν και γιανγκ. Είμαστε για πάντα μια ομάδα. Είμαστε η E-Team.
Μερικές φορές ξέρω ότι αγανακτείς για την προσοχή που μου δημιουργεί η μουσική και ο αυτισμός και θέλω να ξέρεις ότι καταλαβαίνω. Σας ακούω να λέτε στη μαμά και τον μπαμπά ότι θέλετε να είστε στην τηλεόραση… ότι θέλετε να λάβετε συνέντευξη από την εφημερίδα… ότι θέλετε να είστε στο YouTube. Ελίζα, δεν χρειάζεται να είσαι στην τηλεόραση για να δεις όλοι πόσο ταλαντούχος, ξεχωριστός και μοναδικός είσαι. Είσαι ήδη σταρ. Είσαι το αστέρι μου. Είστε επίσης το αστέρι της μαμάς και του μπαμπά.
Είσαι όμορφη, Ελίζα, και όχι μόνο επειδή έχεις ξανθά σγουρά μαλλιά Shirley Temple και μπλε μάτια που κάνουν τους ανθρώπους να σταματούν στα ίχνη τους. Αυτό είναι μόνο έξω σου. Η αληθινή ομορφιά σου είναι αυτό που υπάρχει μέσα σου, γιατί είναι η καρδιά και το μυαλό σου που κάνουν όλους όσους συναντάς να σε ερωτεύονται.
Είστε ευγενικοί, στοχαστικοί και σοφοί πέρα από τα χρόνια σας. Είστε ένας από αυτούς τους σπάνιους ανθρώπους που φωτίζονται από μέσα. Είστε ο πρώτος που θα βοηθήσει έναν φίλο που έχει πληγωθεί. με ένα φιλικό χαμόγελο και μια ευγενική λέξη, καταπρανετε τον σωματικό ή συναισθηματικό τους πόνο. Βιάζεστε να συγχωρήσετε ένα μικρό. Αντί να λαμβάνετε υλικά δώρα γενεθλίων από τους φίλους σας, ζητήσατε να φέρουν ένα παντοπωλείο σακούλα με μη φθαρτά τρόφιμα, ώστε να τα δωρίσετε στο ντουλάπι της περιοχής για να βοηθήσετε τους λιγότερο τυχερός. (Σκεφτείτε το, είστε σίγουροι ότι μοιραζόμαστε το ίδιο DNA;)
Όταν οι φίλοι σας ρωτούν γιατί είμαι «διαφορετικός», προσπαθείτε να τους εκπαιδεύσετε και λέτε γλυκά: «Ο αδερφός μου έχει αυτισμό και μερικές φορές μπερδεύεται ο εγκέφαλός του ». Είσαι, Ελίζα, περισσότερο από οποιοδήποτε άλλο άτομο σε αυτόν τον κόσμο, που με βοήθησε να γίνω πιο χαρακτηριστικός. Ποιος με βοήθησε να γίνω πιο παρών σε αυτόν τον κόσμο. Ποιος με έκανε να θέλω να ασχοληθώ με άλλους. Ποιος μου έδωσε μια αίσθηση του εαυτού, μια αίσθηση τόπου και μια αίσθηση του χιούμορ. Κάνεις τον πραγματικό κόσμο να φαίνεται τόσο διασκεδαστικός και ελκυστικός, που με βοηθάς να με βγάλεις από το σκοτάδι του μυαλού μου και στο φως. Βλέπω ότι ο κόσμος σας είναι ένας υπέροχος τόπος, απλώς και μόνο επειδή βρίσκεστε σε αυτόν, και εκεί θέλω να είμαι κι εγώ.
Η υπομονή σας δεν έχει όρια. Όταν θυμώνω, παίρνεις τα χέρια σου και τα τυλίγεις γύρω από το πρόσωπό μου και λες: «Εντάξει hanθαν, θα είσαι εντάξει». Όταν κάνω κάτι καλό, τυλίγεις τα χέρια σου γύρω από το πρόσωπό μου και λες: «Εξαιρετική δουλειά, hanθαν! Είμαι τόσο περήφανος για εσενα!" Όταν εκφωνώ λάθος μια λέξη ή λέω κάτι ακατάλληλο, τυλίγετε τα χέρια σας γύρω από το πρόσωπό μου και λέτε: «Όχι, hanθαν. Πες το έτσι ». Και, μου αρέσουν όλα, γιατί ξέρω ότι θέλετε το καλύτερο για μένα και η υποστήριξή σας προέρχεται από την καρδιά. Ας ελπίσουμε ότι γνωρίζετε πόσο υπερήφανοι με κάνετε, όπως αποδεικνύεται από τα χειροκροτήματα και τις επευφημίες μου στην πρώτη σειρά στα ρεσιτάλ μπαλέτου και γυμναστικής σας. Όταν χορεύεις στη μουσική μου στο πιάνο, κάνεις την καρδιά μου να τραγουδάει!
Οι καθηγητές σας είναι έκπληκτοι από το βάθος της ενσυναίσθησής σας και το λένε στη μαμά και τον μπαμπά όλη την ώρα. Μια μέρα, ο δάσκαλός σας ρώτησε την τάξη σας: «Για τι είστε ευγνώμονες;» Πολλά παιδιά ανέφεραν μια τηλεοπτική εκπομπή ή ένα κατοικίδιο. Απάντησες: «Αδερφέ μου». Σε περισσότερες από μία περιπτώσεις, έχετε αφήσει ορισμένα εξωσχολικά μαθήματα δάκρυα, γιατί ενώ πήρατε ένα αυτοκόλλητο, ο δάσκαλος δεν είχε ένα επιπλέον αυτοκόλλητο που θα μπορούσατε να μου δώσετε Σπίτι.
Μερικές φορές, αισθάνομαι ένοχος που δεν είμαι ο μέσος «τυπικός» αδελφός που τρέχει. Όμως, με παρηγορεί να ξέρω ότι θα έχετε πάντα φίλους όπως η Λούλου και η Ράγια και η Σίτσι και η Μαρίν, αδελφές πνεύμα, με τις οποίες μοιράζεστε «αδέλφια με διαφορές». Να είστε βέβαιοι ότι όλοι εμείς οι «αδελφοί με διαφορές» αγαπάμε τις αδελφές μας όπως κι εσείς μας. Απλώς έχουμε διαφορετικούς τρόπους να εκφράσουμε την αγάπη μας.
Ενώ ξέρω ότι τα γενέθλια είναι παραδοσιακά η ώρα για να λάβω δώρα, πρέπει να γνωρίζετε ότι η μαμά και ο μπαμπάς μου έκαναν επίσης ένα δώρο. Αυτό το δώρο έφτασε πριν από έξι χρόνια - και κάθε μέρα από τότε - και αυτό το δώρο είσαι εσύ. Το να σε έχω αδερφή μου είναι πραγματικά το μεγαλύτερο δώρο - και η μεγαλύτερη θεραπεία - από όλα. Σ 'αγαπώ, Ελίζα!
Ο αγαπημένος σου αδερφός,
ΥΣΤΕΡΟΓΡΑΦΟ. Το δωμάτιό μου είναι ακόμα εκτός ορίων για τα κορίτσια (εκτός από τη μαμά), οπότε μείνετε έξω.
Περισσότερα για τον αυτισμό
Αυτισμός: Ο χωρισμός είναι δύσκολο να γίνει
Αυτισμός: Πρέπει να είσαι μέσα για να τον κερδίσεις
Ποια έξοδος για τον αυτισμό;