Όταν το παιδί σας διαγνωστεί με επιληψία, μπορεί να γεμίσετε φόβο και θλίψη. Οι ειδικοί και οι μαμάδες επιληψίας μοιράζονται συμβουλές για να συμβιβαστούν με τη διάγνωση επιληψίας και πώς μπορείτε να φροντίσετε το παιδί σας - και τον εαυτό σας.
Μια διάγνωση επιληψίας μπορεί να είναι συγκεχυμένη - υπάρχουν πολλές διαφορετικές μορφές της διαταραχής επιληπτικών κρίσεων. Φροντίστε να μιλήσετε με το γιατρό του παιδιού σας για την ιδιαίτερη κατάστασή του και λάβετε υπόψη αυτές τις συμβουλές μετά τη διάγνωση.
Μην κατηγορείς τον εαυτό σου
Άνγκους Α. Ο Wilfong, MD, ιατρικός διευθυντής για το Πρόγραμμα Ολοκληρωμένης Επιληψίας στο Παιδικό Νοσοκομείο του Τέξας εξηγεί: «Κάνουμε ένα συγκεκριμένο σημείο για να ενημερώσουμε τις μαμάδες ότι Η επιληψία του παιδιού τους δεν είναι δικό τους λάθος και ότι δεν υπήρχε τρόπος να γνωρίζουμε ότι αυτό θα συμβεί και τίποτα που θα μπορούσε να γίνει για να αποτραπεί το."
Μάθετε αυτά τα γεγονότα επιληψίας >>
Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας για την επιληψία του παιδιού σας
Ο Wilfong εξηγεί: «Οι οικογένειες πρέπει να γνωρίζουν πώς να αντιμετωπίζουν τις επιληπτικές κρίσεις όταν εμφανίζονται και πώς να χρησιμοποιούν αμβλυντικές θεραπείες εάν χρειάζεται. Ορισμένες προφυλάξεις ασφαλείας μπορεί επίσης να είναι απαραίτητες, ιδιαίτερα γύρω από το νερό και φυσικά, [θα πρέπει] να φοράει κράνος ενώ οδηγεί ποδήλατο, όπως πρέπει να κάνουν όλα τα παιδιά. Η ζωή με επιληψία μοιάζει πολύ με την απόκτηση ενός παιδιού με τις περισσότερες άλλες χρόνιες παθήσεις, όπως το άσθμα ή ο διαβήτης. Ένας υγιεινός τρόπος ζωής είναι σημαντικός, συμπεριλαμβανομένου του σωστού ύπνου και της άσκησης και της τακτικής και έγκαιρης λήψης φαρμάκων ».
Εκπαιδεύστε και τους άλλους
Μπορεί να ανησυχείτε για το πώς θα μοιραστείτε τη διάγνωση της επιληψίας του παιδιού σας με άλλους.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., διευθυντής κοινότητας για Epilepsy.com, λέει, «Οι ενήλικες που είναι σε θέση ευθύνης για το παιδί πρέπει να ενημερώνονται. Οι φίλοι ενός παιδιού ή τα άτομα με τα οποία περνά χρόνο πρέπει επίσης να γνωρίζουν. Ωστόσο, η συζήτηση για επιληψία με παιδιά γίνεται διαφορετικά για διαφορετικές ηλικιακές ομάδες. Στην ιδανική περίπτωση, γίνεται με τρόπο που βοηθά τους φίλους να καταλάβουν τι είναι και [και] να δουν την επιληψία ως ένα μόνο μέρος ο φίλος τους και όχι κάτι που τον καθορίζει και βοηθά τον φίλο να γνωρίζει πώς θα μπορούσε να βοηθήσει σε περίπτωση κρίσης λαμβάνει χώρα."
Μην παίρνετε «όχι» για απάντηση
Ο γιος της Erin Leyden, Emmett, διαγνώστηκε με μια μορφή επιληψίας που ονομάζεται σύνδρομο Doose όταν ήταν 2 ετών και μερικές φορές είχε έως και 200 επιληπτικές κρίσεις την ημέρα.
Ο Λέιντεν δημιούργησε το Αμερικανικό Foundationδρυμα Επιδημίας Επιληψίας (η ομάδα τελικά συγχωνεύτηκε με το Foundationδρυμα Επιληψίας της Μεγαλύτερο Σικάγο) για την ευαισθητοποίηση και την ελπίδα, την υποστήριξη και την έμπνευση σε όσους ζουν με επιληψία και τη δική τους οικογένειες.
Ενθαρρύνει τους γονείς να «εκπαιδεύσουν τον εαυτό τους και να μην εγκατασταθούν ποτέ». Και προσθέτει, «Μια κρίση είναι μία πάρα πολλές. Όσο γρηγορότερα σταματήσετε τις επιληπτικές κρίσεις, τόσο πιο γρήγορα ο εγκέφαλος εκπαιδεύεται να μην καταστρέφει. Αν έχετε γιατρό που πιστεύετε ότι δεν γνωρίζει τα πράγματα του, πάρτε μια δεύτερη γνώμη, μια τρίτη, μια τέταρτη! »
Φροντίστε τον εαυτό σας ενώ φροντίζετε το παιδί σας
Το μεγαλύτερο παιδί της Jennifer Bourgoyne ανέπτυξε επιληψία όταν ήταν 8 ετών. «Θα πρότεινα τη συμβουλευτική για τους γονείς εάν αντιμετωπίζουν υψηλό επίπεδο ανησυχίας για το παιδί τους», λέει. «Η δουλειά μας ως γονείς είναι να διασφαλίσουμε ότι το παιδί μας αισθάνεται ασφαλές και ότι τα πράγματα είναι πράγματι υπό έλεγχο. Εάν αισθάνεστε ότι έχετε άγχος για τις ημερομηνίες παιχνιδιού, τον ύπνο [ή] το σχολείο, θα ήταν τεράστια βοήθεια να ακούσετε άλλους γονείς και πώς αντιμετωπίζουν παρακολουθώντας ομάδες υποστήριξης ».
Η Leyden συμφωνεί - βρήκε υποστήριξη και στο διαδίκτυο.
«Οι Ομάδες Yahoo ήταν η σωτήρια χάρη μας», λέει. «Πέρασαν σχεδόν επτά χρόνια και είμαι ακόμα πολύ καλός εικονικός φίλος με πολλές από τις οικογένειες που έχουν περπατήσει. Έχουμε κλάψει ο ένας για τον άλλον και γιορτάζουμε ο ένας τις επιτυχίες του άλλου. Familyταν σαν οικογένεια μέσα από όλα. Lateταν πολλές αργά τα βράδια που ήμουν στον υπολογιστή κάνοντας ερωτήσεις και διαβάζοντας εμπνευσμένες ιστορίες και τότε σε αντάλλαγμα ήμουν σε θέση να διαφωτίσω τους άλλους με τη δική μας επιτυχία ».
Ακόμα κι αν δεν αισθάνεστε ότι χρειάζεστε επαγγελματική υποστήριξη με αυτόν τον τρόπο, ο Όσμπορν Σάφερ τονίζει τη σημασία της καλλιέργειας της σχέσης σας με τον σύντροφό σας. «Μην αφήνετε την επιληψία να τρέχει την οικογενειακή σας ζωή», λέει. «Είναι μέρος του αλλά όχι ολόκληρο».
Θυμηθείτε ότι υπάρχει ελπίδα για το παιδί σας
Ο Δρ Wilfong εξηγεί: «Υπάρχουν πολλές εξαιρετικές θεραπείες διαθέσιμες στις μέρες μας για παιδιά με επιληψία. Ορισμένες θεραπείες μπορεί να προσφέρουν θεραπεία. Ακόμη και για παιδιά που έχουν πολύ δύσκολο έλεγχο των επιληπτικών κρίσεων, όπου η εγχείρηση εγκεφάλου δεν είναι επιλογή ή μπορεί απέτυχαν να ελέγξουν όλες τις επιληπτικές κρίσεις, γίνονται νέες εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία καθημερινά. Αυτή είναι μια πολύ συναρπαστική περίοδος στη νευρολογία και τη νευροεπιστήμη και τα παιδιά επωφελούνται από τις ανακαλύψεις μας που οδηγούν σε βελτιωμένες ποιότητες ζωής για αυτούς και τις οικογένειές τους ».
Ο γιος του Bourgoyne έχει σταματήσει τα φάρμακα για εννέα χρόνια. Επίσης, μόλις αποφοίτησε από το κολέγιο με πτυχίο στα αγγλικά, οπότε δεν προκλήθηκε μόνιμη ζημιά ώστε να μην μπορεί να ανέβει και να πετύχει όλους τους εκπαιδευτικούς του στόχους, εξηγεί.
Αφού είδε πολλούς γιατρούς και δοκίμασε διαφορετικά φάρμακα και δίαιτες, ο γιος του Leyden γιόρτασε πρόσφατα έναν χρόνο χωρίς φάρμακα και έξι χρόνια χωρίς επιληπτικές κρίσεις.
«Υπάρχει ελπίδα», λέει. "Ο Έμετ είναι ζωντανή απόδειξη."
Διαβάστε περισσότερα για την υγεία των παιδιών
Ζώντας με επιληψία
Πώς τα αδέρφια αντιμετωπίζουν μια αναπηρία
Πυρετικοί κρίσεις: Τι πρέπει να γνωρίζει κάθε μητέρα
