Εάν έχετε μια επιλογή και σας λένε ότι πάνω από το 90 τοις εκατό των ανθρώπων επιλέγουν το Α έναντι του Β, είναι πιο πιθανό να επιλέξετε το Α; Αναρωτιέστε τι συμβαίνει με το Β; Πιστεύετε, "Θεέ μου, δεν είχα ιδέα ότι η Β ήταν μια τέτοια ανεπιθύμητη επιλογή!" Τι θα γινόταν όμως αν αυτό το τρομπετισμένο ποσοστό ήταν εντελώς ψευδές;
Ο γιος μου, ο οποίος έχει Σύνδρομο Down, ήταν σχεδόν ενός έτους όταν διάβασα από ένα έγκυρο μη κερδοσκοπικό διαφημιστικό φυλλάδιο ότι πάνω από το 90 τοις εκατό των μωρών με σύνδρομο Down αποβάλλονται.
Η ιδέα πόνεσε την καρδιά μου και με συγκλόνισε. Για ένα νανο δευτερόλεπτο ενός διαχωρισμένου νανοδευτερολέπτου, αμφισβήτησα την επιλογή μας. Αυτό είναι γελοίο γιατί δεν θα άφηνα τον γιο μου για τίποτα στο σύμπαν. Όταν έμαθα αρκετά χρόνια αργότερα ότι το στατιστικό ήταν εντελώς ψευδές, Θυμωσα.
Θύμωσα που μια ανακρίβεια μου προκάλεσε έστω και μια στιγμή αμφιβολίας. Θύμωσα γιατί ξέρω ότι είμαι δυνατός και ο σύζυγός μου και εγώ ήμασταν στην ίδια σελίδα από τη στιγμή που μάθαμε ότι περιμέναμε: αυτό ήταν το μωρό μας, το μέλλον μας. Θα κάναμε ό, τι μπορούσαμε για να αγαπήσουμε το παιδί μας.
Αλλά δεν έχουν όλοι τέτοιες πεποιθήσεις ή τέτοια υποστηρικτική σχέση. Και έτσι έγινα ακόμα πιο θυμωμένος, σκεπτόμενος τα άτομα που θα λάμβαναν προγεννητική διάγνωση και μετά θα έμεναν ασταθή, χωρίς ενημερωμένες πληροφορίες ή ένα μπουκάλι υποστήριξης.
Κάθε γυναίκα αξίζει να λαμβάνει ακριβείς, ενημερωμένες, αμερόληπτες πληροφορίες όταν μαθαίνει μια προγεννητική διάγνωση του συνδρόμου Down. Περίοδος.
Αναθεωρημένες απαιτήσεις OB
Όταν το Αμερικανικό Κολέγιο Μαιευτήρων και Γυναικολόγων (ACOG) άλλαξε τις συστάσεις του σχετικά με τον προγεννητικό έλεγχο για το σύνδρομο Down το 2007, υπογράμμισε ότι οι μαιευτήρες πρέπει να είναι «καλά ενημερωμένοι» για το σύνδρομο Down και να παρέχουν το «φυσικό ιστορικό» του συνδρόμου Down κατά την παράδοση διάγνωση.
Αντ 'αυτού, οι γυναίκες αναφέρουν εμπειρίες που συνήθως εμπίπτουν σε δύο κατηγορίες: Οι OB υποθέτουν ότι οι γονείς που ανακαλύπτουν ότι το αγέννητο παιδί τους έχει γενετική ανωμαλία θα θέλουν να τερματίσουν την εγκυμοσύνη. Ξεκινήστε πάλι. Καθαρή πλάκα, και όλα αυτά. Έτσι μεταφέρουν τη συζήτηση προς αυτή την κατεύθυνση.
Εναλλακτικά, μια πίεση πνίγει τους μελλοντικούς γονείς, καθώς οι συνήγοροι του συνδρόμου Down σπεύδουν να τους επηρεάσουν όπως Τμήμα συμβούλων γαλουχίας γνωστή ως Ναζί Ναζί, σε συναισθήματα μετά τον τοκετό με μεγάλες δόσεις ενοχής, πίεσης και κρίση.
Δεν είμαι εδώ για να συσπειρωθώ ενάντια στην άμβλωση ή να υπερασπιστώ την προ-επιλογή. Λαχταρώ απεγνωσμένα την ημέρα που μια γυναίκα λαμβάνει όλες τις πληροφορίες που χρειάζεται για να κάνει μια τεκμηριωμένη επιλογή είτε να συνεχίσει την εγκυμοσύνη είτε να τερματίσει.
Άρνηση αναγνώρισης τερματισμού
Οι εθνικές οργανώσεις για το σύνδρομο Down ντρέπονται να αναφέρουν τη λέξη Τ (τερματισμός), πιστεύοντας ότι η αναφορά της λέξης εγκρίνει εγγενώς την επιλογή. Για παράδειγμα, η Εθνική Εταιρεία Συνδρόμου Down και το Εθνικό Συνέδριο Συνδρόμου Down απέσυραν την υποστήριξή τους Πεζά γράμματα υλικά, βιβλιογραφία που εγκρίθηκε από την ιατρική κοινότητα ως αμερόληπτο και εμπεριστατωμένο χρυσό πρότυπο ενημέρωσης των ασθενών που έχουν λάβει προγεννητική διάγνωση συνδρόμου Down.
Αυτές οι οργανώσεις, λένε πηγές κοντά στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, δέχθηκαν πίεση από τους υπερασπιστές ο οποίος επέμεινε ότι η χρήση της λέξης «τερματισμός» - απλώς η αναφορά της - είναι προσβλητική και ασέβεια.
Θέλω να τιμήσω και να σεβαστώ τις απόψεις ατόμων με σύνδρομο Down. ο γιος μου είναι ένα από αυτά τα άτομα. Αλλά εάν ένας οργανισμός υποστηρίζει ότι υποστηρίζει γυναίκες με προγεννητική διάγνωση, η αξιοπιστία μειώνεται - αν δεν χαθεί εντελώς - εάν οι μόνες πληροφορίες που παρέχουν ωθούν μια ατζέντα. Η πραγματική υποστήριξη πρέπει να είναι ακριβής, εμπεριστατωμένη και αμερόληπτη.
Παρά την αποσυρθείσα υποστήριξη του Lettercase, το NDSS περιλαμβάνει το ακολουθώντας τη γλώσσα στην ιστοσελίδα του:
«Το NDSS αναγνωρίζει ότι υπάρχουν διάφοροι λόγοι που μπορεί κάποιος να επιλέξει να υποβληθεί σε προγεννητικό έλεγχο και έλεγχο, οι οποίοι μπορεί να περιλαμβάνουν: προηγμένη ευαισθητοποίηση για το σύνδρομο Down, υιοθεσία ή τερματισμό. Σε όλες τις περιπτώσεις, με τη θετική διάγνωση του συνδρόμου Down, θα πρέπει να παρέχονται στη γυναίκα και την οικογένεια ακριβείς, ενημερωμένες και ισορροπημένες πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Down.
«Πάνω απ 'όλα, το NDSS πιστεύει ακράδαντα ότι μέσω της ευαισθητοποίησης του κοινού, της εκπαίδευσης και της συνηγορίας, οι επαγγελματίες υγείας, οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και η κοινωνία στο σύνολό της μπορούν να βοηθήσουν να διασφαλιστεί ότι τα άτομα με σύνδρομο Down εκτιμώνται, γίνονται αποδεκτά και περιλαμβάνεται."
Η προσέγγιση ενός επαγγελματία υγείας
Μίλησα πρόσφατα με έναν επαγγελματία υγείας που αντιμετωπίζει καθημερινά ασθενείς υψηλού κινδύνου. Αυτός ο επαγγελματίας ζήτησε να παραμείνει ανώνυμος λόγω μιας πολιτικής να μην μιλά με τα μέσα ενημέρωσης, εκτός εάν τα λόγια του συνεντευξιαζόμενου ελέγχονται από τους δημοσιογράφους. Αυτή είναι η τυπική πολιτική για τους οργανισμούς, αλλά όταν πρόκειται για ζήτημα ζωής και θανάτου, η κοινωνία αξίζει αφιλτράριστες απόψεις. Η αλήθεια δεν είναι πάντα ζεστή και ασαφής. Πρέπει όμως να μοιραστεί.
«Πάντα θέτω το θέμα της διακοπής της εγκυμοσύνης με κάθε ασθενή που βλέπω με αυτό που θα θεωρούταν« σημαντικό »ζήτημα», ανέφερε ο επαγγελματίας υγειονομικής περίθαλψης. «Αυτό περιλαμβάνει έμβρυα με χρωμοσωμικές ανωμαλίες, μείζονα καρδιακά ελαττώματα, ελαττώματα του νευρικού σωλήνα κ.λπ.
«Νομίζω ότι είναι δική μου ευθύνη και υποχρέωση να βεβαιωθώ ότι οι ασθενείς γνωρίζουν τις επιλογές τους και το πρότυπο περίθαλψης απαιτεί να ενημερώνονται οι ασθενείς για αυτήν την επιλογή.
«Τούτου λεχθέντος, πρέπει να γίνει με τρόπο που να ενημερώνει τον ασθενή ότι δεν τον συμβουλεύω να τερματίσει, αλλά μόνο ότι έχει επίγνωση των επιλογών του. Η συντριπτική πλειοψηφία καταλαβαίνει από πού προέρχομαι. Και ορισμένοι ασθενείς εκφράζουν ανακούφιση, επειδή τους δίνει «άδεια» να συζητήσουν την επιλογή.
«Το έντερο μου είναι δύο στους τρεις ασθενείς που λαμβάνουν την προγεννητική διάγνωση του συνδρόμου Down συνεχίζουν την εγκυμοσύνη. Σίγουρα, είναι η μειοψηφία των ασθενών που τερματίζουν. Λέω στους ασθενείς ότι είναι ο ρόλος μου να υποστηρίξω όποια απόφαση και να πάρουν ».
Συνεχής εκστρατεία παραπληροφόρησης
Πώς, λοιπόν, έχει αναπτυχθεί και διαιωνιστεί αυτό το στατιστικό «τερματίζει το 90 τοις εκατό» με τα χρόνια;
Ο Μαρκ Λιτς είναι δικηγόρος με μεταπτυχιακό στη βιοηθική που έχει παρουσιαστεί διεθνώς μαιευτήρες, ιατρικοί γενετιστές, γενετικοί σύμβουλοι, βιοηθικοί και υποστήριξη του συνδρόμου Down οργανώσεις. Το ιστολόγιό του, Προγεννητικός έλεγχος για το σύνδρομο Down, αποτελεί συνέχεια των προσπαθειών του να παρέχει προοπτική και πόρους για ενημερωμένη λήψη αποφάσεων για όσους εμπλέκονται στη χορήγηση προγεννητικών εξετάσεων για το σύνδρομο Down.
«Όταν παρουσιάζομαι σε ιατρικά συνέδρια, σχεδόν καθολικά οι ΟΒ είναι γρήγοροι να πουν ότι οι ασθενείς τους δεν τερματίζουν ποτέ. Ωστόσο, γνωρίζουμε ότι παραμένει αυτό που πολλές γυναίκες επιλέγουν να κάνουν μετά από μια προγεννητική διάγνωση - απλώς δεν γνωρίζουμε το ακριβές ποσοστό. Έτσι, το τυφλό σημείο για το πραγματικό ποσοστό αμβλώσεων νομίζω ότι εκπλήσσει ».
Έχοντας νόημα στα στατιστικά
Ο Leach μοιράζεται ένα άλλο σοκ που αποκάλυψε η έρευνά του: «[Είναι] αντιθετικό... να μάθεις ότι το ποσοστό των αμβλώσεων είναι μικρότερο από το παραδοσιακά ανέφερε το "90 τοις εκατό", αλλά αυτό σημαίνει πραγματικά ότι υπάρχουν ακόμη πιο επιλεκτικές αμβλώσεις για το σύνδρομο Down από ό, τι όταν το ποσοστό ήταν στην πραγματικότητα 90 τοις εκατό."
Ταραγμένος? Κρατήσου εκεί. Μισώ επίσης τη διαμάχη με στατιστικά, αλλά το σωστό μπορεί να σώσει ζωές.
"Αυτό οφείλεται στη σύγχυση μεταξύ" ποσοστών "και" πραγματικών αριθμών ", εξηγεί ο Leach. «Ένα ποσοστό είναι ένα ποσοστό ενός συνόλου. Όταν το ποσοστό ήταν 90 τοις εκατό, ήταν όταν μόνο στις γυναίκες 35 ετών και άνω προσφέρονταν τακτικά προγεννητικός έλεγχος για το σύνδρομο Down. Αυτό αντιπροσωπεύει μόνο το 20 τοις εκατό όλων των κυήσεων στην Αμερική.
«Από το 2007, όλες οι γυναίκες πρέπει να υποβληθούν σε προγεννητικό έλεγχο για το σύνδρομο Down, οπότε το« σύνολο »τώρα είναι 100 τοις εκατό. Ακόμα κι αν, όπως το Νατόλι εκτιμάται από τη μελέτη, το πιθανό ποσοστό τερματισμού είναι κάπου 75 % επί του παρόντος, και παρόλο που το 75 % είναι χαμηλότερο τιμή πάνω από το 90 τοις εκατό, Το 75 τοις εκατό του 100 τοις εκατό είναι πολύ μεγαλύτερο σε πραγματικούς αριθμούς από το 90 τοις εκατό του 20 τοις εκατό ».
Για μια πιο εμπεριστατωμένη συζήτηση, δείτε το Leach's καλεσμένη ανάρτηση στον ιστότοπο της Amy Julia Becker. >>
"Ο προγεννητικός έλεγχος έγινε ευκολότερος, νωρίτερα, ασφαλέστερος και φθηνότερος", επισημαίνει ο Leach. «Και, όμως, οι γυναίκες εξακολουθούν να μην λαμβάνουν τις ακριβείς πληροφορίες σχετικά με τη ζωή με το σύνδρομο Down μπορεί να είναι σαν ή η διαβεβαίωση ότι υπάρχουν δημόσιες και κοινωνικές υποστηρίξεις για να τους βοηθήσουν να φροντίσουν το δικό τους παιδί."
Η συντεχνία του συνδρόμου Down του Μεγαλύτερου Κάνσας Σίτι κυκλοφόρησε αυτό το ένα σελιδοδείκτη αναλύοντας και καταρρίπτοντας τον μύθο «90 τοις εκατό».
Φωτογραφική πίστωση: Συντεχνία Down Συντεχνία του Greater Kansas City
Λύση: Μια προσέγγιση του χωριού
Λοιπόν, ποια είναι η λύση; Πώς καταπολεμούμε τα εσφαλμένα στατιστικά στοιχεία με πλήρως ενημερωμένη αλήθεια; Η επιτυχία απαιτεί μια προσέγγιση του χωριού: Οι επαγγελματίες υγείας, οι γενετικοί σύμβουλοι, οι οργανώσεις του συνδρόμου Down και οι ίδιοι οι γονείς πρέπει να αναλάβουν αυτόν τον αγώνα για την ακρίβεια.
«Κάθε γονέας ενός παιδιού με σύνδρομο Down θα πρέπει να εκτιμά ότι όποιο και αν είναι το ποσοστό τερματισμού, είναι υψηλό Αρκετά που για κάθε πρόσωπο που βλέπετε με σύνδρομο Down, υπάρχει μια άλλη ζωή που ματαιώθηκε », είπε ο Λιτς τονίζει.
«Εάν πιστεύετε ότι το σύνδρομο Down έχει θέση στην κοινωνία μας, εάν πιστεύετε (όπως υποστηρίζουν οι μελέτες) ότι τα άτομα με σύνδρομο Down κάνουν στον κόσμο ένα καλύτερο μέρος, ελπίζω ότι οι γονείς θα αναγνωρίσουν την πρόκληση που τίθεται από το ποσοστό τερματισμού και θα ήθελαν να κάνουν κάτι για αυτό το.
«Το προτεινόμενο« κάτι »μου γίνεται ενεργό στην τοπική οργάνωση για το σύνδρομο Down, εκπαιδεύοντας για υπεύθυνα συμβουλευτικά νέα και μελλοντικούς γονείς και αποτελεσματική προσέγγιση στην ιατρική κοινότητα και δωρεές σε οργανώσεις που δεσμεύονται να παρέχουν τα αναγνωρισμένα πόρους σε μελλοντικές οικογένειες, όπως το Εθνικό Κέντρο Προγεννητικών & Μεταγεννητικών Πόρων για το Σύνδρομο Down ». (Ο Λιτς κατέχει αμειβόμενη θέση στο Εθνικό Κέντρο.)
Γονέας, συγγραφέας και συνήγορος Έιμι Τζούλια Μπέκερ την μοιράζεται θέα: «Η ελπίδα μου παραμένει ότι ο« καλύτερος »προγεννητικός έλεγχος εγκαίρως δεν θα σημαίνει απλώς προγεννητικούς ελέγχους για ένα ευρύτερο τμήμα του πληθυσμού των εγκύων γυναικών. Η ελπίδα μου παραμένει ότι ο «καλύτερος» προγεννητικός έλεγχος (όπως σχετίζεται με το σύνδρομο Down) είναι δοκιμή που προσφέρει περισσότερα πληροφορίες για την πραγματική ζωή των οικογενειών με παιδιά με σύνδρομο Down από κοινωνική άποψη και όχι μόνο ιατρική. Η ελπίδα μου παραμένει επίσης ότι με τον καιρό «καλύτερος προγεννητικός έλεγχος» θα σημαίνει λιγότερες εκτρώσεις μωρών με σύνδρομο Down ».
Διαβάστε περισσότερα για το σύνδρομο Down
Η σχέση μεταξύ της νόσου Αλτσχάιμερ και του συνδρόμου Down
Έχω σύνδρομο Down και έχω τη δική μου επιχείρηση
Διαζύγιο: Υπάρχει «πλεονέκτημα συνδρόμου Down»;
