Εάν η ενήλικη ζωή ορίζεται ως η πλήρης αυτοεξυπηρέτηση και η ζωή μόνος, τότε πέτυχα αυτό το ορόσημο στα 23 μου. Εάν ορίζεται με το να παντρευτώ, να κάνω παιδί ή να πληρώσω υποθήκη, έβγαλα αυτά από τη λίστα μου στα 27, 33 και 35, αντίστοιχα.
Αλλά κοιτάζοντας πίσω, τώρα ξέρω ότι έγινα μέλος που κρατούσε κάρτα στο σετ ενηλίκων το πρωί που κοίταξα κάτω το υπέροχο δεύτερο παιδί, που ήταν μόλις έξι εβδομάδων, και χτυπήθηκε με τη συντριπτική αίσθηση ότι κάτι δεν πάει καλά αυτήν. Ναι, έγινα ενήλικας στα 36, την ημέρα που ήξερα μέσα μου ότι η κόρη μου είχε σημαντικές ειδικές ανάγκες.
Αυτή ήταν η αρχή πολλών, πολλών επισκέψεων σε πλήθος ειδικών, θεραπευτών και εκπαιδευτικών. Αμέτρητα ραντεβού που ξεκίνησαν με το «Δεν νομίζω ότι είναι κάτι σοβαρό» και τελείωσαν με το «Κάτι φαίνεται να είναι πολύ λάθος». Έτσι πολλές επεμβατικές δοκιμές και διαδικασίες που πρότειναν σύνδρομα και ασθένειες που ήταν απειλητικές για τη ζωή, μόνο που οι άλλες εξετάσεις έρχονται σε αντίθεση τους. Πέντε μαγνητικές τομογραφίες που έδειξαν σημαντική εγκεφαλική βλάβη αλλά όχι ένας γιατρός που θα μπορούσε να μας πει τι σήμαιναν όλα.
Μέσα σε όλα αυτά είχα ένα κοριτσάκι που με χρειαζόταν για να το κάνω καλύτερο. Ωστόσο, δεν μπορούσα. Παρά τους αμέτρητους επαγγελματίες που με διαβεβαίωσαν ότι τελικά θα ήταν εντάξει, δεν ήταν.
Ποτέ δεν ένιωσα περισσότερο σαν ενήλικας. Ο σύζυγός μου και εγώ ήμασταν υπεύθυνοι για αυτό το κοριτσάκι. Το μέλλον της εξαρτάται από εμάς. Ο φόβος ότι θα χαλούσαμε ήταν κατά καιρούς συντριπτικός.
Ο τρόπος που μερικές φορές περιγράφω την κατάσταση της Λίζι είναι να τη συγκρίνω με έναν εκπληκτικό υπολογιστή που έχει όλα τα κουδούνια και τα σφυρίγματα που θα θέλατε. Ωστόσο, κάθε φορά που το ενεργοποιείτε, έχετε ένα άλλο αποτέλεσμα. Κάποιες μέρες δεν ανάβει ποτέ. Άλλες μέρες ενεργοποιείται αλλά σας δίνει πληροφορίες που δεν έχουν νόημα. Στη συνέχεια, υπάρχουν μέρες που μπορεί να λειτουργήσει τέλεια για μία ή δύο ώρες και σας δείχνει τι καταπληκτικό μηχάνημα είναι, μόνο για να σταματήσετε να εργάζεστε ξανά.
Πριν είχαμε τη Λίζυ, πίστευα ότι οι γιατροί, οι θεραπευτές και οι δάσκαλοι θα είχαν πάντα τις απαντήσεις, και αν δεν το έκαναν, το μόνο που έπρεπε να κάνω ήταν να ψάξω πιο δύσκολο να βρω έναν που να το έκανε. Έζησα με την αυταπάτη ότι το μόνο που χρειαζόμουν ήταν καλή ασφάλιση, μια υποστηρικτική οικογένεια και ένας σύζυγος που ήταν πρόθυμος δούλεψα τόσο σκληρά όσο ήμουν και όχι μόνο θα μάθουμε τι δεν πάει καλά με το γλυκό κορίτσι μας, αλλά στην πραγματικότητα θα μπορούσαμε να το «φτιάξουμε».
Οι φίλοι και η οικογένειά μου θα μου έλεγαν ότι έκανα ό, τι μπορούσα, αλλά πώς μπορεί να είναι αλήθεια όταν δεν μπορούσα να τη βοηθήσω; Ο σύζυγός μου και εγώ αρχίσαμε να τυλίγουμε την οικογένειά μας σε ένα κουκούλι. Σταματήσαμε να μοιραζόμαστε τις πιο δύσκολες πτυχές των θεμάτων της Λίζι με τα αγαπημένα μας πρόσωπα. Δεν μπορούσα να κοιτάξω άλλο οίκτο ή σχόλια ότι ήμουν άγιος.
Και θύμωσα. Πάντα ήμουν σε θέση να λύσω οποιοδήποτε πρόβλημα προέκυπτε. γιατί δεν μπορούσα να το κάνω τώρα, όταν έχει τη μεγαλύτερη σημασία;
Άρχισα να συνειδητοποιώ ότι η πεποίθησή μου ότι πάντα μπορούσα να βρω μια απάντηση και μια λύση προερχόταν από έναν τόπο προνομίου. Αρκεί να παρακολουθήσει ειδήσεις ή να διαβάσει την εφημερίδα για να δει ότι δύσκολα, φρικτά πράγματα συμβαίνουν στους ανθρώπους κάθε μέρα. Γιατί πίστευα ότι είχα ανοσία; Τι με έκανε τόσο ξεχωριστό;
Κάθε φορά που έχω έναν πόνο με το «γιατί μου», εστιάζω σε ό, τι έχω και σκέφτομαι τις οικογένειες που ασχολούνται με όλα όσα είμαστε και όχι μόνο. Πολλοί το κάνουν χωρίς τους πόρους και την υποστήριξη που έχουμε την τύχη να έχουμε.
Σταμάτησα να καταναλώνω τον λόγο για την κατάστασή της και άρχισα να ψάχνω τρόπους να το διαχειριστώ. Wereμασταν πολύ τυχεροί που βρήκαμε έναν γιατρό που μπόρεσε να βρει τον σωστό συνδυασμό φαρμάκων που επιτρέπουν στη Λίζι να μπορεί να πηγαίνει στο σχολείο και να κάθεται σε ένα γεύμα με την οικογένειά της. Σήμερα φοιτά σε σχολείο για παιδιά με ειδικές ανάγκες και είναι ένα ευτυχισμένο 13χρονο κορίτσι που αγαπά τις πριγκίπισσες, τη μαζορέτα, την τέχνη και τη μουσική.
Σήμερα βλέπω όλα αυτά που έχουμε περάσει και πιθανότατα θα συνεχίσουν να περνούν ως μια παράξενη ευλογία. Είμαι πολύ πιο δυνατός, πιο κατανοητός ενήλικας από ό, τι θα ήμουν ποτέ αν δεν ήμουν η μητέρα μιας ιδιαίτερης πριγκίπισσας.
