Ζώντας με το σύνδρομο Asperger: Η ιστορία μιας αδελφής - SheKnows

instagram viewer

Όταν ήμουν εννέα ετών, οι γονείς μου μου πήραν το αρχικό Nintendo για τα Χριστούγεννα. Καθώς η αδερφή μου και εγώ τρέχαμε στον επάνω όροφο στο κοινόχρηστο δωμάτιό μας για να το συνδέσουμε, ο μικρός μου αδελφός, μόλις δύο ετών τότε, ακολούθησε πολύ πίσω. Εκείνο το βράδυ, μπήκαμε στον κόσμο του Μάριο και του Λουίτζι, του Βασιλιά Κούπα και της Πριγκίπισσας Τόαντστολ και μπερδευτήκαμε.

Σκώρος και γιος εικονογράφηση
Σχετική ιστορία. Ανακάλυψα τη δική μου αναπηρία μετά τη διάγνωση του παιδιού μου - και με έκανε καλύτερο γονέα

Δεν ήταν εκπληκτικό το γεγονός ότι ο αδερφός μου (που φαίνεται παρακάτω, κάθεται στην αγκαλιά μου, πριν από περίπου 20 χρόνια) μαγεύτηκε επίσης με τα παιχνίδια. Αλλά σύντομα συνειδητοποιήσαμε ότι το «ενδιαφέρον» του είχε γίνει εμμονή. Μιλούσε συνεχώς για τον Μάριο και τον Λουίτζι. Παρακολούθησε το Super Mario Brothers Super Show κάθε μέρα και έγραφε ιστορίες για τους χαρακτήρες. Και στην τρυφερή ηλικία των δύο, έπαιζε το βιντεοπαιχνίδι όποτε του το επιτρέπαμε.

Δεν ήταν μόνο ότι το "αγάπησε" - είχε εμμονή με αυτό. Και αυτό δεν ήταν το μόνο πράγμα: είχε επίσης κοινωνικές δυσκολίες, ήταν μάλλον αδέξιος και είχε βασικά ζητήματα συνεχίζοντας μια λογική συνομιλία.

click fraud protection

«Λοιπόν, τι του συμβαίνει;»

Για εμάς, δεν είχε νόημα. Τότε δεν είχε νόημα ούτε για τους γιατρούς. Η οικογένειά μου πήγε τον αδερφό μου σε ειδικό μετά από ειδικό, αλλά κανείς δεν μας έδωσε μια διάγνωση που να έχει νόημα. Στη συνέχεια, μια μέρα διάβασα για μια μορφή αυτισμός που δεν θα φανεί με το χτύπημα του χεριού και την έλλειψη λόγου. Μάλλον, το σύνολο των δεικτών του ήταν πιο ρευστό, λιγότερο καθορισμένο, αλλά εξακολουθούσε να επιτρέπει τη σταθερή διάγνωση που δεν είχε λάβει ποτέ η οικογένειά μου.

Πιστεύω τώρα ότι ο αδελφός μου πάσχει από αυτή τη μορφή αυτισμός, που ονομάζεται σύνδρομο Asperger (ASP).

«Προτιμά να φτιάξει ένα ρομπότ παρά να παίζει ετικέτα»

Παρόλο που τα παιδιά που επηρεάζονται από το σύνδρομο Asperger μοιάζουν ακριβώς με όλα τα άλλα παιδιά στην τάξη και, στην πιο ήπια μορφή του, μπορεί απλώς να θεωρηθούν ως «περίεργα», το AS σχετίζεται με τον αυτισμό. Η κοινωνική ένταξη, αν και δεν απουσιάζει εντελώς, είναι συχνά εξαιρετικά προβληματική.

Τα παιδιά που επηρεάστηκαν από τον Asperger διαθέτουν επίσης εγκυκλοπαιδική γνώση ορισμένων θεμάτων που είναι πολύ μεγαλύτερη από αυτή των άλλων παιδιών στην ηλικία τους. Μπορεί να μην μπορούν να συνεχίσουν μια συνομιλία, αλλά μπορούν να σας πουν όλα για την εμμονή της επιλογής τους, είτε πρόκειται για αεροδυναμική, για προγραμματισμό υπολογιστών, για ζώα, είτε για οποιοδήποτε άλλο θέμα μπορείτε να ονειρευτείτε. Ακόμα και οι Super Mario Brothers.

Η κοινωνική αλληλεπίδραση, για πολλά παιδιά, μπορεί επίσης να είναι κάτι που τους εμποδίζει να κάνουν αυτό που θέλουν να κάνουν. Η Missy Feldhaus έχει δύο παιδιά με AS, ένα κορίτσι και ένα αγόρι. Λέει ότι ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα για τους άλλους να κατανοήσουν τα παιδιά με AS είναι κάτι που συνήθως ονομάζεται "σύνδρομο μικρού καθηγητή".

"Αυτά τα παιδιά μπορεί να είναι τόσο λαμπερά που άλλα παιδιά και ενήλικες απλά δεν τα καταλαβαίνουν", λέει ο Feldhaus. «Ο γιος μου προτίμησε να κατασκευάσει ένα ρομπότ κατά τη διάρκεια των διακοπών από το να παίζει ετικέτα. Το απόλαυσε, αλλά δεν έκανε πολλά για την κοινωνική του ζωή ».

Μια περίπλοκη διάγνωση

Η δυσκολία στις κοινωνικές καταστάσεις και το ακραίο ενδιαφέρον και η γνώση ενός στενά εστιασμένου ενδιαφέροντος δεν είναι τα μόνα συμπτώματα του Asperger, μια παραλλαγή αυτισμός. Τα παιδιά AS μπορεί επίσης να δυσκολεύονται να εκφραστούν λεκτικά. Ενώ τα αυτιστικά παιδιά μπορεί να μην μιλούν καθόλου, οι «Ασπίες» μπορεί να μιλούν πολύ, χρησιμοποιώντας λέξεις και δομή προτάσεων που φαίνονται υπερβολικά επίσημα και μπορεί να δυσκολεύονται να κατανοήσουν το νόημα του τι λένε οι άλλοι τους. Τα παιδιά με Asperger μπορεί επίσης να φαίνονται αδέξια και να έχουν δυσκολίες με κάποιες κινητικές δεξιότητες.

Ένα άλλο χαρακτηριστικό που αντιμετωπίζουν ορισμένα παιδιά με τον Asperger είναι η αδυναμία χειρισμού αφηρημένης σκέψης. Μπορεί να κατανοούν μόνο τη συγκεκριμένη έννοια της γραπτής ή προφορικής γλώσσας και μπορεί να δυσκολεύονται να "διαβάσουν μεταξύ των γραμμών". Αυτό δεν ισχύει σε όλες τις περιπτώσεις AS, αλλά μπορεί να είναι περίεργο για να ακούσετε ένα παιδί να απαγγέλλει τους Αμερικανούς προέδρους προς τα εμπρός και προς τα πίσω, να είναι σε θέση να σας πει τις ημερομηνίες γέννησης και θανάτου τους και να μην είναι σε θέση να απαντήσει ποιος είναι ο αγαπημένος του πρόεδρος και Γιατί.

Η Feldhaus, μητέρα δύο παιδιών με AS, λέει ότι όπως με τις περισσότερες διαταραχές, υπάρχουν εκείνοι που θέλουν να κάνουν μια διάγνωση κομμένη και στεγνή, αλλά αυτό του Asperger είναι πολύ πιο περίπλοκο από αυτό που θα επιτρέψει.

«Όπως κάθε άλλο πράγμα, υπάρχουν διάφοροι βαθμοί περιπτώσεων Asperger και πολύ λίγες περιπτώσεις« κλασικών σχολικών βιβλίων »», λέει ο Feldhaus. "Το χιούμορ είναι κάτι που λέγεται ότι δεν έχει το Aspies, καθώς και κάθε είδους κοινωνικές δεξιότητες" αν και ορισμένα παιδιά AS έχουν αυτές τις δεξιότητες. «Ενώ κοινωνικοποιούνται, δεν καταλαβαίνουν τι είναι κατάλληλο και ανάρμοστο. Η διακοπή συνομιλιών για να μιλήσουν για αυτό που θέλουν να μιλήσουν είναι «φυσιολογικό» γι 'αυτούς. Ορισμένα είναι πολύ άκαμπτα με τις ρουτίνες και άλλα όχι », συνεχίζει.

Η Feldhaus λέει ότι ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα για εκείνη ήταν οι άλλοι να την «κατηγορούν» για τις συμπεριφορές των παιδιών της. «Όταν βγαίνουμε δημόσια προσευχόμαστε να κυλήσει ομαλά, αλλά ανά πάσα στιγμή κάτι θα μπορούσε να τους πυροδοτήσει», λέει. «Αυτό τους ρίχνει σε μια πλήρη κατάρρευση που ξεπερνάει το τυπικό θυμό σου.»

ΕΠΟΜΕΝΟ: Σημεία και συμπτώματα του Asperger, πόροι για εσάς και το τέλειο δώρο για τον αδερφό μου