Εάν το παιδί σας έχει αναπηρία, θα περάσετε ώρες με αγνώστους που φαίνεται να έχουν σκοπό να επισημάνουν τα ελαττώματα του παιδιού σας. Είναι εντάξει. Το καταλαβαίνω. Και ελπίζουμε ότι αυτές οι συμβουλές θα σας βοηθήσουν να το ξεπεράσετε. (Ούτε ένα ωραίο μπουκάλι κρασί δεν μπορεί να βλάψει.)
Το παιδί μου έχει Σύνδρομο Down, πράγμα που σημαίνει ότι μπήκαμε στο πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης του νομού μας εντός ημερών από τη γέννησή του. Wahoo! Τυχεροί μας!
Οχι τόσο γρήγορα.
Αυτό σήμαινε καταλήψεις όσον αφορά την απόκτηση υπηρεσιών - π.χ. φυσική, ομιλία ή εργοθεραπεία. Σε ηλικία 4 μηνών, εγκρίθηκε για θεραπευτική θεραπεία μετά από απόρριψη για φυσικοθεραπεία και λογοθεραπείες. Ο λόγος που απορρίφθηκε; Δεν έδειχνε ακόμη καθυστέρηση.
Εμ, ουάου. Ένα παιδί που γεννιέται με σύνδρομο Down θα έχει καθυστερήσεις. Περίοδος. Γιατί ένα πρόγραμμα ονομάζεται «Early Intervention» όταν το σύνθημά του είναι «Μόνο όταν βλέπουμε καθυστέρηση»;
Σε 4,2 μήνες, εγκρίθηκε για εργοθεραπεία. Ο λόγος? Κυρίως επειδή είχα υποσχεθεί στον εαυτό μου να μην με ξεπεράσει ξανά, και πιθανώς να έχω αναφέρει ότι κανείς δεν έβγαινε από το σπίτι μέχρι να εγκριθούμε για κάτι.
Μάθετε τα σχοινιά
Τώρα, αυτή ήταν η εμπειρία μας με τις υπηρεσίες νομού μέσω της πρώιμης παρέμβασης. Μέχρι τα πρώτα γενέθλια του Τσάρλι, είχα συνειδητοποιήσει τελικά ότι δεν χρειαζόμασταν την έγκριση της κομητείας για να δώσουμε στον γιο μας τις καλύτερες δυνατές ευκαιρίες - θα μπορούσαμε να «μείνουμε ιδιωτικοί» και να λάβουμε υπηρεσίες όπου θέλαμε.
Γιατί άργησε τόσο πολύ αυτή η συνειδητοποίηση; Weμασταν αρχάριοι, όπως οι περισσότεροι γονείς ενός παιδιού που γεννήθηκε με αναπηρία. Weμασταν αφελείς και δεν κάναμε ποτέ τις σωστές ερωτήσεις, οπότε χρειάστηκε λίγος χρόνος για να το συνειδητοποιήσουμε, και ο συντονιστής υπηρεσιών μας ήταν λιγότερο από αναμενόμενος. Έμαθα για την επιλογή πρόσβασης σε ιδιωτικές θεραπείες μέσω άλλων γονέων - ένας άλλος λόγος που συνιστώ ανεπιφύλακτα σε όλους τους γονείς να συνδεθούν με την τοπική τους κοινότητα. Η εμπειρία είναι ανεκτίμητη και οι βετεράνοι γονείς είναι πάντα πρόθυμοι να μοιραστούν.
Παρ 'όλα αυτά, η ιδιωτικοποίηση εξακολουθεί να φέρνει μαζί της την τρομακτική αξιολόγηση. Μετά από τρεισήμισι χρόνια διαρκών αξιολογήσεων από αγνώστους που έχουν τη δύναμη να εγκρίνουν υπηρεσίες ή να καθορίσω το επίπεδο της υπηρεσίας που πρέπει να λάβει ο Τσάρλι, τελικά σταμάτησα σιωπηλά να τον παρακαλώ να κάνει Καλά. Γιατί; Επειδή η «off» ημέρα του μπορεί να σημαίνει ότι θα έχουμε τις καλύτερες δυνατές υπηρεσίες. Λυπηρό αλλά αληθινό.
Ακούγεται σαν εξαπάτηση; Μετά βίας. Κάθε παράσταση εξαρτάται από τον Τσάρλι, τελικά. Είναι σαν να βοηθάτε το παιδί σας να μάθει να οδηγεί και στη συνέχεια να παρακολουθεί αβοήθητο καθώς μετατρέπει μια στροφή τριών πόντων σε παράπτωμα 28 πόντων κατά τη διάρκεια του οδικού τεστ.
Μετάβαση από την πρώιμη παρέμβαση στο δημόσιο σχολείο
Σε ηλικία 3 ετών, ο Charlie πληροί τις προϋποθέσεις για να παρακολουθήσει προσχολική εκπαίδευση μέσω του δημόσιου σχολικού μας συστήματος. Επειδή τα παιδιά με σχεδόν οποιαδήποτε αναπηρία μπορούν να έχουν μια σειρά από ικανότητες, κάθε παιδί περνά από μια διαδικασία αξιολόγησης μιας ώρας. Καθίσαμε σε ένα τραπέζι στη μία πλευρά του δωματίου, πίσω από μια ομάδα θεραπευτών που παρακολουθούσαν κάθε του βήμα (ή μη βήμα). Ο Τσάρλι έτρεξε τον δρόμο του μέσα από μια αίθουσα παιχνιδιού των ονείρων, αυτοκατευθυνόμενη και αποδεικνύοντας την αδρή κινητικότητα, την λεπτή κινητικότητα και τις ικανότητες του λόγου. Wasμουν ένα ναυάγιο.
Ο σύζυγός μου, που ήταν νέος στη διαδικασία, μίλησε μόνο μία φορά σε αυτό που έκανε ο Τσάρλι θα μπορούσε κάνω. Τον αποσιώπησα με μια θαμπώδη λάμψη. Iξερα ότι ο γιος μου χρειαζόταν μεγάλη βοήθεια και ήξερα ότι τον χρειαζόμασταν για να το αποδείξει ο ίδιος. Όταν ήρθε η ώρα για την πρώτη μας συνάντηση για το εξατομικευμένο εκπαιδευτικό σχέδιο (IEP), ανακουφιστήκαμε να ακούσουμε τις παρατηρήσεις των θεραπευτών τόσο για τις ικανότητές του όσο και για τις προκλήσεις του. Και είμαστε για πάντα ευγνώμονες για τον συντονιστή υπηρεσίας της κομητείας (σχετικά νέο για εμάς) που υποστήριξε το μέγιστο τριήμερο σχολικό πρόγραμμα.
Μάθε να τα παρατάς
Η αλήθεια είναι ότι το φυσικό ένστικτο ενός γονέα είναι να ριζώνει το παιδί της και να το υπερασπίζεται μέχρι θανάτου. Το φυσικό αποτέλεσμα μοιάζει με το να είσαι επιβάτης σε αυτοκίνητο που υπερβαίνει τα όρια. Το δεξί σας πόδι βαριέται μια τρύπα στο πάτωμα καθώς οι γροθιές σας σφίγγονται και τα δόντια σας αφήνουν τη γλώσσα σας ματωμένη.
Πρέπει όμως να μάθεις να τα παρατάς και να αφήνεις τη φύση να παίρνει τον δρόμο της. Πρέπει να μάθετε να μην μαλώνετε με έναν αξιολογητή ο οποίος σημειώνει ότι το παιδί σας δεν μπορεί να κρατήσει ακόμα ένα κουτάλι σωστά. Θα θελήσετε να ουρλιάξετε: «Λοιπόν, γιατί είναι Τρίτη και δεν κρατάμε κουτάλια την Τρίτη!» οπότε θα φανείς τρελός και αναπόφευκτα θα σου υπενθυμιστεί ότι είναι Πέμπτη.
Βάλε τα συναισθήματά σου
Το να καταλάβω ότι δεν μπορώ να κάνω τίποτα για να βελτιώσω την απόδοση του παιδιού μου κατά τη διάρκεια μιας αξιολόγησης, πήρε πολύ χρόνο. Όταν ο Τσάρλι ήταν 9 μηνών, δέχτηκα ανόητα να κάνω αξιολογήσεις λόγου και φυσικοθεραπείας την επόμενη μέρα που επέστρεψα από το πρώτο μου επαγγελματικό ταξίδι μακριά από το παιδί μου. Είχα ήδη κατακλυστεί από συναισθήματα και για δύο ώρες άκουγα άγνωστους να μου λένε τι είπε δεν μπόρεσε κάνω.
Ήμουν εκνευρισμένος. Wasμουν συναισθηματική. Wantedθελα να τους διώξω από το σπίτι, κυριολεκτικά, με μυτερές μπότες. Κατά σύμπτωση, δεν πήραμε έγκριση για λογοθεραπεία ή φυσικοθεραπεία εκείνη την ημέρα και πήρα ένα σημαντικό μάθημα. Μερικές φορές, οι ωραίες μαμάδες τελειώνουν τελευταίες στον κόσμο των υπηρεσιών αναπηρίας. Εικόνα Sally Fields in Όροι Endearment. Θεός, η κόρη της επρόκειτο να πάρει το φάρμακο για τον πόνο που χρειαζόταν. Θεού, το παιδί μου επρόκειτο να πάρει τις υπηρεσίες που χρειαζόταν. Δείτε την αναφορά για την έγκριση για εργοθεραπεία, παραπάνω.
