Είτε λαμβάνετε προγεννητική διάγνωση του Σύνδρομο Down ή μάθετε για το επιπλέον χρωμόσωμα του παιδιού σας μετά τη γέννηση, αναμφίβολα θα αρχίσετε να ανησυχείτε για το μέλλον του παιδιού σας.
Η ανησυχία έρχεται φυσικά για όλους τους γονείς, αλλά για γονείς παιδιών που γεννιούνται με σύνδρομο Down, το άγχος μπορεί να μεγεθυνθεί από το άγνωστο. Δεν υπάρχει κανένα τεστ για να προβλέψει πόσο υψηλή λειτουργικότητα μπορεί να γίνει το παιδί σας.
Φυσικά, η αλήθεια είναι ότι του καθενός Το μέλλον είναι άγνωστο, αλλά οι γονείς και τα αγαπημένα τους πρόσωπα μπορούν να κάνουν τόσα πολλά για να προετοιμαστούν για τα παιδιά με αναπηρίες να μεταβούν σε μια ανεξάρτητη ζωή.
Μαθαίνοντας να αναπνέω
«Όταν γεννήθηκε ο [γιος μου] Τζακ, δεν μπορούσα να σταματήσω να επικεντρώνομαι και να κλαίω για την πιθανότητα εγχείρησης καρδιάς, λευχαιμίας, εκφοβισμού και κάθε άλλου φόβου που είναι γνωστό στην ανθρωπότητα», λέει η Μπρίτζετ Μέρφι.
- Εγχειρίδιο μετάβασης του συνδρόμου Down από την Jo Ann Simons
- Μετακόμιση: Οικογενειακός οδηγός για οικιακό σχεδιασμό για ενήλικες με αναπηρία από τις Dafna Krouk-Jordan και Barbara D. Τζάκινς
«Ο σύζυγός μου μου ζήτησε να συμφωνήσω να περιμένω έως ότου η εγχείρηση καρδιάς, η λευχαιμία και ο εκφοβισμός συνέβησαν πριν διαλυθώ. Συμφώνησε να χωρίσει μαζί μου, απλώς δεν ήθελε μέχρι να έρθει η ώρα. Ακόμη περιμένουμε να συμβεί εγχείρηση καρδιάς, λευχαιμία και εκφοβισμός ».
Σήμερα, ο Τζακ είναι φοιτητής σε μεγάλο πανεπιστήμιο και ψηφίστηκε ως ο καλύτερος φοιτητής του πρώτου έτους, μια ψήφος που προήλθε από ολόκληρη την πανεπιστημιούπολη, συμπεριλαμβανομένης της σχολής και του προσωπικού.
Εστιάζοντας στις δεξιότητες ζωής
Οι βετεράνοι μαμάδες που μίλησαν με τη SheKnows για αυτό το άρθρο τόνισαν τη σημασία της θεραπείας ενός παιδιού με σύνδρομο Down, όπως κάθε γονιός θα αντιμετώπιζε τα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά του. Από τις καθημερινές ρουτίνες υγιεινής έως την εκμάθηση της δημιουργίας ενός υγιεινού γεύματος μέχρι τη γνώση του πλυντηρίου, οι δεξιότητες της καθημερινής ζωής είναι απαραίτητες για την επίτευξη ενός στόχου ανεξαρτησίας.
Η μεγαλύτερη λύπη της Μπρίτζιτ είναι ότι δεν έμαθε στον Τζακ τα χρήματα σε μικρότερη ηλικία. Παραθέτει απλά μαθήματα που μπορούν να εισαγάγουν οι γονείς:
- Πάρτε το παιδί σας για ψώνια και δώστε τους πράσινους λογαριασμούς για να πληρώσετε για αντικείμενα.
- Αφήστε το παιδί σας να επιλέξει και να αγοράσει σνακ στο παντοπωλείο και, στη συνέχεια, βοηθήστε το να καταλάβει τι μπορεί να χρειαστεί να επαναφέρει εάν το σύνολο υπερβαίνει το όριο του.
- Ξεκινήστε έναν προϋπολογισμό ψυχαγωγίας στο γυμνάσιο και βοηθήστε το παιδί σας να καταλάβει πόσα να ξοδέψει και πόσα να έχει σε μια αποθήκη σε περίπτωση που εμφανιστεί μια ευκαιρία.
Τα ενήλικα χρόνια
«Η μετάβαση σε ενήλικες ζωές απαιτεί χρόνο για όλους τους νέους», επισημαίνει η Susanna Peyton, της οποίας ο μεγαλύτερος γιος έχει σύνδρομο Down και τώρα ζει ανεξάρτητα με αρκετούς άλλους φίλους. «Αφήστε τους να δοκιμάσουν πράγματα και μην αποθαρρύνεστε αν αποτύχουν. Ωστόσο, μην τους ρυθμίσετε να αποτύχουν με εξωπραγματικές προσδοκίες ».
Η Eve Isling έχει τρία αγόρια. Ο μικρότερός της, Μάθιου, είναι 23 ετών και έχει σύνδρομο Down. Εργάζεται με μερική απασχόληση σε μια δουλειά που του φέρνει χαρά και τον κρατά ενεργό. Η συμβουλή της Εύας για τους γονείς είναι απλή. «Συνεχίστε να αναζητάτε την ευτυχία του παιδιού σας και ακολουθήστε ό, τι γνωρίζετε για αυτό», μοιράζεται. «Υπάρχουν πολλοί καλοί επαγγελματίες, δάσκαλοι κ.λπ. εκεί έξω, αλλά δεν υπάρχει κανείς σαν εσένα… Μην φοβάστε να δοκιμάσετε πράγματα, αλλά επίσης μην διστάσετε να τα τραβήξετε πίσω αν το παιδί σας δεν είναι έτοιμο. "
"Η μοναδικότητα και η θαυμάσια του παιδιού σας είναι κάτι που έχετε την καλύτερη ικανότητα να επιβλέπετε."
Η οπτική ενός αδελφού
Ο μεγαλύτερος αδελφός του Μάθιου, Τζόναθαν, 26 ετών, μιλά για τις δικές του ανησυχίες για το μέλλον του Μάτι. «Φοβόμουν ότι οι περισσότερες θέσεις εργασίας που διατίθενται σε άτομα με σύνδρομο Down θα ήταν πολύ μονότονες και βαρετές για να κρατήσουν την προσοχή του Matty όλη μέρα», μοιράζεται. «Φοβόμουν επίσης ότι αυτή η νέα φάση της ζωής θα άφηνε την οικογένειά μας με ένα ατελείωτο ερώτημα:« Τι μπορούμε να κάνουμε για να κάνουμε τη ζωή να έχει νόημα για τον Ματθαίο; »
«Δεν χάσαμε ποτέ την ελπίδα ότι κάτι θα μπορούσε να κάνει ο Μάτι μετά το σχολείο. Ένα από τα πιο σημαντικά μαθήματα που παίρνετε όταν έχετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο με σύνδρομο Down είναι ότι έχουν μια σημαντική θέση στην κοινωνία ».
«Χάρη στην ανθεκτικότητα των γονιών μου, των άλλων φροντιστών του Μάθιου και των φίλων και της οικογένειάς μου, ο Μάτι ζει μια ζωή προγραμματισμένης δραστηριότητας, μερικής απασχόλησης και πολύ σημαντικού ελεύθερου χρόνου».
Μην αποφεύγετε το «ομαδικό σπίτι»
Ο Πέιτον αναγνωρίζει ότι ορισμένα ομαδικά σπίτια μπορεί να είναι «άχαρα, μη υποστηριζόμενα μέρη, με άτομα που ζουν σε αυτά δεν έχω οικογένεια να μιλήσω ». Αλλά επιμένει ότι οι γονείς δεν πρέπει ποτέ να εγκαταλείψουν την εξέταση των επιλογών για να επιτύχουν ανεξαρτησία.
"Υπάρχουν νεότερες, μεγαλύτερες επιλογές" ομαδικής διαβίωσης "εκεί έξω, επίσης", λέει. «Η υποστηριζόμενη διαρρύθμιση της ζωής μας μοιάζει περισσότερο με ένα όμορφο σπίτι φίλων».
Πώς να βρείτε το σωστό «σπίτι»;
Η Πέιτον μοιράζεται τις συμβουλές της:
- Αναζητήστε πώς δημιουργούνται προγράμματα ανεξάρτητης διαβίωσης από οργανισμούς, οικογένειες και άτομα.
- Σκεφτείτε το παιδί σας ως ικανό να ζει χωριστά από εσάς.
- Σκεφτείτε το είδος της υποστήριξης που θα επέτρεπε στο παιδί σας να ζήσει ανεξάρτητα. Για παράδειγμα, το παιδί σας ξέρει πώς να το χειρίζεται μόνο του για μια ώρα στο σπίτι, χωρίς εσάς; Τι χρειάζεται?
- Ξεκινήστε να εξετάζετε τις επιλογές για τις οποίες μαθαίνετε.
Βρείτε πόρους
ο Εθνικό Συνέδριο Συνδρόμου Down (NDSC) συζητά τις ευκαιρίες απασχόλησης στον ιστότοπό της και ενθαρρύνει τις οικογένειες να επικοινωνούν ατομικά.
"Μας αρέσει πολύ να εστιάζουμε στο άτομο και να βοηθάμε τις οικογένειες να καθορίσουν ποιες είναι οι σωστές επιλογές για κάθε άτομο", λέει η Sue Joe, διευθύντρια επικοινωνίας για το NDSC. «Έτσι, ενθαρρύνουμε τις οικογένειες να επικοινωνήσουν με το NDSC (μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, τηλεφώνου) για τις ατομικές τους ερωτήσεις, ώστε να μπορέσουμε να μιλήσουμε για την κατάστασή τους και να δώσουμε προτάσεις. Δυστυχώς, οι άνθρωποι απλώς δεν γνωρίζουν τις δυνατότητες που υπάρχουν ».
Το Peyton προσφέρει επιπλέον πόρους:
- Κάντε φίλους και γνωρίστε την κοινότητά σας από άλλες οικογένειες που μοιράζονται το ενδιαφέρον τους για υποστήριξη για άτομα με ειδικές ανάγκες
- Αναζητήστε έναν καθορισμένο οργανισμό όπως μια ομάδα συνηγορίας για το σύνδρομο Down - τόσο το NDSC όσο και το Εθνική Εταιρεία Συνδρόμου Down μπορεί να συνδέσει οικογένειες με τοπικούς συνεργάτες
- Επικοινωνία Το Τόξο
- Μπλέξτε με Special Olympics
"Αυτές οι κοινότητες παρέχουν πολλές ιδέες και ενδιαφέροντα καθώς το παιδί σας μεγαλώνει", λέει ο Peyton. Πάνω απ 'όλα, συμβουλεύει να κάνει ένα βήμα πίσω από την καθημερινή αυστηρή θεραπεία και τις οργανωμένες δραστηριότητες.
«Απολαύστε τον χαρακτήρα και τις δυνάμεις που έχει το παιδί σας στον εαυτό του», λέει. «Μην νιώθετε ότι πρέπει να διδάξετε κάθε στιγμή της ημέρας. Μάθετε, σιγά -σιγά, πώς να ακούτε αυτό που είναι σημαντικό και για το παιδί σας, γιατί όταν είναι νεαρός ενήλικας, είναι κάτι που πραγματικά βοηθά στην εργασία προς την ανεξαρτησία που είναι προσαρμοσμένη στην απόλαυση και τους στόχους τους (όχι δικος σου)."
Διαβάστε περισσότερα για ειδικές ανάγκες
Γονείς παιδιών με αναπηρία προσαρμόζουν εκπαιδευτικά προγράμματα
Κοινωνικά μέσα: Βοήθεια για γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες
Πέρα από την επίγνωση του αυτισμού: Εξηγήστε τον αυτισμό στο παιδί σας
