Κάνοντας την καθημερινή μου δουλειά με τα βρώμικα πιάτα, έριξα μια ματιά έξω από το παράθυρο της κουζίνας μου για να δω την κόρη μου να πηδάει επανειλημμένα από το φορτηγό.
Φοβούμενος τον τραυματισμό όχι μόνο της, αλλά και των νέων σχολικών ρούχων της, έσπευσα να την επιπλήξω και να ζητήσω μια απάντηση για τις πράξεις της.
«Προσπαθώ να σπάσω το πόδι μου. Θέλω προσοχή », ούρλιαξε με την έξαλλη 8χρονη φωνή της.
Τότε συνειδητοποίησα τον απίστευτο αντίκτυπο που είχε η επιληψία του γιου μου στα αδέλφια του. Αμφισβήτησα τις ικανότητές μου για γονείς και αναρωτήθηκα πώς δεν είχα δει τι συνέβαινε στην οικογένειά μας καθώς έτρεχα μέσω των μυριάδων ραντεβού γιατρών, φαρμάκων και εξειδικευμένων εξετάσεων για τον ατελείωτο, αυτόματο πιλότο μου, λειτουργία μαμάς.
Σύμφωνα με την παιδοψυχολόγο Joyce Anthony από το Eerie της Πενσυλβάνια, δεν είναι ασυνήθιστο για τα αδέλφια να ενεργούν για να τραβήξουν την προσοχή στον εαυτό τους. Ένα παιδί με ειδικές ανάγκες απαιτεί πολύ χρόνο και ενέργεια, δηλώνει. Συχνά οι γονείς δεν συνειδητοποιούν ότι τα άλλα παιδιά τους αισθάνονται ότι αγνοούνται.
Ο θυμός και η δυσαρέσκεια είναι συνηθισμένα για ένα αδελφό ενός παιδιού με αναπηρία, έτσι ώστε να αντιμετωπίζουμε συχνές εκρήξεις, όπως αυτό με την κόρη μου, ο Άντονι συνιστά να βάζετε το παιδί στο χρόνο μέχρι να ηρεμήσει κάτω. Σε εκείνο το σημείο, θα πρέπει να αφιερώσετε χρόνο για να μιλήσετε στο παιδί και να μάθετε ποιο είναι το ζήτημα - αισθάνεται το παιδί άγχος; Αφρόντιστος? Ξεχασμένος?
Ο Anthony συνεχίζει λέγοντας: «Ένας γονέας πρέπει να καταλάβει ότι τα δύο βασικά συναισθήματα της αγάπης και του φόβου είναι αυτό που προκαλεί το υπόλοιπο- συχνά ο θυμός προκαλείται από ένα παιδί που αισθάνεται ότι απειλείται κάποια βασική ανάγκη ».
Η αμηχανία μπορεί να είναι κοινή και για τα αδέλφια, ιδιαίτερα τα μεγαλύτερα παιδιά όπως οι έφηβοι που αντιμετωπίζουν συχνά δικές τους προκλήσεις. Οτιδήποτε δεν θεωρείται φυσιολογικό για τον έξω κόσμο μπορεί να φέρει ένα πρόσωπο στο αδελφό. Συμπεριφορικά ζητήματα, κρίσεις ή δέσιμο σε αναπηρικό αμαξίδιο μπορεί να προκαλέσουν βλέμματα από το καθημερινό κοινό.
Η Ντέμπι, από τη Βιρτζίνια Μπιτς, δηλώνει ότι ο 15χρονος γιος της ντρέπεται συχνά από τον αυτισμό της 3χρονης αδερφής του.
«Τα παιδιά μου καταλαβαίνουν ότι έχει προβλήματα», εξηγεί η Debbie, «αλλά μπορεί πραγματικά να μας φέρει σε δύσκολη θέση μερικές φορές. Τα δύο μεγαλύτερα παιδιά μου με ρωτούν συχνά, «αυτό είναι θέμα αυτισμού ή απλώς κάτι τριών ετών;» »
Όταν ξεκινούν προβλήματα συμπεριφοράς, ή οι επιληπτικές κρίσεις έρχονται γρήγορα και έξαλλα αφήνοντας ένα παιδί σε μετα-εικονική κατάσταση κατάσταση, δεν είναι ασυνήθιστο για μια οικογένεια να πρέπει να ακυρώσει ή να αλλάξει οικογενειακά σχέδια για να φιλοξενήσει το παιδί.
«Συνήθως θα διαλέξουμε έναν από εμάς για να μείνει σπίτι μαζί της», σχολιάζει η Joanne από την Αριζόνα για την 4χρονη θετή της κόρη με διπολική διαταραχή. «Πάντα σχετίζεται με τη συμπεριφορά. Τα παιδιά έχουν συνηθίσει », συνεχίζει,« αλλά είναι μια πίεση για τον σύζυγό μου και εγώ, γιατί δεν φαίνεται να κάνουμε τίποτα πια όλοι μαζί ως οικογένεια ».
«Ένα άλλο πρόβλημα προκύπτει όταν το παιδί με αναπηρία αισθάνεται υπεύθυνο για την προστασία και τη φροντίδα των ατόμων με αναπηρία παιδί », σχολιάζει ο Άντονι όταν ρωτάται αν είναι σύνηθες για τα αδέλφια να αισθάνονται προστατευτικά ή να φροντίζουν τα άτομα με ειδικές ανάγκες αμφιθαλής αδελφός.
Η Linda, από το Λονδίνο του Οντάριο, που είναι πλέον ενήλικας, σκέφτεται όταν μεγάλωνε με έναν θετό αδελφό που είχε εγκεφαλική βλάβη και ήταν δεμένος σε αναπηρικό καροτσάκι. Θυμάται την προστασία που ένιωθε απέναντί του.
«Συνήθιζα να θυμώνω πολύ με άλλα παιδιά για το πώς συμπεριφέρονταν σε αυτόν και εμένα», είπε.
«Θυμάμαι από την αδερφή μου και άρχισα να του μαθαίνω να διαβάζει και ήμασταν τόσο περήφανοι για αυτόν όταν άρχισε να καταλαβαίνει μερικές από τις βασικές λέξεις. Για εμάς σήμαινε πολλά », είπε.
Όταν η Joanne μιλάει για τα άλλα παιδιά της και το ρόλο τους στην παροχή φροντίδας, δηλώνει: «Δεν επιτρέπω στα άλλα παιδιά να ασχοληθούν με θέματα συμπεριφοράς»
Αυτή τη στιγμή έχει δύο παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες, από τα έξι παιδιά του σπιτιού της.
«Επιτρέπω στον μεγαλύτερο μου να κάθεται περιστασιακά στο μωρό, αλλά αν υπάρχουν προβλήματα συμπεριφοράς σε οποιοδήποτε από τα παιδιά μου, θα πρέπει να μας καλέσει», είπε η Joanne.
Είναι σημαντικό για τη γενική υγεία του άλλου παιδιού σας να αισθάνεται ξεχωριστό και αγαπημένο. Μπορείτε να βοηθήσετε να συγκρατήσετε τη μελλοντική δυσαρέσκεια ακολουθώντας αυτούς τους απλούς βασικούς κανόνες:
- Ρυθμίστε ένα ένα με το παιδί σας, σε σταθερή βάση.
- Ενθαρρύνετε το παιδί σας να εκφράσει τα συναισθήματά του, ακόμα και αν είναι αρνητικά, ώστε να συζητήσετε ανησυχίες. Υπενθυμίστε τους να μιλούν με σεβασμό και να μην φωνάζουν.
- Δώστε στο παιδί σας ένα σημειωματάριο ή ημερολόγιο για να καταγράψει τα συναισθήματά του όταν νιώθει υπερβολικό.
- Το να γράφω σημειώσεις μπρος -πίσω μεταξύ της κόρης μου και εγώ βοήθησα σημαντικά όταν ήταν πολύ απογοητευμένη για να μιλήσει ή δεν ήθελε να ακούσει. Βοήθησε να εκφραστούν τα συναισθήματα και να αφαιρέσει λίγο από το πρόσθετο άγχος από τους ώμους της μέχρι να είναι έτοιμη να καθίσει για μια συζήτηση.
Ο Άντονι συνιστά να κλείσετε ένα ραντεβού με το παιδί σας και να το τηρήσετε, ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι θα πάρετε μπέιμπι σίτερ. Βεβαιωθείτε ότι είναι τακτικά προγραμματισμένο, ώστε να έχουν κάτι να περιμένουν. Ο ένας-προς-ένας χρόνος τους δείχνει ότι είναι επίσης ξεχωριστοί και αξίζει να αφιερώσετε χρόνο μαζί τους. Όπως ένας γονέας χρειάζεται διάλειμμα από την παροχή φροντίδας, έτσι και το παιδί.
Μπορεί να υπάρχουν συν ενδείξεις για να μεγαλώσω σε ένα σπίτι με ειδικές ανάγκες και νομίζω ότι η Linda μπορεί να το συνοψίσει καλύτερα από τα χρόνια εμπειρίας της.
«Πρέπει να πω ότι χαίρομαι που μεγαλώσαμε σε μια οικογένεια με ειδικές ανάγκες. Με έμαθε για πολλά πράγματα που πολλοί άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν, ούτε καν νοιάζονται να καταλάβουν », είπε.
Οι γονείς με παιδιά που έχουν ειδικές ανάγκες γνωρίζουν πόσο δύσκολο είναι να ισορροπήσετε μια οικογενειακή ζωή όταν ένα παιδί απαιτεί επιπλέον προσοχή. Το να βεβαιωθείτε ότι τα άλλα παιδιά σας περνούν τον ιδιαίτερο χρόνο τους μαζί σας, μπορεί να οδηγήσει σε ένα μάθημα που θα είναι ευγνώμονες να έχουν μάθει στα μεγαλύτερά τους χρόνια.
