Όταν ένας επαγγελματίας αθλητής έριξε τη λέξη R σε μια συναισθηματική συνέντευξη μετά το συμβάν, το ειδικές ανάγκες η κοινότητα αντέδρασε γρήγορα και άγρια. Ο αθλητής έσπευσε να ζητήσει συγγνώμη μέσω Twitter και το περιστατικό έσβησε γρήγορα από τις αναμνήσεις των θαυμαστών.
Αθλητές και διασημότητες έχουν χρησιμοποιήσει τη λέξη R, ζήτησαν γρήγορα συγγνώμη και μετά είδαν τον χείμαρρο της κριτικής να εξατμίζεται.
Ωστόσο, ένα υψηλού κύρους μέλος της ιατρικής κοινότητας, η ιατρική ανταποκρίτρια του NBC News, Δρ. Σύνδρομο Down (Ds) ως “Down’s baby” κατά τη διάρκεια ενός Σήμερα εμφάνιση τμήματος.
Πρέπει η κοινωνία να διατηρήσει τους ιατρικούς επαγγελματίες σε υψηλότερο επίπεδο όσον αφορά τη γλώσσα;
Στο πρώτο ρουζ, η λέξη R gaffe φαίνεται πιο προσβλητική, αλλά οι κριτικοί λένε ότι η εμπειρία και η ορατότητα της Snyderman απαιτούν να υιοθετήσει τη σύγχρονη πρώτη γλώσσα. Επιπλέον, η χρωμοσωμική κατάσταση είναι το σύνδρομο Down (όχι το σύνδρομο Down), το οποίο πήρε το όνομά του από τον Βρετανό γιατρό που το ανακάλυψε, John Langdon Haydon Down.
Ο Δρ Snyderman δεν απάντησε στα αιτήματα για σχόλια για αυτήν την ιστορία.
Η πρώτη γλώσσα των ανθρώπων
Η κοινότητα των ειδικών αναγκών υποστηρίζει την πρώτη γλώσσα των ανθρώπων, η οποία αποσκοπεί στο να θέσει ένα άτομο πριν από την ιατρική του κατάσταση (π.χ. παιδί με σύνδρομο Down έναντι Κάτω παιδί).
«Νομίζω ότι είναι μεγάλη υπόθεση!» λέει η Beth, η οποία έχει ένα παιδί με Ds. «Η σύγχρονη ιατρική πρέπει να συνοδεύεται από σύγχρονη τεχνολογία και σύγχρονη ομιλία ».
Ο Δρ Μπράιαν Σκότκο είναι συν-διευθυντής του Προγράμματος Συνδρόμου Down στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης και έχει αφιέρωσε μεγάλο μέρος της ζωής του στην έρευνα για το σύνδρομο Down και στην υπεράσπιση των ατόμων με Down σύνδρομο. Η καριέρα του ως γιατρός σε συνδυασμό με τις εμπειρίες του μεγαλώνοντας με μια αδελφή που έχει σύνδρομο Down προσφέρει μια μοναδική και πολύπλευρη προοπτική.
«Στην ιατρική, η γλώσσα μας είναι μερικές φορές πιο ισχυρή από τις συνταγές μας», επισημαίνει ο Δρ Σκότκο. «Όλοι οι γιατροί έχουν καθήκον να ακούν τους ασθενείς τους. Η ενημέρωση της ορολογίας μας για να σέβεται τις ανησυχίες των ασθενών είναι εξίσου σημαντική με τον εκσυγχρονισμό των ιατρικών μας γραφείων με τα πιο σύγχρονα κλινικά εργαλεία ».
Διαβάστε για το πώς τα άτομα με αναπηρία ενθαρρύνουν την «πρώτη γλώσσα των ανθρώπων» >>
Προτεραιότητες: Ειδικευμένοι έναντι καταλαβαίνω?
Η Ashley έχει ένα παιδί με Ds και λέει ότι μπορεί να αποφασίσει αν προτιμάτε να το εμπιστευτείτε παιδί σε γιατρό με καλύτερες δεξιότητες και εμπειρία ή στον γιατρό με το καλύτερο κομοδίνο τρόπος.
«Ως νοσοκόμα είμαι πρόθυμος να δεχτώ έναν κακό τρόπο στο κρεβάτι [αν αυτό σημαίνει] έναν μεγαλύτερο [γιατρό] για το παιδί. Μπορεί να ακούγεται τρελό... αλλά είναι αυτό που είναι », λέει.
Ορισμένοι γονείς αναφέρουν ότι ενοχλούνται από τους γιατρούς που χρησιμοποιούν τον όρο "Τα παιδιά του Down" ή "Down's" όταν κάνουν μια γενική δήλωση για άτομα με σύνδρομο Down.
«Εύχομαι απλώς όλοι να καταλάβουν ότι κάθε παιδί είναι διαφορετικό, με αναπηρία ή όχι», παρακαλεί ο Μπράντι. "Ακριβώς επειδή [η κόρη μου] έχει Ds, δεν είναι σχολικό βιβλίο και δεν είναι ακριβώς όπως όλοι οι άλλοι."
Η Sara μοιράζεται μια θετική εμπειρία, όταν ο παιδίατρος του γιου της «πρότεινε μια γενική δήλωση για τα παιδιά με Ds λέγοντας:« Θα κάνω μια δήλωση για παιδιά με σύνδρομο Down για να εξηγήσω καλύτερα την κατάσταση του xyz, αλλά μην νομίζετε ότι βλέπω [τον γιο σας] ως μέρος μιας ομάδας - είναι άτομο και θα τον αντιμετωπίσω ως άτομο. »Λοιπόν, ναι, οι γιατροί πρέπει να γνωρίζουν καλύτερα!»
Για τον Δρ Σκότκο, η πρώτη γλώσσα των ανθρώπων δεν αφορά την πολιτική ορθότητα. «Χρησιμοποιώ τη γλώσσα γιατί οι ασθενείς μου λένε ότι είναι το σεβασμό. Οι ασθενείς με σύνδρομο Down και άλλες διανοητικές αναπηρίες λένε σταθερά ότι είναι άνθρωποι πρώτα. Δεν είναι ετικέτες. Δεν είναι διαγνώσεις. Δεν είναι ιατρικοί όροι που δυστυχώς έχουν γίνει δημοφιλής αργκό ».
Δεν προσβάλλονται όλοι οι γονείς
Αλλά δεν προσβάλλονται όλοι οι γονείς όταν ένας ιατρός χρησιμοποιεί ξεπερασμένη γλώσσα.
«Μου φαίνεται, οι άνθρωποι είναι λίγο πολύ ευαίσθητοι», λέει ο Πολ, του οποίου η 10 μηνών κόρη έχει σύνδρομο Down. Υποστηρίζει ότι αποδεχόμενοι κατηγοριοποιημένες ημερομηνίες και ομάδες (π.χ. Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Down, Εθνική Εταιρεία Συνδρόμου Down), ουσιαστικά εγκρίνουμε την κατηγοριοποίηση.
"Δεν βλέπω το" Down "ως αρνητικό επίθετο", προσθέτει. «Είναι χαρακτηριστικό της [κόρης] μας, σαν να ήταν ξανθιά ή παχουλή».
Μην δαγκώνετε το χέρι που... περιποιείται το παιδί σας;
Οι γονείς που ενοχλούνται από τη γλώσσα ενός ιατρού μπορεί να είναι απρόθυμοι να μιλήσουν λόγω της σχέσης ως γιατρού και ασθενούς.
Όταν ο γιος της Jenn ήταν στην παιδιατρική μονάδα εντατικής θεραπείας (PICU) μετά από εγχείρηση καρδιάς, λέει ότι ένας θεράπων ιατρός τον αποκάλεσε ως «ένα Down».
«Δεν είπα τίποτα γιατί μου έλεγαν πάντα ότι μην εκνευρίζετε τους ανθρώπους της PICU που φροντίζουν τα παιδιά σας», εξηγεί η Jenn.
Ο Δρ Skotko συνιστά μια μετρημένη προσέγγιση όταν απαντάτε σε ξεπερασμένη γλώσσα.
«Εάν ένας επαγγελματίας υγείας δεν έχει ακούσει ποτέ για τους ανθρώπους-πρώτη γλώσσα, νομίζω ότι πρέπει να τους δώσουμε ένα διάλειμμα εάν η πρόθεσή τους δεν ήταν να προσβάλλουν.
«Ωστόσο, μόλις εκπαιδευτεί ένας γιατρός σχετικά με την προτιμώμενη ορολογία, νομίζω ότι έχουν υποχρέωση να ενημερώσουν το λεξιλόγιό τους σεβόμενοι τους ασθενείς μας», προσθέτει.
Όλα για το πλαίσιο
Η Sandy εξετάζει το πλαίσιο των λέξεων των ανθρώπων. «Δεν είμαι από εκείνους που θα με προσβάλουν πολύ», μοιράζεται. «Ως νοσοκόμα, είμαι ένοχος για τη γλώσσα« άνθρωποι δεύτερης », όπως« διαβητικοί »ή« αλκοολικοί ».
«Αλλά τώρα που είμαι σε αυτήν την πλευρά της ιστορίας [έχοντας ένα παιδί με σύνδρομο Down], εργάζομαι σκληρά για να κάνω αυτή την αλλαγή μέσα μου και με τους γύρω μου. Νομίζω ότι πρέπει να θυμόμαστε ότι οι περισσότεροι από εμάς (αν όχι όλοι) θα χρησιμοποιούσαμε τις ίδιες αναφορές αν δεν ήταν το γεγονός ότι τώρα είμαστε σε αυτή την πλευρά ».
Η Jenn προτείνει ότι οι γιατροί μπορεί να βιάζονται να δουν πολλούς ασθενείς και λέγοντας ότι το "Down's" διαρκεί λιγότερο από ό, τι τα "παιδιά με Down" σύνδρομο." Αλλά παραδέχεται ότι οι ιατροί που έχουν λάβει περισσότερη εκπαίδευση θα πρέπει να έχουν μεγαλύτερη επίγνωση των ανθρώπων-πρώτα Γλώσσα.
Η Μέγκαν έχει ένα παιδί με σύνδρομο Ντάουν και λέει ότι οι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα διατηρούνται σε υψηλότερο επίπεδο.
«Για μένα, είναι δική σας ευθύνη ως γιατρός να είστε ενημερωμένοι στην πιο πρόσφατη έρευνα και η γνώση της κατάλληλης γλώσσας και ορολογίας που πρέπει να χρησιμοποιείτε όταν μιλάτε για το παιδί μου είναι μέρος αυτής.
«Εάν δεν μπορείτε να το κάνετε αυτό, τότε σε τι άλλο χαλαρώνετε;»
Περισσότερα για το σύνδρομο Down
Το μη κερδοσκοπικό φιλμ ενεργοποιεί την κάμερα σε εφήβους με σύνδρομο Down
Τι σκέφτονται τα αδέλφια χωρίς σύνδρομο Down
Πώς να μιλήσετε στους συνομηλίκους του παιδιού σας για το σύνδρομο Down
