Η Susan Biggar γνωρίζει πόσο σημαντικό είναι να μην ιδρώνεις τα μικρά πράγματα: Ο μεγαλύτερος γιος της, Aidan, διαγνώστηκε με σοβαρό, απειλητική για τη ζωή κατάσταση που ονομάζεται κυστική ίνωση (CF) ως μωρό και οι γιατροί προέβλεψαν ότι δεν θα ζήσει τα 30 του γενέθλια.
Όταν το δεύτερο παιδί της, ο Όλιβερ, γεννήθηκε επίσης με CF, η Σούζαν - τώρα μαμά με τρεις γιους ηλικίας 18, 15 και 11 ετών - έφυγε από μια κανονική μαμά που ανησυχεί για τις καθημερινές, ασήμαντες ανησυχίες στην κατάσταση "πρέπει να καταλάβω πώς να κρατήσω τα παιδιά ζωντανά".
"Το κλειδί για τη διαχείριση αυτής της ασθένειας είναι η προστασία των πνευμόνων τους από μόλυνση", λέει η Susan. «Ευτυχώς, τα παιδιά μας τα πήγαν πολύ καλά, αλλά είναι ένας δύσκολος δρόμος το ίδιο».
Στα νέα της απομνημονεύματα, Το Ανάποδο, μιλάει για τη ζωή με σοβαρές ασθένειες, την ανταμοιβή και την απογοήτευση της γονικής μέριμνας και τη σκληρή δουλειά για την ανάσταση ενός γάμου.
Για τον εορτασμό της κυκλοφορίας του βιβλίου της, η Σούζαν μοιράζεται με τη SheKnows Australia μερικά από τα πράγματα που έμαθε τα τελευταία 18 χρόνια ως γονέας σε παιδιά με χρόνια πάθηση.
1. Είναι ζωτικής σημασίας να επικεντρωθούμε σε πράγματα που μετράνε
«Όταν ο Άινταν και ο Όλιβερ ήταν νέοι, μεγάλωσαν μερικά άσχημα βακτήρια στους πνεύμονές τους, βάζοντάς τα στο νοσοκομείο για δύο εβδομάδες. Όσο ήταν δυνατόν, όλη η οικογένεια κατασκήνωσε εκεί μαζί τους. Κάναμε Sudokus, φτιάξαμε Lego, παίξαμε πρακτικά αστεία, φτιάξαμε ποπ κορν και αγκαλιαστήκαμε στα κρεβάτια τους βλέποντας ταινίες. Ο μόνος σκοπός μας ήταν να τους βοηθήσουμε να θεραπευτούν. Στο τέλος του δεκαπενθήμερου, συνειδητοποιήσαμε ότι είχαμε αλλάξει. Μαθαίναμε την ικανότητα να συγκεντρωθούμε στα σημαντικά πράγματα. Υπάρχουν αμέτρητα ενοχλητικά και αγχωτικά πράγματα κάθε μέρα. Όπως η κίνηση. Και spam. Και προθεσμίες εργασίας. Το να ζω με μια κατάσταση υγείας που δεν εγκαταλείπει ποτέ με έμαθε να επικεντρώνομαι σε αυτό που έχει σημασία και να μην κλείνομαι σε αυτό που δεν έχει σημασία ».
Τι να κάνετε αν το παιδί σας δυσκολεύεται να κάνει φίλους >>
2. Η αισιοδοξία είναι ζωογόνος
«Μετά τη διάγνωση του Aidan, η ιατρική ομάδα είπε ότι μπορεί να ζήσει 30 χρόνια. Wasμουν παράλυτος από τη φοβερή πρόγνωση, νιώθοντας θυμός και αβοήθητος. Αλλά ο σύζυγός μου, Ντάριλ, ήταν αισιόδοξος. Αρχικά, εξοργίστηκα μαζί του, πιστεύοντας ότι ήταν εξωπραγματικός. Αλλά με την πάροδο του χρόνου, συνειδητοποίησα ότι ο θυμός και η αρνητικότητα δεν επρόκειτο να βοηθήσουν, ούτε απλώς αποδέχτηκα μια δυσάρεστη πρόγνωση. Έτσι, άρχισα να επικεντρώνομαι στις καλές ειδήσεις, πιστεύοντας ότι δεν υπήρχε λόγος που η Aidan δεν μπορούσε να κάνει τόσο καλά είτε καλύτερα. Δεκαοκτώ χρόνια αργότερα, αυτός (και ο Όλιβερ) έχουν ξεπεράσει μέχρι τώρα κάθε καλή είδηση που είχαμε ακούσει και, το σημαντικότερο, όλοι έχουμε μάθει ότι η αισιόδοξη ζωή είναι υγιής ».
3. Πρέπει να δώσω το παράδειγμα
«« Κάνε όπως κάνω, όχι όπως λέω »είναι μια αρχή χωρίς την οποία δεν μπορούμε να ζήσουμε στην οικογένειά μας. Πριν από δέκα χρόνια, συνειδητοποίησα απόλυτα τη σημασία της αερόβιας άσκησης για την προστασία των πνευμόνων των παιδιών μας. Θέλαμε να τρέξουν, να παίξουν ποδόσφαιρο, να κολυμπήσουν, να τραμπολίνο. Ξέραμε ότι αν μείναμε στον καναπέ με κόκα κόλα και ζεστά τσιπς, δεν θα υποχωρούσαν. Έτσι, ξεκινήσαμε να ασκούμε μαζί. Τώρα, ο Aidan και ο Oliver είναι αφοσιωμένοι αθλητές, τρέχουν, παίζουν βόλεϊ, χόκεϊ και σχεδόν οποιοδήποτε άλλο παιχνίδι μπορούν. Πέρυσι, ο Aidan έτρεξε 3.000 χιλιόμετρα (κατά μέσο όρο 10 χιλιόμετρα την ημέρα). Οι πράξεις μιλούν δυνατότερα από τις λέξεις."
4. Υπάρχει δύναμη στους αριθμούς. πάρε την υποστήριξη που χρειάζομαι
«Πριν από αρκετά χρόνια, ο Όλιβερ διαγνώστηκε με μια σοβαρή επιπλοκή. Μας είπαν τα καταστροφικά νέα ότι ήταν μόνιμα. Λίγο καιρό αργότερα, η Αντρέα, μια μητέρα ενός παιδιού με ΚΙ, εξήγησε ότι η κόρη της είχε το ίδιο πρόβλημα στην εφηβεία, αλλά τώρα θεραπεύτηκε. Οι γιατροί αρνήθηκαν ότι αυτό ήταν δυνατό. Κολλήσαμε στη ζωντανή εμπειρία του Andrea και δουλέψαμε σκληρά για να βελτιώσουμε τον Όλιβερ. Τελικά, το νίκησε και αυτό. Έκτοτε, στηρίζομαι όλο και περισσότερο στην κοινότητα φίλων που επίσης ζουν με ασθένειες. είναι η ομάδα υποστήριξής μου. Μοιραζόμαστε τις χαρές και τις λύπες του άλλου και φέρουμε μαζί το βάρος του ».
5. Πρέπει να χρησιμοποιήσω τη φωνή μου για να υποστηρίξω την καλύτερη φροντίδα για τα παιδιά μου
«Ο Άινταν ήταν περίπου 2 μηνών όταν πήρα τελικά το τηλέφωνο, έτρεμα και ιδρωμένος, και κάλεσα τον γιατρό του. «Λυπάμαι που σας ενοχλώ», είπα, «ξέρω ότι δεν είμαι γιατρός, αλλά πραγματικά πιστεύω ότι ο Aidan πρέπει να είναι στο νοσοκομείο. Πεινάει. ’Είχε χάσει βάρος για εβδομάδες και ζύγιζε μόλις δύο κιλά εκείνη τη στιγμή. Ακολούθησε μεγάλη παύση. «Εντάξει, φέρε τον μέσα. Θα του βάλω ένα κρεβάτι. »Μια εβδομάδα αργότερα, πήρε εξιτήριο, αφού πήρε σχεδόν το 50 % του σωματικού του βάρους. Και είχα μάθει τη δύναμη και τη σημασία της δικής μου φωνής στο να προστατεύω το παιδί μου και να του παίρνω αυτό που χρειάζεται ».
Περισσότερη γονική μέριμνα
Η σχέση μεταξύ άγχους εγκυμοσύνης και άσθματος
7 λόγοι για τους οποίους δεν είστε χάλια γονείς
Ο δεσμός μεταξύ αδελφών δεν γίνεται πολύ ισχυρότερος από αυτό (ΒΙΝΤΕΟ)
