Εάν είστε γονιός ενός αυτιστικού παιδιού, πιθανότατα θα σας δίνονται συμβουλές από κάθε γωνία, όλη την ημέρα. Μπορεί ακόμη και να έχετε τελειώσει με συμβουλές. Και σε ακούω, γιατί είμαι εσύ.
Αλλά είχα επίσης την τύχη να συνδεθώ με μερικούς από τους πιο διορατικούς αυτιστικούς και αυτισμός επαγγελματίες και στοχαστές σε αυτόν τον πλανήτη που έχουν μετατρέψει πλήρως την προσέγγιση των γονέων μου, προς όφελος του εφήβου γιου μου, του Λέοντα, καθώς και εμένα.
Καθώς η γραφή μου ήταν πάντα αφιερωμένη στο "να μάθω από τα λάθη μου για να μην επαναλάβω τα λάθη μου", εδώ είναι πέντε μπόνους που έκανα στα πρώτα χρόνια της ανατροφής του αυτιστικού γιου μου και ελπίζω ότι μπορείτε αποφύγει.
1. Εστίαση στην επίγνωση αντί της αποδοχής.
Η αποδοχή του αυτισμού δεν είναι πραγματικά κάτι στην αμερικανική κουλτούρα στην οποία μεγάλωσα και διδάχτηκα στους γονείς. Οι Αμερικανοί τείνουν να σκέφτονται τον αυτισμό και την αναπηρία ως προβλήματα των άλλων ανθρώπων, το χειρότερο πράγμα που θα μπορούσε ποτέ Συμβαίνετε σε μια οικογένεια ή μια ομάδα για επιχειρήματα ότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες πρέπει να εκτιμούν τους ειδικούς μη ανάπηρους ζει.
Περισσότερο: Τι ελπίζω ότι τα παιδιά μου με αυτισμό γνωρίζουν για τις γονικές μου επιλογές
2. Ακόμη και σεβαστά προοδευτικά μέσα ενημέρωσης τείνουν να υιοθετούν αυτές τις θέσεις.
Στους γονείς όπως εγώ λέγεται ότι πρέπει να επικεντρωθούμε στην ευαισθητοποίηση, πράγμα που σημαίνει να ανοίξουμε το μυαλό των άλλων ανθρώπων στην ιδέα ότι υπάρχουν αυτιστικοί άνθρωποι όπως ο γιος μου. Κάτι που θα ήταν καλό αν η επίγνωση ερχόταν επίσης με τα οφέλη του σεβασμού και της κατανόησης. Αλλά δεν το κάνει.
Η ευαισθητοποίηση αφήνει τους ανθρώπους να πιστεύουν ότι είναι εντάξει να λένε ανίδεα πράγματα όπως: «Ω, άκουσα ότι μπορείτε να θεραπεύσετε τον αυτισμό με κλύσμα χλωρίνης, "Ή" Λυπάμαι πολύ για τον γιο σαςεπιδημία αυτισμού», Ή ακόμη« Δεν είναι όλοι αυτιστικοί άνθρωποι
Η ευαισθητοποίηση βασίζεται σε παρεξηγήσεις, όπως το να υποθέσουμε ότι όλοι οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι παιδιά ή παραμένουν παιδιά για μια ζωή, κάτι που στη συνέχεια οδηγεί σε προσπάθειες αυτισμού που ούτεδεν περιλαμβάνουν ούτε συμβουλεύονται άτομα με αυτισμό και γονείς ή επαγγελματίες που μπορούν να εκφράσουν «πώς είναι ο αυτισμός»προς τοπραγματικοί αυτιστικοί άνθρωποι. Αυτά τα πολύ κοινά αποτελέσματα είναι το αντίθετο του χρήσιμου.
Η ευαισθητοποίηση επίσης δεν εμποδίζει αθώους αυτιστικούς ανθρώπους όπως ο κάτοχος παιχνιδιών Arnaldo Rios να κάνουν λάθος από την αστυνομία για έναν βίαιο αυτοκτόνο ένοπλο, ούτε εμποδίζει τους επαγγελματίες του αυτισμού όπως ο μαύρος του Arnaldo φροντιστής, Τσαρλς Κίνσι,απόπυροβολήθηκε επειδή προσπάθησε να παρηγορήσει ένα ταραγμένο αυτιστικό άτομο.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι γονείς πρέπει να εργαστούν για την αποδοχή του αυτισμού, για να βοηθήσουν όχι μόνο τους εαυτούς τους, αλλά ολόκληρο τον καταραμένο κόσμο να το καταλάβουν τα αυτιστικά παιδιά έχουν αυτιστικά χαρακτηριστικά που τα κάνουν αυτιστικά και ότι είναι επίσης αληθινά ανθρώπινα όντα με πραγματικές ανάγκες που αξίζουν αληθινά Σεβασμός. Πραγματική αποδοχή σημαίνει υποστήριξη και φιλοξενία των αυτιστικών παιδιών μας χωρίς να έχουμε την τάση να τα «διορθώνουμε» και να έχουμε επίγνωση του «νόμου του εκφραζόμενου συναισθήματος», όπως περιγράφεται στο πρόσφατο Invisibilia podcast, “Το πρόβλημα με τη λύση, "Ότι" οι προσωπικές μας σκέψεις για ένα άτομο, η απογοήτευσή μας σε αυτόν ή ακόμη και οι επιθυμίες μας να γίνουν καλύτεροι, να βγάζουν από μέσα μας σαν λέιζερ και μπορούν να αλλάξουν το εσωτερικό τους. "
Αποδοχή σημαίνει απόρριψη της ιδέας ότι υπάρχει ένα «φυσιολογικό» παιδί εγκλωβισμένο μέσα στο αυτιστικό σας παιδί, για χάρη της υγείας, της καρδιάς και της ψυχής του παιδιού σας - καθώς και τη δική σας. Είναι λογικό να θέλετε η ζωή του παιδιού σας να είναι ευκολότερη και να εργάζεστε προς αυτήν την κατεύθυνση, για να αναπτύξετε δεξιότητες για καλύτερη αντιμετώπιση ανθρώπων και καταστάσεων που σπάνια λαμβάνουν υπόψη τις αυτιστικές ανάγκες. Αλλά αν έχετε αυτιστικό παιδί, δεν είναι ρεαλιστικό ή υγιές να περιμένετε να μην είναι αυτιστικό.
Περισσότερο: Δείτε πώς μπορείτε να υποστηρίξετε φίλους με παιδί με αυτισμό
3. Εμμονή με ενδιαφέροντα «ανάλογα με την ηλικία»
Θα πρέπει να είναι καλό και επικίνδυνο για τους ανθρώπους να αρέσουν αυτό που τους αρέσει, αρκεί να μην βλάπτουν κανέναν. Δυστυχώς, όταν πρόκειται για τον αυτισμό, τα πράγματα που πραγματικά αρέσουν στους ανθρώπους τείνουν να τα βλέπουμε αποκλειστικά ο φακός της αναπηρίας, αν όχι η παθολογία: Αυτό που μπορεί να θεωρηθεί σε ένα μη αυτιστικό άτομο ως πάθος γίνεται ένα "αυτιστικό ιδιαίτερο ενδιαφέρον.. " Και αλίμονο στο αυτιστικό άτομο του οποίου τα πάθη θεωρούνται κατάλληλα μόνο για άτομα νεότερα από αυτόν ή αυτή!
Αυτό είναι μέρος αυτής της νοοτροπίας αποδοχής και πάλι: Οι γονείς πρέπει να απομακρύνουν τις ανησυχίες για τα συμφέροντα των αυτιστικών παιδιών που είναι κατάλληλα για την ηλικία καιεπικεντρωθείτε σε αυτό που, για το παιδί σας, είναι κατάλληλο για την ευτυχία.
Διαφορετικά, όχι μόνο θα κάνετε το παιδί σας λυπημένο και πιθανώς ακόμη και άθλιο, αλλά θα μπορούσατε επίσης να καταστρέψετε τις ευκαιρίες να συνδεθείτε μαζί του. Στη νέα ταινία Ζωή, κινούμενη, η αγάπη ενός αυτιστικού νεαρού άνδρα για ταινίες κινουμένων σχεδίων της Disney του έδωσε σκαλωσιές όχι μόνο για την αίσθηση και τη σχέση με τον κόσμο, αλλά του παρείχε και σενάρια - λειτουργικά ηχολαλία - να επικοινωνήσει με την ευχαριστημένη οικογένειά του (η οποία είχε ειπωθεί από επαγγελματίες ότι η ηχολαλία του δεν εξυπηρετούσε κανένα σκοπό, grrr).
Με ανθρώπους όπως ο γιος μου Λέων, για τους οποίους η ομιλία έρχεται αργά και προσεκτικά, η ανάπτυξη γλωσσικών δεξιοτήτων απαιτεί εκτεταμένη παρατήρηση, απορρόφηση και γραφή. Μερικές φορές χρειάζεται να εξασκηθεί εκατοντάδες ή χιλιάδες φορές πριν νιώσει άνετα δοκιμάζοντας καινούργια λέξεις και η παρακολούθηση οικείων βίντεο ή σεναρίων (και ναι, ακόμη και αυτά που προορίζονται για μικρότερα παιδιά) μπορούν να σας βοηθήσουν ότι.
Ο γιος μου λέει νέα πράγματα για βίντεο που έχει παρακολουθήσει χιλιάδες φορές πριν σχεδόν κάθε μέρα. Γιατί να του πω ότι δεν μπορεί να παρακολουθήσει αυτό που αγαπά όταν τα αγαπημένα του βίντεο συνεχίζουν να τον βοηθούν να μάθει;
Περισσότερο: Πρώιμα προειδοποιητικά σημάδια αυτισμού που πρέπει να γνωρίζει κάθε γονέας
4. Κάνοντας τα πάντα θεραπευτικά - ακόμη και διασκεδαστικά πράγματα
Beenμουν ένοχος γι 'αυτό στο παρελθόν (και πιθανώς στην παραπάνω παράγραφο): Βεβαιωθείτε ότι όλα στη ζωή του Λέοντα έχουν κάποιου είδους θεραπευτική αξία αντί να βεβαιωθεί ότι έχει χώρο στη ζωή του για ευτυχία και διασκέδαση. Βλέπω τώρα αυτό το είδος "αυτό που είναι φοβερό για τους μη αυτιστικούς ανθρώπους είναι θεραπευτικό για τους αυτιστικούς επειδή είναι αυτιστικοί" με Pokémon Go:
«Μια μαμά έχει περιγράψει πώς το Pokémon Go βοήθησε τον αυτιστικό γιο της να φύγει από το σπίτι και να συναναστραφεί με άλλους ανθρώπους για πρώτη φορά. Ελπίζει ότι τα αποτελέσματα του παιχνιδιού θα μεταφερθούν στο υπόλοιπο της ζωής του, με τον Ράλφι να γίνεται πιο κοινωνικός, λιγότερο άκαμπτος και να θέλει να βγει έξω. «Τον αφήνουμε να απολαύσει το παιχνίδι αλλά προσπαθούμε επίσης να τον βοηθήσουμε να μάθει ότι δεν χρειάζεται το παιχνίδι για να κάνει αυτά τα πράγματα», είπε.
Ως γονείς, πρέπει να είμαστε πολύ προσεκτικοί για να κάνουμε διάκριση μεταξύ «αυτό το πράγμα κάνει το παιδί μου να είναι το άτομο που θέλω να είναι αλλά δεν είναι »και« αυτό το πράγμα κάνει το παιδί μου χαρούμενο και διευκολύνει να κάνει πράγματα που του είναι δύσκολο ». Αφήστε τα αυτιστικά παιδιά σας να διασκεδάσουν, Ανθρωποι!
5. Υποθέτοντας ότι η ομιλία είναι η μόνη μορφή νόμιμης επικοινωνίας
Αυτό είναι ένα έντονο. Και ένα που με στεναχωρεί τόσο πολύ. Ακούω και διαβάζω λογαριασμούς από γονείς σχεδόν κάθε μέρα, μιλώντας για τα «μη λεκτικά» παιδιά τους πώς η λογοθεραπεία δεν λειτούργησε ποτέ, για το πώς δεν μπορούν να φτάσουν στα παιδιά τους και πώς κάνει αυτούς τους γονείς έτσι λυπημένος.
Υποθέτω ότι κάνει τα παιδιά τους ακόμη πιο λυπημένα. Ειδικά αν στα παιδιά τους δεν έχουν δοθεί ποτέ άλλες επιλογές επικοινωνίας εκτός από τον προφορικό λόγο. Επειδή ο καθένας μπορεί να επικοινωνήσει (ακόμα κι αν είναι τόσο βασικός όσο το «ναι/όχι» ή ακόμα και το «όχι») όταν του δοθούν τα κατάλληλα εργαλεία έτσι, αλλά πολλοί αυτιστικοί έχουν κινητικό σχεδιασμό ή σχετικές αναπηρίες που δυσκολεύουν την ομιλία ή την ανταπόκριση κατάλληλα ακόμα κι αν καταλαβαίνουν όλα όσα τους λένε.
Έτσι, εάν το παιδί σας χρειάζεται επικοινωνιακή υποστήριξη, φροντίστε να πιέσετε σκληρά για εναλλακτική αξιολόγηση και επιλογές επικοινωνίας. Εάν οι τοπικοί πόροι ή η σχολική περιοχή δεν γνωρίζουν από πού να ξεκινήσουν, στείλτε τους στον ιστότοπο PrAACtical AAC, το οποίο είναι αφιερωμένο στις βέλτιστες πρακτικές για επαγγελματίες επαυξητικής και εναλλακτικής επικοινωνίας (AAC), και τις οποίες θα πρέπει να διαβάσετε μόνοι σας για ιδέες.
6. Αγοράζοντας το στερεότυπο ότι τα αυτιστικά παιδιά δεν είναι ενσυναίσθητα ή κοινωνικά
Είναι εξαιρετικά επιζήμιο να αντιμετωπίζουμε τους αυτιστικούς ανθρώπους ως αντικοινωνικά ρομπότ χωρίς συναισθήματα. Οπως και Γράφει η Louise Milligan Ο κηδεμόνας,
«Η ιδέα ότι τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού δεν γνωρίζουν ή νοιάζονται για τους άλλους είναι προσβλητική και λανθασμένη. Κάνει την ικανότητά τους να περιηγούνται σε ένα μονοπάτι σε αυτόν τον κόσμο τόσο πολύ ενοχλημένη. Ας είμαστε πολύ ξεκάθαροι: πώς τα άτομα με αυτισμό μπορεί να εμφανίζονται στην παρέα και τι γνωρίζουν ή σκέφτονται ή νοιάζονται για αυτά, είναι πολύ διαφορετικά πράγματα ».
Και αυτό επιστρέφει σε αυτήν την ιδέα αποδοχής: Αν καταλαβαίνετε ότι το να είστε με άλλους ανθρώπους μπορεί να είναι προκλητικό για ένα αυτιστικό παιδί επειδή τα κοινωνικά στοιχεία είναι μπερδεμένα και ο κόσμος είναι γεμάτος με "φως, χρώματα και θόρυβοι τόσο έντονοι"Ότι το παιδί σας δεν μπορεί να σκεφτεί πόσο μάλλον να αλληλεπιδράσει, τότε είναι πιο πιθανό να σταματήσετε να συγχέετε την αδυναμία χειρισμού της κοινωνικοποίησης υπό αγχωτικές συνθήκες με αντιπάθεια για τους άλλους ανθρώπους.
(Αν και, για να είμαστε δίκαιοι, όπως και με τους μη αυτιστικούς, μερικοί αυτιστικοί προτιμούν τη δική τους παρέα.)
Τι μπορείς να κάνεις? Απλά συνέχισε να κολυμπάς.
Πώς μπορείτε να το κάνετε σωστά; Λοιπόν, συνιστώ την αποδοχή, όπως ίσως υποψιάζεστε σε αυτό το σημείο. Και μαθαίνοντας από τους γονείς μέσα Εύρεση της Ντόρι. Οπως και Γράφει η Αλίκη Γουόνγκ, «[Οι γονείς της Ντόρι] Η Τζένη και η Τσάρλι είναι σαν πολλοί γονείς παιδιών με αναπηρίες:
- Ανησυχούν για το μέλλον της.
- Της διδάσκουν τις δεξιότητες ζωής που θα χρειαστεί.
- Προστατεύουν την Ντόρι και την ασφάλειά της («Προσέξτε για το κάτω μέρος!»).
- Δείχνουν χαρά και αγάπη που η Ντόρι είναι Ντόρι ».
Μερικοί αυτιστικοί και άτομα με άλλες αναπηρίες λένε Εύρεση της Ντόρι είναι δύσκολο να το παρακολουθήσουμε γιατί έζησαν και έτσι ενσυναίσθησαν βαθιά με το πώς άλλα πλάσματα αποφεύγουν συνεχώς και μαντεύουν τη Ντόρι και θέτουν την Ντόρι να ζητά συνεχώς συγγνώμη για την ύπαρξή της. Αλλά οι γονείς της Ντόρι δεν ταλαντεύτηκαν ποτέ στην πλήρη αγάπη και αποδοχή τους για αυτήν.
Γίνετε σαν την Τζένη και τον Τσάρλι. Αγάπα το παιδί σου. Ενημερώστε το παιδί σας ότι το αγαπάτε και ότι είστε στο πλευρό του - ανεξάρτητα από το πόσο άσχημα συμπεριφέρεται ο υπόλοιπος κόσμος.
Αφήστε τα αυτιστικά παιδιά να γνωρίζουν ότι μπορούν πάντα να εξαρτώνται από εσάς, ότι τα αποδέχεστε και τα λατρεύετε και ότι όποιος δεν αισθάνεται αυτόματα το ίδιο πρέπει απλώς να προλάβει. Γιατί αν όλοι δουλέψουμε αρκετά σκληρά σε αυτό το θέμα αποδοχής... ίσως το κάνουν.
Αυτή η ανάρτηση δημοσιεύτηκε αρχικά στις BlogHer.
Ο Shannon Des Roches Rosa έχει γράψει έτσι, τόσα πολλά ορειχάλκινα κομμάτια απόψεων στο ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
