Διακρίνοντας την αλήθεια από τα στερεότυπα
«Νομίζω ότι όταν οι άνθρωποι και οι ομάδες συνηγορίας επικεντρώνονται στην προώθηση των« θετικών »ιδιοτήτων του Σύνδρομο Down, πέφτουν στην παγίδα να προωθούν πραγματικά την αξία των ανθρώπων με βάση το τι μπορούν να κάνουν - συμπεριλαμβανομένης της ικανότητάς τους να κάνουν τους ανθρώπους να αισθάνονται καλά », λέει ο Morguess. «Κατανοώ την επιθυμία να βοηθήσω τους ανθρώπους να δουν παρελθόν τις αρνητικές αντιλήψεις που μπορεί να έχουν για το σύνδρομο Down, αλλά το αντιμετωπίζω με εκστρατείες που« εμπορεύονται » οι άνθρωποι που βασίζονται σε θετικές ιδιότητες τονίζουν μόνο την «ετερότητα» τους και προάγουν την πεποίθηση ότι οι άνθρωποι πρέπει να εκτιμώνται με βάση αυτό που φέρνουν στο τραπέζι."
Η Ένωση Συνδρόμου Down της Μεγαλύτερης Σάρλοτ (Βόρεια Καρολίνα) παρουσίασε πρόσφατα τη δική της πρώτη Ανακοίνωση Δημόσιας Υπηρεσίας (PSA) που διαφημίζει το Buddy Walk του 2013, το οποίο ευαισθητοποιεί και χρηματοδοτεί προγράμματα, υπηρεσίες και έρευνες για το σύνδρομο Down.
Ως εθελοντής, βοήθησα να φτιάξω το σενάριο για το PSA και υποστήριξα την έμφαση στο να δείξω τους πολλούς τρόπους με τους οποίους τα άτομα με σύνδρομο Down είναι ακριβώς όπως εμείς και συμμετέχουν σε κάθε πτυχή της ζωής. Το βίντεο περιλαμβάνει παιδιά και ενήλικες με σύνδρομο Down που συμμετέχουν και απολαμβάνουν ποικίλες καταστάσεις.
Αρκετές λήψεις περιλαμβάνουν ένα παιδί με σύνδρομο Down του οποίου η γλώσσα προεξέχει.
"Πολύ" αυθεντικό;
«Η προεξοχή της γλώσσας σε βρέφη με σύνδρομο Down συχνά προκύπτει από έναν συνδυασμό παραγόντων - χαμηλός μυϊκός τόνος στη γλώσσα και αυτό που ονομάζουμε σχετικές μακρογλωσσίες, όπου η γλώσσα είναι αναλογικά μεγαλύτερη από τη μικρότερη στοματική κοιλότητα », εξηγεί ο Δρ Μπράιαν Σκότκο, συν-διευθυντής του Πρόγραμμα Συνδρόμου Down στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης. "Καθώς τα μωρά με σύνδρομο Down μεγαλώνουν, ο χώρος στο στόμα τους μεγαλώνει, επιτρέποντας περισσότερο χώρο για τη γλώσσα."
Ενώ σπάνια παρατηρούμε πια την προεξοχή της γλώσσας του γιου μας Τσάρλι, γνωρίζω ότι το χαρακτηριστικό ξεχωρίζει από τους άλλους και έτσι δίστασα όταν είδα το βίντεο.
Το πρόσεξε και ο άντρας μου. Τελικά συμφωνήσαμε ότι είναι αυθεντικό και αυτό αφορούσε το PSA - αυθεντικότητα στον τρόπο με τον οποίο τα άτομα με σύνδρομο Down αποτελούν μέρος της ζωής μας.
Δεν το βλέπουν όλοι έτσι, πιθανότατα επειδή η προεξοχή της γλώσσας είναι μια ορατή διαφορά και η οργάνωση δέχτηκε κάποια κριτική για τη συμπερίληψη αυτών των λήψεων. Η αλήθεια είναι ότι τα άτομα με σύνδρομο Down τείνουν να έχουν ορατές διαφορές, από λοξά μάτια έως μικρότερα αυτιά.
Το μάθημα? Είναι απίθανο ότι οποιαδήποτε προσπάθεια μάρκετινγκ θα κάνει όλους χαρούμενους και μερικές φορές η αλήθεια κάνει τους ανθρώπους να νιώθουν άβολα.
Εκστρατείες ευαισθητοποίησης
Η Εθνική Εταιρεία Συνδρόμου Down (NDSS) ξεκίνησε πρόσφατα τη δημιουργία της Εκστρατεία «Η μεγάλη μου ιστορία». «Η καμπάνια My Great Story είναι η μεγαλύτερη πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης του NDSS, με πάνω από 600 ιστορίες από 49 πολιτείες της συλλογής. Ο στόχος της καμπάνιας είναι να πυροδοτήσει έναν νέο τρόπο σκέψης για τα άτομα με σύνδρομο Down, μοιράζοντας ιστορίες που έχουν γραφτεί από και για αυτούς. "
Τα δοκίμια περιλαμβάνουν αναφορές στους περιορισμούς ή τις προκλήσεις του ατόμου και επικεντρώνονται κυρίως στις ικανότητές τους, από την υπενθύμιση στην οικογένεια τα μέλη να επιβραδύνουν και να ζουν τη στιγμή για να μοιράζονται περιπέτειες νέων δραστηριοτήτων - όπως το σερφ - και να ενθαρρύνουν άλλους να δοκιμάσουν νέες πράγματα επίσης.
Για κάποιους, η καμπάνια δεν έχει ιδιαίτερο σκοπό, διότι δεν διαθέτει απτή παρότρυνση για δράση. Άλλοι λένε ότι η εκστρατεία είναι «εμείς μιλάμε στον εαυτό μας», σύμφωνα με έναν γονέα που ζήτησε να μείνει ανώνυμος.
Το NDSS αναφέρει ότι έλαβε δωρεές άνω των 6 εκατομμυρίων δολαρίων για εθνικό και περιφερειακό διαφημιστικό χώρο και υπηρεσίες, τις οποίες αγοράζει η οργάνωση λέει ότι διασφάλισαν ότι περισσότεροι από 225 εκατομμύρια Αμερικανοί είδαν ένα ή περισσότερα έντυπα και ψηφιακά PSA. Είναι αυτό επιτυχία?
Το NDSS προσφέρει επίσης περισσότερες καμπάνιες "παρότρυνσης για δράση", όπως αυτές Αφίσα και σχέδιο μαθήματος "Γνώρισε με" για χρήση στην τάξη, το οποίο περιλαμβάνει ένα σύντομο φύλλο ερωτήσεων και απαντήσεων που έχει σχεδιαστεί για να ενθαρρύνει τις ερωτήσεις και να διαλύσει μερικούς από τους πιο συνηθισμένους μύθους για τα άτομα με σύνδρομο Down.
Στη θάλασσα?
ο Σελίδα στο Facebook για ένα βιβλίο με τίτλο Η Προικισμένη Επιλογή δημοσίευσε μια εικόνα τον Ιούλιο του 2013 που έφερε τους γονείς μεταξύ τους σε διάφορα φόρουμ στο Facebook που σχετίζονται με το σύνδρομο Down.
Η Amy Dietrich Hernandez έχει τρεις γιους-έναν 17χρονο στο φάσμα του αυτισμού, έναν 14χρονο με σύνδρομο Down και έναν 13χρονο από το φάσμα του αυτισμού. Πίστευε ότι η εικόνα που μοιράστηκε η The Gifted Choice υπερέβη.
«Το παιδί μου [με σύνδρομο Down] είναι υπέροχο και γλυκό και αξιολάτρευτο», λέει ο Hernandez, συνεχίζοντας: «... όταν δεν παρενοχλεί γάτες στην ντουλάπα του υπνοδωματίου του ή δεν αλλάζει αριθμούς στο φύλλο οδηγιών του ή να στέλνει μηνύματα σε άτομα με τα οποία συνεργάζομαι από το τηλέφωνό μου και να τους κάνω ενοχλητικές ερωτήσεις ή να ξυρίζω το κεφάλι του πάνω από την τουαλέτα… ή, ή, ή… είναι ατελείωτες.
«Τρισδιάστατο, αυτό είναι το μόνο που ζητώ από αυτές τις καμπάνιες. Κάντε τους ανθρώπους τρισδιάστατους ».
Ρωτήστε τους αυτοπροσώπους!
Perhapsσως το μυστικό για να διασφαλιστεί ότι οι καμπάνιες μάρκετινγκ παρέχουν ισορροπημένα, στοχευμένα μηνύματα έγκειται στο να συμπεριλαμβάνουν πάντα τα ίδια τα άτομα με σύνδρομο Down. Αυτό μοιάζει ακατάλληλο αλλά πόσο συχνά συμβαίνει;
Interact Center for the Visual and Performing Arts είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός του οποίου η αποστολή είναι «να δημιουργήσει τέχνη που αμφισβητεί τις αντιλήψεις για την αναπηρία» και έχει ανοίξει πόρτες για καλλιτέχνες με αναπηρία και κοινό που ανυπομονεί να βιώσει τη δουλειά του, που ίσως δεν είδε ποτέ τις τέχνες ως επιλογή ζωής, αλλά που τώρα βλέπει τις τέχνες ως απαραίτητες για τους ανθρωπότητα."
Με ένα νεύμα στη σαρκαστική κωμωδία, η ομάδα δημιούργησε ένα βίντεο σάτιρα από τις πιο περίεργες ερωτήσεις που κάνουν τα άτομα με σύνδρομο Down από άτομα που στερούνται αυτού του επιπλέον χρωμοσώματος και, σε αυτούς τους καλλιτέχνες, κρίση.
Τι είναι περίεργο; Έλλειψη συνάφειας
Έπειτα, υπάρχουν εκείνες οι καμπάνιες μάρκετινγκ που αφήνουν τους ανθρώπους να ξύνουν το κεφάλι τους ή, σε αυτή την περίπτωση, να εκφράζονται ενάντια στο όνομα και την πρόθεσή του.
Για την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down στις 21 Μαρτίου 2013, η μη κερδοσκοπική ομάδα Down Syndrome International ξεκίνησε μια εκστρατεία ευαισθητοποίησης με τίτλο «Odd Κάλτσες." Η καμπάνια κάλεσε τους υποστηρικτές να φορούν αδιάφορες κάλτσες με ορατό τρόπο για να προκαλέσουν συνομιλία και να προκαλέσουν μια συζήτηση για το Down σύνδρομο.
Η Meriah Nichols έχει μια κόρη με σύνδρομο Down και μπλογκάρει για την απογοήτευσή της για το όνομα και την πρόθεση της εκστρατείας.
«Έχω μερικές ερωτήσεις για όλα αυτά:
- Τι γίνεται αν ζείτε σε ένα ζεστό μέρος και δεν φοράτε καν κάλτσες;
- Διάολε, ακόμα κι αν βρίσκεσαι σε ένα κρύο μέρος, ποιος θα κοιτάξει κάτω και θα αρχίσει να παρατηρεί τις κάλτσες σας; Ποια πιθανότατα θα καλυφθούν από τα παπούτσια/μπότες/παντελόνια σας;
- Οι οποίοι νοιάζεται αν φοράτε αταίριαστες κάλτσες;
«Και η πιο κραυγαλέα ερώτηση από όλες, ΓΙΑΤΙ ΣΤΟ ΔΙΑΟΛΟ ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΕΙΤΕ ΤΗ ΛΕΞΗ ‘ODD’ ΣΕ ΚΑΜΠΙΑ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΚΑΤΩ;
«Θα έλεγα ότι το σύνδρομο Down (ως αναπηρία) είχε περισσότερα από το [sic] μερίδιο της προκατάληψης - οποιαδήποτε εκστρατεία χρησιμοποιεί τη λέξη Το «περίεργο» ως μέρος μιας προσπάθειας ευαισθητοποίησης/γιορτής μπορεί να είναι μια καμπάνια που πρέπει να ξυπνήσει και να πάρει μια μακρά πορεία καφές."
Η άποψη του Νίκολς δεν ήταν μεμονωμένη. Η κοινότητα του συνδρόμου Down έπεσε πίσω, με αποτέλεσμα η DSI να μετονομάσει την καμπάνια και ζητήστε συγγνώμη.
«Λυπούμαστε που αναφέρουμε ότι έχουμε λάβει κάποιες ανησυχίες σχετικά με την εκστρατεία όσον αφορά τη χρήση της γλώσσας και του μηνύματός της», ανέφερε η ομάδα στο διαδίκτυο. «Αξιοποιούμε αυτήν την ευκαιρία για να ζητήσουμε συγγνώμη από όποιον προσβάλλεται από την εκστρατεία μας. Σας διαβεβαιώνουμε ότι σε καμία περίπτωση δεν είχαμε πρόθεση να προσβάλλουμε κανέναν ή να στείλουμε ένα μήνυμα διαφορετικό από αυτό της αποδοχής και της ένταξης ατόμων με σύνδρομο Down ».
ο όνομα καμπάνιας μετατράπηκε γρήγορα σε "Πολλές κάλτσες", χάνοντας το επίμαχο επίθετο διατηρώντας παράλληλα ένα αμφίβολο μονοπάτι για επίγνωση και συζήτηση.
Συμβουλές για γονείς
Οι βετεράνοι γονείς προσφέρουν συμβουλές σε έναν νέο γονέα ή ένα αγαπημένο πρόσωπο ενός ατόμου με σύνδρομο Down που μπορεί να προσπαθεί να περάσει ταυτόχρονα από πολλά μηνύματα καμπάνιας.
«Μην πιστεύετε τη διαφημιστική εκστρατεία - καλή ή κακή - γιατί η κατάστασή σας θα μπορούσε πάντα να καταλήξει καλύτερη ή χειρότερη από αυτή που σας είπαν», συμβουλεύει η Sandra.
"Απλώς πάρτε μια βαθιά ανάσα και μην βάζετε πολύ βάρος σε καμία από τις" εκστρατείες "σχετικά με το σύνδρομο Down", συνιστά η Morguess. «Κάθε παιδί, με σύνδρομο Down ή όχι, είναι ένα μοναδικό άτομο και κανείς - δεν με ενδιαφέρει πόσο ενημερωμένος - μπορεί να προβλέψει πώς θα μοιάζει η ζωή κάποιου».
Ο ειδικός στο μάρκετινγκ Jones υιοθετεί μια ρεαλιστική προσέγγιση. «Δεν γνωρίζω κανέναν ανόητο ανιχνευτή ανοησίας. Αλλά στην επιλογή αιτιών για να πιστέψω ή να επενδύσω σε αυτόν στον οποίο βασίζομαι περισσότερο είναι το πόσο καιρό είναι στην επιχείρηση. Είναι δύσκολο να είσαι άτιμος ή ανέντιμος και να παραμείνεις στην επιχείρηση για περισσότερο από 5 έως 10 χρόνια ».
Διαβάστε περισσότερα για το σύνδρομο Down
Διαζύγιο: Υπάρχει πραγματικά το «πλεονέκτημα του συνδρόμου Down»;
Η σχέση μεταξύ της νόσου Αλτσχάιμερ και του συνδρόμου Down
Σύνδρομο Down: Η συνειδητοποίηση είναι υπερβολική και η δράση καθυστερημένη;
