Παιδιά με ειδικές ανάγκες μερικές φορές απαιτούν περισσότερο χρόνο από τους γονείς τους. Λοιπόν, πώς βεβαιώνεστε ότι είναι αδέλφια δεν αισθάνεσαι αγνοημένος; Βεβαιωθείτε ότι τα παιδιά σας που αναπτύσσονται έχουν συνήθως τον δικό τους χρόνο με τη μαμά και τον μπαμπά για να νιώσουν επίσης ξεχωριστά.
Η αλήθεια είναι ότι, κάποια στιγμή, κάθε το παιδί νιώθει σκιασμένο. Maybeσως μια μεγαλύτερη αδερφή κερδίζει συνεχώς Όπως στο σχολείο. Maybeσως ένας μικρότερος αδελφός να υπερέχει στο γήπεδο ποδοσφαίρου. Πραγματικά, το να νιώθεις λίγο μόνος και ίσως να μένεις εκτός, είναι, λοιπόν, μέρος της ζωής. Όλοι έχουμε αυτά τα συναισθήματα ξανά και ξανά.
Μάχη με την αυτοεπιβαλλόμενη ενοχή
Τι διαφέρει για τους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες; Ο χρόνος που αφιερώνεται με το παιδί που χρειάζεται επιπλέον βοήθεια μερικές φορές μπορεί να βαρύνει πολύ το μυαλό των γονιών. Η ενοχή μπορεί να διαρρεύσει αργά πάνω μας σαν παχιά, παραλυτική λάσπη.
Η Λάρισα έχει δίδυμα ενός έτους: Ένα αγόρι και ένα κορίτσι. Ο γιος της έχει Σύνδρομο Down.
«Με πονάει όταν [η κόρη μου] προσπαθεί να γλιστρήσει μεταξύ του [γιου μου] και εγώ κατά τη διάρκεια μιας θεραπείας του για να τραβήξω την προσοχή», λέει η Λάρισα. «Πάντα φοβάμαι ότι νιώθει ότι έχει μείνει εκτός».
Πρόσφατα, ο γιος της έχει περάσει χρόνο στο νοσοκομείο, κάτι που προσθέτει τα συναισθήματα που παλεύει η Λάρισα καθημερινά. «Με σκοτώνει όταν... είναι σπίτι με τον άντρα μου. Μου λείπει τόσο πολύ και ανησυχώ που δεν καταλαβαίνει γιατί δεν είμαι εκεί μαζί της. Έχω συνεχείς ενοχές και αναρωτιέμαι πώς μπορώ να καλύψω και τις δύο διαφορετικές ανάγκες τους και να ανησυχώ ότι θα μείνει εκτός ».
Δώστε πίστωση στα παιδιά - και ιδιωτικό χρόνο
Δυστυχώς, ως γονείς, προβάλλουμε τακτικά συναισθήματα ενοχής στον εαυτό μας. Τα καλά νέα? Εάν είμαστε καλοί, ευγενικοί, αγαπημένοι γονείς, τότε τα παιδιά μας πιθανότατα δεν θα παρατηρήσουν μια ουσιαστική διαφορά στο χρόνο που αφιερώνουν με κάθε παιδί ή αυτοί πραγματικά θα καταλάβετε γιατί ένα αδελφάκι χρειάζεται περισσότερη προσοχή ή χρόνο.
«Οι περισσότεροι αδελφοί και αδελφές καταλαβαίνουν ότι τα αδέλφια τους έχουν Σύνδρομο Down μπορεί να απαιτήσει περισσότερη προσοχή από τους γονείς τους », εξηγεί ο Δρ Μπράιαν Σκότκο, ο οποίος έχει μια αδελφή με σύνδρομο Down.
Ο Δρ Skotko είναι πιστοποιημένος από το συμβούλιο ιατρικός γενετιστής και συν-διευθυντής του Προγράμματος Συνδρόμου Down στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης. Αυτός και η Σούζαν Π. Ο Levine δημοσίευσε ένα βιβλίο με τίτλο, Στερεώστε τη ζώνη ασφαλείας σας: Ένα μάθημα συντριβής στο σύνδρομο Down για αδελφούς και αδελφές.
«Οι γονείς θα πρέπει να αισθάνονται παρηγορημένοι γνωρίζοντας ότι τα αδέλφια δεν εξισώνουν την δικαιοσύνη με τον ίδιο ιδιωτικό χρόνο με τους γονείς τους», συμβουλεύει ο Δρ Σκότκο. «Αντ 'αυτού, αδέλφια… θέλουν να έχουν τις δικές τους ιδιωτικές στιγμές με τη μητέρα ή/και τον πατέρα τους, ακόμα κι αν ο χρόνος δεν είναι τόσο έντονος ή μακρύς όσο απαιτείται από το αδελφό τους με σύνδρομο Down».
Φαίνεται ότι η φόρμουλα για να βοηθήσουμε τα παιδιά μας να αισθάνονται εξίσου αγαπημένα δεν είναι να μετράμε λεπτά στο ρολόι, αλλά να κατευθύνουμε ίση ποσότητα λατρεία σε κάθε παιδί, ξεχωριστά.
Στη συνέχεια, οι γονείς μοιράζονται έξι συμβουλές για να διατηρήσετε την ηρεμία, να διατηρήσετε τη λογική σας - και να διατηρήσετε την αίσθηση του χιούμορ (πρέπει ομόφωνα!).
1
Προγραμματίστε μία προς μία
Βεβαιωθείτε ότι κάθε παιδί παίρνει ένα προς ένα φορά με κάθε γονέα. Ξεχωριστό και ξεχωριστό! Αυτή είναι μια συμβουλή για όλους τους γονείς, όχι μόνο για αυτούς που τυχαίνει να έχουν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες.
Ακόμα θυμάμαι ειδικά δείπνα με τη μαμά μου σε ένα πολύ μεγάλο εστιατόριο (και να παραγγέλνω σοκολατένιο «ποντίκι» αντί για «μους»). Ομοίως, ο χρόνος που πέρασα με τον μπαμπά μου στα χρόνια του κολλεγίου μου, οδηγώντας πάνω και κάτω στην Ανατολική Ακτή, ήταν συχνά γεμάτος σιωπή (ευτυχώς, ανέπτυξε μια αγάπη για τη μουσική της γκάιντας μετά την αποφοίτηση), αλλά ο χρόνος από μόνος του είχε νόημα και αγαπημένος.
Η Μπράντι μοιράζεται τον αγώνα που αντιμετώπισε με τη μεγαλύτερη κόρη της όταν το νεογέννητό της, που έχει σύνδρομο Down, ξεκίνησε θεραπείες. «Η προσοχή δεν ήταν πλέον στραμμένη σε αυτήν», εξηγεί ο Μπράντι. «Προσπαθώ να κάνω πράγματα« μαμά-και- [κόρη] »μόνοι μας όταν είναι δυνατόν».
2
Διανείμετε τη λατρεία σε μεγάλες δόσεις
Ντους αγάπη. Scrub σε κάποιο επιπλέον χρόνο. Πλύνετε, ξεπλύνετε και επαναλάβετε.
«Επικοινωνήστε πόσο αγαπάτε κάθε παιδί», λέει η Σουζάνα, η οποία έχει μεγαλώσει τέσσερα παιδιά με τον σύζυγό της. Ο μεγαλύτερος της, γιος που ονομάζεται Graham, είναι 26 ετών και έχει σύνδρομο Down. Περιγράφει ένα παιχνίδι που έπαιξε με καθένα από τα παιδιά της.
«Συνήθιζα να λέω:« Σ ’αγαπώ το mo-o-o-o-oost του a-l-l-l-l του κόσμου», λέει, τραβώντας κάθε λέξη για έμφαση και δραματικό αποτέλεσμα. «‘ Το μω-ο-ο-ο-ο-οστ! ’Και θα το έλεγα με ένα μεγάλο χαμόγελο και μια μεγάλη αγκαλιά. Στη συνέχεια, γύριζα στο επόμενο παιδί και έλεγα: ‘Όχι, αγαπώ τον γιο-ο-ο-ο-ο-ο-ο-οστ σε όλο τον κόσμο!’
Αυτή η σκόπιμη και εμφατική εστίαση βοήθησε τα παιδιά να συνειδητοποιήσουν «Δεν θα μπορούσα να τα αγαπήσω περισσότερο και ήταν ακριβώς το ίδιο για τα αδέλφια τους… likeταν σαν μια μικρή γιορτή και για μια στιγμή, ένιωθαν σαν οι μόνοι ένας."
3
Δημιουργήστε μια συνθήκη!
Γιατί μόνο ένα παιδί να έχει ιατρική διάγνωση; Όσον αφορά τις συνθήκες, τόσο περισσότερο τόσο καλύτερα!
Η Κάθριν μοιράζεται την ιστορική της ιστορία: «Νομίζω ότι τα αδέλφια των παιδιών με ειδικές ανάγκες σίγουρα μερικές φορές νιώθουν παραμελημένα. Υπάρχει μια λεπτή ισορροπία μεταξύ της τυπικής αίσθησης του αδελφού όπως παίρνει το αδερφάκι τους [με ειδικές ανάγκες] περισσότερη προσοχή, αλλά στη συνέχεια επίσης ικανοποίηση που έχουν περισσότερες ελευθερίες από τα αδέρφια τους [με ειδικές ανάγκες].
«Τα κορίτσια μου ήταν πολύ χαρούμενα που είχαν τη δική τους διάγνωση. Όταν [η κόρη Κ] διαγνώστηκε με ΔΕΠΥ, είπε, «Ναι! Τώρα έχω και εγώ κάτι! »Σαν να είχα στόχο το σύνδρομο Down! [Η κόρη Β] ρωτούσε συνέχεια τι είχε, μέχρι που τελικά της είπα: «Ανησυχείς πολύ, οπότε πιθανότατα έχεις προβλήματα άγχους».
"... Το αγαπημένο μου είναι όταν [η κόρη Β] λέει," Η ΔΕΠΥ [της αδερφής μου] ενοχλεί τα προβλήματα άγχους μου. "
4
Υποστηρίξτε την ατομικότητα
Ενθαρρύνετε, φροντίστε και στη συνέχεια προστατέψτε έντονα τα ενδιαφέροντα κάθε παιδιού (π.χ. ποδόσφαιρο, διάβασμα, τέχνη).
Τα παιδιά της Jenn έχουν 22 μήνες διαφορά. Η κόρη της συχνά περιλαμβάνεται στις θεραπευτικές συνεδρίες του γιου της - όλο αυτό βοηθά το μικρό αδερφό της «να γίνει μεγάλο αγόρι σαν να είναι μεγάλο κορίτσι».
«Θα έλεγα ότι το σχολείο πραγματικά τη βοήθησε να έχει μια αίσθηση για κάτι που ήταν [και] απλώς δικό της», αντικατοπτρίζει η Jenn. «[Ξαφνικά] είχε τον δικό της χρόνο, τους δικούς της φίλους, το πρόγραμμά της... Πάντα φροντίζαμε ότι όταν έχει μεγάλα πράγματα να συμβαίνουν, να την αφορούν χωρίς διακοπές (κυρίως) από τον [αδερφό της]. "
5
Η συμπερίληψη μπορεί να μην είναι η καλύτερη, συνεχώς
Η Σουζάνα αναγνώρισε στα γυμνάσια των γιων της ότι ο δεύτερος μεγαλύτερος γιος της, ο Μάλκολμ, άρχισε να παρατηρεί την προσοχή που έλαβε ο μεγαλύτερος αδελφός του, Γκράχαμ, ακόμη και από τους φίλους του. «Όλοι ήθελαν να φτάσουν στο Graham πέντε», μοιράζεται με ένα ήσυχο γέλιο.
Αφού εξετάσαμε πολλούς παράγοντες, όπως το να θέλουμε ο Γκράχαμ να έχει συνομήλικους σαν αυτόν, τη Σουζάνα και αυτήν ο σύζυγός του αποφάσισε ότι ήρθε η ώρα για τον Μάλκολμ να «έχει έναν πλήρη χώρο από όλους να είναι πάντα συγκεντρωμένοι Γκράχαμ. »
«… Youngταν αρκετά νέος για να νιώθει ακόμα γεμάτος από [την προσοχή που δίνεται στον Γκράχαμ] και ακόμα αρκετά ανώριμος για να χρειαστεί τον κόσμο να είσαι για αυτόν ». Ενώ τα αγόρια ήταν στον ίδιο βαθμό μέχρι εκείνο το σημείο, εκείνη τη χρονιά, ο Graham μετακόμισε σε ένα ξεχωριστό πρόγραμμα.
Η Σουζάνα λέει ότι τα θετικά της απόκτησης του Γκράχαμ ως μεγαλύτερου αδελφού για τα τρία αδέλφια του υπερτερούν των στιγμιαίων προκλήσεων ή «ανατροπών» κατά την παιδική τους ηλικία.
«Beenταν πολύ πιο ικανοί να δουν άλλους ανθρώπους που έχουν ειδικές ανάγκες και τους σέβονται ως ανθρώπους που έχουν συναισθήματα και δυνάμεις», λέει με υπερηφάνεια η Σουζάνα.
6
Επιτέλους… σταματήστε να σκέφτεστε!
Έτσι, το κάνατε ένα-ένα-ένα. Κάθε παιδί έχει τα δικά του ειδικά χόμπι ή εξωσχολικές δραστηριότητες. Διάολε, ονομάσατε αστέρια στο σύμπαν μετά από κάθε παιδί (αφού μελετήσατε προσεκτικά το καθένα για να εξασφαλίσετε συγκρίσιμη φωτεινότητα στον νυχτερινό ουρανό).
Ακόμα, οι δυσάρεστες αμφιβολίες σφίγγουν την καρδιά σας και σφίγγονται στο λαιμό σας. Κάνω αρκετά; Εσύ ρωτάς. Whenρθε η ώρα να πάρετε μια ανάσα.
«Πιστεύετε ότι το« σκεφτόμαστε υπερβολικά »αυτό;» ρωτά η Sandy, η οποία έχει τρία παιδιά κάτω των 2 ετών. «Τι έκαναν οι προγιαγιάδες μας; … Προδιαθέτουμε τα παιδιά μας να αισθάνονται «παραμελημένα» όταν θα είναι καλά; Κάνουμε πράγματα επειδή αισθανόμαστε ένοχοι; »
Μερικές φορές, δεν υπάρχει σαφής απάντηση. Αλλά η πατρότητα κάνει έρχονται με πολλές εγγυήσεις:
- Το τελευταίο μωρομάντηλο στον κάδο θα είναι το πρώτο που θα πιάσετε για να καταπολεμήσετε μια πάπια.
- Το παιδί σας θα σκαλίσει το πουκάμισό σας μόνο σε δημόσιους χώρους, όταν φοράτε ένα φόρεμα και δεν έχετε ανταλλακτικά στο αυτοκίνητο.
- Οι σημειώσεις των δασκάλων που σας ενημερώνουν για το καθήκον σας να φέρετε σνακ θα γλιστρήσουν άτακτα στις πιο σκοτεινές ρωγμές του σακιδίου του παιδιού σας.
- Και θα νιώσεις ένοχος. Για τη ζωή.
Θυμάστε, ποιος είπε ότι η ζωή είναι δίκαιη;
Ο μπαμπάς μου είχε μια έκφραση που χρησιμοποίησε απλόχερα τα χρόνια που ο αδελφός μου και εγώ παλεύαμε για το αριστερό τηλεχειριστήριο Atari (όποιος είχε το αριστερό έπρεπε να φύγει πρώτος, φυσικά). Simpleταν απλό, στο σημείο και εξαιρετικά αποτελεσματικό.
«Μπορεί», γάβγιζε.
Και γενικά, ο καβγάς θα ήταν κονσερβοποιημένος. Δεν αξιολόγησε την κατάσταση για να καθορίσει τη δικαιοσύνη. Απλώς έβαλε τέλος στη διαμάχη.
"Μεγάλωσα το μεσαίο παιδί με ένα αδελφό με ειδικές ανάγκες και οι γονείς μου (αισθάνομαι) προσπάθησαν σκληρά να μας δώσουν όλα όσα χρειαζόμασταν και όλη την προσοχή", λέει ο Jill. «Δεν ήταν πάντα το ίδιο γιατί κάθε παιδί έχει διαφορετικές ανάγκες.
«Μου έμαθε ότι το δίκαιο δεν είναι πάντα ίσο και το ίσο δεν είναι πάντα δίκαιο. Η ζωή είναι ισορροπία με όλα τα παιδιά και τα παιδιά μας μοιάζουν περισσότερο από διαφορετικά, σωστά; »
Περισσότερα για τα αδέλφια
Αντιμετώπιση της αντιπαλότητας των αδερφών
Γεφυρώνοντας το χάσμα των αδελφών
Έχοντας ένα αδελφό με σύνδρομο Down
