Σύνδρομο Down οι οργανώσεις υπεράσπισης ισχυρίζονται ότι η ιατρική κοινότητα δεν προσφέρει ισορροπημένες πληροφορίες μετά από διάγνωση του συνδρόμου Down πριν από τον τοκετό ή κατά τη γέννηση και ενθαρρύνει την άμβλωση. Η ιατρική κοινότητα αντιτίθεται ότι οι πληροφορίες των ομάδων υπεράσπισης περιορίζονται στην προπαγάνδα και αποκλείουν όλες τις επιλογές. Εν τω μεταξύ, ο προηγμένος προγεννητικός έλεγχος σημαίνει ότι περισσότερες γυναίκες λαμβάνουν προγεννητικές διαγνώσεις εν μέσω της συζήτησης σχετικά με το ποια πληροφορία είναι η καλύτερη.
Σε εθνικό επίπεδο, πολλές τοπικές οργανώσεις για το σύνδρομο Down έχουν δεσμευτεί να παρέχουν αμερόληπτες, ακριβείς πληροφορίες σε μελλοντικούς ή νέους γονείς, φτάνοντας στο σημείο να εκπαιδεύσει τους γονείς να παρέχουν υποστήριξη με βάση τις ανάγκες μιας μέλλουσας μητέρας και θέλει.
Δύο πλευρές της ιστορίας
Σε ευρύτερη κλίμακα, μια συχνά αγνοημένη ένταση επικρατεί μεταξύ των εθνικών οργανώσεων υπεράσπισης του συνδρόμου Down και της ιατρικής κοινότητας. Μείνετε μαζί μου για μια στιγμή-η εξήγηση των βασικών θεμάτων απαιτεί λίγο πινγκ πονγκ.
- Η κοινότητα του συνδρόμου Down γενικά συμφωνεί ότι οι μέλλουσες μητέρες δεν λαμβάνουν ενημερωμένες, ακριβείς πληροφορίες από το ιατρικό ίδρυμα κοινότητα σχετικά με την πραγματικότητα της απόκτησης παιδιού με σύνδρομο Down και υποστηρίζουν ότι οι γιατροί είναι πολύ γρήγοροι για να ενθαρρύνουν λήξη.
- Η ιατρική κοινότητα είναι γενικά επιφυλακτική απέναντι στις οργανώσεις που υποστηρίζουν το σύνδρομο Down προπαγανδιστικές πληροφορίες που δημιουργούν μια εικόνα αγγελικής αρμονίας σε όλη τη ζωή ενός παιδιού Σύνδρομο Down.
- Η ιατρική κοινότητα καλείται νομικά να ενημερώσει μια γυναίκα της οποίας το έμβρυο έχει διαγνωστεί με σύνδρομο Down για την επιλογή διακοπής της εγκυμοσύνης.
Εάν και τα δύο μέρη - η ιατρική κοινότητα και η κοινότητα υπεράσπισης του συνδρόμου Down - συμφωνούν ότι οι γυναίκες δεν ενημερώνονται, δεν είναι ακριβείς, αμερόληπτες πληροφορίες, θα ήταν λογικό να συνεργαστούμε για τη λογοτεχνία που παρέχει όλες τις επιλογές και τις γωνίες και υποστηρίζεται και από τους δύο ομάδες.
Σωστά?
Συνάντηση διαφορετικών σκέψεων
Στην πραγματικότητα, οι εθνικές οργανώσεις υπεράσπισης του συνδρόμου Down συμφώνησαν κάποτε ότι η βιβλιογραφία πρέπει να θεωρείται αξιόπιστη και αμερόληπτη από έναν ασθενή (και ο γιατρός που επιλέγει να της δώσει τις πληροφορίες), θα πρέπει να περιλαμβάνει όλες τις επιλογές, συμπεριλαμβανομένων λήξη.
«Το 2009, εκπρόσωποι από επαγγελματικούς ιατρικούς οργανισμούς και Εθνική Εταιρεία Συνδρόμου Down (NDSS) και Εθνικό Συνέδριο Συνδρόμου Down (NDSC) συνήλθε για να αντιμετωπίσει τον προγεννητικό έλεγχο », εξηγεί η Stephanie Meredith, συγγραφέας του Πεζά γράμματα φυλλάδιο που, για μια στιγμή, καυχιόταν για δημόσιες εγκρίσεις και από την ιατρική κοινότητα και τις εθνικές οργανώσεις για το σύνδρομο Down.
"Ένα από τα πρώτα πράγματα που έκαναν ήταν να διαπιστώσουν ότι ήταν μια εσφαλμένη αντίληψη να χαρακτηρίσουν το NDSS και το NDSC ως οργανώσεις υπέρ της ζωής", συνεχίζει η Meredith. «Στη δήλωση συναίνεσης για το σύνδρομο Down από εκείνη τη συνάντηση, το εθνικό σύνδρομο Down και οι ιατρικοί οργανισμοί συμφώνησαν με την ακόλουθη δήλωση -« Για γονείς που λαμβάνουν είναι δυνατή μια προγεννητική διάγνωση, η συνέχιση της εγκυμοσύνης με σχέδια για την ανατροφή του νεογέννητου, η τοποθέτηση του νεογέννητου για υιοθεσία και ο τερματισμός της προσβεβλημένης εγκυμοσύνης επιλογές. Θα πρέπει να επιτρέπεται στους γονείς να κάνουν την προσωπική τους επιλογή με βάση πλήρεις, ενημερωμένες πληροφορίες χωρίς εξαναγκασμό από επαγγελματίες υγείας ή την κοινότητα υπεράσπισης ».
Η ιστορία του Lettercase
Το βιβλίο Lettercase, που δημιουργήθηκε το 2008, επιλέχθηκε το 2009 ως το «χρυσό πρότυπο» από τους ντόπιους και εθνικοί εκπρόσωποι της οργάνωσης για το σύνδρομο Down που συμμετείχαν στο Foundationδρυμα Κένεντι «Πρώτα Κλήση »επιχορήγηση.
Το 2010, το βιβλίο αναθεωρήθηκε με πληροφορίες από εκπροσώπους της Ομάδας Συναίνεσης για το Σύνδρομο Down, συμπεριλαμβανομένης της εθνικής ιατρικής και της Down οργανώσεις συνδρόμου και δόθηκαν στο Foundationδρυμα Κένεντι το 2012 για διαχείριση μέσω της Ανθρώπινης Ανάπτυξης του Πανεπιστημίου του Κεντάκι Ινστιτούτο.
«Το βιβλίο Lettercase είναι απολύτως μοναδικό ως ο μοναδικός πόρος για τους μελλοντικούς γονείς που μαθαίνουν για το Down σύνδρομο που αντιπροσωπεύει τη συναίνεση μεταξύ κορυφαίων ηγετών στις ιατρικές κοινότητες και τις κοινότητες με ειδικές ανάγκες », επισημαίνει ο Meredith έξω.
Παλίρροια με πεζάκια γυρίζει
Όμως, μια λέξη μετέτρεψε τη συλλογική προσπάθεια σε πυρκαγιά συζήτησης - συμπεριλαμβανομένου του «τερματισμού» ως νομικής επιλογής για τις μέλλουσες μητέρες των οποίων το έμβρυο έχει διαγνωστεί με σύνδρομο Down.
"Οι γυναίκες πρέπει να ενημερώνονται για τον τερματισμό όταν λαμβάνουν θετική διάγνωση για το σύνδρομο Down", λέει η Meredith. «Αυτό απαιτείται από τις ιατρικές οδηγίες και σε περισσότερες από τις μισές πολιτείες, η μη παροχή συμβουλών σχετικά με τον τερματισμό θα μπορούσε να υποβάλει τον γιατρό σε αγωγή επειδή δεν ενημέρωσε σωστά τον ασθενή του.
"Από αυτή την άποψη, το σύνδρομο Down διακρίνεται από πολλές καταστάσεις που μπορούν να διαγνωστούν προγεννητικά, οι οποίες δεν έχουν επαγγελματικές οδηγίες που απαιτούν συμβουλές σχετικά με τον τερματισμό", προσθέτει.
Αναφέρεται στην άμβλωση οπισθογράφηση της έκτρωσης;
Το θέμα των αμβλώσεων είναι ένα αλεξικέραυνο, πολιτικά, θρησκευτικά, ηθικά και κοινωνικά. «Υπάρχει όμως μια σημαντική συζήτηση που ξεχωρίζει από την άμβλωση στην οποία φαίνεται να συμφωνούν όλοι. Δηλαδή, τα μελλοντικά ζευγάρια αξίζουν ακριβείς και ενημερωμένες πληροφορίες για το σύνδρομο Down », λέει ο Δρ Μπράιαν Σκότκο, συν-διευθυντής του Πρόγραμμα Συνδρόμου Down στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης. «[Τα μελλοντικά ζευγάρια] αξίζουν να γνωρίζουν τι σημαίνει να έχεις σύνδρομο Down αυτή τη στιγμή στις ΗΠΑ. Οι γονείς συμφωνούν με αυτό. Οι επαγγελματίες υγείας συμφωνούν. Οι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί συμφωνούν. Αυτό που δεν συμφωνούν είναι ποιες πληροφορίες πρέπει να παρουσιαστούν ».
Perhapsσως η έλευση λιγότερο επεμβατικών, ταχύτερων προγεννητικών επιλογών δοκιμών προκάλεσε την επόμενη ανατροπή αυτής της ιστορίας (δηλαδή, η δοκιμή κατηγορείται για περισσότερους τερματισμούς). Perhapsσως ήταν η πραγματικότητα να βλέπουμε τη συμφωνημένη γλώσσα από μια επιτυχημένη συνεργατική συνάντηση να γίνεται χειροβομβίδες για συζήτηση μόλις οι συμμετέχοντες επανενωθούν στις μάζες τους.
Ανεξάρτητα από αυτό, όπως τα ντόμινο που αντιδρούν στην πίεση της βαρύτητας από ομοτίμους, κάθε εθνική οργάνωση για το σύνδρομο Down απαρνήθηκε την έγκριση του φυλλαδίου Lettercase.
