Ο Thom Filicia έχει άφθονη εμπειρία όσον αφορά το σχεδιασμό. Άλλωστε το πρωτότυπο Queer Eye μέλος του καστ είναι ένας διάσημος σχεδιαστής εσωτερικών χώρων που έχει γράψει βιβλία για την τέχνη του και πρωταγωνίστησε σε πολλές παραστάσεις δημιουργώντας όμορφους χώρους - για να μην αναφέρουμε τη θητεία του RuPaul's Drag Race το 2022. Ένα πράγμα με το οποίο ο Filicia δεν είχε μεγάλη εμπειρία: τη μυελοΐνωση, μια σπάνια μορφή καρκίνου του αίματος με την οποία διαγνώστηκε ο αδελφός του πριν από 10 χρόνια.
Η Filicia θυμάται εκείνη την εποχή ως "πολύ τρομακτικό," λέει στην SheKnows. «Εκείνη την εποχή, υπήρχαν πολύ λίγες πληροφορίες» για τη μυελοΐνωση, εξηγεί. «Ήμουν τρομοκρατημένος για τον αδερφό μου», ο Queer Eye ανακαλεί το αστέρι. «Ανησυχούσα για την οικογένειά του, για τα παιδιά του… περάσαμε από μια πολύ τρομακτική διαδικασία να μην ξέρουμε τι αντιμετωπίζαμε και τι κάναμε».
Η μυελοΐνωση εμφανίζεται όταν παράγονται πάρα πολλά αιμοσφαίρια στο μυελό των οστών, γεγονός που μπορεί να «προκαλέσει συνωστισμό του μυελού των οστών», λέει ο Andrew. Kuykendall, MD, ειδικός αιματολογίας στο Moffitt Cancer Center που ειδικεύεται στα μυελοπολλαπλασιαστικά νεοπλάσματα, μια ομάδα ασθενειών που περιλαμβάνει μυελοΐνωση. Αυτός ο υπερπληθυσμός του μυελού των οστών μπορεί
οδηγήσουν σε φλεγμονή και ουλώδης ιστός (γνωστός και ως ίνωση) στο μυελό των οστών, λέει ο Δρ Kuykendall στο SheKnows. Η φλεγμονή, με τη σειρά της, μπορεί να δυσκολέψει το σώμα σας να δημιουργήσει κύτταρα αίματος. αναγκάστε να δημιουργήσει αιμοσφαίρια σε άλλα όργανα όπως ο σπλήνας ή το συκώτι, με αποτέλεσμα να διογκωθούν. και μπορεί να οδηγήσει σε φλεγμονώδη συμπτώματα όπως πυρετό, ρίγη, νυχτερινές εφιδρώσεις, πόνο στα οστά, απώλεια βάρους και κόπωση.«Όλα αυτά πηγάζουν από το γεγονός ότι πρόκειται για ένα ζήτημα υπερπαραγωγής», εξηγεί ο Δρ. Kuykendall, «όπου το σώμα σας παράγει πάρα πολλά αιμοσφαίρια».
Μια μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων μπορεί να θεραπεύσει τη μυελοΐνωση, και εκεί επιστρέφουμε στην ιστορία της Filicia. Ο Filicia αναγνωρίστηκε ως «πλήρης ταίριασμα [βλαστικών κυττάρων]» για τον αδερφό του, που σημαίνει ότι «το λευκό τους αίμα Τα κύτταρα μοιράστηκαν δείκτες που θα τον έκαναν πιο εύκολο να δωρίσει βλαστοκύτταρα», δήλωσε ο Δρ. Kuykendall εξήγησε.
Και αυτό ακριβώς έκανε η Filicia. Μετά από μερικές εβδομάδες προετοιμασίας, την οποία η Filicia περιγράφει ως «φροντίζοντας να είμαι σε άριστη κατάσταση, το αίμα μπορούσε να ληφθεί υπόψη και ότι ήταν το σωστό αίμα», η μεταμόσχευση πραγματοποιήθηκε κατά τη διάρκεια ενός α ημέρα.
«Όντας δότης, είσαι η σανίδα σωτηρίας για αυτό το άτομο», λέει η Filicia. Θυμάται ότι ήταν «έκπληκτος με το τι κατάφερα να κάνω με τα βλαστοκύτταρά μου. Δεν ήταν τρομερά επεμβατική και ήταν μια πολύ επιτυχημένη διαδικασία». Χάρη στη μεταμόσχευση, ο αδερφός της Filicia ανάρρωσε πλήρως και είναι πλέον απαλλαγμένος από καρκίνο για 10 χρόνια.
Ενώ το ταξίδι της οικογένειάς του για τη μυελοΐνωση έληξε θετικά, ο Filicia θυμάται ακόμα εκείνες τις πρώτες ημέρες σύγχυσης και φόβου μετά τη διάγνωση του αδελφού του. Αυτή η εμπειρία τον ενέπνευσε να συνεργαστεί με την GSK για προώθηση Χαρτογράφηση μυελοΐνωσης, μια πρωτοβουλία που επιδιώκει να ευαισθητοποιήσει για την ασθένεια, να παρέχει πόρους και να εκπαιδεύει τους ανθρώπους σχετικά με τα συμπτώματα, τις αιτίες και τις θεραπείες, ουσιαστικά αφαιρώντας τις εικασίες από αυτές που τρομάζουν νωρίς ημέρες.
«Μία από τις προκλήσεις με οποιαδήποτε σπάνια ασθένεια είναι ότι οι ασθενείς μερικές φορές αισθάνονται χαμένοι, παλεύοντας πού να πηγαίνετε και πού να βρείτε πληροφορίες», λέει ο Δρ. Kuykendall, ο οποίος συνεργάστηκε επίσης με την GSK για την προώθηση του ιστοσελίδα. Ακόμη και οι γιατροί, προσθέτει, μπορεί να μην έχουν μεγάλη άνεση ή εμπειρία στη θεραπεία μιας πάθησης όπως η μυελοΐνωση. «Αυτό που θέλουμε να κάνουμε είναι να δώσουμε αυτή τη δύναμη στα χέρια του ασθενούς», εξηγεί. «[Αυτή η πρωτοβουλία] επιτρέπει στους ασθενείς να λαμβάνουν καλές, αξιόπιστες πληροφορίες… ώστε να μπορούν να γίνουν α πραγματικό επενδυμένο συμμετέχοντα με δική τους φροντίδα».
Η Filicia συμφωνεί. «Η [μυελοΐνωση] επηρεάζει τον καθένα με διαφορετικό τρόπο και μόλις διαγνωστεί, θέλετε πραγματικά να αρχίσετε να κατανοείτε το εξατομικευμένο ταξίδι σας», εξηγεί. Ένα μεγάλο μέρος αυτού είναι η λήψη των σωστών πληροφοριών όσο το δυνατόν γρηγορότερα. "Το Mappingmf.com είναι κάτι που θα ήθελα να υπήρχε όταν περνούσα αυτό και όταν ο αδερφός μου περνούσε αυτό", λέει η Filicia. «Ήταν οι πληροφορίες που δεν είχαμε».
Πριν πάτε, διαβάστε για αυτές τις διασημότητες που μιλούν για σπάνιες και χρόνιες ασθένειες:
