Καρκίνος του μαστού είναι το δεύτερος συχνότερος καρκίνος σε γυναίκες στις Ηνωμένες Πολιτείες, αν και οποιοσδήποτε με ιστό μαστού μπορεί να αναπτύξει αυτή την ασθένεια. Τυπικά διαγιγνώσκεται σε γυναίκες ηλικίας 50 ετών και άνω, εμφανίζεται όταν τα μη φυσιολογικά κύτταρα αναπτύσσονται ανεξέλεγκτα στο στήθος ενός ατόμου.
Η γήρανση θεωρείται παράγοντας κινδύνου, γι' αυτό και η Ειδική Ομάδα Προληπτικών Υπηρεσιών των Ηνωμένων Πολιτειών συνιστά ότι όλες οι γυναίκες αρχίζουν να κάνουν μαστογραφία κάθε δεύτερο χρόνο στην ηλικία των 40 ετών. Οι ανάγκες διαλογής σας ενδέχεται να διαφέρουν ανάλογα με τους προσωπικούς σας παράγοντες κινδύνου — όπως πάντα, συμβουλευτείτε το γιατρό σας για να καθορίσετε τι είναι καλύτερο για εσάς.
Τα τελευταία χρόνια έχει αυξηθεί η ευαισθητοποίηση σχετικά με τη σημασία των προληπτικών εξετάσεων, ειδικά για άτομα με ορισμένες γενετικές μεταλλάξεις ή οικογενειακό ιστορικό της νόσου. Όπως οι περισσότεροι καρκίνοι, ο καρκίνος του μαστού είναι πιο θεραπεύσιμος όταν ανιχνεύεται έγκαιρα. Λιγότερο ευρέως γνωστό, ωστόσο, είναι αυτό που συμβαίνει
Όσον αφορά τον καρκίνο του μαστού, οι ιατροί είναι εκεί πρώτα και κύρια για τη θεραπεία ασθενών, εξηγεί η Allison Hancock, Διευθύνων Σύμβουλος της μη κερδοσκοπικής οργάνωσης με έδρα το Όρεγκον. Φίλοι στο στήθος. Συχνά, «δεν έχουν πραγματικά τους πόρους ή τον χρόνο για να βοηθήσουν με συναισθηματικές πτυχές του καρκίνου του μαστού», λέει. Ροή. Και όσο κι αν οι φίλοι και η οικογένειά σας προσφέρουν υποστήριξη, δεν μπορούν να κατανοήσουν πλήρως τη συναισθηματική σας εμπειρία, εκτός κι αν έχουν πολεμήσει και με τον καρκίνο του μαστού.
Εκεί μπαίνουν οι ομάδες υποστήριξης του καρκίνου του μαστού. Αυτές οι κοινότητες παρέχουν έναν ασφαλή, χωρίς κρίση χώρο για τους ασθενείς και τους επιζώντες να συνδεθούν με ανθρώπους που έχουν αυτό που περνούν.
Ποια είναι μερικά άλλα οφέλη από τις κοινότητες καρκίνου του μαστού και πώς μπορείτε να βρείτε έναν στην περιοχή σας; Προς τιμήν του Μήνας ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού, Ροή πήρε συνέντευξη από πολλούς υποστηρικτές από οργανώσεις για τον καρκίνο του μαστού σχετικά με αυτό το θέμα. Να τι είχαν να πουν.
Πώς μπορούν οι ομάδες υποστήριξης του καρκίνου του μαστού να βοηθήσουν ασθενείς και επιζώντες;
Η μάχη με τον καρκίνο του μαστού είναι σωματική επιβάρυνση, για να μην αναφέρουμε οικονομική εξάντληση. Για πολλούς ασθενείς, είναι επίσης ένα ταξίδι απομόνωσης. Θεραπείες όπως η χημειοθεραπεία ή η χειρουργική επέμβαση - που μπορεί να προκαλέσουν στους ασθενείς τα μαλλιά ή το στήθος τους ή να μπουν νωρίς στην εμμηνόπαυση - μπορεί να είναι συναισθηματικά τραυματικές. "Ζείτε με το είδος της παράπλευρης ζημίας της θεραπείας και πώς σας επηρέασε", Jean Sachs, Διευθύνων Σύμβουλος του εθνικού μη κερδοσκοπικού οργανισμού Ζώντας πέρα από τον καρκίνο του μαστού (LBBC), λέει Ροή. Και μετά υπάρχει ο φόβος του καρκίνου σας να επαναληφθεί - ένας κίνδυνος για όποιος το έχει ήδη.
Ερευνα υποδηλώνει ότι η κοινωνική υποστήριξη μπορεί να μειώσει μέρος της συναισθηματικής δυσφορίας που σχετίζεται με τον καρκίνο του μαστού, συμπεριλαμβανομένου του άγχους και του φόβου. Μπορεί επίσης να βοηθήσει τους ασθενείς να αισθάνονται ότι ανήκουν.
Πάρτε το από τη Stephanie Walker, μια εθελοντή συνήγορο ασθενών με το LBBC. Όταν ο Walker υποβαλλόταν για πρώτη φορά σε θεραπεία για μεταστατικό καρκίνος του μαστού στα 50 της, δεν ήξερε κανέναν κοντά της που είχε την ίδια ασθένεια. Σπάνια εκμυστηρεύτηκε στους φίλους και την οικογένειά της για το συναισθηματικό κόστος της ζωής με τον καρκίνο. «Ακούμε συνέχεια «Ω, αλλά φαίνεσαι τόσο καλή» και το μισώ», λέει Ροή. «Αν είχατε ένα μικρό παράθυρο στο στήθος σας και οι άνθρωποι μπορούσαν πραγματικά να δουν πώς μοιάζετε από μέσα και τι περνάτε, είναι μια εντελώς διαφορετική ιστορία».
Μόλις χρόνια αργότερα - όταν η Walker βρήκε το LBBC και άρχισε να πηγαίνει στη θεραπεία - άρχισε να ανοίγεται. Έκανε φίλους μέσα από συνέδρια και εικονικές ομάδες υποστήριξης, τις οποίες βρήκε ιδιαίτερα καθαρτικές κατά τη διάρκεια της κορύφωσης της πανδημίας COVID-19.
Όπως σημειώνει ο Sachs, «δεν θέλουν όλοι να είναι σε μια ομάδα υποστήριξης». Αλλα μορφές κοινωνικής υποστήριξης, όπως διαδικτυακά σεμινάρια, ιδιωτικές ομάδες μέσων κοινωνικής δικτύωσης ή πίνακες συζητήσεων στο διαδίκτυο, μπορεί να είναι εξίσου πολύτιμα.
Επιπλέον, οργανισμοί όπως το LBBC μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς να πλοηγηθούν στις οικονομικές διαστάσεις της θεραπείας του καρκίνου, ενός άλλου κοινού στρεσογόνου παράγοντα. Σε μια Έρευνα 2020 των επιζώντων από καρκίνο του μαστού, περίπου το 14 τοις εκατό των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι δυσκολεύονται να καλύψουν τα ιατρικά τους έξοδα.
Τι είδους θέματα παρουσιάζονται στις ομάδες υποστήριξης του καρκίνου του μαστού;
Πολλοί ασθενείς με καρκίνο του μαστού απευθύνονται σε ομάδες υποστήριξης για να συζητήσουν τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα των διαφορετικών θεραπειών, ογκολόγους ή χειρουργούς. Μερικοί, όπως ο Walker, ζουν σε πιο αγροτικές περιοχές και δεν γνωρίζουν κανέναν προσωπικά που μπορεί να προσφέρει συμβουλές ή παρηγοριά.
Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για άτομα που χρειάζονται μαστεκτομή ή χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του ενός ή και των δύο μαστών τους. «Μερικές φορές, οι γιατροί θα πουν, «Θα κάνουμε εμφυτεύματα και μπορείς να κάνεις ανακατασκευή και μπορούμε να σε οδηγήσουμε σε μεγαλύτερο μέγεθος», αλλά αυτές είναι συζητήσεις που δεν θέλουμε να κάνουμε», λέει ο Hancock, ο οποίος είναι επίσης επιζών εαυτήν. «Θέλουμε να ακούσουμε, πώς είναι να το περνάς; Θα υπάρξει πόνος; Μόνο η εικόνα της απώλειας ενός μαστού μπορεί να είναι τραυματική και ορισμένοι γιατροί δεν το καταλαβαίνουν αυτό».
Τόσο ο Hancock όσο και ο Sachs ακούνε από πολλές γυναίκες που παλεύουν με προβλήματα οικειότητας ή εικόνας σώματος μετά από χημειοθεραπεία ή χειρουργική επέμβαση. Στην πραγματικότητα, οι ασθενείς που έχουν ολοκληρώσει την αρχική τους θεραπεία μπορεί να αισθάνονται συναισθηματική δυσφορία πιο οξεία.
«Συχνά, βρίσκεσαι σε κατάσταση μάχης ή φυγής καθώς διαγιγνώσκεσαι και βρίσκεσαι σε θεραπεία, και μετά το ψυχολογικό κομμάτι χτυπά σκληρότερα όταν τελειώνει η θεραπεία», εξηγεί ο Sachs. Αυτή μπορεί να είναι μια ιδιαίτερα απαιτητική στιγμή για τους φίλους και την οικογένεια, που θέλουν να το γιορτάσουν καθώς τελικά «μεταβολίζετε» το τραύμα που μόλις υπομείνατε. Αλλά η συζήτηση με άτομα που καταλαβαίνουν την αγωνία σας μπορεί να σας βοηθήσει.
Και μερικές φορές, μπορεί να είναι αναζωογονητικό για τους ανθρώπους να παρακολουθούν ομάδες υποστήριξης καρκίνου του μαστού ή συνέδρια και να συζητούν για οτιδήποτε αλλά την ασθένειά τους. Αυτή η διάγνωση αλλάζει τη ζωή, αλλά δεν χρειάζεται να σας καθορίζει.
Γιατί είναι σημαντικό να θυμάστε ότι το ταξίδι κάθε ατόμου για τον καρκίνο του μαστού είναι μοναδικό
Όταν μιλάμε για καρκίνο του μαστού, είναι σημαντικό να έχετε κατά νου ότι αυτή η ασθένεια δεν είναι μονολιθική. Μια ηλικιωμένη γυναίκα που παλεύει με μεταστατικό καρκίνο του μαστού θα κάνει διάφορες ιατρικές εξετάσεις παρεμβάσεις και συναισθηματικοί στρεσογόνοι παράγοντες από ό, τι, ας πούμε, κάποιος που διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού σε πρώιμο στάδιο στα 30 τους. Και παρόλο που ο καρκίνος του μαστού μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε, ορισμένοι επιθετικοί υπότυποι είναι περισσότεροντοοmmon στις μαύρες γυναίκες.
Γι' αυτό η ισχυρή εκπαίδευση και οι ομάδες υποστήριξης χωρίς αποκλεισμούς είναι ανεκτίμητες. «Ο καρκίνος του μαστού είναι περίπλοκος», προσθέτει ο Sachs, «και πιστεύουμε πραγματικά ότι όταν διαγνωστείτε με καρκίνο του μαστού, θα τα πάτε καλύτερα αν κατανοήσετε την ασθένειά σας».
Ορισμένοι ασθενείς με καρκίνο του μαστού από περιθωριοποιημένες κοινότητες αντιμετωπίζουν επιπλέον εμπόδια καθώς αναζητούν πληροφορίες ή θεραπεία. «Είναι τόσο δύσκολος καρκίνος όταν πρόκειται για κοινότητες LGBTQ», Shawn Reilly, ειδικός έργου στο Εθνικό Δίκτυο για τον Καρκίνο LGBT, λέει Ροή. Τα περισσότερα κέντρα θεραπείας του καρκίνου του μαστού είναι εξαιρετικά φυλετικά, κάτι που μπορεί να είναι αποτρεπτικό τρανς ή μη συμμορφούμενους με το φύλο ασθενείς. Υπάρχει επίσης πολύ μικρή έρευνα σχετικά με τον επιπολασμό και τη θεραπεία του καρκίνου του μαστού σε τρανς άτομα που είχαν υποβληθεί σε θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης.
«Γνωρίζουμε ότι τα άτομα LGBTQ+ με καρκίνο του μαστού έχουν καθυστερημένες διαγνώσεις και υψηλότερα ποσοστά υποτροπής από τα άτομα cis-hetero», προσθέτει ο Reilly. Αυτό οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στην «έλλειψη γνώσης σχετικά με τα σχέδια φροντίδας επιβίωσης», η οποία περιλαμβάνει τα πάντα, από την υποστήριξη ομοτίμων μέχρι τις τακτικές επισκέψεις σε γιατρούς. Για αυτούς τους ασθενείς, η εύρεση μιας ομάδας υποστήριξης που να επιβεβαιώνει queer μπορεί να είναι ιδιαίτερα χρήσιμη.
Πώς μπορώ να βρω ομάδες υποστήριξης για τον καρκίνο του μαστού κοντά μου;
Ανεξάρτητα από το πού βρίσκεστε στο ταξίδι σας για τον καρκίνο του μαστού, η σύνδεση με άλλα άτομα με τα παπούτσια σας μπορεί να βοηθήσει. Το LBBC προσφέρει μια σειρά από εικονικές ομάδες υποστήριξης, πίνακες συζητήσεων και προσωπικές εκδηλώσεις. Η Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία έχει επίσης ένα ηλεκτρονικό κατάλογο ομάδων και προγραμμάτων υποστήριξης καρκίνου με δυνατότητα αναζήτησης με λέξη-κλειδί και ταχυδρομικό κώδικα. Και τα άτομα LGBTQ+ μπορούν να επικοινωνήσουν με το Εθνικό Δίκτυο για τον Καρκίνο LGBT για πρόσβαση queer-inclusive ομάδες υποστήριξης.
Επιπλέον, ο Hancock συνιστά να απευθυνθείτε σε τοπικές ομάδες υπεράσπισης του καρκίνου του μαστού για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τους πόρους στην περιοχή σας. Όπως το Breast Friends, πολλοί από αυτούς τους οργανισμούς προσφέρουν ομάδες υποστήριξης και προγραμματισμό για ασθενείς, επιζώντες και τους αγαπημένους τους.
«Ως γυναίκες, είμαστε πολύ ανεξάρτητες», προσθέτει. «Θέλουμε να κάνουμε πράγματα μόνοι μας και πιστεύουμε, ω, μπορούμε να το ξεπεράσουμε». Αλλά αν βρείτε ότι θέλετε την κοινότητα, «μη φοβάστε να απευθυνθείτε και να αναζητήσετε αυτή την υποστήριξη».
