«Όταν αρχικά διαγνώστηκα με υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας [RMS], το κράτησα μυστικό για διάφορους λόγους, ο ένας από τον φόβο ότι θα μπορούσε να καταστρέψει την καριέρα μου», λέει ο ηθοποιός Jamie-Lynn Sigler. «Και μέσα από το ταξίδι μου για να το δημοσιοποιήσω, με οδήγησε σε αυτόν τον δρόμο αυτοστοχασμού και εκεί που με οδήγησε τώρα είναι αυτός ο τόπος αποδοχής. Ξέρεις, η αποδοχή δεν σημαίνει ότι πρέπει απαραίτητα να είσαι χαρούμενος γι' αυτό, αλλά είναι απλώς να λες, «εντάξει, αυτό είναι μέρος της ζωής μου».
Ίσως περισσότερο γνωστή για τον μακροχρόνιο ρόλο της στο Η Σοπράνοs, η Sigler, τώρα 42 ετών, συνέχισε να εργάζεται σταθερά από τη διάγνωσή της πριν από περισσότερα από 20 χρόνια. Τώρα είναι ακόμη και συνήγορος για άτομα που ζουν με RMS και έχει συνεργαστεί με τη φαρμακευτική εταιρεία Novartis για να δημιουργήσει ένα Οδηγός RMS που καθοδηγεί τους ανθρώπους να αναλογιστούν τις ανάγκες τους και πώς νιώθουν συναισθηματικά και σωματικά, επαναπροσδιορίζοντας παλιές σκέψεις, όπως το να νιώθετε βάρος και να προσεγγίζετε ανθρώπους στη ζωή σας στους οποίους μπορείτε να βασιστείτε για υποστήριξη.
Το να φτάσουμε σε αυτό το σημείο αποδοχής και μια πιο θετική νοοτροπία δεν ήταν εύκολο. Ακόμη και η ερώτηση «πώς είσαι» ήταν κάπως πυροδοτημένη για τον Sigler. «Είχα χτυπήσει εκείνο το πονεμένο σημείο εκείνου του μυστικού που είχα και θα ήθελα να μπορούσα να μοιραστώ», εξηγεί. Ανοίγοντας την εμπειρία της με την ΠΣ άλλαξε τα πράγματα. «Πάντα λέω ότι η MS μου έδωσε την υπερδύναμή μου, η οποία είναι η ευπάθεια… όσο μεγαλώνω, έχω πολύ λιγότερο εύρος ζώνης για κουβέντα». Το ότι είναι ευάλωτη και ειλικρινής για το τι περνάει ή μια κακή μέρα που είχε πρόσφατα ανοίγει ένα χώρο για συζήτηση με άλλους για να μοιραστείτε και να συνδεθείτε σε ένα βαθύτερο επίπεδο.
Η Sigler βασίζεται στους φίλους της στη βιομηχανία της τηλεόρασης και του κινηματογράφου που ζουν επίσης με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, σε άλλα μέλη της στενής κοινότητας της MS και στον προσωπικό της κύκλο φιλενάδων, που ήταν τόσο ανταποκρίνεται όποτε χρειάζεται συγκεκριμένα καταλύματα, όπως να παρκάρει πιο κοντά σε έναν χώρο συναυλίας, ώστε να μην χρειάζεται να περπατήσει μεγάλες αποστάσεις ή να αναβάλει σχέδια όταν δεν αισθάνεται Καλά. «Πιστεύω τόσα πολλά στο σύστημα υποστήριξής μου που μπόρεσα να δημιουργήσω στη ζωή μου, που είναι το τρίτο βήμα Οδηγός RMS, επικοινωνήστε μαζί μας, γιατί δεν νομίζω ότι πολλά πράγματα είναι δυνατά χωρίς να ζητήσετε βοήθεια», Sigler λέει. «Είναι εντάξει να ζητάς βοήθεια — δεν σημαίνει ότι δεν είσαι δυνατός και δεν σημαίνει ότι δεν είσαι ικανός… Οι φίλοι μου μου υπενθυμίζουν ότι είναι τόσο περήφανοι και χαρούμενοι που με βοηθούν με οποιονδήποτε τρόπο χρειάζομαι. Δεν χρειάζεται απαραίτητα να ζείτε με RMS για να χρειάζεστε βοήθεια. Όλοι έχουμε πράγματα που πρέπει να τα πιέσουμε και να επιμείνουμε».
Τις δύσκολες μέρες, η Sigler νιώθει σίγουρα όλο τον φόβο, τη θλίψη και τη θλίψη του να ζει με μια χρόνια ασθένεια, μοιράζεται. Είναι μια ισορροπία ανάμεσα στο να επιτρέπει στον εαυτό της να ξεκουράζεται και να κάθεται έξω από καιρό σε καιρό, και επίσης να υπολογίζει τι χρειάζεται για να προχωρήσει και να συμμετάσχει στην επόμενη εκδήλωση. Για να μπορέσει να παρακολουθήσει τους αγώνες μπέιζμπολ των γιων της στο υγρό Όστιν του Τέξας, ο σύζυγος της Sigler, πρώην παίκτης του MLB Cutter Dykstra, της έδωσε ένα βαγόνι για όλο τον εξοπλισμό που μπορεί να πιέζει και να ακουμπάει καθώς περπατά, και έναν ανεμιστήρα λαιμού για τη ζέστη (που μπορεί να επιδεινώσει τη σκλήρυνση κατά πλάκας συμπτώματα).
Μέσω αυτού του οδηγού της Novartis και του έργου της υπεράσπισης για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, τις χρόνιες ασθένειες και τα καταλύματα με αναπηρία, Ο Sigler συμβουλεύει οι άνθρωποι να ακούν πρώτα και κύρια τα άτομα με χρόνιες παθήσεις σχετικά με το τι έχουν ανάγκες είναι. «Κανείς δεν πρόκειται να μάθει τι χρειάζεστε μέχρι να το εκφράσετε… Έχω διαφορετικά μάτια και διαφορετική προοπτική», λέει. «Έμαθα λοιπόν μέσα από την εμπειρία ότι, αν προσαρμόσεις αυτό ή εκείνο, θα είναι πιο εύκολο για μένα, ή αν παρκάρεις αυτό το τρέιλερ πιο κοντά, αυτό θα μου εξοικονομούσε πολύ χρόνο και ενέργεια». Ήταν αρχικά είχε επίγνωση του ότι είναι βάρος για τους άλλους ή ότι φαίνεται «έξτρα» προσθέτοντας επιπλέον αιτήματα, αλλά έχει δει μια θετική αλλαγή στην κοινωνία και τον κλάδο της όσον αφορά το να είναι περισσότερο περιεκτικός.
Αντί να απογοητεύεται που τα πράγματα δεν είναι προσβάσιμα σε διαφορετικούς χώρους, ο Sigler παίρνει το ευκαιρία να εκφράσουν πώς τα πράγματα μπορούν να είναι πιο χρήσιμα για τα άτομα με αναπηρίες προκειμένου να το αποκτήσουν η συνομιλία συνεχίζεται. «Κάθε μέρος στο οποίο πηγαίνω έχω μια φωνή και μια πλατφόρμα και θα τα χρησιμοποιήσω», λέει ο Sigler. «Μου έδειξε πραγματικά ότι είναι μια από τις πιο όμορφες ανθρώπινες ανταλλαγές που μπορούμε να έχουμε. στους ανθρώπους αρέσει πολύ να είναι χρήσιμοι».
