Ο γιος μου γεννήθηκε με α μεγάλο καφέ σημάδι στο λαιμό του. Δεν το προσέξαμε πολύ στην αρχή. Τους πρώτους μήνες της ζωής του, ο σημάδι εκ γενετής ήταν ανοιχτό ροζ και έμοιαζε με έναν ελαφρύ αποχρωματισμό γύρω από το λαιμό του. Αλλά καθώς περνούσαν οι μήνες, σκοτείνιασε και σίγουρα φαινόταν να είναι ένα «πράγμα».
Όταν το έδειξα στον παιδίατρό του, υποθέτω ότι θα έλεγε ότι ήταν σημάδι και ότι θα εξαφανιζόταν με τον καιρό. Η μικρότερη αδερφή μου είχε ένα σημάδι φράουλας (αιμαγγείωμα) στον αντιβράχιο της ως μικρό παιδί, και εξαφανίστηκε καθώς μεγάλωνε: νόμιζα ότι θα ήταν το ίδιο και για τον γιο μου. Ο παιδίατρός του μας είπε ότι δεν μπορούσε να το διαγνώσει, αλλά ότι δεν έμοιαζε με το είδος που εξαφανίζεται με τον καιρό.
Πήγαμε τον γιο μας σε παιδοδερματολόγο όταν ήταν περίπου ενός έτους. Ο γιατρός εξέτασε το σημάδι και μας είπε ότι ήταν συγγενής σπίλος. «Μεγαλώνει καθώς μεγαλώνει το παιδί σου», είπε. Μας είπε ότι ο μόνος τρόπος για να το αφαιρέσουμε θα ήταν μέσω χειρουργικής επέμβασης — πιθανό
αρκετά χειρουργικές επεμβάσεις. Ήταν το είδος του σημάδια που έπρεπε να αφαιρεθεί. ούτε καν οι θεραπείες με λέιζερ δεν μπορούσαν να το αφαιρέσουν.Η καρδιά μου βυθίστηκε. Η ιδέα να αφαιρέσω το δέρμα στο λαιμό του μικρού μου παιδιού ακουγόταν τρομακτική. «Πρέπει να το αφαιρέσουμε;» Ρώτησα. Ο γιατρός εξήγησε ότι αυτό θα μπορούσαμε να αποφασίσουμε καθώς το παιδί μας μεγάλωνε. Μερικά παιδιά είναι άνετα με αυτό, είπε. Όσο περισσότερο μπορούμε να το ομαλοποιήσουμε για τον γιο μας και να του διδάξουμε ότι είναι ένα ιδιαίτερο κομμάτι του, τόσο το καλύτερο.
Αυτό το σχέδιο λειτούργησε για κάποιο χρονικό διάστημα. Ναι, υπήρξαν στιγμές που ο γιος μου έπρεπε να αντιμετωπίσει κάποιους λιγότερο ευγενικούς συνομηλίκους - όπως τη στιγμή που ένας συνάδελφος προσχολικής ηλικίας ρώτησε αν είχε κακά στο λαιμό του. Αλλά ως επί το πλείστον, ο γιος μου έμαθε να ζει με αυτό. Μία από τις μεγαλύτερες ανησυχίες μου ήταν ο εκφοβισμός στο σχολείο, αλλά εκτός από αυτή τη μία παρατήρηση, οι περισσότερες παιδιά απλά τον ρωτούσε τι ήταν, τους έλεγε και μετά θα το δεχόντουσαν για αυτό που ήταν.
Το σχέδιο του γιου μου να αγκαλιάσει το σημάδι του ως κάτι μοναδικό φαινόταν να λειτουργεί. Όταν ήταν 5 ή 6 ετών, θυμάμαι ότι τον ρώτησα αν θα ήθελε να το αφαιρέσει κάποια μέρα, για να σταματήσουν οι άνθρωποι να τον ρωτούν τι ήταν. Εκείνος απάντησε γρήγορα: «Λατρεύω το σημάδι μου. Είναι αυτό που με κάνει ξεχωριστό».
Όλα αυτά άλλαξαν όταν ο γιος μου ήταν περίπου 7 ετών. Είναι ενδιαφέρον ότι δεν ένιωθε ντροπή για το σημάδι, αλλά το ίδιο το σημάδι άρχισε να είναι σωματικά άβολα. Ο σπίλος είχε πήξει, ήταν τραχύς και ξηρός και θα σκάζετο στον κρύο καιρό. Εφαρμόσαμε όλων των ειδών τις κρέμες που συνιστώνται από τους δερματολόγους, αλλά το πρόβλημα παρέμενε. Μερικές φορές η φαγούρα ξυπνούσε τον γιο μας τη νύχτα. Συχνά, φλεγμονή και αιμορραγία.
Ρωτήσαμε τον δερματολόγο εάν μπορούσαμε να κάνουμε κάτι άλλο για να το αντιμετωπίσουμε, αλλά είπε ότι η χειρουργική επέμβαση ήταν πραγματικά η καλύτερη επιλογή σε αυτό το σημείο. Ευτυχώς, ο γιος μου ήταν στο σκάφος - οτιδήποτε για να εξαφανίσει την ταλαιπωρία. Οπότε προγραμματίσαμε το χειρουργείο.
Είναι ενδιαφέρον ότι καθώς η χειρουργική επέμβαση πλησίαζε, η σχέση του γιου μου με το εκ γενετής του σημάδι εξελίχθηκε. Άρχισε να έχει περισσότερα αρνητικά συναισθήματα για αυτό. Το ήθελε να σβήσει τώρα, και αναστατωνόταν όταν οι άνθρωποι τον ρωτούσαν τι ήταν ή γιατί είχε ένα καφέ πράγμα στο λαιμό του.
Προσπάθησα να το ακολουθήσω και να τιμήσω τα συναισθήματά του, παρόλο που ήταν οδυνηρό να τον βλέπω να περνάει τόσο δύσκολες στιγμές.
Οι ίδιες οι χειρουργικές επεμβάσεις ήταν προκλητικές. Μετά την πρώτη, όπου αφαιρέθηκε μεγάλο μέρος του σημάδια, ο γιος μου δεν κουνούσε πολύ τον λαιμό του για περίπου μια εβδομάδα χωρίς πόνο και ενόχληση. Η χειρουργική επέμβαση ήταν επίσης μια βαθιά συναισθηματική εμπειρία για εκείνον. Έμοιαζε κατά καιρούς τραυματισμένος από αυτό και φοβόταν την επόμενη χειρουργική επέμβαση.
Ο λόγος που χρειάστηκαν περισσότερες από μία χειρουργικές επεμβάσεις ήταν επειδή το δέρμα στο λαιμό του γιου μου έπρεπε να αναπτυχθεί και να επεκταθεί πριν αφαιρεθεί ένα άλλο κομμάτι του σημάδι. Συνολικά, ο γιος μου χρειάστηκε να κάνει άλλες δύο χειρουργικές επεμβάσεις για να αφαιρεθεί πλήρως. Στο μεταξύ, είχε επιδέσμους για εβδομάδες κάθε φορά, μισοθεραπευμένο ουλώδη ιστό και παρέμενε άθικτο σημάδι εκ γενετής.
Έτσι συνέχισε να κάνει ερωτήσεις για το τι είχε στο λαιμό του. Όσο περνούσε ο καιρός, γινόταν λιγότερο άνετα να μιλάει γι' αυτό και να απαντά στις ερωτήσεις των ανθρώπων. Ίσως ήταν λόγω της κατάστασης του σημάδια/ουλής, ή ίσως επειδή ήταν μεγαλύτερος και τα παιδιά ήταν γινόταν πιο πιθανό να είναι απέριττο ή σκληρό, αλλά μερικά από τα σχόλια σχετικά με το σημάδι εκ γενετής άρχισαν να γίνονται χειρότερος.
Δεν θα ξεχάσω ποτέ την εποχή που ήταν περίπου 8 ετών και ένα παιδί του είπε κοροϊδευτικά ότι όταν κοίταξε τον λαιμό του, ήθελε να κάνει εμετό. Ο γιος μου αναστατώθηκε τόσο πολύ και άρχισε να επικρίνει το παιδί. Έπρεπε να τον απομακρύνουμε γρήγορα από το παιδί. Ανησυχούσα ότι κάτι παρόμοιο θα συνέβαινε στο σχολείο (δεν συνέβη, ευτυχώς).
Τώρα ο γιος μου είναι 10 και παρόλο που μερικές από τις χειρουργικές επεμβάσεις καθυστέρησαν λόγω της πανδημίας, ουσιαστικά έχει τελειώσει με αυτό το μέρος του ταξιδιού του. Η ουλή του εξακολουθεί να επουλώνεται και ο χειρουργός του μπορεί να κάνει μερικές πινελιές στο δρόμο. Ο γιος μου δεν έχει πλέον σημάδι στο λαιμό του, αλλά έχει μια αξιοσημείωτη ουλή.
Δεν θα πω ψέματα: τα πράγματα ήταν δύσκολα για λίγο. Μεταξύ της πανδημίας και των χειρουργικών επεμβάσεων, πέρασε δύσκολα χρόνια. Υπήρχαν στιγμές που η αυτοεκτίμησή του φαινόταν να επηρεάζεται από το εκ γενετής του σημάδι. θα παραπονιόταν για το πώς φαινόταν και θα έκανε άλλα απαξιωτικά σημάδια για την εικόνα του εαυτού του.
Αλλά μόλις τους τελευταίους μήνες, τα έντονα συναισθήματά του για το σημάδι και τις χειρουργικές επεμβάσεις έχουν εκτονωθεί. Τώρα που βρισκόμαστε κυρίως στην άλλη πλευρά, βλέπω ότι η εμπειρία τον έκανε πιο δυνατό. Δεν φοβάται να είναι κάποιος διαφορετικός – είναι ένα δημιουργικό, στοχαστικό άτομο με μοναδικό στυλ και πολλές ενδιαφέρουσες απόψεις και χόμπι. Του αρέσει να τραγουδάει και να παίζει. Μόλις πήρε έναν πρωταγωνιστικό ρόλο στη σχολική του παράσταση.
Είναι τόσο ανακούφιση να τον βλέπω ευτυχισμένο και να ακμάζει μετά από αυτά τα τελευταία χρόνια, και μετά από τόσα χρόνια που ανησυχούσα πώς το να έχει το εκ γενετής του σημάδι θα διαμόρφωνε τη ζωή και την προσωπικότητά του.
Τις προάλλες, του έλεγα πόσο περήφανος είμαι για εκείνον και ότι πιστεύω ότι είναι ένα ξεχωριστό είδος παιδιού – κάποιος που δεν φοβάται να είναι διαφορετικός και που ακολουθεί το δικό του μονοπάτι. Χωρίς να παραλείψει, συνέδεσε αυτή την ιδέα με το εκ γενετής του σημάδι. «Μαμά», είπε. «Δεν είμαι λυπημένος που δεν έχω πια το σημάδι μου, γιατί εξακολουθώ να είμαι ένα ιδιαίτερο παιδί».
Ναί. Ναι, είσαι η αγάπη μου και θα είσαι πάντα.
