«Έχεις καρκίνο». Είναι μια δήλωση που κανείς δεν θέλει να ακούσει. Ως γιατρός το βρίσκω είναι δύσκολο να δώσεις μια τέτοια διάγνωσηs, δεν πειράζει να λάβετε ένα.
Είμαι τώρα και στις δύο πλευρές αυτής της διάγνωσης που αλλάζει τη ζωή. Ως επαγγελματίας ιατρός, προσπαθώ να δίνω μεγάλη προσοχή στην παροχή των διαγνώσεων με σαφήνεια, με προσοχή και συμπόνια. Η διάγνωση έχει άμεσες και σημαντικές επιπτώσεις. Χρειάζεται χρόνος για να βυθιστούν οι ειδήσεις. Οι άνθρωποι και οι οικογένειές τους είναι συχνά σε σοκ, η διάγνωση είναι τρομακτική και τα λόγια είναι όλα νέα και μπερδεμένα.
Η δική μου διάγνωση καρκίνος του μαστού το 2003 και ο προχωρημένος καρκίνος του μαστού το 2017 μου έδωσαν μια νέα κατανόηση της σημασίας του να δίνω και να λαμβάνω μια τόσο απαιτητική διάγνωση. Ως ασθενής, αισθάνομαι τυχερός που έχω πολύ μεγαλύτερες ιατρικές γνώσεις από τους περισσότερους ανθρώπους. Με βοήθησε να πλοηγηθώ στις θεραπείες μου για τον καρκίνο από ένα σημείο κατανόησης. Μερικές φορές, αυτή η γνώση σημαίνει ότι καταλαβαίνω τις συνέπειες των πραγμάτων περισσότερο, κάτι που μπορεί να είναι τρομακτικό, αλλά η γνώση είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να φοβόμαστε. Ο φόβος μόνος χωρίς γνώση είναι πολύ πιο τρομακτικός.
«…η γνώση είναι ένας εξαιρετικός τρόπος να φοβηθείς. Ο φόβος μόνος χωρίς γνώση είναι πολύ πιο τρομακτικός».
Συνειδητοποίησα ότι ήρθε η ώρα να ελέγξω την πρακτική μου. Πόσο καλά μίλησα με τους ανθρώπους για να τους δώσω δύσκολα νέα; Εξήγησα τα πράγματα με τρόπο που οι άνθρωποι μπορούσαν να καταλάβουν; Μίλησα πολύ; Αφιέρωσα αρκετό χρόνο για να ρωτήσω τι ήταν σημαντικό για αυτούς; να ρωτήσουμε και να απαντήσουμε στις ερωτήσεις τους και να διασφαλίσουμε ότι έφυγαν από το ραντεβού μας με τη σιγουριά να αναλάβουν τη διαδικασία θεραπείας τους; Παρείχα τη συναισθηματική υποστήριξη που απαιτείται για να διασφαλίσω ότι η ψυχική τους υγεία φροντίζεται στον ίδιο βαθμό με τη σωματική τους;
Είμαι αιματολόγος που ειδικεύεται στην αιμορραγία και την πήξη με ιδιαίτερη έμφαση στην υγεία των γυναικών. Μερικοί από τους ασθενείς μου έρχονται με πολύ συγκεκριμένα ιατρικά ζητήματα όπως η φλεβική θρόμβωση, κοινώς γνωστή ως θρόμβοι αίματος. Όταν τους δίνω τα αποτελέσματα οποιασδήποτε ιατρικής εξέτασης, αναλαμβάνω ως ευθύνη μου να τους μιλήσω για το τι είναι σημαντικό και να αναπτύξουν ένα εξατομικευμένο, σαφές σχέδιο για τη φροντίδα και τη θεραπεία τους που ταιριάζει στις συγκεκριμένες ανάγκες τους και ΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ.
![Η Σάρα Φέργκιουσον και η Σάνον Ντόχερτι](/f/95d3eed5cad50ab118e7376ce384940c.gif)
Αυτήν τη στιγμή, στην υγειονομική περίθαλψη, η «αυτοσυνηγορία» είναι μια δημοφιλής λέξη.
Κατανοούμε ότι είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς να αισθάνονται εξουσιοδοτημένοι να υποστηρίζουν τη δική τους υγειονομική περίθαλψη και να γνωρίζουν σε ποιον να απευθυνθούν για βοήθεια όταν τη χρειάζονται. Λαμβάνοντας υπόψη τις τρέχουσες προκλήσεις στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, βοηθώντας τους ανθρώπους και τις οικογένειές τους να κατανοήσουν τα ιατρικά ζητήματα και την εργασία σε συνεργασία με την κλινική τους ομάδα είναι ο καλύτερος τρόπος για να εξασφαλίσουν ότι λαμβάνουν την ιατρική περίθαλψη που έχουν απαιτώ. Ποια είναι όμως η βάση αυτής της συνεργασίας και πώς την χτίζουμε;
Ξεκινά με τη δημιουργία χώρου για ανοιχτή και απρόσκοπτη ανταλλαγή πληροφοριών. Αφιερώστε χρόνο για να διαπιστώσετε τι κατανοούν οι ασθενείς σχετικά με τη διάγνωσή τους, για να επιτρέψετε μια συζήτηση σχετικά με τους στόχους τους και πώς ευθυγραμμίζονται με αυτούς της ιατρικής ομάδας. Τι μπορεί να περιμένει ένας ασθενής από τη θεραπεία, ποιο είναι το πιθανό μακροπρόθεσμο αποτέλεσμα, υπάρχουν πιθανές επιπλοκές από τη θεραπεία και με ποιον πρέπει να επικοινωνήσει εάν υπάρχουν προβλήματα. Αυτές οι συζητήσεις χρειάζονται χρόνο και είναι απίθανο όλα τα θέματα να καλυφθούν σε μία μόνο συνάντηση. Μερικές φορές υπάρχουν περίπλοκα ζητήματα προς συζήτηση και η εύρεση της καλύτερης απάντησης δεν γίνεται από τη μια μέρα στην άλλη.
«Μερικές φορές υπάρχουν περίπλοκα θέματα προς συζήτηση και η εύρεση της καλύτερης απάντησης δεν γίνεται από τη μια μέρα στην άλλη».
Θυμάμαι ότι φρόντιζα μια νεαρή γυναίκα που σπούδαζε νοσοκόμα που είχε διαπιστωθεί ότι είχε Factor V Leiden (FVL), μια ανωμαλία ενός από τα παράγοντες πήξης στο αίμα που αυξάνουν τον κίνδυνο ανάπτυξης θρόμβου αίματος στα πόδια ή τους πνεύμονές σας που ονομάζεται εν τω βάθει φλεβική θρόμβωση ή πνευμονική εμβολισμός. Δεν είχε προσωπικό ή οικογενειακό ιστορικό θρόμβων αίματος. Εκείνη την εποχή, ήταν σε σχέση και πήγε να δει το γιατρό της για μια επαναλαμβανόμενη συνταγή για το συνδυασμένο ορμονικό αντισυλληπτικό αντισυλληπτικό χάπι της. Δεδομένου του ευρήματος του FVL, ο οικογενειακός της γιατρός επέλεξε να σταματήσει το αντισυλληπτικό χάπι της, επειδή η λήψη του αυξάνει επίσης τον κίνδυνο θρόμβων αίματος. Δοκίμασε άλλες μορφές αντισύλληψης, αλλά απέτυχαν και έμεινε έγκυος. Επέλεξε να συνεχίσει την εγκυμοσύνη της παρόλο που η οικογένεια του φίλου της δεν την ενέκρινε. Το αποτέλεσμα? Ο φίλος της χώρισε και δεν μπόρεσε να ολοκληρώσει την εκπαίδευσή της στη σχολή νοσηλευτικής. Ως εκ τούτου, έγινε μια νεαρή ανύπαντρη μητέρα.
Η ζωή της άλλαξε εντελώς εξαιτίας μιας απόφασης του γιατρού της. Είχε αφιερώσει ο γιατρός χρόνο για να συζητήσει μαζί της τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα ή είχε ζητήσει τη συμβολή του ειδικού σε αυτό απόφαση, η συζήτηση θα μπορούσε να την είχε οδηγήσει σε μια διαφορετική επιλογή για τη συνέχιση του συνδυασμένου προφορικού αντισυλληπτικό χάπι. Θα της είχαν πει ότι στην περίπτωσή της, λόγω της έλλειψης οικογένειας ή προσωπικού ιστορικού FVL, αλλά διαφορετικά δεν είχε άλλους παράγοντες κινδύνου για θρόμβους αίματος – ο κίνδυνος να αναπτύξει θρόμβο αίματος στο αντισυλληπτικό χάπι ήταν περίπου 1 στα 1.000 από τον ιστορικό κίνδυνο 1 σε 10,000. Πώς θα επηρέαζε αυτή η πληροφορία την απόφασή της; Αν δεν έχει την ευκαιρία να ακούσει αυτές τις πληροφορίες, πώς μπορεί να πάρει την καλύτερη απόφαση για τον εαυτό της;
Όταν αναπολώ τη δική μου διάγνωση καρκίνου, παρόλο που την ασχολήθηκα με περισσότερες γνώσεις από τους περισσότερους ανθρώπους σε αυτό θέση, εκτίμησα ότι ο γιατρός μου με αντιμετώπισε ως τακτικό ασθενή και επέστρεψα στα βασικά όταν μου έδινε τη δική μου διάγνωση. Αυτό μου επέτρεψε να απορροφήσω όλες τις πληροφορίες, να κατανοήσω τι θα ακολουθούσε και να φύγω από το ραντεβού με αυτοπεποίθηση, αν και φοβισμένος, αλλά όχι μπερδεμένος ή αβοήθητος.
Ως γιατροί, δεν πρέπει να υποθέτουμε ή να περιμένουμε ότι οι άνθρωποι θα έρθουν με πλήρη γνώση της κατάστασής τους και είναι δουλειά μας να ξεκινήσουμε τη θεραπευτική σχέση προς τη σωστή κατεύθυνση. Μην υποθέτετε το επίπεδο γνώσεων κάποιου και αφιερώστε χρόνο για να εξερευνήσετε τι είναι σημαντικό για αυτόν και να εξηγήσετε τι μπορεί να περιμένει. Εξερευνήστε τι θέλουν να μάθουν και τι είναι σημαντικό για αυτούς. Ως γιατροί θα πρέπει να αναλάβουμε την ευθύνη να βοηθήσουμε τους ασθενείς να φτάσουν σε ένα επίπεδο γνώσης όπου θα αισθάνονται ασφαλείς στο ταξίδι τους στην υγειονομική περίθαλψη. Είναι ο μόνος αποτελεσματικός τρόπος για την «αυτο-συνηγορία» των ασθενών να εργαστεί για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων υγείας για τους ανθρώπους.
Πριν πάτε, ελέγξτε αυτά προϊόντα που μπορούν πραγματικά να χρησιμοποιήσουν οι ασθενείς και οι επιζώντες από καρκίνο του μαστού: