Τι πρέπει να κάνω για να τραβήξω την προσοχή σας; Αυτή είναι η ερώτηση που έκανα στον εαυτό μου κάθε φορά που μάλωνα με έναν άλλο γιατρό που απέρριψε τις ανησυχίες μου ή κούνησε το πώς ένιωθα για κάτι που δεν συγκρίνεται με τον πόνο που έστελνε το σώμα μου ως έκκληση βοήθεια.
Η εμπειρία μου με το σύστημα υγείας με άλλαξε για πάντα. Ακόμη και σε μια καριέρα ως νοσηλευτής ΜΕΘ, βίωσα σταθερά ιατρικός φωτισμός αερίου που με οδήγησε σε μια δύσκολη μάχη όπου πάλεψα με νύχια και με δόντια για να κάνω κάποιον να με ακούσει πραγματικά. Το μόνο που χρειάστηκε ήταν ένας γιατρός και 63 ιατρικές επισκέψεις πριν πάρω τελικά τη διάγνωση που ήξερα από παλιά: α όγκος στον εγκέφαλο.
Η ιστορία μου είναι αποκλειστικά δική μου και όμως δεν είναι. Το εβδομήντα δύο τοις εκατό των γυναικών λένε ότι έχουν βιώσει κάποια μορφή ιατρικός φωτισμός αερίου και το 71 τοις εκατό είχαν γιατρούς που τους είπαν ότι τα συμπτώματά τους ήταν φανταστικά. Ο ιατρικός φωτισμός αερίου είναι ιδιαίτερα επικίνδυνος για έγχρωμους ανθρώπους που είναι πιο πιθανό να αγνοηθούν οι ανησυχίες τους από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης.
Ο ιατρικός φωτισμός του φυσικού αερίου επηρέασε το σώμα μου για δύο χρόνια καθώς τα συμπτώματά μου επιδεινώθηκαν. Και ενώ τελικά πήρα τη φροντίδα που χρειαζόμουν, η όλη δοκιμασία μου στοίχισε πολύ. Είχα εξαντληθεί συναισθηματικά από το να είμαι δικός μου δικός συνήγορος υγείας και ο αυξανόμενος όγκος μου κόστισε μερική όραση στο δεξί μου μάτι.
Θυμάμαι το φθινόπωρο του 2016 για δύο λόγους: η μητέρα μου πέθαινε και η μυρωδιά της τηγανισμένης μπριζόλας. Ξυπνούσα στις 6 το πρωί κάθε πρωί με αυτή την έντονη μυρωδιά ή μερικές φορές την εξάτμιση του εστιατορίου. Το μόνο πρόβλημα είναι ότι δεν μένω κοντά σε ένα εστιατόριο. Ως νοσοκόμα ΜΕΘ, έχω μάθει για τις μυρωδιές φάντασμα όπου μυρίζεις κάτι που δεν υπάρχει. Αυτές οι μυρωδιές φάντασμα είναι επίσης κλασικά νευρολογικά συμπτώματα που συνήθως προκαλούνται από τρία πράγματα: μια πάθηση των κόλπων, Η ασθένεια Αλτσχάϊμερ, ή όγκο στον εγκέφαλο.
Προσωπικά ήλπιζα για λοίμωξη του κόλπου, καθώς η δουλειά μου με μια εταιρεία συμβούλων διαχείρισης εκείνη την εποχή με έκανε να ταξιδεύω 45 εβδομάδες το χρόνο. Δεν υπήρχε χρόνος να ασχοληθώ με το Αλτσχάιμερ ή έναν όγκο στον εγκέφαλο.
Κατά τη διάρκεια του 2017, έκανα επανειλημμένα ταξίδια στον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψής μου, καθώς οι μυρωδιές φάντασμα συνέχισαν να παραμείνουν. Της ανέφερα τις τρεις αιτίες που πίστευα ότι μπορεί να προκαλούν τις μυρωδιές και η συνταγή της ήταν να χρησιμοποιήσει ρινικό σπρέι. Όταν το ρινικό σπρέι δεν λειτούργησε για μήνες, η σύστασή της ήταν να χρησιμοποιηθεί περισσότερο. Σε κανένα σημείο δεν έκανε παραπομπή σε ειδικό αυτί, μύτη και λαιμό, παρόλο που της έλεγα συνέχεια ότι το ρινικό σπρέι δεν λειτουργούσε.
Καθώς το 2017 προχωρούσε με το άχρηστο ρινικό σπρέι, ανέπτυξα περισσότερα συμπτώματα. Καθώς ξάπλωνα, ένιωθα σαν ένα τούβλο να πιέζει το μέτωπό μου. Πιστεύοντας ότι αυτά τα δύο συνδέονται, της ζήτησα να παραγγείλει μαγνητική τομογραφία. Η απάντησή της; Απλώς κούνησε το χέρι της στον αέρα και είπε «Δεν έχεις όγκο στον εγκέφαλο».
Ο γιατρός μου με άκουγε, αλλά ποτέ δεν άκουγε. Για άλλους δύο μήνες, συνέχισα να χρησιμοποιώ το ρινικό σπρέι χωρίς καμία βελτίωση. Μετά πέθανε η μητέρα μου.
Με τη μητέρα μου ήμασταν πολύ δεμένοι και ο θάνατός της με κατέστρεψε. Καθώς θρηνούσα την απώλειά μου, παρουσιάστηκε μια άλλη σειρά συμπτωμάτων. Το δεξί μου μάτι άρχισε να νιώθει σαν να φλέγεται. Πίσω από το μάτι μου αυξήθηκε επίσης μια έντονη πίεση που ένιωθα ότι το μάτι μου επρόκειτο να φυσήξει από το κεφάλι μου. Μετέφερα τις ανησυχίες μου στον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψής μου και με απέλυσε ξανά επειδή δεν εμφανίστηκα με τυπικά συμπτώματα όπως πονοκέφαλο ή επιληπτικές κρίσεις.
Για περισσότερο από ένα χρόνο, ήξερα ότι ήμουν μόνος μου. Άρχισα να ψάχνω για έναν άλλο γιατρό που θα έπαιρνε τα συμπτώματά μου στα σοβαρά. Η αναζήτηση ήταν σε εξέλιξη.
Παρά την εμπειρία μου στην πλοήγηση σε ένα περίπλοκο ακαδημαϊκό ιατρικό σύστημα, χρειάστηκαν άλλοι δύο έως τρεις μήνες για να προγραμματίσω ραντεβού με ειδικούς επειδή το PCP μου δεν έκανε παραπομπές. Ο οφθαλμίατρος που είδα μου είπε ότι τα μάτια μου που καίγονταν ήταν από ξηροφθαλμία. Η συνταγή του ήταν να χρησιμοποιεί οφθαλμικές σταγόνες περισσότερες από τέσσερις φορές την ημέρα.
Έπειτα είδα έναν ΩΡΛ που έκανε μια αξιολόγηση των κόλπων μου και τα βρήκε όλα καθαρά - αποκλείοντας οποιαδήποτε μόλυνση του κόλπου. Αυτός ήταν ο πρώτος γιατρός που επιβεβαίωσε ότι οι οσφρητικές παραισθήσεις μου είναι ένα κλασικό νευρολογικό σύμπτωμα και μου πρότεινε να πάω σε έναν νευρολόγο. Τελικά κατάφερα να κλείσω ένα ραντεβού με έναν νευρολόγο που ήταν ειδικός στο Πάρκινσον και όταν άρχισα να εξηγώ τα συμπτώματά μου άρχισε να κάνει μια αξιολόγηση Πάρκινσον. Όταν συνειδητοποίησα τι ήθελε, του είπα να σταματήσει. «Είσαι το σφυρί του Πάρκινσον που ψάχνει το καρφί του Πάρκινσον», θυμάμαι να είπα. Μόλις εξήγησα ότι το μόνο που ήθελα ήταν μια μαγνητική τομογραφία κεφαλής, είχε την ίδια αντίδραση με το PCP. Κούνησε το χέρι του στον αέρα και μου είπε ότι δεν υπήρχε περίπτωση να είχα όγκο στον εγκέφαλο. Τελικά, τον έπεισα να μου παραγγείλει ένα, ώστε να αποκλείσουμε έναν όγκο στον εγκέφαλο ως αιτία.
Δύο μέρες μετά τη μαγνητική τομογραφία, βρίσκομαι στο κομμωτήριο και κουρεύομαι όταν με καλεί ο γιατρός μου. Θυμάμαι ότι άκουσα το σοκ στη φωνή του όταν ξεστομίζει ότι πράγματι, εγώ κάνω έχουν όγκο στον εγκέφαλο. Ευτυχώς, ήταν καλοήθης, αλλά επειδή ο όγκος μεγάλωνε και πίεζε πίσω από το δεξί μου μάτι, έπρεπε να αφαιρεθεί.
Αν και η Λαίδη Λακ μου χαμογελούσε. Ένας από τους κορυφαίους νευροχειρουργούς που ήταν έμπειροι στην αφαίρεση του τύπου του όγκου στον δεξιό μετωπιαίο λοβό μου ήταν μόλις μια βόλτα με το μετρό στη Βοστώνη.
Στις 10 Απριλίου 2018, ο νευροχειρουργός έκοψε μια τρύπα τεσσάρων ιντσών στο κρανίο μου και αφαίρεσε έναν όγκο σε μέγεθος αυγού. Ήμουν ενθουσιασμένος γιατί νόμιζα ότι το πιο δύσκολο κομμάτι τελείωσε επιτέλους, αλλά έκανα λάθος.
Αυτός ο τύπος χειρουργικής επέμβασης μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα που μοιάζουν με διάσειση μετά την επέμβαση. Κοιμόμουν 22 ώρες την ημέρα για δύο εβδομάδες. Δεν μπορούσα να θυμηθώ πώς να φτιάξω τοστ ή καφέ. Ως άπληστος αναγνώστης, χρειάστηκαν μήνες μέχρι να καταλάβω λέξεις στις σελίδες.
Τέσσερα χρόνια μετά τη χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο, η πλήρης εκτελεστική μου λειτουργία επέστρεψε όπως ήταν πριν την επέμβαση. Ωστόσο, είχα προβλήματα με την αντοχή του εγκεφάλου, όπου χρειαζόμουν 20 λεπτά για να γράψω τις επιταγές και μετά θα έπρεπε να κοιμηθώ για πέντε ώρες. Τελικά, όλα λύθηκαν με τον καιρό.
Αλλά τη στιγμή που σκέφτηκα ότι μπορούσα να αφήσω πίσω μου αυτό το κεφάλαιο, η όραση στο δεξί μου μάτι ξαφνικά θαμπώθηκε σαν να το σκέπαζε μια κουρτίνα. Δεδομένου ότι ο όγκος είχε μεγαλώσει και είχε πιέσει στο πίσω μέρος του δεξιού μου ματιού για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα, μόλις εξαλειφθεί αυτή η πίεση, έκανε τον αμφιβληστροειδή μου να ξεφλουδίσει σαν ταπετσαρία. Έκανα άλλη μια χειρουργική επέμβαση για να επισκευάσω έναν αποκολλημένο αμφιβληστροειδή και ενώ ανέκτησα την όρασή μου, δεν θα μπορέσω ποτέ να δω όσο πιο καθαρά μπορούσα πριν.
Μερικές φορές αναρωτιέμαι αν το ιατρικό μου ταξίδι θα ήταν διαφορετικό εάν το PCP μου δεν είχε απορρίψει γρήγορα την πιθανότητα ενός νευρολογικού προβλήματος. Όταν μετέφερα την ιατρική μου φροντίδα σε διαφορετικό ιατρικό κέντρο, έλαβα αντίγραφα των ιατρικών μου αρχεία από το γραφείο της όπου το σημείωμα που έβαλε εκείνη την ημέρα που ζήτησα μαγνητική τομογραφία είναι αν μπορεί να έχω κάνει είχε άνοια. Ωστόσο, δεν μου το ανέφερε ποτέ ούτε έκανε περαιτέρω αξιολογήσεις. Καθώς ο όγκος μου αναπτύσσεται αργά, είναι πιθανό να μην είχα χάσει μερική όραση στο δεξί μου μάτι.
Αλλά δεν έχει νόημα να μηρυκάζουμε για το παρελθόν. Αν μη τι άλλο, αυτό το ταξίδι με έχει κάνει να εκτιμήσω περισσότερο τη ζωή. Δεν θεωρώ τίποτα δεδομένο και είμαι πιο προσεκτικός στα μικρά πράγματα στην καθημερινή ζωή που μου φέρνουν χαρά και ικανοποίηση.
Είμαι σίγουρα ένας από τους τυχερούς καθώς ήρθα σε αυτήν την εμπειρία με εσωτερική γνώση του πώς λειτουργεί ο κλάδος της υγειονομικής περίθαλψης. Δεν έχουν όλοι αυτό το πλεονέκτημα. Αν μη τι άλλο, να θυμάστε αυτό: Έχετε τη δύναμη στη σχέση γιατρού-ασθενούς. Είναι η υγεία σας, το σώμα σας, ο ιατρικός σας φάκελος. Μερικές φορές, είναι απαραίτητο να ρωτήσετε τον πάροχο σας εάν δεν καταλαβαίνετε κάτι που λέει ή συμφωνείτε με το συμπέρασμά του. Στο τέλος της ημέρας, γνωρίζετε καλύτερα το σώμα σας και αν αισθάνεστε ότι αυτό που σας λένε δεν είναι αρκετά σωστό, τότε πρέπει να είστε ο συνήγορος του εαυτού σας και να αναζητήσετε τις δικές σας απαντήσεις.
Κριστίν Σπαντάφορείναι ένας έμπειρος σύμβουλος διαχείρισης που έχει εργαστεί εκτενώς ως σύμβουλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Στελέχη του Fortune 500 C-suite και είναι λέκτορας και παρουσιαστής στο Dartmouth και στο Harvard Medical Σχολεία.
