Η πρώτη μου δουλειά άλλαξε τη ζωή μου. Ως πρόσφατος πτυχιούχος, απέκτησα τον πρώτο μου ρόλο ως εργοθεραπευτή σε ένα οίκο ευγηρίας όπου διορίστηκα στη μονάδα φροντίδας μνήμης. Ένα άτομο στο φορτίο των υποθέσεων μου ήταν ένα άτομο που ζούσε μαζί του άνοια, και αφελώς το αντιμετώπισα όπως κάθε άλλη μου περίπτωση. Έτσι, όταν τους ζήτησα να έρθουν στη θεραπεία, απάντησαν ρίχνοντας χυμό πάνω μου.
Προφανώς, το να κάνεις scrub με χυμούς δεν προκαλεί μεγάλη εντύπωση για την πρώτη μέρα εργασίας. Αλλά το περιστατικό με το χυμό ήταν επίσης μια κλήση αφύπνισης. Το σχολείο μου έμαθε την ορολογία και τι συμβαίνει μέσα ο εγκέφαλος, αλλά ήμουν θλιβερά απροετοίμαστη για το τι χρειάζεται για να φροντίσεις κάποιον που ζει μαζί του άνοια. Για τα άτομα με γνωστική εξασθένηση, η τυπική διαδικασία είναι να τους ζητηθεί να προσέλθουν σε εργοθεραπεία, αλλά αυτή η προσέγγιση που ταιριάζει σε όλους δεν λειτουργεί για την άνοια. Αν ήθελα να βοηθήσω τους ασθενείς μου, θα έπρεπε να ξανασκεφτώ πώς να εξατομικεύσω τις θεραπευτικές μου συνεδρίες ώστε να ανταποκρίνονται στις μοναδικές ανάγκες τους.
Πάνω από 55 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο έχουν άνοια και ενώ μπορεί να συμβεί σε οποιονδήποτε, οι γυναίκες επηρεάζονται περισσότερο άμεσα και έμμεσα. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αναφέρει ότι οι γυναίκες αποτελούν το 70 τοις εκατό των φροντιστών για την άνοια - και όπως κάθε άλλη εργασία, ενέχει κίνδυνο στρες και εξουθένωσης.
Ευτυχώς, δεν χρειάζεστε επαγγελματικό πτυχίο φροντίζω κάποιον με άνοια. Πριν από ενάμιση χρόνο, δημιούργησα μια εταιρεία που ονομάζεται Ο θεραπευτής σας για την άνοια. Προσφέρει ψηφιακή εκπαίδευση για τη φροντίδα ατόμων που ζουν με άνοια. Δημιουργώ περιεχόμενο για να διδάξω τεχνικές και στρατηγικές για να βελτιώσω την ποιότητα ζωής των ατόμων με άνοια και να διευκολύνω τη διαχείριση της φροντίδας.
Παρακάτω είναι μερικές σημαντικές συμβουλές που έμαθα ενώ βοηθώ άλλους με αυτήν την πάθηση.
Η εκμάθηση της διάγνωσης της άνοιας ενός αγαπημένου προσώπου μπορεί να προκαλέσει πολλά συναισθήματα. Οι περισσότεροι αισθάνονται λυπημένοι και συντετριμμένοι για τις ειδήσεις, άλλοι μπορεί να αισθάνονται κάποια ενοχή επειδή δεν παρατήρησαν το παράλογο συμπεριφορά νωρίτερα και μερικοί μπορεί να έχουν μια αίσθηση τρόμου για τις ευθύνες που συνεπάγεται η φροντίδα κάποιου άρρωστος. Αυτές είναι φυσιολογικές αντιδράσεις. είναι μια διάγνωση που αλλάζει τη ζωή. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι η ζωή τους τελείωσε.
Η άνοια δεν αφαιρεί αυτό που είναι - ο αγαπημένος σας είναι ακόμα εκεί. Οι άνθρωποι έχουν την τάση να πιστεύουν ότι η διάγνωση της άνοιας είναι το τέλος όταν πραγματικά μαθαίνει να ζει με γνωστικές βλάβες.
Στην πραγματικότητα, έχω γνωρίσει άτομα στο πρώιμο στάδιο της άνοιας που συνεχίζουν να ζουν ικανοποιητικές και ουσιαστικές ζωές. Ο μεγάλος παράγοντας ήταν το υποστηρικτικό και περιεκτικό περιβάλλον στο οποίο βρίσκονταν, όπου δεν ένιωθαν βάρος αλλά σαν άλλο άτομο με συναισθήματα, σκέψεις και ενδιαφέροντα. Αν συνεχίσουμε να εστιάζουμε στο τι έχει κλέψει η άνοια από ένα άτομο, τότε το μόνο που θα δείτε είναι όλα όσα δεν μπορούν να κάνουν πια. Και το άτομο που ζει με άνοια θα δώσει επίσης προσοχή σε όλα τα πράγματα που έχει χάσει. Αντίθετα, αν αλλάξετε την αφήγηση και εστιάσετε περισσότερο σε αυτό που εξακολουθούν να είναι ικανοί να κάνουν, θα δείξει ότι η διάγνωση της άνοιας δεν τους καθορίζει.
Ένας τρόπος για να προωθήσετε την ελπίδα και την υποστήριξη για τα άτομα που ζουν με άνοια είναι να τους δίνετε μια ουσιαστική αίσθηση του σκοπού. Μια ιστορία που μου έπληξε πάντα τη χορδή είναι όταν δούλευα με έναν συνταξιούχο δάσκαλο που ήταν εξαιρετικός στο γκολφ εκείνη την εποχή. Ο σύζυγός της ανησυχούσε για το πόσο αποτραβήχτηκε από τότε που έλαβε τη διάγνωσή της. Η περιορισμένη κινητικότητά της από το αναπηρικό καροτσάκι την αποθάρρυνε επίσης από το να προσπαθήσει να μετακινηθεί. Αφού έμαθα για το παρελθόν της στο γκολφ, αγόρασα ένα σετ μίνι γκολφ και με κάποια βοήθεια, μπορούσε να παίξει ένα παιχνίδι γκολφ με καρέκλα. Μετά την οδηγία μου να τη βοηθήσω να γίνει πιο ανεξάρτητη όταν κυκλοφορεί με το αναπηρικό καροτσάκι της, δεν χρειαζόταν πλέον τη βοήθειά μου να βάλει τα χέρια της στις ζάντες του αμαξιδίου για να κυκλοφορεί. Μπόρεσε να συμμετάσχει σε ένα παιχνίδι γκολφ με καρέκλα και να προσγειωθεί σχεδόν σε κάθε σουτ. Δεν θα ξεχάσω ποτέ πόσο χαρούμενη έπαιζε γκολφ ξανά.
Αυτό είναι ένα από τα πολλά παραδείγματα που εννοώ όταν μιλάω για ουσιαστικές συνδέσεις. Τι είναι ακόμα ικανοί να κάνουν; Η εστίαση στις ικανότητες μπορεί να δημιουργήσει ιδιαίτερες στιγμές που ενισχύουν τον δεσμό μεταξύ του φροντιστή και του ατόμου που ζει με άνοια, καθώς και υπενθυμίζοντας στο άτομο ότι η ζωή του εξακολουθεί να έχει νόημα.
Η άνοια έχει ένα μοναδικό πρότυπο απώλειας μνήμης για τα άτομα με Αλτσχάιμερ. Η συνθήκη — που αποτελεί 60 με 80 τοις εκατό των περιπτώσεων άνοιας - επιτίθεται σε μεγάλο βαθμό στις πρόσφατες αναμνήσεις, όπως αυτό που είχαν για πρωινό σήμερα το πρωί. Εν τω μεταξύ, οι πρώτες σου αναμνήσεις είναι οι τελευταίες που εξαφανίζονται. Αυτό ονομάζεται η έννοια της πρώτης εισόδου, τελευταίας εξόδου.
Έχω παρατηρήσει ότι τα άτομα μπορούν να ανακαλέσουν αναμνήσεις από δεκαετίες πριν, ακόμη και στα μεσαία έως μεταγενέστερα στάδια της άνοιας. Αν ανακαλέσετε κάτι από την παιδική τους ηλικία ή την πρώιμη ενήλικη ζωή τους, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να σας πουν μια ιστορία από εκείνη την εποχή. Ή αν δεν μπορούν να το εκφράσουν λεκτικά, μπορεί να υπάρχουν σημάδια που το σώμα τους θυμάται ακόμα. Για παράδειγμα, μπορεί να παρατηρήσετε έναν προηγούμενο χορευτή να κινεί τα χέρια του σε συγκεκριμένες θέσεις όταν ακούει μουσική μπαλέτου. Θα θελήσετε να έχετε κατά νου πώς προσεγγίζετε μιλώντας για αναμνήσεις του παρελθόντος. Δεν θέλετε να απογοητεύσετε ή να εξουθενώσετε το άτομο με ερωτήσεις που κάνουν πίσω με την πλάτη ή να του μιλήσετε σαν παιδί. Αντίθετα, συστηθείτε και πείτε κάτι σύμφωνα με το «Άκουσα ότι την εποχή που κάνατε τα Χ, Υ και Ζ». Το να τους παρακινήσετε να μιλήσουν για τις ιστορίες που θυμούνται θα δημιουργήσει σχέσεις και θα σας επιτρέψει να περάσετε ποιοτικό χρόνο μαζί σας αγαπημένος.
Το να βρείτε το δικό σας σύστημα υποστήριξης όταν φροντίζετε κάποιον με άνοια είναι το κλειδί. Ωστόσο, ένα συνηθισμένο λάθος που κάνουν οι άνθρωποι είναι να συγκρίνουν τις καταστάσεις φροντίδας τους με άλλες. Κανένας άνθρωπος που ζει με άνοια δεν θα έχει τις ίδιες ανάγκες. Για παράδειγμα, μπορεί να προτείνουν ένα προϊόν που τους έχει βοηθήσει, αλλά εσείς το δοκιμάζετε και δεν βοηθά την κατάστασή σας. Συνολικά, εμπιστευτείτε την κρίση σας. Ξέρεις την κατάστασή σου καλύτερα από τον καθένα.
Ως φροντιστής, θα πάρετε κάποιες δύσκολες αποφάσεις. Ορισμένες επιλογές, όπως η μετακόμιση κάποιου σε οίκο ευγηρίας για 24ωρη φροντίδα ή η υπογραφή DNR για όσους βρίσκονται στο τέλος της ζωής, μπορεί να σας κάνουν να νιώθετε ενοχές. Δώστε χάρη στον εαυτό σας σε αυτή τη διαδικασία γιατί είναι συναισθηματικά επιβαρυντική. Προσπαθήστε να μην αναρωτιέστε ή να αμφισβητήσετε τις αποφάσεις που έχετε πάρει στο ταξίδι φροντίδας - κανείς δεν σας προετοίμασε πραγματικά για τις ειδικές προκλήσεις που συνεπάγεται η φροντίδα των ατόμων που ζουν με άνοια.
Να θυμάστε ότι κάνετε εξαιρετική δουλειά και ότι το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε στην πλοήγηση σε μια διάγνωση που κανείς δεν ήθελε. Συνεχίστε να εμφανίζεστε και γιορτάστε τον χρόνο που περνάτε με το αγαπημένο σας πρόσωπο.
Η Mary Osborne είναι εργοθεραπεύτρια με έδρα το Όστιν και ιδρύτρια του Ο θεραπευτής σας για την άνοια, το οποίο παρέχει ψηφιακή εκπαίδευση σε φροντιστές άνοιας. Για να μάθετε περισσότερα για τη Μαίρη και την παρέα της, επισκεφτείτε την δικτυακός τόπος, Ίνσταγκραμ, ή σελίδα στο Facebook.
