Υπάρχουν πολλά πράγματα στη ζωή σας που αλλάζουν όταν παίρνετε ένα διάγνωση για μια χρόνια πάθηση. Υπάρχει η ανακούφιση του να έχετε περισσότερες απαντήσεις και, ιδανικά, μια πορεία προς τη θεραπεία. Αλλά για το απέραντο η πλειοψηφία των ανθρώπων με χρόνιες ασθένειες που θεωρούνται «αόρατες» — μπορεί επίσης να υπάρξουν μερικοί πρόσθετοι κρυφοί αγώνες που συνοδεύουν το να ζεις με κάτι που είναι τόσο τεράστιο μέρος της ζωής σου που πολλοί άνθρωποι δεν μπορούν να καταλάβουν αμέσως.
«Το να έχεις μια χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι πολύ δύσκολο σωματικά και ψυχικά για το άτομο και την οικογένεια, ιδιαίτερα μια που είναι αόρατη», Turiya Powell, MA, Αδειοδοτημένη κλινική Ψυχική υγεία Σύμβουλος Thriveworks στο Cary η οποία ζει και η ίδια με μια αόρατη ασθένεια (Σκλήρυνση κατά πλάκας) λέει στη SheKnows. «Συχνά, η κατάθλιψη συμβαδίζει με την ασθένεια, όπως το άτομο βιώνει τακτικά συμπτώματα, που κυμαίνονται από ήπια έως σοβαρά, αλλά επειδή είναι αόρατα δεν λαμβάνουν την υποστήριξη χρειάζομαι. Το άγχος μπορεί επίσης να είναι ένα ζήτημα, καθώς τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σε τυχαίες καταστάσεις, επηρεάζοντας έτσι τον τρόπο λειτουργίας του ατόμου σε διαφορετικές καταστάσεις.»
“Αν φαίνεσαι υγιής, οι άνθρωποι υποθέτουν ότι δεν υπάρχει τίποτα κακό με σένα».
Η Laura Torchinsky του Silver Spring, MD έχει Ρευματοειδής αρθρίτιδα και λέει στη SheKnows ότι μπορεί να είναι δύσκολη η πλοήγηση στις υποθέσεις άλλων ανθρώπων σχετικά με την ασθένειά της και το τι συμβαίνει στο σώμα της.
“Εάν φαίνεστε υγιείς, οι άνθρωποι υποθέτουν ότι δεν υπάρχει τίποτα κακό με εσάς. Έχω πάει σε ένα γεμάτο τρένο του μετρό, στέκομαι στο διάδρομο, με πονεμένα πόδια ή δύσκαμπτα δάχτυλα που δυσκολεύουν να κρατηθώ. Κανείς δεν θα σκεφτόταν να μου προσφέρει μια θέση, γιατί δείχνω «καλά». Μπορεί να είναι πολύ απογοητευτικό. Συχνά με έχουν αναρωτηθεί γιατί χρησιμοποιώ πλακάτ στάθμευσης για άτομα με ειδικές ανάγκες», λέει ο Torchinsky. «Είναι ψυχικά και σωματικά δύσκολο να ζεις με οποιαδήποτε χρόνια ασθένεια. Μερικές φορές φοράω αστραγάλο. Όταν οι άνθρωποι το παρατηρούν ρωτούν γιατί. Για κάποιο λόγο, αισθάνομαι πιο δύσκολο να πεις «Έχω Ρευματοειδή Αρθρίτιδα» παρά αν έλεγα «Έγινα διάστρεμμα στον αστράγαλό μου!»».
Αυτή η ιδέα για το εάν πραγματικά «φαίνεστε» άρρωστος — και πρέπει να εξηγήσετε προσωπικές ιατρικές πληροφορίες που γειτνιάζουν φίλοι, συνάδελφοι και ακόμη και ξένοι — είναι κάτι που εμφανίζεται συνεχώς όταν μιλάς με ανθρώπους που ζουν με χρόνιος αόρατες ασθένειες. Έχετε τους ανθρώπους να νιώθουν ότι, εκτός από το να ζουν τη ζωή τους με τις συνθήκες τους, πρέπει επίσης να το κάνουν εξηγούν συνεχώς, υποστηρίζουν και αιτιολογούν τις εμπειρίες τους ή ακόμα και τις διευκολύνσεις που χρειάζονται για να περάσουν ημέρα. Άρα είναι διπλό καθήκον αυτό απολύτως κανείς δεν θα ζητούσε.
«Πολλές ασθένειες είναι αόρατες, που σημαίνει ότι δεν υπάρχουν εξωτερικοί δείκτες ότι το άτομο αντιμετωπίζει στην πραγματικότητα μια ασθένεια. Ένα σχόλιο που λαμβάνω συχνά, ως άτομο που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι, «Ουάου, δεν φαίνεσαι άρρωστος», προσθέτει ο Πάουελ. «Αυτό το σχόλιο είναι απογοητευτικό γιατί αναρωτιέμαι πώς μοιάζει το «άρρωστο»;»
Υποστήριξη της ψυχικής υγείας όταν η ασθένεια κάποιου είναι «αόρατη»
Αλλά υπάρχουν τρόποι για τους ανθρώπους που βιώνουν αυτούς τους αγώνες να λάβουν υποστήριξη — και τρόποι για τις κοινότητές μας κάντε καλύτερα όταν πρόκειται να δημιουργήσετε χώρο για να υποστηρίξετε τα πρόσθετα διόδια ψυχικής υγείας που μπορεί να προκύψουν με αυτά συνθήκες.
Και, ίσως, προφανώς οι άνθρωποι μπορούν να ξεκινήσουν με το να μην υποθέτουν ότι μπορούν ποτέ να μάθουν τίποτα για την υγεία ενός άλλου ατόμου κοιτάζοντάς τους. Μπορεί να είναι δύσκολο να ξεπεράσεις αυτού του είδους τις έμφυτες προκαταλήψεις, αλλά είναι πολύ χρήσιμο να υπενθυμίζεις συνεχώς στον εαυτό σου ότι δεν ξέρεις ζείτε στο σώμα ενός άλλου ατόμου και δεν κάθεστε στα ραντεβού του γιατρού του πριν κάνετε οποιοδήποτε σχόλιο που θα μπορούσε να είναι βλαβερός.
Αυτό το είδος της επαναπλαισίωσης και της απομάκρυνσης των υποθέσεων μπορεί επίσης να διευκολύνει τη δημιουργία περιβαλλόντων περιεκτικότητας που αισθάνονται ασφαλή και ανοιχτά σε άτομα που ζουν με αόρατες ασθένειες και αναπηρίες.
“Λέω στους ανθρώπους ότι πέρασα τα πρώτα 30 χρόνια της ΡΑ προσπαθώντας να το κρύψω. Θα περάσω τα επόμενα 30 χρόνια λέγοντας σε όποιον θα ακούσει!».
«Η κοινότητα μπορεί να είναι χρήσιμη με το να σέβεται, να ακούει και να ψάχνει να μάθει», λέει ο Πάουελ. «Επιπλέον, η παροχή υπηρεσιών, όπως η άσκηση για αναπηρίες και οι ομάδες υποστήριξης, θα μπορούσε να είναι πολύ επωφελής».
Και για τους ανθρώπους που ζουν με αυτές τις συνθήκες, είναι πιο σημαντικό από ποτέ να μην αισθάνεστε αναγκασμένοι να κρύβετε ή να συγκαλύπτετε αυτό που περνάτε ή να παλεύετε μόνοι σας.
“Μιλήστε για αυτό! Παρόλο που μπορεί να αισθάνεστε άβολα στην αρχή, είναι πολύ χρήσιμο να μιλάμε για αυτό», λέει ο Torchinsky. «Έχω ΡΑ για περισσότερα από 30 χρόνια. Μόνο τα τελευταία χρόνια ασχολήθηκα με την υπεράσπιση των ασθενών και ήταν ψυχικά δύσκολο να βάλω τον εαυτό μου έξω εκεί. Ήταν πολύ καθαρτικό. Λέω στους ανθρώπους ότι πέρασα τα πρώτα 30 χρόνια της ΡΑ προσπαθώντας να το κρύψω. Θα περάσω τα επόμενα 30 χρόνια λέγοντας σε όποιον θα ακούσει!».
