Όταν λαμβάνετε για πρώτη φορά μια νέα διάγνωση - οποιαδήποτε διάγνωση - υπάρχουν ενάμιση εκατομμύριο πράγματα στο μυαλό σας. Οι λίστες υποχρεώσεων με τους ειδικούς με τους οποίους πρέπει να συνδεθείτε, τα ραντεβού που πρέπει να κλείσετε, τα μέλη της οικογένειας που πρέπει να συνδεθείτε μπορεί να είναι λίγο τρομακτικές. Έτσι, όταν εσείς λάβετε επιβεβαίωση ότι έχετε Ρευματοειδή Αρθρίτιδα (ΡΑ), μπορεί να συνειδητοποιήσετε πολύ γρήγορα ότι υπάρχουν πολλά πράγματα που δεν γνωρίζετε ακόμη (και, σε ορισμένες περιπτώσεις, δεν ξέρετε καν την έκταση αυτών που δεν γνωρίζετε!) και αυτό μπορεί σίγουρα να σας εκφοβίσει.
Αλλά αυτός είναι ο λόγος που οι γιατροί σας είναι εκεί και θέλουν να κάνουν την εμπειρία όσο το δυνατόν πιο ανακουφιστική και χωρίς φόβο. Έτσι, για να αποκτήσετε λίγο περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το τι ακριβώς θέλει να γνωρίζετε ο γιατρός σας και το συνομιλίες που ελπίζουν να έχουν με ασθενείς σχετικά με τη διάγνωσή τους με ΡΑ
, η SheKnows μίλησε με μερικούς γιατρούς της πραγματικής ζωής για να μοιραστεί τις ερωτήσεις που πραγματικά θα ήθελαν να κάνουν στα ραντεβού τους.«Πώς μπορεί η διάγνωση της ΡΑ να επηρεάσει την ικανότητά μου να κάνω παιδιά ή να φροντίζω την οικογένειά μου;»
«Το επισημαίνω αυτό γιατί πιστεύω ότι ο προγραμματισμός είναι σημαντικός και προσωπικά συζητώ τις ανησυχίες που σχετίζονται με τη γονιμότητα, την τεκνοποίηση και την εγκυμοσύνη, καθώς η ΡΑ έχει ποικίλα αποτελέσματα που σχετίζονται με την εγκυμοσύνη». Δρ. Brett Smith, ρευματολόγος στο Blount Memorial Hospital στο Maryville, Tennessee λέει SheKnows. «Επιπλέον, πολλά από τα φάρμακα δεν είναι συμβατά με την εγκυμοσύνη ή τον θηλασμό, επομένως θέλω οι γυναίκες να εκπαιδευτούν σχετικά με τις επιλογές τους και να κατανοήσουν ότι η ΡΑ δεν χρειάζεται να εμποδίζει την ικανότητά τους να έχουν παιδιά, να θηλάζουν ή να τα μεγαλώνουν οικογένειες."
«Πώς παίζει ρόλο η διατροφή μου στον έλεγχο της ΡΑ;»
"Νομίζω Η διατροφή είναι υποτιμημένη σε πολλά άτομα με ΡΑ. Η αναδυόμενη έρευνα δείχνει ότι τα βακτήρια του εντέρου μας παίζουν σημαντικό ρόλο στον κίνδυνο ασθένειας και στα συμπτώματα», σύμφωνα με τον Δρ Smith. «Υπήρξαν θετικές μελέτες που επισημαίνουν τα οφέλη των διατροφικών αλλαγών, όπως το να είσαι vegan, στον πόνο στις αρθρώσεις και στη συνολική δραστηριότητα της νόσου. Επιπλέον, οι δυτικές δίαιτες (βαριές σε ζωικά προϊόντα) μπορούν να αυξήσουν τον κίνδυνο καρδιαγγειακής νόσου και ο κίνδυνος καρδιακής προσβολής αυξάνεται σε ασθενείς με ΡΑ».
"Τι πόρους μπορώ να χρησιμοποιήσω για να βελτιώσω την κατανόησή μου σχετικά με τη ΡΑ;"
«Νομίζω ότι ένας καλός πόρος είναι πολύ σημαντικός όσον αφορά την εκπαίδευση ασθενών και οικογένειας. Υπάρχουν πολλές πληροφορίες εκεί έξω και πολλά πράγματα για να διαλέξετε», προσθέτει ο Δρ Σμιθ. “Το Αμερικανικό Κολλέγιο Ρευματολογίας ιστοσελίδα, καθώς και το Ίδρυμα Αρθρίτιδας, είναι δύο καλά μέρη για να ξεκινήσετε. Οι ασθενείς θα πρέπει να καταλάβουν τι πληκτρολογούν σε μια γραμμή αναζήτησης έχει σημασία, καθώς οι μηχανές αναζήτησης θα σμιλεύσουν τα αποτελέσματα με βάση αυτό που αναζητά ο ασθενής σε επαναλαμβανόμενες αναζητήσεις, όχι απαραίτητα ποια είναι η σωστή απάντηση επιστημονικώς."
«Πρέπει να υποβληθώ σε έλεγχο για ρευματοειδή αρθρίτιδα εάν ένα μέλος της οικογένειας την έχει;»
«Νομίζω ότι αυτό είναι ένα θέμα συζητήσιμο. Στις ΗΠΑ, δεν θα εξετάζαμε απαραίτητα ασυμπτωματικά άτομα. Ωστόσο, η γενετική είναι περίπου το 1/3 του κινδύνου για ανάπτυξη ρευματοειδούς αρθρίτιδας, επομένως έχει σημαντικό βάρος», λέει ο Δρ Smith. «Στην Ευρώπη, υπάρχουν «κλινικές πρώιμης αρθρίτιδας» που μπορούν να εντοπίσουν άτομα νωρίτερα στην πορεία. Όσο νωρίτερα εντοπιστεί η ρευματοειδής αρθρίτιδα από εργαστήρια, ιστορικό ή εξετάσεις, τόσο καλύτερο είναι το αποτέλεσμα και πολλές φορές τόσο λιγότερη φαρμακευτική αγωγή απαιτείται για τον έλεγχό της».
«Ποιο είναι το χρονοδιάγραμμα όσον αφορά τα συμπτώματα και τη θεραπεία;»
«Για ορισμένους ασθενείς, το να ακούνε για τη διάγνωση, τις επιλογές θεραπείας και τις παρενέργειες ταυτόχρονα μπορεί να είναι συντριπτικό, μερικές φορές αποθαρρύνοντας τους ανθρώπους να λάβουν αποφάσεις και να ξεκινήσουν θεραπεία. Ωστόσο, ανάλογα με τον ασθενή και τις περιστάσεις, οι αποφάσεις δεν χρειάζεται απαραίτητα να ληφθούν αμέσως». Δρ Arundathi Jayatilleke, ρευματολόγος με Temple Health στη Φιλαδέλφεια, ο PA λέει στο SheKnows. “Είναι καλό να κατανοούμε όχι μόνο τις επιλογές, αλλά την επείγουσα ανάγκη και τα πιθανά μειονεκτήματα της καθυστέρησης της θεραπείας. Για μερικούς ανθρώπους, οι κίνδυνοι καθυστέρησης της θεραπείας είναι χαμηλότεροι, αλλά είναι μεταβλητοί».
«Τι να περιμένω από τη θεραπεία;»
«Μερικές φορές οι πάροχοι συνταγογραφούν ένα φάρμακο και προγραμματίζουν ένα ραντεβού παρακολούθησης σε τρεις μήνες, αλλά διαφορετικές θεραπείες χρειάζονται διαφορετικό χρόνο για να λειτουργήσουν. Οι ασθενείς θα πρέπει να γνωρίζουν πότε μπορούν να περιμένουν να δουν ένα όφελος και τι μπορούν να κάνουν για να βοηθήσουν στον έλεγχο των συμπτωμάτων τους στο μεταξύ», λέει ο Δρ Jayatilleke. «Θα πρέπει επίσης να ρωτήσουν τι πρέπει να κάνουν εάν η θεραπεία δεν λειτουργεί όπως αναμενόταν ή εάν πρέπει να σταματήσουν τη φαρμακευτική αγωγή λόγω παρενεργειών: πρέπει να καλέσουν, να προγραμματίσουν άλλο ραντεβού ή να περιμένουν μέχρι το προγραμματισμένο ακολουθω? Με αυτόν τον τρόπο, οι άνθρωποι κατανοούν τις προσδοκίες για το πόσο καλά θα λειτουργήσουν τα πράγματα και πόσο καιρό μπορεί να διαρκέσει, επίσης πώς να διαχειριστούν εάν τα πράγματα δεν λειτουργούν καλά, ώστε να μην υποθέσουν ότι πρέπει να περιμένουν μήνες για να κάνουν μια αλλαγή."
«Τι ρόλο θα παίξουν η φυσικοθεραπεία και η άσκηση στη διαχείριση των συμπτωμάτων;»
«Μερικοί άνθρωποι διστάζουν να αυξήσουν τη σωματική δραστηριότητα λόγω του φόβου του πόνου, ενώ άλλοι είναι πρόθυμοι να ασκηθούν και να κάνουν περισσότερα. Ενώ γενικά ενθαρρύνουμε τους ανθρώπους να είναι όσο το δυνατόν πιο ενεργοί, είναι χρήσιμο να πάρετε μια ιδέα για το αν υπάρχουν περιορισμοί στην άσκηση ή οποιεσδήποτε προφυλάξεις ή σημάδια που οι άνθρωποι θα πρέπει να επανέλθουν στη δραστηριότητά τους», δήλωσε ο Δρ. Jayatilleke προσθέτει. «Για μερικούς ανθρώπους, δεν υπάρχουν συγκεκριμένοι περιορισμοί, αλλά είναι καλό να καταλάβουμε εάν ορισμένες δραστηριότητες μπορεί να είναι επώδυνες. Για άλλους, η φλεγμονή των αρθρώσεων μπορεί να περιορίσει τις δραστηριότητες βραχυπρόθεσμα, αλλά αυτό μπορεί να μην είναι μόνιμος περιορισμός. Τέλος, η φυσικοθεραπεία και η εργοθεραπεία μπορεί να είναι χρήσιμες για διαφορετικά συμπτώματα και οι άνθρωποι θα πρέπει να ρωτούν για τη χρησιμότητα και το χρόνο αυτών των θεραπειών επίσης».
«Ποια είναι η δραστηριότητα της νόσου μου;»
«Αυτό συνήθως βαθμολογείται ως ύφεση (χωρίς δραστηριότητα) χαμηλή, μέτρια και υψηλή. Η γνώση της δραστηριότητας της νόσου βοηθά τους γιατρούς να καθορίσουν τις καλύτερες θεραπευτικές επιλογές για τον προσδιορισμό του οφέλους και του κινδύνου. Η υψηλότερη δραστηριότητα της νόσου υποδηλώνει αυξημένο κίνδυνο βλάβης, παραμόρφωσης και αναπηρίας». Δρ. Scott Zashin, ρευματολόγος με το Dallas Rheumatology Practice λέει η SheKnows. «Χαμηλότερη δραστηριότητα της νόσου λιγότεροι κίνδυνοι από αυτά τα αποτελέσματα. Ως αποτέλεσμα, τείνουμε να είμαστε πιο επιθετικοί στην θεραπευτική μας προσέγγιση με υψηλή δραστηριότητα της νόσου. Υπάρχουν μια σειρά από μετρήσεις που χρησιμοποιούν οι ρευματολόγοι για να υπολογίσουν τη δραστηριότητα της νόσου. Παραδείγματα περιλαμβάνουν τα DAS 28, HAQ και CDAI.»
"Πώς πρέπει να πλοηγηθώ στην ασφάλισή μου;"
"Για τους αποδέκτες του Medicare και όσους έχουν επιλογή στην ασφάλισή τους, παρακαλώ με ρωτήστε με ποιες ασφάλειες είναι εύκολο να εργαστείτε και με ποιες όχι." Dr. Robert Hylland, ρευματολόγος με Ρευματολογικά Κέντρα του Δυτικού Μίσιγκαν λέει η SheKnows. «Όσον αφορά τα ακριβά φάρμακα και τις ερευνητικές μελέτες που απαιτούνται συχνά για τη βέλτιστη διαχείριση του ασθενούς με ΡΑ, ορισμένες ασφάλειες είναι αδύνατο να συνεργαστούν και ο ασθενής θα υποφέρει εξαιτίας το."
«Τι θα έκανες αν ήσουν στη θέση μου;»
«Σε 42 χρόνια δεν μου έκαναν ποτέ αυτή την ερώτηση. Ανοίγει την πόρτα για την αποκάλυψη όλης της σοφίας και των διδασκαλιών που έχω συσσωρεύσει στη διαχείριση Ρευματοειδής αρθρίτιδα για χιλιάδες ασθενείς. Σηματοδοτεί ένα άνοιγμα στην αλλαγή που είναι τόσο πολύ σημαντικό για την επίτευξη των καλύτερων αποτελεσμάτων», προσθέτει ο Δρ. Hylland. «Μπορώ να μοιραστώ τα χαρακτηριστικά εκείνων των ασθενών που έχουν τα καλύτερα αποτελέσματα και εκείνων με τα χειρότερα. Ανοίγει συζητήσεις σχετικά με τη δίαιτα και τη δίαιτα, το κάπνισμα και τις ενοχλητικές επιπτώσεις στη ΡΑ, ορίζοντας ρεαλιστικές προσδοκίες, κάνοντας τις απαραίτητες προσαρμογές στις ρουτίνες εργασίας και τις δραστηριότητες στο σπίτι, εξηγώντας το σκεπτικό μου πίσω από τις επιλογές φαρμάκων μου και τη σημασία της επαρκούς ανάπαυσης και μιας αισιόδοξης στάση. Μια τέτοια συζήτηση δημιουργεί εμπιστοσύνη στη σχέση μεταξύ γιατρού και ασθενούς και αυτή η εμπιστοσύνη είναι θεμελιώδης για την επίτευξη των καλύτερων αποτελεσμάτων.»
Εάν εσείς ή κάποιος που αγαπάτε βρίσκεται στη μέση της πλοήγησης σε μια νέα διάγνωση με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, θυμηθείτε ότι οι γιατροί σας είναι η εξαιρετική πηγή για γνώση — αν μπορείτε, επωφεληθείτε από αυτά που ξέρουν και ξεκινήστε να κάνετε αυτές τις σημαντικές συζητήσεις νωρίς για να ορίσετε καλύτερα τον εαυτό σας ως ισχυρό φροντίδα υγείας ομάδα.
