Όπως τα περισσότερα μικρά παιδιά, δεν το είχα καλά καταλάβει περιπλοκές της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Ήξερα ότι το είχε και η μάνα μου και η μάνα της, αλλά έτσι όπως το έλεγε η γιαγιά μου με χοντρό ανατολικό Η ευρωπαϊκή προφορά — «Arthur Itis» — με έκανε να πιστέψω ότι ήταν ένας άντρας ονόματι Άρθουρ που ήταν υπεύθυνος για τους πόνος.
Καθώς μεγάλωνα, σταδιακά καταλάβαινα περισσότερα για την πάθηση και πώς αυτό σήμαινε ότι μερικές φορές το σώμα της μητέρας μου πονούσε τόσο πολύ που δεν μπορούσε να κατέβει στο πάτωμα για να παίξει μαζί μου. Και πώς ήταν επίσης ο λόγος που μου ζητούσαν να ετοιμάσω ένα ζεστό ποδόλουτρο για τη γιαγιά μου στο τέλος της ημέρας.
Αλλά μόνο όταν πλησίασα την ενηλικίωση είδα την άλλη πλευρά της ρευματοειδούς αρθρίτιδας (ΡΑ). Ναι, ήταν η αιτία του πόνου στις αρθρώσεις της μητέρας μου, αλλά αυτό ήταν μόνο ένα μέρος της ιστορίας. Όπως αποδεικνύεται, έκρυψε το υπόλοιπο - όπως το κόπωση, αδυναμία και επιπτώσεις στην ψυχική υγεία — από εμένα για χρόνια, εξηγώντας ότι δεν ήθελε δώσε μου κάτι άλλο να ανησυχώ.
Μετά την αντιστροφή του ρόλου μας, όταν έγινα ο φροντιστής, προσπάθησα να έχω κατά νου ότι η ΡΑ ήταν κάτι πολύ περισσότερο από επώδυνες αρθρώσεις και όχι να είναι πολύ κινητική το πρωί: Χρειαζόταν άλλο επίπεδο υπομονής και κατανόησης για να διασφαλιστεί ότι θα έπαιρνε αυτό που είχε απαιτείται. Εάν έχετε βρεθεί σε παρόμοια θέση, δείτε τι πρέπει να γνωρίζετε σχετικά με τη φροντίδα ενός ατόμου με ΡΑ, συμπεριλαμβανομένων των πληροφοριών από φροντίζοντας ειδικούς, γιατρούς και εργοθεραπευτή.
Σεβαστείτε τον πόνο του ατόμου
Αυτό ακούγεται προφανές: Φυσικά γνωρίζετε ότι το άτομο που φροντίζετε πονάει. Αλλά η Nicole Brackett, υπεύθυνη παροχής φροντίδας και εκπαίδευσης στο Homewatch CareGivers, λέει ότι υπάρχουν περισσότερα από αυτό. «Ως φροντιστής στο σπίτι για κάποιον με ρευματοειδή αρθρίτιδα, είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι ο πόνος από την αρθρίτιδα μπορεί να είναι πολύ εξουθενωτικός», λέει στην SheKnows. «Είναι επίσης σημαντικό να συμβουλεύουμε τους ανθρώπους να «σεβαστούν τον πόνο», καθώς ο πόνος είναι μια κόκκινη σημαία που προσπαθεί να τραβήξει την προσοχή μας, ώστε να μπορούμε να αντιμετωπίσουμε οτιδήποτε συμβαίνει».
Κατανοήστε ότι η ΡΑ είναι κάτι περισσότερο από πόνος στις αρθρώσεις
Παράλληλα, ο Δρ Saurabh Srivastav, γιατρός και συνιδρυτής του Δρ. Αρθρίτιδα, λέει ότι είναι σημαντικό να προσέχουμε το γεγονός ότι η ΡΑ δεν είναι «απλώς αρθρίτιδα» και μπορεί να επηρεάσει πολλές περιοχές του σώματος ενός ατόμου. «Στην πραγματικότητα, απογοητεύει τους ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα χωρίς τέλος όταν οι άνθρωποι υποθέτουν ότι η ασθένειά τους είναι απλώς ένα πρόβλημα με τις αρθρώσεις», λέει στο SheKnows. «Ναι, η ΡΑ επηρεάζει πρώτα τις αρθρώσεις σας, αλλά μπορεί επίσης να επηρεάσει και τα όργανά σας».
Επιπλέον, τόσο η ίδια η ΡΑ όσο και η φαρμακευτική αγωγή για τη θεραπεία της πάθησης μπορεί να προκαλέσει εξουθενωτική κόπωση και ομίχλη του εγκεφάλου, αϋπνία, διακυμάνσεις βάρους και άλλα συμπτώματα πάνω από το χρόνιος πόνος. «Η ΡΑ εισχωρεί σε κάθε εκατοστό του τρόπου ζωής σας και μπορεί να κάνει πολλούς ασθενείς να αισθάνονται απομονωμένοι», εξηγεί ο Σριβάσταβ. «Η κατανόηση του πόσο μεγάλο αντίκτυπο μπορεί να έχει η ΡΑ στη ζωή κάποιου θα σας βοηθήσει να γίνετε πιο συμπονετικός φροντιστής».
Δώσε προσοχή
Επειδή τα συμπτώματα της ΡΑ μπορεί να διαφέρουν από την ημέρα σε μέρα, είναι σημαντικό για τους φροντιστές να παρατηρούν ενεργά το επίπεδο δυσφορίας του ατόμου. «Τα άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα χρειάζονται φάρμακα για να ανακουφίσουν τον πόνο και να ληφθούν αμέσως», Raymond Dacillo, διευθυντής επιχειρήσεων στο Υπηρεσίες Υγείας C-Care, Καναδός πάροχος κατ' οίκον φροντίδας και υπηρεσία προσωπικού υγειονομικής περίθαλψης, λέει στο SheKnows. «Οι φροντιστές πρέπει να δώσουν προσοχή στον πόνο που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα για να καθορίσουν πόση ανάπαυση ή άσκηση θα χρειάζονταν εκείνη την ημέρα».
Στο ίδιο μήκος κύματος, ο Brackett συμβουλεύει ότι οι φροντιστές για άτομα με ΡΑ θα πρέπει να ελέγχουν τακτικά τον καιρό: «Τόσο η ζέστη όσο και το κρύο μπορούν να επηρεάζουν την ευημερία ανάλογα με το άτομο, οπότε φροντίστε να αναζητήσετε μοτίβα και πώς να δημιουργήσετε επίπεδα άνεσης όταν οι θερμοκρασίες αλλάζουν», είπε. σημειώσεις.
Η φροντίδα θα έχει διαφορετικές μορφές
Σύμφωνα με Δρ Janelle Laughlin, ένα UCHealth ρευματολόγος στο Longmont του Κολοράντο, τα άτομα που φροντίζουν άτομα με ΡΑ θα πρέπει να αναγνωρίσουν την ανάγκη για υποστήριξη σε πολλαπλά επίπεδα. «Για παράδειγμα, οι ασθενείς μπορεί να χρειάζονται εργαλεία στο σπίτι για επιτυχία, όπως μαγειρικά σκεύη μεγαλύτερης λαβής, πόμολα πόρτας τύπου λαβής και αφαίρεση χαλιών που θα μπορούσαν να προκαλέσουν πτώσεις», λέει στο SheKnows. «Οι ασθενείς με ΡΑ παλεύουν περισσότερο το πρωί με δυσκαμψία και πόνο, επομένως το να κλείσεις ραντεβού ή να προγραμματίσεις εργασίες μπορεί να είναι πιο αποτελεσματικό το απόγευμα».
Η συνεργασία με έναν εργοθεραπευτή μπορεί να βοηθήσει
Επειδή η ΡΑ επηρεάζει σχεδόν κάθε πτυχή της ζωής ενός ατόμου, μερικές φορές μπορεί να χρειαστεί πρόσθετη βοήθεια εκτελώντας ορισμένες καθημερινές εργασίες — ή τουλάχιστον δείκτες για την ολοκλήρωσή τους που ταιριάζουν με το επίπεδό τους κινητικότητα. Εκεί μπορεί να φανεί χρήσιμος ένας εργοθεραπευτής (ΟΤ). «Ειδικευόμαστε στο να βοηθάμε τους ανθρώπους να καταλάβουν πώς να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες στη ζωή, ώστε να μπορέσετε να ζήσετε τη ζωή», δήλωσε ο Δρ. Brandy Archie, εργοθεραπεύτρια και ιδρυτικός διευθυντής του Προσβάσιμη Διαβίωση λέει η SheKnows.
Και δεν χρειάζεται να περιμένετε να δείτε ένα OT έως ότου οι αρθρώσεις ενός ατόμου παραμορφωθούν τόσο ώστε να χρειάζονται νάρθηκες. «Οι συνολικές επιδράσεις στο σώμα μπορεί να κάνουν τα απλά πράγματα πιο δύσκολα, όπως η ικανότητα να βλέπεις τον πίνακα στην τάξη ή έχοντας την ενέργεια για να ολοκληρώσετε ένα ντους, να φύγετε από το σπίτι ή να μπορέσετε να λειτουργήσετε σε ένα ζεστό, υγρό κλίμα», Archie εξηγεί. "Τα OT μπορούν να βοηθήσουν στην εύρεση τρόπων για να γίνουν αυτά τα πράγματα πιο εύκολα."
Να είσαι ευέλικτος
Η ΡΑ είναι μια χρόνια πάθηση με σποραδικές, μερικές φορές ξαφνικές αλλαγές στα συμπτώματα - και όσοι φροντίζουν ασθενείς με ΡΑ πρέπει να το γνωρίζουν. «Οι φροντιστές πρέπει να δίνουν στους αγαπημένους τους λίγη χάρη», εξηγεί ο Laughlin. «Μια μέρα μπορεί να φαίνονται τέλεια. Την επόμενη μέρα μπορεί να δυσκολευτούν με ένα βασικό έργο. Η μεταβλητότητα και το απροσδόκητο των εξάρσεων μπορεί να είναι πολύ απογοητευτικό για τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας, καθώς διαταράσσει την κανονική ρουτίνα. Η κατανόηση της ανάγκης για ευελιξία είναι σημαντική, επειδή η ΡΑ είναι μια ασθένεια μακράς διάρκειας».
Κινηθείτε
Όταν πρόκειται για άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα, ο Laughlin λέει ότι "η κίνηση είναι λοσιόν" - που σημαίνει ότι όσοι είναι δραστήριοι τείνουν να είναι καλύτερα μακροπρόθεσμα, "έτσι συνιστάται η ενθαρρυντική σωματική δραστηριότητα". Ένας τρόπος για να γίνει αυτό, λέει ο Dacillo, είναι να τους ενώσουμε στις ασκήσεις και τις διατάσεις τους: «Όταν ο φροντιστής συμμετέχει μαζί τους, τους ενθαρρύνει να κάνουν σωματικές δραστηριότητες για να μειώσουν τον πόνο».
Αλλά ταυτόχρονα, να θυμάστε ότι οι ασθενείς με ΡΑ έχουν καλές και κακές μέρες. «Όσο και αν θέλετε να βλέπετε τους ασθενείς να κινούνται και να παραμένουν κινητικοί – κάτι που στην πραγματικότητα βοηθά πολύ με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα – προσπαθήστε να μην τους πιέζετε πολύ», εξηγεί ο Σριβάσταβ. «Τις καλές μέρες, είναι εύκολο γι’ αυτούς να υπερβάλουν τον εαυτό τους και όταν το κάνουν, θα οδηγήσει αναπόφευκτα σε μια πολύ κακή μέρα που χαρακτηρίζεται από πόνο και κούραση».
Ενθαρρύνετε τη χρήση εργαλείων και βοηθημάτων
Όταν φροντίζετε κάποιον με ρευματοειδή αρθρίτιδα, ο Brackett λέει ότι είναι σημαντικό να ενθαρρύνετε τη χρήση βοηθητικών συσκευών που συνιστώνται από τη φυσική και εργοθεραπευτές για να τους βοηθήσουν να μεγιστοποιήσουν την ανεξαρτησία τους, αποφεύγοντας την περιττή πίεση στον πάσχοντα αρθρώσεις.
«Πολλοί ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα, ειδικά αυτοί που έχουν μόλις διαγνωστεί, τείνουν να αποφεύγουν τη χρήση εργαλείων και βοηθημάτων, επειδή ενισχύει την ιδέα ότι είναι ανάπηροι», εξηγεί ο Σριβάσταβ. «Προσπαθήστε να βοηθήσετε στην ομαλοποίηση της χρήσης αυτών των εργαλείων. Θα εκπλαγείτε με το πόσο ένα απλό μανίκι στο γόνατο μπορεί να βοηθήσει στη διατήρηση της κινητικότητας κατά τη διάρκεια της ημέρας ή πώς ο ύπνος με ένα ζευγάρι γάντια συμπίεσης μπορεί να ελαχιστοποιήσει τον πόνο στον καρπό και τα χέρια το πρωί».
Μην ξεχνάτε να φροντίζετε τον εαυτό σας
Όταν είστε τόσο συγκεντρωμένοι στο να φροντίζετε κάποιον άλλο, μπορεί να είναι εύκολο να παραμελήσετε τις δικές σας ανάγκες - αλλά αυτό δεν βοηθά κανέναν. «Το να είσαι φροντιστής για κάποιον με ΡΑ μπορεί να είναι δύσκολο», λέει ο Brackett. «Μπορεί να είναι πολύ αγχωτικό, με αποτέλεσμα αισθήματα λύπης, απώλεια ύπνου ή ακόμα και σωματικές παθήσεις όπως πονοκεφάλους. Αυτή η κατάσταση απαιτεί όχι μόνο σωματική υποστήριξη, αλλά και συναισθηματική υποστήριξη που διασφαλίζει ότι το άτομο που ζει με ΡΑ είναι χαλαρό, άνετο και παραμένει όσο το δυνατόν πιο θετικό».
