Όταν απέκτησα την κόρη μου στα τέλη Νοεμβρίου 2019, οι νοσοκόμες στο νοσοκομείο ψιθύριζαν για ένα νέα ασθένεια που ονομάζεται COVID-19 που σάρωνε την Κίνα. Τρεις μήνες αργότερα, όλα ήταν σε lockdown. Εγώ, όπως όλοι οι άλλοι, αναρωτιόμουν πόσο θα μπορούσε να διαρκέσει πραγματικά αυτό – σίγουρα ήταν απλώς θέμα χρόνου να βρουν μια θεραπεία ή η ασθένεια θα πέθαινε και θα μπορούσαμε όλοι να επιστρέψουμε στο φυσιολογικό; Κρατούσαμε τα μωρά μας πιο σφιχτά, αλλά καθώς έμπαιναν τα νέα από την Ιταλία και τη Νέα Υόρκη και η ζοφερή πραγματικότητα του οι αυξανόμενοι αριθμοί και οι τρομακτικοί θάνατοι δεν ήταν μόνο στο εξωτερικό, αλλά στη χώρα μας, στην πολιτεία μας, στην πόλη μας - εγώ πανικόβλητος.
Ο 4χρονος γιος μου, ο Τριπ, είναι μη λεκτικός και έχει αυτισμός, και δεν μπορώ καν να σας περιγράψω τον φόβο που δημιουργήθηκε όταν συνειδητοποίησα ότι αν ο Τριπ αρρωστούσε με COVID, είναι πολύ πιθανό να νιώθει σαν να πνίγεται — και δεν θα μπορούσε να μου πει ότι δεν μπορούσε να αναπνεύσει. Έτσι μπήκαμε σε λειτουργία κλειδώματος, απολυμάναμε τα παντοπωλεία, δεν είδαμε κανέναν, δεν πήγαμε πουθενά, αλλά καθώς περνούσε η χρονιά, συνειδητοποίησα ότι ο γιος μου αποτύγχανε,
και άνθηση, με κάποιους εκπληκτικούς τρόπους. Έτσι, εδώ είναι τι έχω μάθει για τη γονική μέριμνα ενός αυτιστικού παιδιού κατά τη διάρκεια μιας παγκόσμιας πανδημίας.Χτυπήματα εξ αποστάσεως εκπαίδευσης.
Όταν τα σχολεία ήταν απομακρυσμένα, συνειδητοποίησα οδυνηρά πώς Η εξ αποστάσεως εκπαίδευση απέτυχε σε παιδιά με ειδικές ανάγκες όπως το δικό μου. Πέρα από το ότι έχανε τους πόρους θεραπείας που έπαιρνε στο σχολείο, δεν υπήρχε περίπτωση ο Τριπ να καθόταν ακίνητος και να κοιτάζει επί ώρες σε μια οθόνη κάθε μέρα. Η καημένη η δασκάλα του, που έκανε ό, τι μπορούσε για να συμπεριλάβει τον Τριπ, με είδε να τον κυνηγάω στο σπίτι, προσπαθώντας να τον δωροδοκήσω, να τον παρακαλέσω, να τον ξεγελάσω ώστε να είναι απλώς στο πλαίσιο της κλήσης του Ζουμ. Μετά την πρώτη μέρα προσπάθησε να πετάξει το laptop μου από τις σκάλες. Όποτε έβλεπε φορητό υπολογιστή ή tablet άρχιζε να κλαίει. Ήταν θυμωμένος και ευερέθιστος, και ακόμη και μετά το τέλος της εξ αποστάσεως εκπαίδευσης για την ημέρα, ήταν ξέφρενο και μετά βίας κοιμόταν.
Αφού τελείωσε η πρώτη εβδομάδα με τον λογοθεραπευτή του να ξοδεύει 45 λεπτά βλέποντάς με να προσπαθώ να κάνω το Trip να κοιτάξει την οθόνη, (ενώ συσχετίζει το νεογέννητο, προσπαθώντας να ακούσω τις οδηγίες των θεραπευτών σχετικά με τις κραυγές του Trip και το κλάμα του μωρού και να κρατήσω όλα τα μικροσκοπικά παιχνίδια του γιου μου έξω στόμα της κόρης) Ρώτησα τον λογοθεραπευτή του με δάκρυα στα μάτια, "Πώς το κάνουν αυτό οι άνθρωποι;" Κούνησε το κεφάλι της και είπε: «Ίσως κάνουμε περισσότερα κακό παρά καλό».
Ξαλάφρωσα. Το να παραδεχτεί κανείς ότι ο Τριπ δεν είχε τίποτα από αυτό και ότι το μόνο που έκανε ήταν να κλάψουν όλοι (εγώ, αυτός, το μωρό) μου έδωσαν την άδεια να πω, "Βιδώστε, ζουμ!" και να επικεντρωθώ σε πράγματα που μπορούσα αλλαγή. Μόλις έθεσα την ψυχική υγεία του γιου μου ως προτεραιότητα, εκείνος ήταν πιο χαρούμενος και εγώ ήμουν πιο χαρούμενος.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Μια ανάρτηση που κοινοποιήθηκε από τη Lily Burns (@lilyjburns)
Αντε χάσου.
Ζούμε σε ένα αγρόκτημα στο Κονέκτικατ, οπότε ήμασταν τυχεροί που δεν χρειάστηκε να αλλάξουμε πάρα πολλά για να απομονωθούμε πλήρως στο lockdown. Αυτό που δεν συνειδητοποίησα ήταν από πόσα μέρη βασιζόμουν εκτός σχολείου για να κάψει όλη του την ενέργεια ο Τριπ: κολύμπι στο τοπικό YMCA, παιχνίδι σε παιδικές χαρές στην πόλη, εβδομαδιαίο μάθημα γυμναστικής. Ξαφνικά οι παιδικές χαρές τυλίχτηκαν με κίτρινη ταινία προσοχής, το YMCA, γυμναστική. και τα μαλακά γυμναστήρια είχαν κλείσει όλες τις πόρτες τους, και βρέθηκα να γκουγκλάρω «πού μπορεί να παίξει το παιδί μου». Το ταξίδι είχε κάψει όλα του αισθητηριακά παιχνίδια σε λίγες μέρες. ήμουν Κάνοντας DIY μια καταιγίδα αισθητηριακών χειροτεχνιών, και ακόμα δεν έπαιρνε τα στοιχεία που χρειαζόταν. Ενώ μερικοί άνθρωποι άρχισαν να ψήνουν, ή αγόρασαν μια κατσίκα ή έφτιαχναν τα παιδιά τους μια εσωτερική τσουλήθρα, εγώ έψαχνα στο διαδίκτυο για μια απάντηση στην ερώτηση, «Πώς επιβιώνουν άλλοι γονείς με ειδικές ανάγκες κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου παράνοια?"
Προφανώς, δεν υπήρξε απάντηση. Αλλά βρήκα μερικά πράγματα που έκαναν τη ζωή λίγο πιο εύκολη. Περνούσαμε το 98 τοις εκατό του χρόνου έξω. Περιπλανηθήκαμε στη μικρή μας πόλη, πεζοπορώντας στο δάσος μέχρι να δύσει ο ήλιος (χαθήκαμε), σκοντάφτοντας σε ένα ποτάμι που έγινε το νέο μας αγαπημένο μέρος για παρέα (χαθήκαμε) και επισκεπτόμενοι όπως κάθε φάρμα στην περιοχή των τριών πολιτειών (σοκ, χαθήκαμε μερικά φορές). Το να είσαι έξω φαινόταν ως η μόνη επιλογή και αποδείχθηκε ότι ήταν η καλύτερη.
Μόλις χτύπησε ο χειμώνας και αυτό δεν ήταν μια επιλογή (το παιδί μου μισεί το κρύο), βρήκα τρόπους να φέρω το εξωτερικό μέσα, όπως αυτός κούνια εσωτερικού χώρου από το B4 Adventure που μεταμορφώνει μια πόρτα σε κλασική κούνια, αισθητηριακή κούνια ή ring bar. Πάρτε ένα μαξιλάρι για να κατεβείτε τις σκάλες στον πισινό σας και θα έχετε μια πλήρη κούνια στο σπίτι σας.
Δεν έχουν όλες οι τάξεις τέσσερις τοίχους.
Κάθε μήνα που τα σχολεία παρέμεναν απομακρυσμένα, βυθιζόμουν όλο και πιο βαθιά στην ενοχή της μαμάς ότι θα μπορούσα να κάνω κάτι άλλο για να βοηθήσω στη διδασκαλία του Trip. Πρέπει να υπάρχει κάτι περισσότερο, κάτι καλύτερο, κάτι που δεν έκανα. Ήμουν εξαντλημένη από τη διαρκή κατάσταση που ένιωθα ότι απογοήτευα τον γιο μου και τον διαρκή τρόμο ότι αυτός ή εγώ θα αρρώσταινα ή θα πέθαινα. Δεν έπαιρνε θεραπεία στο σχολείο, δεν ερχόταν κανένας θεραπευτής στο σπίτι μας (λόγω πανδημίας) και ένιωθα ότι οι άθλιες προσπάθειές μου στα μαθήματα κατ' οίκον ήταν ένα αστείο.
Αλλά εδώ είναι το θέμα. Δεν έχουν όλες οι τάξεις τέσσερις τοίχους. Ο Τριπ άρχισε να τραβάει κατά τη διάρκεια του lockdown, κάτι για το οποίο δεν έχει δείξει ποτέ ξανά ενδιαφέρον. Έμαθε να βάζει τα σνακ του σε μπολ και σε πιάτα αντί να πετάει τη σακούλα στην πλησιέστερη επιφάνεια. Έμαθε να βγάζει ένα πιρούνι από το συρτάρι της κουζίνας για να φάει και να παίρνει το δικό του ποτήρι νερό. Έμαθε να αγκαλιάζει την αδερφή του και να κατεβαίνει τους λόφους. Έμαθε ποιοι βράχοι είναι καλύτεροι για στοίβαξη και έκανε σωρούς σε όλη την αυλή μας. Έμαθε να ασχολείται με τον κήπο, και όταν πάει για ύπνο το βράδυ τώρα, τον βάζω μέσα, του λέω καληνύχτα και ΦΥΓΩ (μια τεράστια νίκη). Έχει μάθει τόσα πολλά κατά τη διάρκεια του lockdown, και έχω μάθει να αφήνω την γκρίνια ενοχή της μαμάς αυτό με πείθει ότι κάνω τρομερή δουλειά.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Μια ανάρτηση που κοινοποιήθηκε από τη Lily Burns (@lilyjburns)
Ζητήσετε βοήθεια.
Ένα πράγμα που ήρθε στο επίκεντρο όταν χτύπησε η πανδημία ήταν το φαγητό. Το Trip είναι ένας απίστευτα επιλεκτικός τρώγων, και έχει μόνο λίγα πράγματα που θα φάει. Και όχι με έναν-πραγματικά-δεν-μου-αρέσει-αλλά-αν-η-επιλογή-είναι-το-ή-να πεινάσω-υποθέτω-θα-φάω-κάπως. Θα προτιμούσε να πεινάει. Αλλά καθώς τα ράφια των παντοπωλείων άδειασαν και αυτά τα λίγα είδη που τρώει εξαφανίστηκαν, βρεθήκαμε να τηλεφωνούμε αμέτρητα παντοπωλεία, που προσπαθούν να βρουν τα αντικείμενα στο Διαδίκτυο, ακόμη και περνώντας από τις κρατικές γραμμές για να τα βρουν τους. Ένα τέτοιο είδος είναι οι πατάτες κοτόπουλου ολικής αλέσεως της μάρκας Yummy. Μόνο αυτή η μάρκα. Δεν έχω ιδέα πώς το ξέρει, δοκιμάσαμε κάθε τηγανητό κοτόπουλο εκεί έξω, ακόμη και βάζοντας μια διαφορετική μάρκα στο κουτί της μάρκας Yummy για να προσπαθήσουμε να ξεγελάσουμε το Trip — χωρίς αποτέλεσμα. (Κάπως τρελλά, παρόλο που είναι όλες πανομοιότυπες, ξέρει.) Μια μέρα, περίπου έξι μήνες στο lockdown, είχαμε βγει από αυτές τις πατάτες κοτόπουλου, είχαμε έψαξα σε όλα τα τοπικά καταστήματα, προσπάθησα να τα βρω στο διαδίκτυο, επικοινώνησα μάλιστα απευθείας με την επωνυμία και τους παρακάλεσα να μου πουν πού μπορώ να βρω τους. Από χαζή τύχη, έτυχε να βρω ένα κατάστημα που έλεγε ότι τα πούλησαν. Έτρεξα (ναι, στην πραγματικότητα έτρεξα) στον διάδρομο του παγωμένου φαγητού και όταν βρήκα το άδειο ράφι όπου υποτίθεται ότι ήταν, ξέσπασα σε κλάματα. Τίποτα δεν λέει γονική μέριμνα για αυτισμό όπως το κλάμα σε ένα τυχαίο παντοπωλείο στο διάδρομο κατεψυγμένων τροφίμων πάνω από το κοτόπουλο. Η πιο γλυκιά γυναίκα ήρθε από πίσω μου και είπε ότι καταλάβαινε πλήρως - η κόρη της είχε σύνδρομο Down και έτρωγε μόνο φυστικοβούτυρο και ζελέ ή mac and cheese. Μου είπε να απευθυνθώ σε μια ομάδα στο Facebook για γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες, καθώς μπορεί να έχουν κάποιους οδηγούς.
«Μη φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια!» φώναξε πάνω από τον ώμο της καθώς έφευγε, και αυτό ηχεί στο κεφάλι μου κάθε φορά που παλεύω.
Επικοινώνησα όντως με την ομάδα του Facebook που πρότεινε, και είχαν δυνητικούς πελάτες. Δεν μπορώ να σας πω πόσο θα ήθελα να είχα ζητήσει βοήθεια νωρίτερα. Όλοι έχουν μια κοινότητα, και αν αυτή η πανδημία μου έχει διδάξει κάτι, είναι ότι είμαστε όλοι μαζί σε αυτό. Ζητήσετε βοήθεια. Απευθυνθείτε αν το χρειάζεστε. Μην φοβάστε να βάλετε τον εαυτό σας εκεί έξω - θα είστε πολύ χαρούμενοι που το κάνατε.
Αυτά τα διάσημες μαμάδες μας κάνουν όλους να νιώθουμε καλύτερα όταν μοιράζονται τα υψηλά και τα χαμηλά της ανατροφής των παιδιών.
