Φανταστείτε ότι είστε μια νεαρή μητέρα, που αντιμετωπίζετε τις αμείλικτες σωματικές απαιτήσεις ενός μωρού. Ξέρετε, σε αυτούς αρέσει να φροντίζουν να μην κολλάνε κάτι στο μάτι τους ή να τα μαζεύουν και να τα βάζουν κάτω για να γευματίζουν χωρίς να σταματήσουν και να αλλάζουν πάνες. Αυτές είναι απαιτήσεις που μπορούν να μειώσουν την ενέργεια και την ψυχική λογική οποιουδήποτε ικανού ατόμου.
Τώρα φανταστείτε ότι είστε η ίδια νεαρή μητέρα και ζείτε μαζί της αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση — ευρύτερα γνωστό ως ALS — μια τελική, εκφυλιστική νόσος των κινητικών νευρώνων που παραλύει αργά τα χέρια σας.
Αυτή είναι η πραγματικότητα για Άλι Σμιντ, μια μαμά από το Nashville ενός ενός έτους γιου και η δημιουργός του Αναπηρία Ντάμας, ένα ιστολόγιο και μια διαδικτυακή πηγή για γονείς που ζουν με χρόνιες ασθένειες και αναπηρία.
Πριν από περίπου πέντε χρόνια, η Schmidt ήταν στην πρώτη της δουλειά στο εταιρικό μάρκετινγκ, όταν παρατήρησε το ροζ της «μόλις σταμάτησε να μπορεί να εργάζεται», λέει στο SheKnows. Ενάμιση χρόνο αργότερα, η Schmidt δυσκολευόταν να σηκώσει βάρη στο γυμναστήριο και δεν μπορούσε να κουνήσει τον αριστερό της αντίχειρα. Τελικά, μετά από μια λανθασμένη διάγνωση και μια περιττή χειρουργική επέμβαση, ο Schmidt συναντήθηκε με έναν νευρολόγο που άρχισε να χορηγεί πολλαπλές εξετάσεις, δίνοντάς της μια πρώιμη διάγνωση ALS όταν ήταν ακόμα μέσα της δεκαετία του 20.
«Δεν υπάρχει οριστικό τεστ για το ALS», εξηγεί ο Schmidt. «Βασικά αποκλείεις κάθε πράγμα, μέχρι να είναι η μόνη ασθένεια που έχει μείνει στο τραπέζι. Και εδώ είμαστε σε αυτό το σημείο». Αυτή η διάγνωση τοποθετεί άθελά του τον 30χρονο Schmidt σε ένα αποκλειστικό κλαμπ. σύμφωνα με την Σύλλογος ALS, οι περισσότεροι άνθρωποι που αναπτύσσουν τη νόσο είναι μεταξύ 40 και 70 ετών – με μέσο χρόνο επιβίωσης τα τρία χρόνια. (Πρέπει να σημειωθεί ότι Στίβεν Χόκινγκ, ο συγγραφέας με τις μεγαλύτερες πωλήσεις και διάσημος φυσικός, διαγνώστηκε με ALS στις αρχές των 20 του και έζησε μέχρι τα 76 του.)
Η Schmidt λέει ότι δεν πονάει, αλλά χρησιμοποιεί πολύ λίγο το δεξί της χέρι. Ενώ μπορεί ακόμα να χρησιμοποιήσει το αριστερό της χέρι για να κάνει πράγματα στο τηλέφωνό της, "είναι πολύ, πολύ περιορισμένο". Προσθήκη σε Η ασάφεια αυτού του είδους της καθημερινής ύπαρξης είναι η έλλειψη επιλογών θεραπείας για όσους ζουν με ALS.
«Δεν υπάρχει φαρμακευτική αγωγή ή φυσικοθεραπεία [οι γιατροί] που μπορούν να μου προσφέρουν», λέει ο Schmidt. Υπάρχει επίσης το ερώτημα εάν η ασθένεια θα εξαπλωθεί ή όχι στα πόδια της, κάτι που θα ήταν ο μόνος λόγος για τη Schmidt να αναζητήσει ιατρική φροντίδα στο μέλλον. Όπως είναι λογικό, τουλάχιστον προς το παρόν, έχει πάρει την απόφαση να «ζήσει απλώς τη ζωή μου».
Ένα τεράστιο μέρος της «ζωής της ζωής της» είναι η δουλειά με την οποία κάνει Αναπηρία Ντάμας. Αν και η Schmidt είναι τυχερή που έχει και τους δύο σύζυγό της (η δουλειά του από το σπίτι ήταν ένα από τα σπάνια θετικά στοιχεία της πανδημίας COVID-19 για τους οικογένεια) και μια νταντά για να τη βοηθήσει με σωματικά πράγματα, όπως να μπαίνει και να βγαίνει ο γιος της από την κούνια του, αυτή η εκδοχή της πραγματικότητας μπορεί να διαρκέσει συναισθηματικά διόδια. Πολύ περισσότερος λόγος για τον οποίο ένας ιστότοπος όπως το Disability Dame έχει τη δυνατότητα να υποστηρίξει τόσους πολλούς άλλους σε παρόμοια κατάσταση που νιώθουν παρόμοια συναισθήματα.
«Σίγουρα με έχει επηρεάσει ψυχικά», λέει ο Schmidt. «Μερικές φορές αισθάνομαι ότι είμαι ανεπαρκής μητέρα γιατί δεν μπορώ να κάνω ορισμένα πράγματα με τον γιο μου».
Αφού έμαθε πόσο λίγα προσαρμόσιμα προϊόντα υπήρχαν στην αγορά για γονείς με αναπηρίες — και ακόμη λιγότερους διαδικτυακούς πόρους όπως τα ιστολόγια — ο Schmidt την κυκλοφόρησε ιστότοπο τον Μάρτιο του 2020, με σκοπό να βοηθήσω «άλλες μαμάδες που βρίσκονται στην ίδια θέση με εμένα». Γράφει κάθε άρθρο στο blog, προσφέροντας έμπειρες συμβουλές όπως «13 κρίσιμες ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε σε έναν νέο γιατρό (και ερωτήσεις που πρέπει να αποφύγετε) και "7 Πρακτικές Συμβουλές για Γονείς με Αναπηρία.”
«Ελπίζω ότι κάποια στιγμή θα μπορέσω να το ανοίξω σε συνεισφέροντες», λέει, αλλά προς το παρόν, χάρη σε εργαλεία όπως η εντολή Voice Control στα Έγγραφα Google και η εφαρμογή σχεδίασης Canva, Η Disability Dame παραμένει κατά κύριο λόγο μια λειτουργία μιας γυναίκας.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Μια ανάρτηση που κοινοποιήθηκε από την Allie Schmidt (@disability_dame)
Βραχυπρόθεσμα, ο Schmidt εργάζεται επί του παρόντος για τη δημιουργία της βιβλιοθήκης περιεχομένου του Disability Dame, δημοσιεύοντας περίπου κάθε δύο έως τρεις ημέρες σε οτιδήποτε γονική μέριμνα με ειδικές ανάγκες προς το ψάχνοντας για διάγνωση προς το αυτοφροντίδα. Αλλά σκέφτεται επίσης μπροστά: Ελπίζει να ξεκινήσει μια μη κερδοσκοπική εταιρεία σε ένα χρόνο περίπου και έχει μακροπρόθεσμο στόχο να δημιουργήσει μια σειρά προϊόντων προσαρμοστικής γονικής μέριμνας και να τα διαθέσει στον ιστότοπό της.
"Βλέπετε όλο και περισσότερα προϊόντα χωρίς αποκλεισμούς τώρα", λέει ο Schmidt, δείχνοντας το Tommy Hilfiger Adaptive γραμμή ρούχων ως παράδειγμα. «Καθώς οι άνθρωποι συνεχίζουν να μοιράζονται τις ιστορίες τους, θα δούμε ότι είναι μια μεγαλύτερη θέση στην αγορά που είναι εντελώς ανεκπλήρωτη σε αυτό το σημείο. Θέλω να δημιουργήσω το Disability Dame για να κάνω την έρευνα για να καταλάβω τι χρειάζονται οι άνθρωποι και στη συνέχεια να δημιουργήσω προϊόντα που θα τους βοηθήσουν».
Η Schmidt πήρε το μπαλάκι σε αυτό το είδος της έρευνας ενώ εργαζόταν για τη θέση της στο Disability Dame, "24 Έξυπνα Βρεφικά Προϊόντα για Γονείς με Αναπηρία.Τότε ήταν που ανακάλυψε περισσότερα κενά στην αγορά – ιδιαίτερα ότι δεν υπήρχαν προσαρμόσιμα αλλαξιέρα για γονείς σε αναπηρικά καροτσάκια.
«Δεν νομίζω ότι έχω βρει καν μια αλλαξιέρα στην αγορά όπου ένα άτομο που είναι σε αναπηρικό καροτσάκι μπορεί πραγματικά να μπει κάτω από την αλλαξιέρα», λέει. «Όπως, δεν υπήρχε καμία διακοπή για να χωράει το αναπηρικό τους καροτσάκι ενώ άλλαζαν το μωρό τους».
Έχει επίσης κερδίσει την πιστοποίησή της ως μετασχηματιστική προπονήτρια ζωής και ανυπομονεί κάποια μέρα να «προπονήσει πελάτες μέσα από το πώς είναι να αντιμετωπίζεις τραγωδία και βοηθήστε τους να δουν ότι μπορεί να υπάρχει ένα πιο φωτεινό μονοπάτι στην άλλη πλευρά». Αλλά αυτή τη στιγμή, η Schmidt επέλεξε να επικεντρώσει τις ενέργειές της στην Disability Dame και υπεράσπιση της ALS, η οποία περιλάμβανε επικοινωνίες με γερουσιαστές του Τενεσί Μάρσα Μπλάκμπερν και Μπιλ Χάγκερτι. Ιαπωνικό λεπτό. Ο Μπλάκμπερν, Ρεπουμπλικανός, είναι μέλος μιας δικομματικής ομάδας που ονομάζεται The Κοινοβουλευτική ομάδα της Γερουσίας ALS, δεσμεύτηκε να συνεργαστεί με ασθενείς με ALS και παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για να αναπτύξει θεραπείες και, ελπίζουμε, μια θεραπεία για αυτήν την εξουθενωτική ασθένεια.
«Αυτό που συνειδητοποίησα ξεκινώντας τον ιστότοπό μου είναι ότι υπάρχουν τόσο περιορισμένες πληροφορίες και πόροι εκεί έξω [για γονείς που ζουν με αναπηρία]», λέει ο Schmidt. «Απλώς δεν έχει συζητηθεί».
Αλλά αν η Disability Dame είναι κάποια ένδειξη, η Schmidt όχι μόνο μιλάει για γονική μέριμνα με αναπηρία, αλλά οδηγεί τη συζήτηση.
Πριν πάτε, ελέγξτε μερικά από τα απαραίτητα για τις εγκύους σε ανάπαυση στο κρεβάτι:
