Συνέβη τον Μάιο του 2011. Καθάριζα την παιδική μου κρεβατοκάμαρα όταν ένιωσα ένα φτερούγισμα στο στήθος μου. Δεδομένου ότι έχω μια αρρυθμία - έναν ακανόνιστο καρδιακό παλμό - αυτό το συναίσθημα είναι κοινό. Συχνά χορεύει μέσα, παίρνοντας τη μορφή ενός δυνατού ρυθμού ή ενός μικρού πόνου. Συνήθως δεν διαρκεί περισσότερο από ένα λεπτό. Αυτό δεν έγινε. Όταν δεν έφυγε, σταμάτησα να καθαρίζω και έμεινα ακίνητος. Άρχισα να νιώθω ελαφρούς πόνους να πέφτουν πάνω-κάτω στο αριστερό μου χέρι. Η ανάσα μου σχηματίστηκε σε μικρές γουλιά, το αίμα έτρεχε από το πρόσωπό μου. Πήρα μια ασπιρίνη από το πορτοφόλι μου και μασούσα.
Γεννήθηκα χωρίς δεξιά κοιλία, τον θάλαμο που διοχετεύει αποξυγονωμένο αίμα στους πνεύμονες μέσω της πνευμονικής αρτηρίας. Έκανα τρεις επεμβάσεις ανοιχτής καρδιάς. Πραγματοποιήθηκε μια ολόκληρη ανακατασκευή μέσω πλευρικού fontan, μια επέμβαση που τοποθετεί έναν σωλήνα στους θαλάμους της καρδιάς, ανακατευθύνοντας τη ροή του αίματος, όταν ήμουν τριών ετών. στα 19, έπαθα έμφραγμα.
Μετά την καρδιακή μου προσβολή, πέρασα μια εβδομάδα στο νοσοκομείο, προχωρώντας από την αίθουσα επειγόντων περιστατικών στη μονάδα εντατικής θεραπείας στην πτέρυγα καρδιακής απεξάρτησης. Μου συνταγογραφήθηκε ένα λεπτόρρευστο αραιωτικό αίματος με πολλαπλούς κινδύνους και αντιδράσεις, το οποίο παίρνω ακόμα και σήμερα. Πήρα εξιτήριο με τη συμβουλή των γιατρών μου ότι το καλύτερο πράγμα που πρέπει να κάνω μετά από ένα έμφραγμα είναι να ζω, όχι σε μια φούσκα. Η μαμά μου και εγώ ήμασταν και οι δύο στο δωμάτιο, αλλά την κοιτούσαν όταν το είπαν.
Το καλοκαίρι τελείωνε, και πέρασα τη νύχτα μου πριν ξεκινήσω το σχολείο με τον καλύτερο φίλο μου από την παιδική μου ηλικία. Επιστρέψαμε στο σπίτι της στη μαμά μου και τις φίλες της που κάθονταν γύρω από το τραπέζι της τραπεζαρίας, με τα χέρια σταυρωμένα: «Αυτό είναι μια παρέμβαση».
Δεν θυμάμαι αν το μυαλό μου άρχισε να τρέχει ή απλά έμεινε άδειο. Δυο νύχτες πριν να μεταφερθώ σε ένα νέο σχολείο, η μητέρα μου συγκέντρωσε μερικούς υπερπροστατευτικούς γονείς και τους έπεισε ότι δεν ήμουν αρκετά καλά για να πάω. Μετά βίας άκουσα τα λόγια της από την οργή που πάλλονταν μέσα μου. Κάτι για ένα πρόγραμμα καρδιακής απεξάρτησης, κάτι για το να περάσετε το εξάμηνο σε ένα κοινοτικό κολέγιο.
Κλείδωσα την πόρτα και πέρασα την επόμενη μέρα παίρνοντας την έγκριση της τελευταίας στιγμής τόσο από τους παιδοκαρδιολόγους όσο και από τους ενήλικες καρδιολόγους μου για να ξεκινήσω το σχολείο. Η παρέμβαση που έκανε η μητέρα μου μετέτρεψε μια διαδικασία που υποτίθεται ότι ήταν συναρπαστική και ομαλή σε μια χαοτική μάχη για τον έλεγχο.
«Είσαι άτομο, όχι ασθενής», είπαν και οι δύο γιατροί.
Το επόμενο πρωί, η μητέρα μου στάθηκε στην κουζίνα και με έβλεπε να αδειάζω την παιδική μου κρεβατοκάμαρα. Δεν σήκωσε το δάχτυλο. Πλήρωσα ένα υπέρογκο χρηματικό ποσό για ένα ταξί από το Μπρούκλιν στον τερματικό σταθμό των λεωφορείων της Λιμενικής Αρχής. Ενώ κουβαλούσα δύο βαλίτσες και σέρνοντας μόνος μου μια τσάντα στην όγδοη λεωφόρο, σκέφτηκα ότι για κάποιον που δεν ήθελε η κόρη της να βάλει την καρδιά της σε κίνδυνο, η μητέρα μου είχε έναν πολύ παθητικό επιθετικό τρόπο να της το δείξει ανησυχία.
Αυτό ήταν ένα χτύπημα στο χρόνο, πριν από οκτώ χρόνια, αλλά το θυμάμαι τόσο έντονα όσο συνέβη. Η μαμά μου και εγώ επικοινωνούμε τώρα. Δουλεύουμε ως συμπαίκτες. Το χάος έχει υποχωρήσει. Τα ουρλιαχτά ματς εξακολουθούν να υπάρχουν, αλλά είναι λιγότερα και πιο μακριά. Η θεραπεία έχει βοηθήσει. Η υγεία μου έχει γίνει πιο σταθερή.
Καταλαβαίνω τη μαμά μου με έναν τρόπο που δεν την καταλάβαινα - και δεν μπορούσα - πριν από χρόνια. Είναι ανύπαντρη μητέρα με ένα παιδί. Είμαι μόνο αυτή και είναι η μόνη μου. Είναι μια εγκυκλοπαίδεια του ιατρικού μου ιστορικού. Μπορεί να κροταλίζει κάθε φάρμακο που έχω πάρει ποτέ και κάθε διάγνωση που έχω λάβει ποτέ. Έχει κοιμηθεί όρθια σε καρέκλες ανάμεσα σε ηχητικά μηχανήματα και έχει μπερδευτεί στα καλώδια στο κρεβάτι του νοσοκομείου μου περισσότερες νύχτες από όσες μπορεί να μετρήσει. Έχει κρατήσει το χέρι μου σε κάθε διαδικασία, υποστήριξε κάθε ανάγκη, πλοηγήθηκε σε κάθε στροφή. Είναι δύναμη και επιμονή, προσωποποιημένη. Είναι όμως και γονιός, άνθρωπος, με δικά της ελαττώματα και φόβους.
Οι χρόνιες ασθένειες επηρεάζουν όλα τα εμπλεκόμενα μέρη, αλλά συμβαίνει στον ασθενή. Όσο αδηφάγα κι αν η μητέρα μου προσπάθησε να μπει στις αίθουσες εξετάσεων και στις συζητήσεις πολύ μετά την ενηλικίωση μου, δεν μπορούσε ποτέ να ζήσει στο σώμα μου. Ποτέ δεν μπόρεσε να νιώσει τις παρενέργειες πέντε διαφορετικών φαρμάκων να πάλλονται στις φλέβες μου ή να καταλάβει τον φόβο αυτό συνοδεύει το αίσθημα ενός πτερυγίσματος στο στήθος μου και την προσπάθεια να εκτιμήσω εάν η ανωμαλία είναι φυσιολογική (για το σώμα μου) ή αναφαινόμενος. Αυτό είναι μοναδικό δικό μου. Αυτή η εμπειρία είναι μοναδικά δική μου. Το μόνο που μπορεί να κάνει είναι να στηρίξει.
Εάν η ανατροφή των παιδιών δεν συνοδεύεται από έναν οδικό χάρτη, τότε η ανατροφή των παιδιών με χρόνια ασθένεια έρχεται με ακόμη λιγότερη κατεύθυνση. Frank Cecchin, Διευθυντής του Τομέας Παιδιατρικής Καρδιολογίας του NYU Langone Health, είπε ότι η μεγαλύτερη δυσκολία με την οποία έχει δει γονείς παιδιών συγγενής καρδιοπάθεια Η αντιμετώπιση περιλαμβάνει τη μετάβαση της ανεξαρτησίας καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν σε νεαρή ενήλικη ζωή. Λέει ότι καταπολεμά αυτόν τον φόβο φροντίζοντας τόσο οι γονείς όσο και τα παιδιά να είναι εκπαιδευμένοι και να συμμετέχουν.
«Όταν βλέπω νεαρούς ενήλικες, φροντίζω το παιδί και οι γονείς τους να συμμετέχουν όλοι στη λήψη αποφάσεων», είπε ο Cecchin. «Φροντίζω να μιλάω πάντα στο παιδί αλλά και στο γονιό. Φροντίζω το παιδί να συμμετέχει στη φροντίδα του, ξεκινώντας όσο το δυνατόν μικρότερο, ώστε να νιώθει ότι έχει κάποιο έλεγχο στην κατάσταση».
Ο Cecchin συνιστά επίσης πόρους, συμπεριλαμβανομένων των κοινωνικών λειτουργών, των θεραπευτών και τη συμμετοχή άλλων μελών της οικογένειας σε γονείς και παιδιά. «Αυτό βοηθά το παιδί και τον γονέα να νιώθουν περισσότερη υποστήριξη και λιγότερο μόνοι», είπε.
Είπε ότι ενθαρρύνει τους γονείς να τηλεφωνούν με ερωτήσεις και αποθαρρύνει την αναζήτηση στο Διαδίκτυο, καθώς όπως είπε, απλώς επιτείνει τον πανικό.
«Όταν ένας γονέας είναι ιδιαίτερα ανήσυχος, του λέω ότι όλοι θα αντιμετωπίσουμε ιατρικά προβλήματα και ότι αυτή είναι η κατάσταση του παιδιού τους», είπε ο Cecchin. «Τους λέω ότι τουλάχιστον έχει διαγνωστεί, οπότε τώρα, μπορούμε να εργαστούμε για να το βελτιώσουμε».
Είμαι αιώνια ευγνώμων για την επιμονή, την επιμονή και τη συμμετοχή της μητέρας μου, αλλά η μετάβασή μου Η φροντίδα από την παιδική ηλικία μέχρι την ενηλικίωση θα ήταν πολύ πιο απρόσκοπτη αν ήταν λιγότερο ανθεκτική αφήνοντας να πάει. Γιατροί όπως ο Cecchin, που καθιστούν απαραίτητο να εμπλέκουν τους ασθενείς στη δική τους φροντίδα και να μιλούν σε έφηβους ασθενείς χωρίς την παρουσία των γονιών τους, δίνουν στους ασθενείς την κυριότητα της ασθένειας και της θεραπείας τους, καθιστώντας τους λιγότερο ανήσυχους και φοβισμένος.
Την ημέρα πριν φύγω για το κολέγιο τον Αύγουστο του 2011, όταν οι καρδιολόγοι μου είπαν ότι είμαι άνθρωπος και όχι ασθενής, άρχισα να βλέπω την ασθένειά μου διαφορετικά. Σκέφτηκα πόσο πιο συχνά η μητέρα μου απευθυνόταν στο τι «δεν μπορούσα» να κάνω, παρά στο τι «θα μπορούσα». Συνειδητοποίησα ότι με έβλεπε ως ασθενή, όχι ως άτομο. Παιδιά με χρόνια νοσήματα είναι απλά παιδιά. Έχουν περιορισμούς, αλλά μοιάζουν περισσότερο με παιδιά χωρίς ασθένειες παρά με διαφορετικά. Να τους συμπεριφέρεστε σαν να είναι άρρωστοι και θα νομίζουν ότι είναι άρρωστοι. Ζητήστε επαγγελματική βοήθεια εάν έχετε τους πόρους. Φροντίστε τις πληγές σας και δημιουργήστε μια ζωή έξω από τη φούσκα της γονεϊκότητας. Υποστηρίξτε το παιδί σας και μετά διδάξτε του πώς να συνηγορεί για τον εαυτό του.
Η μητέρα μου πάντα ανησυχούσε ότι ασκούμαι πάρα πολύ, παρόλο που οι γιατροί μου συνιστούν να κάνω καρδιο κάθε μέρα. Αλλά πριν από λίγους μήνες, έκανα ένα συνηθισμένο stress test, τρέχοντας στον διάδρομο ενώ ήμουν συνδεδεμένος σε ένα μόνιτορ καρδιάς και ξεπέρασα κάθε προσδοκία. Οι γιατροί μου συναντήθηκαν μαζί μας μετά την εξέταση. «Ποτέ δεν θα ήξερες ότι κάτι δεν πάει καλά με την καρδιά σου», είπαν. Η μαμά μου έλαμψε. Άτομο, όχι ασθενής.
Μια έκδοση αυτής της ιστορίας δημοσιεύτηκε τον Ιανουάριο του 2020.
Πριν πάτε, ρίξτε μια ματιά στο fΑγαπήστε τις εφαρμογές ψυχικής υγείας για να δώσετε λίγο επιπλέον TLC στον εγκέφαλό σας: 
